燒傷病人病恥感產生及管理干預的研究進展

靳曉蒙，曹 英，鄧 茹，李 彤

燒傷是指由于火焰、高溫固體、化學試劑等熱源物質接觸皮膚時所引起的組織損害[1]，是繼交通事故、跌倒及暴力事件后威脅人類健康的第四大主要因素[2-3]。據統計，全球每年約有23 800人死于火焰燒傷，我國每年有500萬人～1 000萬人發生燒傷[4]。隨著醫療和護理水平的不斷提高，燒傷病人的救治率逐漸上升，越來越多的燒傷病人得以救治并重返社會。雖然燒傷病人的創面愈合問題得到解決，但是因燒傷造成的瘢痕增生、肢體殘缺等身體形象紊亂及功能障礙對病人的生理、心理造成嚴重的影響，會讓病人出現一定的羞恥體驗[5]，這些因疾病給病人帶來的羞恥體驗被稱為病恥感[6]。病恥感的產生使燒傷病人出現自卑、拒絕社交等社會心理問題，導致延遲或拒絕尋求幫助，極大地影響燒傷病人的生活質量。目前國內外關于病恥感的研究主要集中在精神病、癌癥[7]等疾病，對于燒傷病人病恥感的相關研究鮮有報道。因此，本研究對燒傷病人病恥感的研究現狀進行綜述，了解目前燒傷病人病恥感的研究現狀，以期為開展降低燒傷病人病恥感的干預研究提供策略和借鑒。

1 病恥感的概念

病恥感，即“stigma”，最早來源于古希臘，其含義為一種不好的記號，擁有這種記號的人常因行為或道德上的缺陷而遭受到來自他人的排擠、拒絕，從而被孤立[8]。20世紀70年代社會學家Goffman[9]最早對病恥感的概念作出定義，他將病恥感定義為“一種極大玷污了個體名譽的特征”，表現為特殊人群因負面標簽化被社會歧視、隔離，以及被標簽化的人群感知到歧視感、孤立感，不能夠獲得他人的理解和尊重。Link等[10]從病恥感的產生進程對其進行解釋，他認為病恥感的產生分為“標記、刻板印象、隔離、地位喪失、歧視和情緒反應”多個階段，即人類間存在負面的差異。Corrigan[11]從認知心理學的角度出發，認為病恥感包含知識、態度與行為3個方面，對應表現為社會刻板印象、偏見與歧視。Weiss等[12]認為病恥感是：“因經歷過或預感到社會對特定健康問題個體或團體的不良評價，而形成的以拒絕、排斥、指責或貶值為特征的社會過程或相關個人經歷”。該定義強調了個體因特定健康狀況所經歷的病恥感的重要性。雖然不同研究者對病恥感的定義有所不同，但其本質是相似的，即病恥感與“標記”有關。

2 燒傷病人病恥感的產生

2.1 個人因素 燒傷病人病恥感的產生與自身形象改變有關。燒傷造成的瘢痕嚴重影響病人的身體形象，適應外觀的突然變化是燒傷幸存者面臨的主要挑戰之一[13]。燒傷引起的身體形象改變是與社會其他成員互動的障礙，并易導致燒傷病人出現自卑感。Houston等[14]研究指出，皮膚上有瘢痕的燒傷病人更容易引起周圍人的關注，來自他人的好奇目光使得病人試圖通過與世隔絕或用衣服遮蓋身體來隱藏自己。Bergamasco等[15]發現，燒傷幸存者在出院后身體各部位的外觀和/或功能發生了變化，當他們外出或與親朋好友在一起時，往往會因為這種變化而遭受痛苦。

燒傷病人病恥感的產生與年齡、性別有關。有研究認為，年齡越小的病人，其自尊心越強，在受到其他人的非議時，更容易出現自卑和抵抗的心理[16]。于雯[17]通過對女性暴露部位深度燒傷病人病恥感進行調查，結果發現18～30歲的燒傷病人其內在羞恥感強于其他年齡段(≥31歲)的病人，這可能與處于此年齡段的女性對自己的外貌、形象更加在意有關。

燒傷病人病恥感的產生與燒傷面積和部位有關。有研究發現，燒傷面積越大，病人的病恥感水平越高[18]。燒傷面積較大的病人，醫療費用相對也較高，由此造成的家庭經濟負擔加重，病人易感到自責、內疚和羞愧。身體暴露部位，如頭面頸部創面愈合后會留有色素沉著甚至瘢痕增生，對病人的社交產生影響。國外研究認為，毀容畸形就像由精神疾病引起的怪異行為一樣，是恥辱的，因為它們打破了關于外表和行為是可以接受的文化慣例[19]。

