高 巖,張 林
(1.上海市公共衛生臨床中心,上海 201508;2.復旦大學護理學院,上海 200032)
聯合國艾滋病規劃署(the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,UNAIDS)的數據顯示,截至2019 年底,全球現存活的人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者為 3 800 萬,2019 年新感染HIV 人數為170 萬,死于HIV 相關性疾病的人數為 69 萬[1]。艾滋病又稱獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS),是由艾滋病病毒即HIV 感染引起的一種病死率極高的惡性傳染病[2-3]。高效聯合抗逆轉錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,HAART)又稱抗病毒治療(antiretroviral therapy,ART),可以有效地抑制 HIV 復制,延長HIV/AIDS 患者的生存期,使患者獲得預期壽命,并能提高患者的生活質量[3-5]。由于 HAART 需要終身服藥,且服用抗病毒藥物會出現各種藥物不良反應,加之HIV/AIDS 患者自身病恥感、害怕社會歧視等因素,導致患者很難維持良好的服藥依從性,而服藥依從性差又會使患者出現不同程度的耐藥,從而影響HAART的治療效果[3]。有研究顯示,優質、規范的護理干預可以提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性,改善艾滋病相關癥狀,提高其生活質量[6-10]。復旦大學護理學院與上海市公共衛生臨床中心(以下簡稱“公衛中心”)構建了《艾滋病臨床護理實踐指南》(以下簡稱“指南”),以指導護理人員進行艾滋病臨床護理實踐[11]。本文主要就該指南的兩部分內容進行要點解讀,并提出3 點指南應用過程中的思考,旨在為護理人員對HIV/AIDS 患者實施有據可循的護理提供參考。
指南以JBI 循證衛生保健模式為概念框架,以循證護理的方法論為基礎,通過31 名艾滋病相關利益關聯人的質性訪談、423 例HIV/AIDS 患者的問卷調查,確定了指南的目錄。指南構建小組系統檢索了1980 年1 月 1 日—2013 年 9 月 30 日在 Cochrane Library、the Joanna Briggs Institute Library、PubMed、MEDLINE、Embase、PsycARTICLES、CBM、CNKI、AIDSinfo、Association of Nurses in AIDS Care、Centers for Disease Control and Prevention、British HIV Association 等數據庫或指南網站中發表的關于艾滋病護理相關文獻,最終納入30 份國內外艾滋病護理相關臨床實踐指南以及44 份國內外艾滋病護理相關系統評價/Meta 分析。通過對指南進行改編,并采用Oxman-Guyatt 系統評價質量評價量表(Oxman-Guyatt Overview Quality Assessment Questionnaire,OQAQ)[12]對系統評價/Meta 分析進行系統評價再評價,基于 JBI 證據分級方法(2012 年版)及 JBI 證據推薦級別(2012 年版)形成推薦意見,于2014 年構建形成指南初稿。通過開展指南的可應用性調研、書面評審和現場論證對指南進行評價和修訂,最終形成了《艾滋病臨床護理實踐指南》,并于2019 年3 月在復旦大學循證護理中心發布。指南主要包括高效聯合抗逆轉錄病毒治療服藥依從性管理和艾滋病相關癥狀管理兩部分內容。
2.1 高效聯合抗逆轉錄病毒治療服藥依從性管理
