沈昶邑
認(rèn)知功能障礙又稱認(rèn)知癥,是以認(rèn)知功能下降影響日常生活和社會功能為特征的一組臨床綜合癥。照護(hù)一位認(rèn)知癥老人是什么體驗(yàn)?曾經(jīng)有家屬形容:“感覺前面像是一團(tuán)迷霧,我們在迷霧當(dāng)中走。”
早期、中期、晚期,認(rèn)知癥老人的照護(hù)者會經(jīng)歷怎樣的心理動蕩,又該怎么排解呢?
早期:疑惑與震驚
“我爸怎么了?”“從62歲開始,爸變得有點(diǎn)反常,原來很外向,喜歡的東西很多,也喜歡熱鬧。現(xiàn)在喜歡在家里不出去,和外界好像隔絕了,朋友之間也不來往了,當(dāng)時(shí)就覺得退休了,可能有點(diǎn)失落,他們說男的也有更年期,所以沒重視。”
點(diǎn)評:由于癡呆早期癥狀的隱匿性,很多家屬無法分辨老人的變化是正常還是異常。由于缺乏相關(guān)知識,很多人會把這些癥狀歸為性格、情緒問題等。患者的變化讓家屬感到奇怪,同時(shí)癥狀的加重也讓家屬開始難以應(yīng)對,不明白究竟發(fā)生了什么,我的爸爸/媽媽到底怎么了?這是很多患者家屬最困擾的事情。由于不確定,產(chǎn)生迷茫和疑惑,很多人開始四處尋醫(yī)、搜集資料試圖去確認(rèn)患者的問題,漸漸地了解到親人得了認(rèn)知癥。
中期:疲憊與掙扎
“不知道該怎么面對?”“我爸整天就是‘作,一會兒就喊著要上廁所,要么就天天問我們出去要干嘛,什么都要跟他匯報(bào),匯報(bào)以后他一會就忘了,過會兒又來問。反正家里不太平了,整天搞這個(gè)那個(gè)事情,讓人不消停……”
點(diǎn)評:“我到底該以怎樣的姿態(tài)來面對我的親人?”“是作為一個(gè)照護(hù)者還是他的子女或伴侶?”很多人在倫理與現(xiàn)實(shí)之間尋找著自己合適的位置。照護(hù)壓力、關(guān)系的轉(zhuǎn)變與沖突,讓他們感到焦慮、憤怒、絕望、矛盾。照護(hù)者需要重新對疾病、對關(guān)系建立新認(rèn)識,包括角色定位,疾病觀念,只有當(dāng)不再以“追求痊愈,期待變好”作為最終目的,才能排解這種疲憊和掙扎。
晚期:回憶與接納
“不再把照護(hù)當(dāng)作負(fù)擔(dān)”“他已經(jīng)記不起我,對我們的話也沒法做出反應(yīng)。盡管我知道他還是我爸,但從我的感受上來說,我已經(jīng)感受不到來自和親人之間的那份情感流動了。我們似乎成為了‘最熟悉的陌生人。”
點(diǎn)評:在疾病的晚期,日復(fù)一日的照護(hù)會讓人反思:做這一切的意義是什么,甚至?xí)械狡v、無奈和麻木。在這一階段,照護(hù)者可以嘗試回憶曾經(jīng)與親人的美好時(shí)光,比如翻看日記、老相冊、影像帶,找回記憶中因認(rèn)知障礙而斷聯(lián)的情感,重建自己和當(dāng)下這個(gè)無法用言語和行為進(jìn)行正常親情互動的人的關(guān)系。同時(shí),去接受親人目前的狀態(tài)——不再把照護(hù)本身作為一種負(fù)擔(dān),而是將照護(hù)作為自己生活的一部分,去“享受”與親人最后一段時(shí)光。
(摘自《健康時(shí)報(bào)》)