周啟林
終末期心力衰竭也稱晚期或者難治性心力衰竭,是美國心臟病學會(American College of Cardiology,ACC)/美國心臟協會(American Heart Association,AHA)定義的心力衰竭期的D階段。ACC/AHA對晚期心力衰竭的定義包括反復住院、頻繁的心源性休克、嚴重運動限制、低血壓、體重減輕、需要增加利尿劑或減少腎素-血管緊張素-醛固酮抑制劑、β-受體阻滯劑、低鈉血癥和腎功能惡化。歐洲心臟病學會的定義還包括更客觀的嚴重心功能不全的衡量標準,左室射血分數<30%、右心房壓>12mmHg、肺動脈楔壓>16mmHg、高腦鈉肽、6分鐘最大步行距離≤300m和最大攝氧量<12ml/kg/min~14ml/kg/min[1]。
終末期心力衰竭患者1年死亡率可高達75%[2]。生活質量之差和頻繁的住院,給患者及其家屬帶來巨大的心理負擔,包括不同程度的抑郁、焦慮、恐懼等,甚至全身持續性的骨骼肌慢性疼痛[3-4]。
2005年,美國臨終關懷協會發布指南,將心力衰竭納入緩和醫療照護服務范疇[5]。2017年,我國原衛生和計劃生育委員會[6]最新決定將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。緩和醫療的原則為減緩疼痛和其他痛苦癥狀, 包括軀體、社會心理和精神困擾, 并協助患者及家屬應對疾病對家庭生活的影響。多項研究證實,終末期心力衰竭的緩和醫療在控制軀體癥狀、心理支持、提高生活質量、降低住院率、控制醫療費用、實現患者晚年意愿等方面有著積極作用[7]。
緩和醫療的內容包括對身心健康的評估和治療,精神衛生的鑒別和支持,專家溝通,建立護理目標,提供精準的醫療決策和照護[8]。本文探討了對粵北人民醫院2017年6月~2019年6月心血管內科終末期心力衰竭患者的緩和醫療效果,并對其心身醫學部分指標及心功能參數進行分析總結。
選取筆者所在醫院心血管內科終末期心力衰竭患者82例,入組年齡(78.3±4.2)歲,男性48例,女性34例。其中,冠心病心力衰竭43例,擴張性心肌病12例,瓣膜病心力衰竭27例。符合以下特征:心力衰竭病史10年以上,心功能Ⅳ級;每次住院需增加利尿劑的使用劑量;嚴重運動限制,6分鐘最大步行距離<300m,平均步行距離(158.2±12.5)m;反復住院,年平均住院次數>2次;低血壓狀態,不能耐受血管緊張素轉化酶抑制劑藥物,血壓(86.3±2.3)mmHg;體重(48.4±2.8)kg;腎功能惡化,肌酐清除率(56.6±3.6)ml/min。排除腫瘤、嚴重肝損害、中風患者。所有納入緩和醫療的患者經科室兩位副主任醫師以上醫生會診后判斷無手術指征,需頻繁住院,患者及其家屬保守治療意愿強烈,要求緩解癥狀和痛苦即可,患者及其家屬簽署接受緩和醫療的知情同意書。緩和醫療實施研究方案為半年。
1.2.1 身心健康及心功能的評估
評估患者的生活自理能力、漢密爾頓評分、焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)評分、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)評分、死亡焦慮量表[9]評分、整體疼痛評估量表[10]評分、患者滿意度調查(由粵北人民醫院社會調查工作部同一人獨立完成)及患者6分鐘最大步行距離。
1.2.2 醫患信息共享
醫生和患者及其家屬在合適的時機分享患者身心健康的評估指標及其疾病所處的病程階段,告知患者及其患者家屬需要掌握的醫療知識及部分護理技術。了解患者的醫療需求和心理訴求并盡可能滿足。
1.2.3 醫療原則的制定和醫療需求的幫助
按照心力衰竭患者指南詳盡告知患者及其家屬有關疾病的醫療原則、醫療目標、日常用藥知識。包括日常服用的利尿劑及地高辛,定期的地高辛濃度監測和電解質監測,每周一次的社區門診利尿劑注射,急診入院的綠色通道幫助。微信及時回復患者的醫療咨詢和需求。每日體重的數據監測推送。
1.2.4 良好的家庭與護理照護
對患者的尊嚴保護,隱私保護,日常的陽光理療,睡眠環境的安靜與舒適,避免不必要的插管和置管。家庭成員對患者的心理支持和情緒宣泄的理解,從經濟上滿足患者的醫療需求,盡可能多的家庭陪伴。出現呼吸困難及時走綠色通道直接送達住院部救治。