2.1.1 指南要點指南從概述、影響因素、評估/監測方法以及干預措施4 個部分闡述了針對HIV/AIDS 患者的高效聯合抗逆轉錄病毒治療服藥依從性管理。①概述:服藥依從性保持在95%以上的患者較少發生HIV病毒學失敗,故指南推薦將服藥依從性≥95%作為最佳的抗病毒治療服藥依從性水平。②影響因素:指南將抗病毒治療服藥依從性的阻礙、促進因素歸納為5個方面,包括患者、治療信念、日程安排、人際關系及衛生保健系統。③評估/監測方法:指南列舉的評估/監測方法主要包括患者自陳法、電子監測法、開藥記錄法、藥片計數法和體液藥物濃度監測法等。指南推薦采用患者自陳法評估患者抗病毒治療服藥依從性,一般不推薦在臨床工作中使用電子監測法、藥片計數及監測患者體液中的藥物濃度來評估患者服藥依從性。④干預措施:指南推薦通過每日1 次服藥方案、復方制劑、患者參與藥物方案的制訂、患者健康教育、同伴支持、認知行為療法及動機性訪談等干預措施來提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性。
2.1.2 指南應用情況反饋高效聯合抗逆轉錄病毒治療服藥依從性管理證據在公衛中心的艾滋病自愿咨詢檢測(voluntary counseling & testing,VCT)門診應用期間,指南構建及應用小組通過對在艾滋病VCT 門診隨訪的151 例HIV/AIDS 患者提供基于指南的抗病毒治療護理干預后,發現該指南中相關措施的應用可提高患者的服藥依從性[13]。在此基礎上,復旦大學護理學院與公衛中心合作設計并構建了旨在對HIV/AIDS 患者進行長期、全面、動態管理和隨訪的個案管理網絡化工作平臺,該平臺主要功能包括患者入組管理、個案錄入、提醒、門診隨訪、定期活動發布及出組管理等,可實現動態監測HIV/AIDS 患者的目的,并能準確掌握患者的服藥及治療情況[14]。此外,指南應用小組還開發了“愛之紐帶”微信公眾號,該公眾號主要包括科普教育、便捷就診及自我管理3 個功能模塊。HIV/AIDS 患者可通過該公眾號實現疾病相關知識的接收、護患溝通及自我管理知識學習。該指南在公衛中心應用以來,規范了艾滋病VCT 門診的工作流程,指導并監督HIV/AIDS患者進行規律服藥及隨訪,提高了艾滋病臨床護理質 量[15]。
2.2 艾滋病相關癥狀管理
2.2.1 指南要點指南中涉及的艾滋病相關癥狀包括發熱、疲乏、失眠癥、疼痛、腹瀉、口腔黏膜損害、皮膚黏膜損害、艾滋病相關消耗性癥狀、健忘與認知問題、焦慮、抑郁及悲傷。
2.2.1.1 發熱針對患者發熱的評估,指南推薦采用測量口腔溫度的方法,并盡可能增加評估頻次。由于年齡與感染引起的體溫升高相關,故年輕患者病毒感染時的體溫升高幅度較大,老年患者的發熱反應較為遲鈍[16]。因此,在評估患者體溫時需考慮年齡對體溫的影響。在降溫措施的選擇中,指南建議采用補充體液、四肢包裹保暖等方法來管理患者的寒顫。向發熱患者講解使用解熱鎮痛劑的用藥注意事項,同時做好患者和家屬發熱相關的健康教育。
2.2.1.2 疲乏在評估HIV/AIDS 患者的疲乏癥狀時,指南推薦采用信效度較高的評定量表進行評估。指南還建議評估患者出現疲乏的病因,并提供運動鍛煉、放松訓練、自我管理和支持服務等干預措施,也通過藥物治療、心理干預等措施來預防和改善HIV/AIDS 患者的疲乏癥狀。
2.2.1.3 失眠癥失眠癥的主要影響因素包括生理、心理社會、行為、認知4 個方面。指南推薦護士可通過訪談或使用信效度高的量表來評估患者的睡眠情況。在改善HIV/AIDS 患者失眠癥的干預措施方面,指南推薦開展睡眠衛生教育,提供補充和替代療法,以及應用睡眠日記、認知行為療法、藥物治療等方法。
2.2.1.4 疼痛指南推薦對患者的疼痛情況進行全面評估。在改善HIV/AIDS 患者疼痛時,可考慮為患者提供按摩療法、瑜伽練習、熱療/冷療、針灸療法、芳香療法、認知行為療法、意象導引、冥想、音樂療法及放松訓練等干預措施。
2.2.1.5 腹瀉指南推薦對腹瀉患者進行全面的臨床和流行病學評估。HIV/AIDS 患者腹瀉的干預措施包括口服補液、保持正常的飲食攝入、保證食品及飲用水的安全、維持肛周皮膚的完整性、預防全身性感染、患者及患者家屬的手衛生、正確處理排泄物等。
