照顧者對先天性脛骨假關節手術患兒醫療恐懼認知和以家庭為中心的干預意愿的現況調查

劉秀芳 易銀芝 梅海波 譚炯 莫莎莎 謝鑑輝

先天性脛骨假關節是一種以脛骨節段發育異常為特征的兒童罕見疾病[1-2]，有資料顯示，其發病率約為0.004‰～0.007‰[3-5]；同時，因手術結束后，脛骨假關節容易呈現長久不愈合狀態，故其也是一種難治性疾病。目前，治療該疾病的方法眾多，其中包裹式自體髂骨植骨聯合手術是常用手術方式中的一種[6]。相關研究發現，在長時間的手術、陌生的環境、術后長時間的制動以及疼痛等諸多因素[7]的作用下，先天性脛骨假關節手術患兒醫療恐懼程度嚴重，生理、心理應激反應強烈，嚴重影響其安全、手術效果和術后康復。研究顯示[8]，家長是患兒最好的老師，其認知嚴重影響患兒認知。基于此，本研究以先天性脛骨假關節手術患兒主要照顧者為研究對象，調查其對患兒醫療恐懼的認知狀況和干預意愿，為后續實施以家庭為中心的干預提供理論依據，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2018年1月至2019年12月我科收治的105名先天性脛骨假關節患兒主要照顧者為研究對象。納入標準：照顧者年齡>18周歲，患兒年齡≤14歲；為患兒的主要照顧者，包括父母、爺爺奶奶、外公外婆，其他除外；患兒診斷為先天性脛骨假關節，擬行手術方式為聯合手術；知情同意，愿意參與本研究。排除標準：中途退出者；轉院治療者。本研究共計納入105名先天性脛骨假關節患兒主要照顧者，其中男42名，女63名。平均年齡(35.08±5.21)歲。文化程度初中及以下者最多，約占60.95%，主要照顧者為患兒父母，約占84.76%。患……