老年衰弱病人預立醫療照護計劃研究進展

安向麗，吳芳偉，姚 紅，王招娣

中國的人口老齡化正在上升，而衰弱老年人占人口絕大部分。由于衰弱病人更易患認知障礙和慢性病，因此衰弱老年病人的生活質量(QOL)和臨終關懷(EOLC)備受關注。

預立醫療照護計劃(ACP)的實施，對于可能失去溝通能力的病人來說是一個關于護理目標的溝通過程以及計劃和記錄的護理偏好的方法。據文獻報告，預立醫療照護計劃的實施將解決病人EOLC的問題[1]，包括幫助無行為能力的病人通過代理人作出知情同意決定[2]，維護病人的尊嚴[3]，以及有助于促進病人與醫護人員之間的溝通[4]。ACP已經被公眾和醫療專業人員接納，這可以通過使用預先指示來看出，這是描述治療和EOLC偏好以及生活意愿完成率的標準化法律形式[5]。針對先期指示立法的不足，制定了先期指示。ACP是一個不太注重法律的概念，與預先指示相比具有更廣泛的含義，因為它側重于以人為中心的護理模式范圍內的溝通過程[6]。

目前ACP已經在發達國家推行實施，中國香港和中國澳門地區也被嵌入到醫療系統中，但是在中國大陸仍然是一個新的概念。到目前為止，有關文獻主要集中在老年衰弱病人身上，由于衰弱病人在65歲及以上老年人中人口最多，所以有必要在中國大陸實施ACP的可能性和必要性。

1 中國大陸老年人的患病率

世界衛生組織(WHO)將發達國家65歲以上及發展中國家60歲以上人群稱為老年人。截至2018年底，我國60歲及以上人口約2.49億，占人口總數的17.9%，65歲及以上約1.67億，占人口總數的11.9%，預計2055年達到峰值4.88億，占比為35.6%[7]。我國65歲及以上的人中有11%～14.9%的人和80歲及以上的人中有20%～40%的人患有衰弱癥狀[8]。衰弱狀態會導致不良事件的風險增加，最終導致死亡。據資料顯示，虛弱是老年病人短期內死亡的一個強有力的預測因子[9]，多維衰弱是短期和中長期生存的有力預測因子[9]。嚴重虛弱者的EOLC過程需要數天、數周甚至數月。因此，對于中國大陸的醫療機構來說，為衰弱老年病人提供EOLC是一個巨大的挑戰。

2 我國大陸地區衰弱病人EOLC狀況調查

在我國的急癥醫院中，對EOLC的利用不足是一種非常普遍的做法，而且往往不能根據病人的喜好提供服務[10]。此外，在我國，長期護理系統和社區社會工作網絡尚處于起步階段[11]，因此EOLC系統尚未完全實現或創建。住在家里和療養院的老年人只有在死亡前才能獲得急診服務和重癥監護室(ICU)的住院治療。由于沒有提供完善的姑息照顧而死亡，這可造成低質量的EOLC[10]。

3 衰弱老年病人ACP與EOLC的關系

衰弱通常被認為是一種虛弱的狀態，伴隨著不良的健康問題，衰弱病人在死前常臥床不起[12]。Sharp等[13]針對衰弱老年病人是否想在死前討論他們的EOLC和組織他們的臨終問題調查發現，61%～91%的老年人希望有機會討論他們的EOLC，但只有2%～29%的人曾與醫療專業人員討論過某種形式的EOLC計劃。這項研究的結果提出了兩個重要的問題：①為老年衰弱病人提供的服務是否符合他們的實際需要；②他們的EOLC偏好是否得到尊重？生命維持治療(LSTs)是我國大多數病人在生命末期普遍采用的治療方法。由于衰弱病人容易受到認知障礙、慢性病和嚴重疾病的影響，如果病人沒有實施ACP(對參與的人員來說是痛苦的)，治療決策通常由病人的家屬和醫療專業人員做出。因此，在病人喪失能力之前就有一個ACP，這使得相關人員更容易做出治療決定。

ACP項目在世界各地廣泛開展，中國現在已經準備好接受這一新概念[14]，為我國大陸選擇合適的人群、合適的方法和合適的地點來啟動這一項目非常重要。以下將在立法、醫療體系參與、公眾參與、文化問題4個方面討論ACP項目實施情況。