2.2.1.6 口腔黏膜損害指南推薦使用合適的口腔健康評估工具來評估患者的口腔黏膜情況。指南建議患者在接受藥物治療前或治療過程中定期進行專業的牙科保健,可使用生理鹽水、生理鹽水冰片或稀釋后的碳酸氫鈉液體漱口,以預防口腔黏膜炎。不推薦使用復方氯已定(洗必泰)、抗氧化劑漱口液。護士需定期接受相關知識的培訓,對健康狀況或健康意識水平低下的患者實施每天2 次的口腔護理。
2.2.1.7 皮膚黏膜損害指南推薦對皮膚黏膜損害的患者進行全面的評估及分級分類判斷。應盡量減少對HIV/AIDS 患者皮膚黏膜的刺激,采取相關干預措施恢復并維護患者正常的皮膚屏障功能。向HIV/AIDS 患者講解外用抗生素的使用原則、方法及注意事項等。針對皮膚黏膜損害反復發作的患者,一同與其分析原因,指導其盡量避免誘發和加重的因素,為患者提供相關健康教育和心理支持。
2.2.1.8 艾滋病相關消耗性癥狀當患者出現艾滋病相關消耗性癥狀時,指南推薦護士為HIV/AIDS 患者提供營養支持、營養咨詢等相關干預措施,鼓勵患者進行適當運動,建議患者補充富含蛋白質、脂肪和碳水化合物的食物,也可服用維生素A、維生素D 和鋅等補充劑。
2.2.1.9 健忘與認知問題關于健忘與認知問題,指南中有6 條推薦意見: ①采用信效度高的評估工具對患者的認知進行主觀、客觀的評估; ②在改善HIV/AIDS 患者的健忘與認知問題方面,抗病毒治療有助于改善艾滋病所致健忘與認知障礙,因此所有HIV/AIDS患者均應接受抗病毒治療; ③為患者提供間隔提取記憶訓練、認知矯正治療以及針灸療法,其中,間隔提取記憶訓練是一種按照一定時間序列反復提取或復述信息的記憶訓練方法;④推薦患者使用記憶技術,如群組記憶法(即將信息編成一塊一塊或一串一串,然后將其組合在一起)、位置記憶法(即將熟悉的場景或路徑進行視覺化,以幫助回憶信息),也可使用一些外在輔助記憶工具(如日歷、筆記、清單等)來改善患者的健忘;⑤推薦患者保持健康的生活方式; ⑥抗感染治療有助于改善艾滋病所致健忘與認知障礙,因此指南推薦為有認知障礙的患者提供抗感染治療。
2.2.1.10 焦慮指南推薦先評估患者焦慮的危險因素和相關疾病,再通過臨床診斷問卷、訪談或評估工具來評估患者是否存在焦慮。針對存在焦慮的患者,指南推薦護士可以通過認知行為療法、制訂自我管理策略等措施來改善患者的焦慮。
2.2.1.11 抑郁由于HIV 的致死性、傳染性以及HIV相關的病恥感等因素,HIV/AIDS 患者抑郁的發生率遠高于正常人,因此,針對HIV/AIDS 患者抑郁癥狀的護理顯得尤為重要[17]。針對未出現抑郁癥狀的HIV/AIDS患者,護士可以通過提供支持性服務來預防HIV/AIDS患者出現抑郁癥狀。針對已經出現抑郁癥狀的患者,指南推薦可以為患者提供心理治療干預,如人際關系治療、行為療法、認知行為療法、正念減壓療法和社會支持服務,也可提供補充和替代療法,如運動療法、按摩、針灸等。
2.2.1.12 悲傷指南推薦為悲傷患者提供個案管理、社會支持、精神支持等服務,不對其進行無關緊要的勸慰。對輕度悲傷的患者,護士可對其提供悲傷輔導等干預措施;對于重度悲傷的患者,護士可為其提供重度悲傷治療、認知行為療法及模型干預等。重度悲傷干預模型由Drenth 等[18]建立,該模型采用以患者為中心的認知行為療法,聚焦于提高HIV/AIDS 患者的個人技能,以期恢復其社會功能。此外,指南還建議重度悲傷患者治療焦慮、抑郁。
2.2.2 指南應用情況反饋艾滋病相關癥狀管理證據在公衛中心感染與免疫科應用期間,指南應用小組護理人員構建艾滋病癥狀管理循證實踐方案,制訂了規范的HIV/AIDS 患者相關癥狀護理流程,并設計制作了艾滋病癥狀管理相關護理評估記錄單、健康宣教單及教育手冊。疼痛、口腔黏膜損害、皮膚黏膜損害、疲乏、艾滋病相關消耗性癥狀的護理評估記錄單已經整合到公衛中心的護理信息系統中,相關護理流程已融入到日常的護理常規中。該指南的應用規范了艾滋病的臨床護理實踐,提高了艾滋病相關癥狀管理的護理 質量[19]。
