白血病患者化療期間女性配偶壓力源的質性研究

賈秀芬

【摘 要】目的：了解白血病患者化療期間女性配偶的壓力源，為針對性護理提供依據。 方法：通過對11位行化療的白血病患者女性配偶進行深入半結構化訪談，分析訪談資料、提取主題。結果：女性配偶承受的壓力源共計提取四個主題：與疾病相關的壓力源，與家庭相關的壓力源，與醫院相關的壓力源和與社會相關的壓力源。結論：白血病患者的女性配偶承受巨大的身心壓力，且壓力來源多樣，護理人員在關注患者的同時也應充分重視其配偶身心健康。

【關鍵詞】白血病;配偶;壓力源;化療

【中圖分類號】R733.1 【文獻標識碼】A 【文章編號】2095-6851（2020）12--01

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法以2017年10月～2017年12月我科住院的化療期白血病患者的女性配偶為研究對象，樣本量大小取決于資料飽和的進程，共計收集11位被訪者，被訪者均無精神疾病，具有一定的言語表達能力，承擔患者病后主要照顧責任。均為女性，年齡21～60周歲;小學及以下5人，中學4人，大專及以上2人。患者年齡26～62周歲;病程2～76個月之間;均參加醫保;病后家庭總年收入<1萬元5例，1～3萬元3例，>3萬元3例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究以現象學研究方法為指導，采用半結構化深入訪談法收集資料，直至訪談內容中再無新的與壓力源相關的信息出現為度進行資料的收集工作。知配偶情同意并簽署知情同意書。訪談提綱：“您在陪伴患者住院化療期間有哪些感受？”“您覺得整個陪同治療的過程中，最大的壓力是什么？”“您渴望在哪方面得到幫助？”“回想一下您得知家人得此疾病時的反應是什么？”每位受訪者進行1～2次訪談，時間在30～45min，現場錄音和筆錄，如有疑問通過微信等驗證。

1.2.2 資料分析

運用現象學分析法對資料分析，為確保分析結果的嚴謹性和有效性，資料的整理和分析過程中均在對質性研究有豐富經驗的1名副教授和1名研究生的指導下完成，且資料分析結束后隨機選取了2名被訪者對分析結果進行求證。

2 研究結果

2.1 主題一 與疾病相關的壓力源

2.1.1 患者臨床表現

多數被訪者表示壓力的主要來源與患者現在的疾病臨床表現相關，病情越重，其配偶越擔心。被訪者B表示：“現在疼得晚上睡不著，我怎能不著急。” I說：“什么也吃不下，他邊吐我邊哭。”E：“喘不上氣，滿嘴潰瘍。”J：“血小板白細胞低，躺在這里，去廁所都費勁。” 患者現階段的臨床表現多由于化療藥物副作用導致，如疼痛、嘔吐、全身乏力等，此均為女性配偶壓力來源。

2.1.2 疾病預后

擔心疾病預后，對疾病轉歸的不確定，使得配偶在疾病護理過程中倍感壓力。被訪者H說：“沒有一個跟我們保證能夠治好。”I說“骨髓移植也沒有用，幾十萬花下去了，照樣復發 。”K表示：“今天上午又做了一次骨穿，也不知道結果怎么樣，化療有兩個星期了，別人都吐啊、疼啊的，他啥反應也沒有，這到底是好事還是壞事。”

2.1.3 白血病治療和護理

部分配偶表示在醫院接受的治療和護理措施，也是現階段壓力來源的一部分。被訪者C表示：“他現在天天低鉀，只能躺在床上。”G：“看到我老公受罪，打針或者抽血一針抽不出來，我也著急。”H說：“那個抗真菌感染的藥，幾千塊一支，我就站在門口看你們配藥，有的護士就對我不滿意。”K表示：“抽血太頻繁了，動不動就抽血。”

2.2 主題二 與家庭相關的壓力源

2.2.1 患者情緒

白血病患者在接受化療期間由于疾病治療和疾病本身的壓力，會表現出負性情緒，而這種負性情緒也會感染給陪護人員。被訪者E說：“脾氣也越來越古怪，我都不知道說什么好。”J說：“脾氣還大，動不動就沖我吼，我要不是因為孩子，真的，我都想一走了之。”

2.2.2 經濟負擔

在訪談過程中，幾乎所有被訪者均提及經濟負擔。被訪者A說：“我也不能出去賺錢，只能陪著他。”B說：“現在家里根本就沒有錢，都是跟親戚朋友借的。”C：“錢都是親戚朋友借來的，人家現在網上籌錢籌不到的。”E：“借來的錢都不知道怎么還。”H：“現在都不肯借錢了。”I：“隨便一袋子消炎藥都幾十甚至幾百。”