4 立法

北美和歐洲的大多數國家以及一些亞洲國家和地區都有關于預先指示的立法[15]。在美國、澳大利亞和英國等發達國家，先行指示具有自己的法律地位，而在其他國家和地區卻沒有相關的法律條文。世界各地的醫療保健制度和文化不同，立法制度也有很大的不同，但是通過法律保護病人和尊重個人權利的目的是相同的。例如，我國臺灣于2000年6月7日批準了《安寧緩和醫療法》，以通過預先指示保護人們免遭不必要的治療[16]；在我國香港，提前指示沒有立法，而是由2006的法律改革委員會和2009的食品和衛生局推動，中國政府還沒有就預先指示的單獨行動[17]。EOLC決策過程復雜，困擾著臨床醫護人員，導致ACP的立法與實施存在較大差距。此外，缺乏立法阻礙了醫療機構實施ACP[17]，在80多個國家和地區的死亡質量指數排行榜，中國內地排名第71位，我國香港第22位，我國臺灣第6位[18]。

5 醫療系統參與

由于醫生和護士知道如何與病人溝通，記錄病人的愿望，以及如何實現這些愿望，因此可以在醫療系統層面應用ACP程序。尊重選擇方案提出了4個要素：系統設計、促進ACP技能教育和培訓、社區教育和參與以及質量改進[19]。ACP方案最重要的出發點是設計系統。程序設計者必須制定具體的策略，以促進在醫療環境中實施ACP，包括在記錄中記錄預先指令和病人的偏好。通常使用紙質文件，但基于計算機的電子預先指示在一些國家正變得流行，如美國的生命維持治療醫療秩序(MOLST)[20]。記錄病人的意愿可以指導醫生在特定情況下做出決策，并可以指導醫護人員在ACP問題上進行合作。例如，如果病人住院時不需要復蘇，醫生和護士可以與病人及其家屬討論這個愿望，由所有相關方簽署知情同意書，并將病人轉到臨終關懷病房、療養院或自己的家中。

醫療保健系統參與是一個重要的環節，它為醫療保健專業人員執行ACP計劃提供了一個環境。然而，在中國，這是實施ACP的主要障礙之一，因為醫療系統的參與還沒有嵌入到醫療系統中。

6 公眾參與

在商業中，顧客必須先了解一種產品，然后才能評估類似產品的質量。這一原則也可用于醫療保健領域。如果病人知道他們有權對EOLC做出決定，他們可以采取行動。對病人進行關于EOLC問題的教育通常落在全世界的聯盟和非政府組織(NGOs)身上。大多數聯盟和非政府組織都把注意力集中在讓公眾完成預先指示的形式上，例如美國的5個愿望和中國的選擇和尊嚴(北京生活意愿促進會，LWPA)[21]。

另一種教育公眾的方式是通過同伴教育、小組討論、信息表和研討會[22]。在美國，一些組織會在幾天或幾周內做出“醫療決定”，以引起公眾對生命終結期的關注。LWPA，NGO是中國唯一一個主要通過其網站推廣預先指令的組織。該機構在通過中國知名人士宣傳遺囑方面相當活躍。該組織還通過其網站、微信和慈善活動擴大其影響力，重點是生前預囑的完成率。然而，由于中國正處于公眾參與EOLC決策的初級階段，人們是否理解EOLC的決策過程或預先指示的目的還有待解決。

7 文化因素

由于ACP是一個文化敏感的話題，醫護人員需要根據他們對文化和臨床環境的理解來調整自己。以下將討論死亡和講真話的文化方面，以更好地了解如何在中國進行ACP。

7.1 談論死亡 不同宗教信仰對死亡有不同的見解[23]。基督教認為當他們死后，的靈魂會升天，受到上帝的歡迎[24]。天主教徒死后，他們必須面對自己的靈魂，信任耶穌[24]。佛教認為“死亡并不是生命的終結，但結束的身體，靈魂離開身體進入一個新的身體和新的生活”[25]。對死亡的恐懼源于對未知事物的恐懼以及死后會發生的事情[23-24]。

具有西方文化背景的人比中國人更傾向于談論死亡，因為他們在很小的時候就接受了死亡教育[26-27]。此外，大多數西方人都有信仰，這有助于他們以積極的態度應對死亡[27]。最后，西方文化鼓勵為死亡做必要的準備，如與家庭公開討論。中國人視死亡為禁忌，認為在危重病人面前談論死亡不利于病人的健康和康復[26]。死亡被中國文化簡單地分類和解放。孔子有云:“未知生,焉知死?”未知的生命，如何知道死亡?這意味著，如果一個人不了解生命，他就不能談論死亡。孔子接受死亡和來世，但認為人們應該更多地關注現在的生活，沒有必要談論未知的事情[28]。孔子賦予死亡以意義，因為人們只有賦予當前生活以意義，才能思考死亡。“未知生,焉知死”被一些中國人誤解了，他們認為這意味著一個人應該避免談論死亡。儒家的死亡哲學影響了中國人的思想和行為，包括他們是否接受談論死亡。

對于那些有西方文化背景的人來說，談論死亡是一種常見的做法，而中國人由于文化和宗教信仰的原因而不愿意談論這個話題，這可能會阻礙中國醫護人員在臨床實踐中對病人需求的評估。故應該重新評估中國人對死亡的態度，以教育人們如何看待死亡問題和死亡認知。

