腦海中的“橡皮擦”

我是誰？要干什么？要去哪里？你……又是誰？

這并不是什么深奧的哲學問題，而是大多數阿爾茨海默癥患者每時每刻都不知道答案的煎熬。

時光在大腦里放了一塊橡皮擦

徒步6000公里路，1萬多張尋人啟事。

2019年，甘肅省隴南市徽縣72歲的老人王玉明，一面推著自行車前進，一面喊著：“閻寶霞，你的男人接你來了，你在哪里？”

這名退役老兵，徒步一年半，跨越多個城市縣區，只為找到患阿爾茨海默癥走失的相濡以沫48載的發妻。在被王玉明老人與老伴生死相依之情感動的同時，大眾的目光也聚焦于阿爾茨海默癥。走失是該病初期病人最容易發生的意外，也是家屬成天提心吊膽的事情。

阿爾茨海默癥（英文簡稱AD），是一種漸進性的大腦功能衰退性疾病，也稱為老年性癡呆（或腦退化癥、失智癥），是老年人中最常見的癡呆類型。在廣州市第一人民醫院記憶門診中，阿爾茨海默癥占腦退化癥患者的一半以上。這個疾病總是在不知不覺間出現，最早往往是以健忘開始，記憶功能漸漸喪失。大腦就像被放了一塊橡皮擦，會漸漸擦去患者腦中最珍貴的記憶，他們會慢慢忘記周圍人的名字，忘記身邊的親人朋友，忘記畢生所學的本領，忘記回家的路，甚至都有可能忘記自己是誰。

遺忘與守望的碰撞

阿爾茨海默癥像高血壓病、糖尿病一樣出現在我們身邊，記憶就像絲絲黑發在歲月中不經意間逐漸變得蒼白，由清晰逐漸變得模糊。

2009年的一天，蒲公英奶奶忽然間就記不住了，第一次出現短暫性失憶把自己給弄丟了。面對疾病不由分說的闖入，她有異乎常人的敏銳洞察力，當晚就意識到了自己的異常變化，第二天自行上醫院主動尋求醫生的幫助。

但，很多老年人沒有這種警覺性，往往過了一兩年才發現，并且諱疾忌醫，陷入病恥感的漩渦。因擔心別人說自己“癡呆”，將自己封閉起來，與外界隔絕。

76歲的老何記性一年不如一年，但他總不承認，還為自己辯解：我對三十年前發生的事記得一清二楚。明明剛剛說過話、吃過的東西，他矢口否認“沒有”。兒女們想帶他上醫院檢查身體，他固執地拒絕：我能吃能睡，腿腳靈便，能有啥毛病，別聽專家嚇唬人！

有關阿爾茨海默癥的現狀調查顯示，人們通常拖延3年才求醫，主訴癡呆病情;70%照料者表示，在確診前未察覺患者的各種癡呆癥狀;64%照料者曾否認自己的親屬患有此病;58%照料者認為癡呆癥狀是正常的衰老;僅31%全科醫生認為他們接受了足夠的基礎培訓和崗位培訓，以用來診斷、處理癡呆病癥。

隨著年齡越大，認知功能下降越明顯。廣州市第一人民醫院神經內科記憶門診主任醫師歐陽櫻君建議，年滿65周歲的長者每年需進行一次認知功能狀況篩查。蒲公英奶奶剛剛確診那會，醫生判斷她可能只剩五年的生命。如今十年過去了，她依舊將自己的病情控制在輕度，沒有加速惡化，不能說完全靠運氣或奇跡。除了疾病發現得早，還離不開她足夠樂觀的心態，積極與疾病和遺忘作抗爭，也不離開家人給予的關心與支持。

“越是在家里待著無所事事，就會越傷心，”蒲公英奶奶多次提到，要樂觀接受患病的事實，不應該把自己關在家里。于是，她彈鋼琴，學畫畫，直到現在還在老年大學教英文，全家人都非常支持她參與社交活動。

自從得知母親得了阿爾茨海默癥，女兒阿斌就幫母親把家人的相片放大尺寸擺在房間顯眼的位置，讓蒲公英奶奶每天一睜眼就能看到，去記憶家人。在她猶豫要不要上綜藝節目，害怕病情公布于眾會招來異樣的眼光，也擔心學校不再請她上課的時候，女兒的一句“我相信你，相信醫生！”馬上給了她力量和信心，決定勇敢參加節目。

阿爾茨海默癥老人們會因為身不由己的遺忘陷入窘困。對他們來說，過去與現在是背道而馳兩個世界，自責的神經因回憶的剝離變得敏感起來。

幫助患者留住記憶，耐心與技巧最重要。即使他們腦海里已經沒有了家人的詞匯，但他心里其實還記得熟悉親近的人。面對患者的詢問，如果露出一絲不耐煩、或是一個懷疑的眼神，都會讓患者感到自己的能力下降，自尊心受挫。

