走街串巷的治療：“雷特女孩”的世界母愛喧騰

羅曼

海南省三亞市的大街小巷里，有一名送快遞的女子，在她騎的電瓶車上，不僅有快遞的物品，還坐著一個10歲左右的小姑娘。陽光下，風雨中，這對母女成了三亞的一道風景線，也引來許多人的不解和非議……

家有“雷特女兒”：舉家遷往三亞

2012年5月的一天晚上，宋楊在客廳玩積木，突然“哇哇”大哭。正在做飯的楊星趕緊跑出來，發現她正在撕扯衣服，揪自己的頭發，急得滿頭大汗。

“這是怎么了？哪里不舒服？”任憑楊星喊破嗓子，宋楊仍哭個不停。半小時后，宋楊哭累了，才停下來。一旁的楊星百爪撓心卻又束手無策。

1983年3月，楊星出生在湖北省一個普通農村家庭。高中畢業后，她到湘西龍山一家茶樓工作，認識了比自己大4歲的黑龍江小伙宋顯峰。一年后，兩人領證結婚。楊星跟丈夫來到黑龍江，夫妻倆開了一家汽車修理店。2009年12月，女兒宋楊降生。宋楊18個月還不會說話和走路。楊星對丈夫說：“我感覺宋楊哪里不對勁，肯定有問題。”

后來，宋楊還出現發脾氣、抓頭發、扯衣服等自虐現象。夫妻倆帶著宋楊跑遍了大小醫院，也沒有一個準確的診斷結果。這次，宋楊又莫名其妙哭得上氣不接下氣，楊星問不出原因，幾乎崩潰……

2014年初，宋楊出現吞咽困難、飯后嘔吐和流鼻血等癥狀。楊星只好給她辦理了退學手續。次年，哈爾濱醫科大學附屬醫院確診宋楊患了雷特綜合征，這是一種極為罕見的隱性遺傳基因病變綜合征，主要影響患者的運動功能，導致患兒智力下降，表現為交流障礙、語言障礙、孤獨癥、驚厥、自虐行為等，嚴重影響兒童的健康發育和生長。病程為四期。宋楊正處在三期。楊星經常掉眼淚。宋楊無動于衷，就像個不知冷熱的木頭人。

楊星帶著宋楊回到湖北娘家，報考了武漢華中師范大學三級心理咨詢師，修完了這門課程。她決定帶女兒跳出“冰山”，走出一條光明之路。

因為宋楊抵抗力差，每到換季都會生病，感冒發燒、肺炎，常見病她都能趕上。醫生建議說，如果可以給孩子換個環境，也許孩子就沒這么遭罪。

多帶女兒跟人交流，外出旅游也可以擴大她的視野。為了給女兒換一個更加適宜的生活環境，楊星夫婦決定搬遷到海南省三亞市，去那里打工、定居。宋顯峰說：“只要對孩子有好處，到哪都行。”

2016年3月，楊星一家三口來到海南，他們在三亞市天涯區回新村租了房子。一個星期后，夫妻倆投入到快遞行業中。選擇快遞有兩個原因。第一，宋楊的病是個無底洞，需要很多錢來治療和維持。送快遞，只要勤奮，多勞多得，就能多增加一份收入;第二，時間自由，可以隨時照顧宋楊，并且在走街串巷中，讓女兒與這個世界多接觸。

楊星一天工作12個小時，每天最多送700多件快遞。因為她能干、有愛心、服務態度好，很快從快遞員升職為三亞分撥中心經理。但宋楊的情況卻急轉而下。2017年10月，楊星辭去經理職務，轉為快遞員。除了照顧女兒，楊星還想開拓她的視野。每次出去，她都把女兒帶在身邊，讓女兒緊挨著她坐在電瓶車上。在宋楊身后的車上綁著快遞物品，很多時候，孩子睡著了，為防止孩子從車上掉下去，楊星只能把孩子綁在身后。看著孩子跟自己風吹日曬，楊星很是心疼。

宋楊怕見人，尤其怕見生人。楊星每到一個地方，先停好車，一手抱著要送的快遞物品，一手牽著宋楊，領著她去給顧客送快遞。宋楊不肯走。楊星鼓勵她：“你跟媽媽一起去送東西，人家看到你這么小就這么能干，收到東西后不僅很高興，說不定還會表揚你呢。”宋楊就怯怯地跟在她身后。