7.2 宗教、文化和價值觀 包括人們的思想、行為和制度,西方國家的外交實踐，自動和形式同意的法律依據是接受與社會價值觀、道德、宗教信仰和人與人之間的關系。因此，這是健康護理專業人員對病人的所有責任，無論病人病情穩定或嚴重，病人有權知道真相并自行決定治療[25]。如果病人想與醫生和家人討論他們的決定，他們應該處于所有相關人員的中心，他們的自主權應該受到法律的尊重和保護[25]。

在中國文化中，病人的健康狀況往往處于弱勢地位，往往被家人和醫護人員隱瞞[26]。人們普遍認為，告訴病人他們疾病的真相可能不利于他們管理疾病的能力，特別是那些被診斷患有癌癥的危重病病人，在這種情況下，從中國的文化角度來看，對這些病人講真話不僅是不人道的，而且也是不道德的[26]。

此外，《中華人民共和國執業醫師法》強調，醫師必須在講真話前做出判斷，并對病人進行治療，避免傷害病人。這些不同的講真話觀點影響著醫護人員的實踐，從而導致不同的臨床行為。中國的醫療服務提供者更關心文化影響，而不是病人的權利，因此不如西方國家的同行靈活[26]。

7.3 道德問題 道德規范為衛生保健專業人員在各種臨床情況下做出決定和提供做出決定的理由時的行為提供了標準。倫理問題經常出現在ACP溝通和決策過程中，因為對一個人EOLC來說什么是合理的決策存在沖突和考慮。這些沖突可能發生在醫療服務提供者和病人之間，或者病人和他們的家庭成員之間，或者家庭成員和臨床醫生之間。哪些治療對晚期疾病病人有意義?在EOLC中什么被認為是“生活質量”?人們對生命和死亡的問題，以及適當和不適當的護理有不同的看法。為了解決這些差異，倫理推理的4項原則包括尊重自主性、善意、非惡意和公正[29]。這些原則通常用于指導醫療保健提供者根據臨床情況做出治療決策。根據人們的經濟地位、教育水平、社會地位、文化、宗教和其他有關EOLC問題的觀點，對他們的不同需求增加敏感度，在提供護理方面非常重要。與家庭一起工作的醫療專業人員在基于不同觀點做出道德選擇時可能會遇到沖突。在我國，許多醫院都設立了倫理委員會，以保障研究項目或新技術在病人診療中的安全，為遇到與EOLC倫理沖突的醫護人員提供指導。

7.4 決策的過程 一個有意義的決定源于知道什么是必需的。因此，決策過程受到許多因素的影響。首先，病人需要有做出決定的能力[30]。鑒于EOLC計劃對病人非常重要，ACP的過程需要病人反思自己的生活經歷和價值觀，了解自己的病情，判斷所提供的信息，然后做出選擇。

病人的決策能力可能受到一些急性或慢性疾病的影響，這對于評估病人的決策能力，特別是老年人的決策能力至關重要，無論結果如何，病人至少應該參與到決策過程中。盡管西方國家在知情同意和自主決策中強調了病人的權利，但ACP的過程仍然涉及家庭成員和醫生，這鼓勵病人單獨或與家庭成員一起做出決定[31]。讓家庭成員和醫生參與決策過程的目的是確保了解EOLC的治療決策[27]。相反，中國的家庭成員通常有權為癌癥病人或危重病人做出治療決定，因為病人通常是最后一個知道自己病情及其治療的人。中國家庭成員在決策過程中的作用與西方國家大不相同，因為共享決策的框架尚未形成。由于ACP在中國是一個新的概念，它的實施應該受到中國文化的影響；此外，EOLC應該在中國文化背景下使用適當的語言交流。

8 護理院引入ACP的探討與建議

有文獻報告，想討論他們的EOLC偏好的老年人的數量與那些真正有機會討論他們的EOLC偏好的老年人之間存在差距[32]。大部分醫療機構并不知道，有一些策略可以幫助人們啟動EOLC治療計劃[33]。因此，介紹這一概念并了解如何將其實現并嵌入到日常工作中的醫療環境中是非常重要的。以下是實施核心計劃的一些建議。

第一，由于在中國大陸推廣ACP還處于早期階段，所以最好的出發點是選擇合適的地點和合適的人口。療養院是應用ACP的合適場所，因為與醫院的病人相比，大多數療養院居民有復雜的健康問題，如衰弱和其他殘疾[34]。盡管療養院居民可能知道EOLC問題，并希望了解他們的治療偏好，他們可能沒有能力表達他們對未來風險的決定或愿望。考慮到這些因素，ACP在中國大陸的這一背景下是非常關鍵和重要的。