該指南在公衛中心應用以來,取得了一些成效,如提高了HIV/AIDS 患者的服藥依從性、規范了艾滋病患者護理流程等,但在實際應用過程中也存在一些問題。對此,筆者就指南的應用提出以下幾點思考。
3.1 不斷加強護士培訓在指南應用過程中發現,艾滋病護理人員專業化程度仍有進一步提升的空間。護理人員為HIV/AIDS 患者提供的護理內容著重于抗病毒治療護理、艾滋病相關癥狀的護理以及心理社會支持等。其中,護士由于未接受過系統的心理學理論學習,在為HIV/AIDS 患者進行心理護理時,僅能在較淺的層面對患者進行安慰,未能提供專業化的心理疏導。護理人員獲取艾滋病相關知識渠道單一,主要為院內或科室培訓,使得護士對艾滋病診療相關知識掌握不夠,缺乏艾滋病護理相關的前沿知識,沒有達到艾滋病專科護理人員核心能力及知識體系的要求[20-21]。由于在臨床實際工作中,護士不僅是HIV/AIDS 患者的護理者,也是患者及家屬的健康教育者,這就要求護士需要全面掌握艾滋病相關的醫療及護理知識。同時,由于國內外艾滋病臨床診療及護理指南的不斷更新,護士的知識亦需要持續更新。因此,今后仍需要不斷加強護士艾滋病相關知識的培訓,并對培訓的內容和方式進行更深入的探索。在培訓方式上可鼓勵護士自學感興趣的內容,由護士作為培訓人員將所學內容在科室內進行分享[22],以促進良好學習氛圍的形成。
3.2 及時更新指南相關內容隨著近幾年艾滋病臨床診療和護理的不斷發展,該領域涌現了很多新的研究和證據。WHO 于2019 年更新了HIV 抗逆轉錄病毒治療指南,明確建議將多替拉韋為基礎的兩藥ART 方案作為HIV/AIDS 患者抗病毒治療的優先選擇[23]。多替拉韋在降低HIV/AIDS 患者藥物負擔的同時,提升了HIV 病毒抑制率,減少了藥物不良反應和相互作用的風險[24]。中華醫學會感染病學分會艾滋病丙肝學組在2018 年更新并發布了《艾滋病診療指南(2018 版)》,將復方單片合劑丙酚替諾福韋/恩曲他濱/艾維雷韋/考比司他和阿巴卡韋/拉米夫定/多替拉韋作為優選藥物治療方案進行推薦[3]。復方單片制劑的使用可以減少患者的服藥負擔,優選推薦藥物可以減少患者服藥時出現的不良反應,這些都對提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性有一定的積極影響[3]。上述更新指南均顯示,抗病毒治療推薦方案向便捷、高效、低毒的方向發展,HIV感染的全程管理理念也隨之被提出。因此,現指南中的部分內容需要更新,如服藥依從性管理的干預措施、針對不同癥狀的干預措施等;同時,艾滋病暴露前后的預防,HIV 感染的特殊人群如男男性行為者、老年人、孕產婦,非HIV 相關慢性疾病管理等內容也越來越受到關注。今后在指南更新時,可考慮將上述幾部分內容納入更新范疇,并結合臨床實際情況,使指南中的內容能夠更貼近臨床,以保證指南的科學性和時效性。
3.3 加強指南的推廣宣傳指南應用過程中發現,指南的應用層面存在一些局限性。由于指南未出版,該指南僅在公衛中心進行了臨床應用,未在其他醫療機構及地區進行推廣,尚不清楚其他醫療機構或地區的艾滋病護理臨床實踐情況。因此,本文的觀點僅能代表指南在公衛中心應用的經驗。未來指南更新后可考慮加強宣傳、推廣,首先借助長三角地區各傳染性疾病醫療機構的聯系進行推廣運用,以期為全國的艾滋病臨床護理人員提供決策參考打好基礎。
《艾滋病臨床護理實踐指南》 是國內首個針對HIV/AIDS 患者的護理指南,針對HIV/AIDS 患者高效聯合抗逆轉錄病毒治療服藥依從性管理及相關癥狀管理提供了循證建議。應用該指南指導臨床護理工作,可規范艾滋病臨床護理實踐,提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性,從而提高艾滋病臨床護理質量和HIV/AIDS 患者生活質量。但在應用過程中也存在一些問題,今后可通過加強護理人員艾滋病相關知識培訓、更新指南中的部分內容及進一步加強推廣宣傳等措施,以期為HIV/AIDS 患者提供更優質、有效的護理干預。