2.2.3 家庭角色

生病后由于要長時間照顧患者，多數被訪者提及不放心家中親人，尤其是孩子和老人。被訪者A表示：“女兒8歲，他走了我們怎么活。”D：“以前孫女都是我帶的，現在孩子也不能帶了。”G：“希望能夠多點時間陪孩子。” 而家庭角色的轉變也是受訪者壓力的來源，如C表示：“我也有高血壓，這兩天血壓又高了”

2.3 主題三 與醫院相關的壓力源

醫護人員的態度欠佳，醫院規章制度等，也會對患者家屬的心理產生一定的影響。被訪者F說：“天天早晨來檢查這里不能放東西那里不能放東西，這個注意那個注意。”C說：“天天跟我們宣教說不能夠吃外面的飯，不干凈，我們家住的遠，誰給送飯啊。”

2.4 主題四 與社會相關的壓力源

日常工作和生活方式改變，人際關系也不再跟以前一樣，因為配偶患白血病，被訪者表示現在的人際互動模式也發生了變化。被訪者B說：“單位的同事也是好心，約我出去爬山、吃飯，但是我沒心情去，不想被可憐、被同情。”G表示：“我現在最煩看到別人在我面前哭，親戚朋友來看他，來一撥哭一撥，我嫌煩。”

3 討論

3.1 做好治療和護理解釋工作

隨著自媒體的發展，醫患糾紛已經逐漸成為一種社會事件，引起越來越多人的重視和關注，而加強護患溝通，掌握正確的溝通理論和溝通技巧對于有效預防糾紛導致的暴力事件尤為重要[1]。在訪談過程中，有患者配偶對醫護人員的服務態度和醫院內的規章制度不滿，而這些通過護理人員有效溝通就可以改善。人文關懷是護患溝通的重要組成部分，在臨床護理工作中強化人文關懷，對改善醫患關系、減少醫療糾紛意義重大[2]。護理人員應重視溝通的重要性，善于把握與患者交流的契機，熟悉掌握聆聽的技巧等，以確保臨床工作的順利開展[3]。但有研究者對臨床護士的溝通能力進行調查，結果顯示護士臨床溝通能力得分偏低，護士的溝通知識儲備、溝通培訓次數是影響護士臨床溝通能力的主要影響因素，因此在臨床工作中應要強化人文關懷，提升護患溝通的能力，以達到有效溝通的目的。

3.2 幫助患者配偶應對家庭壓力

在患者生病期間，多數家庭由配偶承擔主要照護任務，面對親人患癌的現實，研究顯示該群體心理壓力較大，無職業和家庭收入低的照顧者心理負擔更重。照顧者為女性、家庭收入較低的群體家庭成員之間關于疾病信息的溝通會相對較少，但夫妻間關系越和諧，患者獲得的支持就越多。缺乏家庭支持是患者照顧者產生照顧負荷的重要因素之一，照顧者與患者的關系影響著家庭照顧者的負擔[9]。本研究中配偶照顧者多次表示家庭壓力越大，對其心理等各方面影響愈大，因此采取必要的措施緩解照顧者來自家庭方面的負荷，對改善配偶生活質量意義重大。

3.3 協助家屬尋求社會支持

研究指出因為傳統的性別期待、家庭分工差異等因素，女性往往在照顧家庭中承擔主要角色，我們應當通過尋求志愿者幫助、完善社會保障制度、鼓勵政府外機構參與等方式來開發有利于女性發展的社會支持網絡。女性照顧者面臨著多重壓力，醫院聯動社會資源為患者提供進一步照護的同時也應當注重照顧者的需求，為其提供情感支持，適時進行心理輔導，。有效的社會支持能夠有效改善白血病患者的負性情緒，提高患者的希望水平。因此建立有效社會支持系統，緩解照顧者壓力，不僅僅是幫助其照顧者，也是提高癌癥患者生存質量的重要內容。

參考文獻

劉平. 醫患溝通與醫患溝通現狀及促進策略的綜述[D]. 重慶： 重慶醫科大學， 2014.

葉永紅. 分析人文關懷在臨床護理實踐中的體現[J]. 心理醫生， 2017，23（16）：190-191.

梁彩俠， 韓中國. 護患溝通在護理工作中的應用研究進展[J]. 當代護士（下旬刊）， 2018，25（1）：15-17.