2.2 社會因素 燒傷病人病恥感的產生與公眾歧視有關。印度的一項研究表明：公眾認為燒傷毀容女性的存在擾亂了人行道上的行人交通，因為人們經常偏離路線以避開她們，從而打亂了其他步行者的節奏和情緒[20]；除了陌生人的異樣看法，部分病人還要承受來自家人的異樣眼光，這些病人被認為沒有資格參加家庭會議、沒有資格接觸自己的孩子。

燒傷病人病恥感的產生與社會支持度較低有關。于雯[17]通過對燒傷病人病恥感與社會支持的相關性研究中得出結論：燒傷病人社會支持度越低，病恥感越高，這與任志玲等[21-22]研究結果相似。嚴重燒傷病人因治療時間長、醫療費用昂貴，長期消耗家庭的經濟、精力，同時家人由于工作和經濟壓力不能時刻陪伴在病人身邊，與病人的有效溝通減少，病人感受不到來自家庭的關懷和支持，這些因素都可能造成病人病恥感較高。有文獻報道，燒傷病人的治療費用明顯高于普通疾病，燒傷創面的愈合并不是治療的最后階段，創面愈合以后的康復治療、整形美容的費用更是無法估計的，甚至比燒傷創面治療所需的費用高出十幾倍[23]。失去穩定的經濟來源加之醫療費用又昂貴，病人自覺對家庭造成的負擔重，愧疚感隨之產生，病恥感體驗也會加重。

3 燒傷病人病恥感的測量工具

國內外關于病恥感的測量工具多數是針對慢性病和精神疾病病人，而對于燒傷病人病恥感的專用測量工具較少，通過文獻檢索，尚未發現針對我國燒傷病人病恥感的本土化評估工具。目前關于燒傷病人病恥感量性研究常用量表有以下兩個。

3.1 社會影響量表(Social Impact Scale，SIS) 該量表是由Fife等[24]在2000年編制的，2007年被Pan等[25]翻譯成中文版，量表包含4個維度、24個條目：社會排斥(9個條目)，經濟歧視(3個條目)，內在羞恥感(5個條目)，社會隔離(7個條目)，量表采用Likert 4級評分法，極為同意計4分，同意計3分，不同意計2分，極不同意計1分，得分越高說明感知到的病恥感越強。量表的Cronbach′s α系數為0.85～0.90，各維度的相關系數為0.28～0.66[25]。盡管我國學者已將其應用于燒傷病人病恥感的調查研究，且研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.905，結果表明燒傷病人存在病恥感,且內在羞恥感最強烈[17-18]。但該量表并不是針對燒傷病人病恥感研究的專有工具，它更廣泛地被應用于艾滋病、癌癥病人病恥感的測量[26-27]。

3.2 感知污名化問卷(Perceived Stigmatization Questionnaire,PSQ) 該問卷是在美國開發的，用來評估外表不同的人對污名化的認知[28]，最初的PSQ版本包含21個條目，3個分量表，后來PSQ由Freitas等[29-30]翻譯為巴西葡萄牙語版，評估外表不同的人遭受污名的頻率，量表包含18個條目，3個分量表：缺乏友好行為、迷惑/凝視行為和敵對行為，采用Likert 5級評分法，從未計1分，幾乎從未計2分，有時計3分，經常計4分，總是計5分，通過將所有項目相加并除以量表中的項目數來計算總分，最終得分在1～5分。得分越高，表明感知到的污名化程度越高[28-29]。Freitas等[30]驗證了該問卷在成人燒傷病人病恥感應用中的信效度，結果顯示該問卷Cronbach′s α為0.65～0.88，是評估成人燒傷幸存者污名化的一個恰當的工具。但該問卷尚未應用于我國燒傷病人病恥感的相關研究，其是否適用于我國的燒傷病人，還有待進一步的研究驗證。

4 燒傷病人病恥感的管理與干預策略

4.1 污名管理模式 Smith[31]于2007年提出了一個污名模型，專門處理污名信息。病人將可能為自己帶來羞辱體驗的標記特征輸入模型，可以對可能發生的情況預先做出回應。Meisenbach[32]在此基礎上發明了病恥感管理溝通(stigma management communication，SMC) 模型，該模型解決了人們可能如何回應污名化信息的問題。模型中的污名管理策略類別包括接受、回避、逃避責任、減少攻擊性、否認和忽視/展示5類。接受類管理策略包括被動接受、展示/披露、道歉、用幽默來緩解安慰、將負面結果歸咎于污名、孤立自我以及與被污名的他人建立聯系。避免類管理策略包括隱藏/否認污名屬性、避免污名情境、停止污名行為、疏遠自我、進行良好的社會比較。逃避責任類管理策略包括挑釁性策略、可行性策略和無意性策略。減少攻擊性管理策略包括強化/重新聚焦、最小化和超越/重塑。否認管理策略包括簡單否認和邏輯否認。SMC模型提供了污名期間決策過程的反應，幫助學者了解病人個人是如何管理污名的。Noltensmever等[33]訪談了19例燒傷幸存者及其伴侶如何管理病恥感及關于SMC模型的應用體驗，結果表明該管理策略會幫助幸存者建立一種健康的方式來處理污名化。