定位手表、便利貼等是癡呆患者家庭常備的防走失、提醒記憶的物品，但很多老人未必接受。這個病本身會使患者整個人變得很敏感，當你把意愿強加于患者身上時，盡管是出于關心，但他（她）仍會覺得不被尊重，這就需要家屬付出更多的耐心聆聽他們的想法，融入他們的世界。可現實十分無奈，由于工作繁忙、經濟壓力，還要照顧自己的小家，不是每個兒女都有足夠的耐心對待認知障礙的父母。

家屬比患者更痛苦

阿爾茨海默癥損害了大腦的認知功能，嚴重影響認知能力、生活能力，主要表現為記憶功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒錯，甚至會有沖動、攻擊等精神行為異常，日常生活技能也逐步退化，需要家人或者照料者長期照顧。

近幾年，政府、社會、公眾都意識到老齡化問題和日益增多的阿爾茨海默癥患者，醫養結合、居家養老、日托中心等政策和舉措不斷推出，大城市醫療紛紛開設記憶門診，讓更多的患者得到專科專病診治，也同時讓有需要之人定期進行記憶篩查。北京等地，還開設了認知功能訓練護理門診，針對認知障礙患者，在結合藥物治療的同時，制定一對一的認知訓練方案和家庭訓練方案，幫助改善患者的認知功能，延緩阿爾茨海默癥的發生。

截止2015年，據不完全統計，我國老年癡呆患者總數接近1000萬，其中因阿爾茨海默癥導致癡呆的患者已經超過600萬。

劉玲80歲的婆婆就是這600萬人中的一員。幾年前，當婆婆被確診為阿爾茨海默癥時，孝順的她第一反應是好好照顧老人，但時間長了才知道這個病有多么折磨家庭。

同患有阿爾茨海默癥的大多數人一樣，劉玲婆婆的病情從慢慢不記事開始惡化。老人起初能基本自理，只需要劉玲準備一日三餐。“隨著病情一點點加重，婆婆先是不能自己洗澡，幫她洗又不聽話而不停掙扎，洗一次要花上一個小時，把你累個半死。”

“白天睡覺，晚上鬧騰，不睡覺，嘴里發出奇怪的聲音，有時是在罵人。”婆婆病后，劉玲整整三年沒睡過一天好覺，比同齡人老了十歲，還落下了一身病痛：腰椎間盤突出癥，心肌慢性缺氧，經常頭暈、頭痛。

在中國，一個阿爾茨海默癥患者每個月的直接藥費約為1000元。而非正式護理成本，不管是請護工，還是家屬辭職回家照顧，都是一筆不小的開銷。五年前，北京宣武醫院牽頭做的一項調查顯示，一個癡呆病人的費用占家庭總收入的接近1/3，導致家庭生活質量明顯下降。

給遺忘減速

距離世界上第一例阿爾茨海默癥被確診已經過了114年，我們仍然沒有找到治療的有效辦法。也就是說，這種病沒有特效藥，無法治愈，無法逆轉。

老年癡呆患者在通往徹底忘記這個世界的路上，我們唯一的辦法就是幫他們減緩前行的速度。全球治療阿爾茨海默癥的藥物不超過5種，現在我國的臨床治療大多依賴進口藥物，所幸均已納入了國家醫保目錄。從今年7月1日開始，職工醫保門診慢性病，阿爾茨海默癥藥品報銷金額從每月200元提高至每月400元。

除了藥物延緩病情、改善癥狀，更多的是需要家庭的關心和護理、社會和人文的支持和關懷。

世界衛生組織阿爾茨海默病協會最新調查發現，有30%的老年癡呆可以通過非藥物來調控。“認真做好患者健康教育，積極控制血壓、血糖、血脂，保持良好的聽力，保持健康的膳食，保持社交和運動，每年做好體檢，都有助于病情的控制。”相關研究人員表示，非藥物治療是重要的補充，鼓勵患者參加各種社會活動和日常生活活動，盡量維持其生活自理能力，延緩腦功能的衰退速度。

為戰勝這一蠶食患者認知能力的病魔，醫學界投入了巨大的財力和精力，取得了一些新進展。血液檢測有望提前多年檢出阿爾茨海默癥;阿爾茨海默癥疫苗在實驗鼠身上取得了成功，未來有一天這種疫苗能為人所用。（應受訪者要求，文中人物均為化名）

（摘自“39深呼吸”公眾號）