1.2.5 統計學方法
應用SPSS 21.0統計軟件分析數據。計量資料比較分別采用F檢驗和SNK-q檢驗;計數資料比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。
患者緩和醫療前后各心身指標及心功能部分參數的比較見表1。實施緩和醫療半年后所有患者均存活,半年內平均住院次數為3次。最多的有5次,最少的有2次,均因急性氣促急診綠色通道入院,平均住院天數(5.1±1.2)天。患者醫療依從性好,均能遵囑服藥。每周注射一次利尿劑,無電解質紊亂。每次住院均能癥狀緩解出院。患者滿意度分值和6分鐘步行距離與緩和醫療實施前差異顯著(P<0.01)。SAS評分、SDS評分、死亡焦慮量表評分、整體疼痛評分、左室射血分數、左室舒張末期內徑與緩和醫療實施前差異顯著(P<0.05)。

表1 患者緩和醫療前后各心身指標及心功能部分參數的比較
心力衰竭的緩和醫療始于20世紀90年代,2002年世界衛生組織重新修訂了緩和醫療的部分概念,隨后歐美國家的心力衰竭指南也推薦緩和醫療照護作為治療方案的重要組成部分[11]。緩和醫療的核心是在醫療技術支持的基礎上注重人的心理需求。緩解軀體不適,幫助患者獲得合適的心身需求。作為一種全新的醫療模式,緩和醫療應該從疾病的初期開始,貫穿始終,研究表明盡早開展緩和醫療照護可提高患者生活質量,延長壽命,緩解不適癥狀[12]。
目前,在心力衰竭的治療中推廣緩和醫療也面臨著許多障礙,如心血管醫生對緩和醫療的認識不足,醫患溝通時間短,患者及其家屬了解的信息缺乏,家庭照護者對終末期心力衰竭的照護工作缺乏經驗,如壓瘡的照護,患者日常陽光的暴露不足,尿管的護理不到位,胃管的留置護理等。部分知識需要護士參與,家屬反復操作才能到位。
在我國,對心力衰竭的緩和醫療起步較晚,早些的緩和醫療主要針對癌癥晚期、尿毒癥、老年癡呆。2018年,北京協和醫學院的周曉楠[13]對心力衰竭的緩和醫療做了詳盡研究。對我國目前的緩和醫療照護提出了高度重視患者生理癥狀的評估,重視替代療法,如中醫、康復醫學的參與。強調基于個體需求的舒適護理,對緩和醫療的延續性和可持續性有利。重視家庭情感的溫暖與愛對患者精神的支持。注重人文關懷,不僅僅是關注疾病本身。
筆者的研究發現,終末期心力衰竭患者普遍存在嚴重的焦慮,情緒不穩定,部分患者合并抑郁,對死亡的恐懼,這些不良情緒嚴重地影響了患者的心身健康和家屬的情緒。伴隨這些不良情緒,患者對治療的依從性不高,造成患者對醫囑執行不到位。實施緩和醫療照護后,患者及其家屬能從醫護人員的溝通中體會到人文關懷,患者的焦慮、抑郁癥狀能明顯改善,對死亡的恐懼能明顯減輕,對醫療服務的滿意度明顯提升。這不僅僅是醫療溝通的效果,背后更是醫務人員自始至終的醫療行為貫穿始終,讓患者獲得明顯的安全感和依賴感。更有效的是,患者6分鐘步行距離和心功能指標明顯改善,說明生活質量的改善和治療效果明顯,這其中與患者明顯改善的心身醫學指標密切相關。
對終末期心力衰竭的緩和醫療行為本質上是良好的幫助,良好的醫患溝通,專業的醫療照護和溫馨的家庭精神支持。在實施患者醫療的過程中,發現公眾對緩和醫療的過程缺乏基本的了解。部分醫護人員對緩和醫療的重要性認識不足。有文章指出,在公眾中普及緩和醫療行為,加強相關制度建設,促進非政府組織參與緩和醫療,培訓專業的緩和醫療隊伍,對于慢性病、終末期疾病有著積極的作用[14]。
2018年世界衛生組織出版了把緩和醫療納入初級衛生保健的新指南[15],旨在為全民提供公平、安全、高質量、滿足全民期待的連續性醫療服務。提出了緩和醫療的時機、目的、方案細則。近年來,有研究嘗試對非惡性肺部疾病采用遠程輔助居家緩和醫療,滿足患者對醫療信息不足的需求,促進對醫療行為的合理選擇和對癥狀的管理,這種像家庭醫生為角色的醫患互動模式促進了良好的醫患溝通,給患者提供自始至終的醫療照護[16]。研究過程中,堅持使用微信作為溝通媒介,用物聯網技術跟蹤患者的體脂管理、體重管理。從生活質量的改善、臨床治療的效果,患者醫療依從性的提高也再次證實了緩和醫療行為對終末期心力衰竭患者的積極價值,值得推廣。