4.2 糾正病人的自我認知 通過糾正個人認知來降低燒傷病人的病恥感。劉群英[34]采用基于正念減壓理論的積極減壓訓練對燒傷病人進行干預，結果表明積極減壓訓練有助于提高燒傷病人對傷殘的接受水平，消除其不良情緒。以正念為基礎的心理教育以及團體心理教育可以為病人帶來積極情緒，提高病人的社會適應能力，進而緩解病人的病恥感[35-36]。對于因自身形象改變產生病恥感的病人，醫護人員在臨床工作和延續性護理中，應給予病人更多的心理疏導和支持，鼓勵病人調整心態，正視和接受自己的形象改變；鼓勵和指導病人堅持康復訓練，幫助其盡快回歸家庭和社會。

4.3 完善家庭支持體系 家庭在降低燒傷病人病恥感的過程中扮演著重要角色，家人對燒傷病人的積極態度對病人的康復很重要。在西班牙文化的核心內容之一是家族傳統，病人的醫療保健決策者一般是家庭成員[37]。家庭照護是病人照護中的核心，親密和保護性的家庭有利于減少病人暴露于公眾的歧視[38]。研究表明，病人和家屬經常表達對他們在重新融入社會和重新定義家庭角色過程中可能面臨的困難[39]。家庭情感支持、康復鍛煉督促等有助于緩解燒傷病人的病恥感，家人應給予病人更多的尊重、理解和支持，幫助病人增強康復信心和保持積極的心態。

4.4 提供社會支持保障 嚴重燒傷病人需要高昂的治療費用，治療周期也較長，龐大的經濟壓力和長期的精力、心理消耗使得病人需要的客觀支持也較多，而病人主觀支持對病恥感會產生一定的影響。社會支持不僅為病人提供物質、經濟方面的支持來保障病人的康復和生活，而且還給予病人情感、精神上的支持，改善病人的心理狀況，在降低病人病恥感中起著緩沖刺激的作用[17]。同伴支持教育也是社會支持的一種形式，可增強病人的社會融入感，使其忘卻自卑，重拾自信，開展同伴支持教育活動，病友間的良性交流與互動使病人獲得相應的社會理解與支持，緩解病人的病恥感[40]。綜合完善的社會支持可以增強病人的心理社會適應能力，降低病人的病恥感。

5 不足與展望

雖然病恥感的相關研究近10年在國內也有了許多進展，但燒傷病人病恥感的研究尚處于探索性和解釋性階段。燒傷后的瘢痕、面部毀容等使病人產生病恥感的體驗，羞辱和自卑的感受阻礙燒傷病人回歸家庭和社會，對病人的康復、生活和工作等造成影響，進一步開展并完善相關基礎性研究尤為重要。

5.1 進一步研制適宜的評估工具 燒傷病人病恥感的評估多使用普適性病恥感評估量表，目前我國尚未有關于燒傷病人病恥感的專用評估工具，建議今后可進一步引進其他關于燒傷病人病恥感的量表并進行信效度檢驗，進一步開發信度、效度高且適合我國文化背景的燒傷病人病恥感評估的專用量表，為研究工作提供更好的測量工具，提高測評質量。

5.2 探索不同時間節點燒傷病人的病恥感 目前，國內對于燒傷病人病恥感的研究多為橫斷面研究，而病人的心理變化會隨著康復進展發生改變，今后在研究方法上可以運用量性研究和質性研究相結合的方法，采用縱向研究方法探索燒傷病人病恥感，以便能更準確深入地從主客觀方面全面動態追蹤燒傷病人的心理特點，以進一步了解燒傷病人的心理感受。

5.3 開展降低燒傷病人病恥感的干預研究 國內對燒傷病人病恥感的干預研究多采用健康教育和認知干預，建議今后的研究可結合我國不同的文化地域背景，并針對燒傷病人的特點制訂精準化的干預措施，減輕社會群眾對燒傷病人的歧視和偏見，以提高病人的心理健康水平，促進燒傷病人生理、心理、社會等方面的恢復，提高其生存質量，促進其盡快回歸社會。