第二，ACP的溝通應以入住養老院時有關EOLC的相關對話開始[32]。此類對話應涉及利益相關者，如養老院居民及其家庭成員和醫療保健提供者，并應以個人為基礎或充分定制，在文化上敏感的同時，就知情同意、尊重個人自主權、記錄偏好以及盡可能遵守居民表達的偏好達成協議。

第三，在日常護理過程中，護理人員與住院醫師應討論ACP問題。在醫院環境中，家庭關系比個人的自主權更為重要，因此醫生和家庭成員之間通常會講真話。然而，在養老院或其他社區環境中，居民可以直接與護理人員溝通。Teno等[35]根據以人為中心的理論和以家庭為中心的理論，開發了兩條實施ACP溝通的途徑，證實了養老院的居民更愿意自己決定他們的EOLC。路徑一：對于長期護理設施，是基于以人為中心的理論即老年人通過他們自己[36-37]；路徑二：對于急癥護理環境，是基于家庭為中心的理論，這是中國醫院經常使用的理論[38]。兩條路徑的ACP對話由護士或醫生發起，如路徑—結構化的ACP對話由3個部分組成：我的故事(關注健康)、我的觀點和我的愿望。路徑二ACP對話更關注病人的健康狀況、預后、成本、壽命終止和治療偏好。前面提到的研究已經證實了第一條道路，而第二條道路將在未來探索。

9 培訓醫療保健提供者

研究發現，如果護士對ACP有很好的了解，將其介紹給養老院的居民將更容易被接受[39]。醫務人員應了解ACP計劃，包括ACP溝通的程序和內容，如何實施ACP計劃，決策沖突時的道德考量以及各種決策模式。知道如何在療養院以正確的方式和適當的時間實施核心護理計劃，將提高那些考慮過為自己的核心護理計劃做規劃的居民的滿意度。

10 提高公眾認識

公眾參與對促進ACP在中國的發展至關重要。Zheng等[10]研究表明，在強烈的自我決定的愿望和醫療保健問題的相關有限規劃知識之間存在差距。然而，由于大多數中國人沒有宗教信仰，從中獲得有關生死問題的知識的資源有限。因此，通過學校課程、研討會和網站向公眾宣傳生命和死亡教育，可以提高公眾對生命和死亡問題的認識。此外，贊助研究和開發指南的非營利組織應該提供偏好文件，以促進EOLC的討論。此外，設立“ACP”日、周等社會活動，設計社會標志，也有助于在中國大陸推廣ACP。

11 制定ACP法規

鑒于ACP在我國是一個新概念，在制定ACP立法之前，應考慮在醫療體系層面建立ACP法規，以指導醫生和護士的行為。

12 營造道德氛圍

有1 215名參與者參與的一項研究報告顯示，護士和社會工作者在遇到道德問題時感到無能為力(32.5%)、不知所措(34.7%)、疲憊不堪(40%)和沮喪(52.8%)[40]。為了幫助護士和醫生調解道德沖突，應在醫療機構設立道德委員會。道德委員會應制定指導方針，使醫療服務提供者能夠在開始階段處理道德問題，更新相關的ACP文件，制定問題提示列表(QPL)，以幫助病人及其家庭成員提出問題，并控制ACP的質量，為醫療保健提供者創建一個支持環境，可以提高他們實施ACP的依從性。

13 ACP實施原則和方法在EOLC決策中的倫理思考

根據知情同意的原則，需要提供關于他們健康狀況的詳細信息。QPL對于晚期癌癥病人和他們的護理者來說是一個非常有用的工具來指導醫生[41]。應為老年衰弱病人及其家庭成員制定一份基于中國文化的QPL，指導他們詢問有關病人健康的問題。

此外，對于決策沖突，醫生和護士應遵循病人的最佳利益。老年衰弱病人經常會經歷長期的慢性疾病，這些疾病會使他們思考自己的EOLC，決策沖突通常是由與家人的分歧引起的[32]。為了緩解這些沖突，建議召開家庭會議討論EOLC的決策，在做出最后決定時，應尊重家庭價值觀和個人自主權[24]。醫療保健提供者必須學習如何在家庭會議期間將家庭主義和醫學家長主義相結合的共享決策模型聯系起來，以處理對EOLC決策的分歧。

14 小結

本文將從促進ACP發展的最佳場所、溝通的時間和對象入手，考察ACP在我國的實施情況。從文化和社會方面來看，其他建議包括培訓醫療保健提供者、提高公眾意識和制定ACP國家政策法規。此外，應以中國文化為基礎，采用共享決策模式，幫助老年衰弱病人避免決策沖突，提高生活質量。當醫療服務提供者面臨倫理沖突時，一個既定的倫理環境可以為他們提供強有力的支持。