楊星把女兒領到顧客門前，又教她按門鈴：“你先要說‘您好，走的時候要說‘再見。”宋楊起先不敢按門鈴，楊星說：“你看媽媽手里抱著東西，你必須幫媽媽，對吧。”于是宋楊踮起小小的腳尖，怯怯地按響門鈴。顧客開門后，宋楊輕聲說：“您好！”顧客常常帶著驚訝的眼光說：“哎喲，這么小的姑娘，就能幫媽媽送快遞了，真能干。”“謝謝！”

宋楊轉身要走時，有的顧客說：“小姑娘，你等一下！”忙從屋里拿一瓶飲料或餅干等零食，塞到宋楊手上。宋楊不要。楊星說：“接著吧，再說聲謝謝。”宋楊就又輕輕地對顧客說一聲：“謝謝！”

楊星帶著女兒走街串巷。宋楊也不怕生人了，一個星期下來，她甚至敢走在媽媽前面，聽到的最多的是：“哎喲，小朋友送快遞啊，謝謝你哈。”

走街串巷的治療：“快遞媽媽”帶你看世界

但是，并不是所有的顧客都理解楊星的做法。一次，一位老人看到瘦弱的宋楊跟在她后面忙得滿頭大汗，毫不客氣地當面指責楊星：“你這個媽媽是怎么當的！這么大的孩子，為什么不讓她上學？”

楊星不知道怎么跟老人解釋。她看到宋楊低著頭，小小的肩頭顫抖個不停，生怕自己為女兒鼓起的勇氣很快消退，女兒又會害怕外面的世界。

下樓時，楊星說：“宋楊，這位爺爺是因為不知道你身體不好，誤會媽媽不讓你上學。爺爺其實是好心。”宋楊抹了一下眼淚說：“媽媽，我知道。”

另一次，一位阿姨也當面指責楊星：“孩子這么瘦，你是怎么養的？你是后媽嗎？”楊星剛想辯白，聽到宋楊輕輕地說：“阿姨，不是的，她是我親媽……”楊星喉嚨一哽，眼淚差點滾了下來。

有一次，一位老先生當面指責楊星：“這么熱的天，你這是在虐待孩子！”楊星沒有辦法解釋。后來，有的老顧客知道宋楊得了一種罕見病，有孤獨和自閉的傾向，為此向楊星道歉，對她表示敬佩的同時，也為宋楊點贊：“好孩子，你真勇敢！”

楊星希望宋楊也做一個有愛心的人，向她灌輸：“你需要人愛，也要去愛別人。”看到老爺爺過馬路，宋楊上去扶，爺爺夸她：“小朋友，你真棒！”

一次，楊星跟丈夫聊天：“想想這么多年，我也挺不容易的啊。”說著，眼淚吧嗒吧嗒掉下來。宋楊趕緊去拿了幾張餐巾紙，過來給她擦眼淚。楊星抱起女兒親了又親，宋楊的笑聲回蕩在房間里。

帶女兒送快遞時，楊星叮囑宋楊喝水。宋楊知道關心她：“媽媽你也喝。”楊星把防曬衣脫下來給宋楊穿，她也知道心疼媽媽，用手去給媽媽遮太陽。

楊星帶著女兒走街串巷送快遞，宋楊的病情有了明顯好轉，以前的那些癥狀都基本消失了。

2019年5月12日母親節，楊星收到一份特殊的禮物。她帶著患病女兒送快遞的故事，通過央視《新聞直播間》，受到社會各界的關注。7月，上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心出生缺陷研究室確診了宋楊的病情，為雷特綜合征吡咯啉-5-羧酸合成酶缺乏癥，就是基因缺酶，不能吸收蛋白質和氨基酸。全世界僅有4例，國外3例，中國這1例就是宋楊。

在三亞市婦聯、教育局的幫助下，宋楊到“天天向上”教育中心幼小銜接班上學。楊星向小朋友介紹宋楊：“這是你們的新同學宋楊，今年10歲了。她比你們大，但沒你們走路快，沒你們讀書好，希望你們多關照她。她哪里做錯了，你們可以告訴她，也可以告訴我。我們及時改。她不會做的事情，麻煩你們教教她。”宋楊也跟著小朋友一起鼓掌。

10分鐘后，就聽見宋楊在教室里喊：“我要媽媽！”老師過來哄她：“媽媽就在外面。下課了就去找媽媽好嗎？”在老師的安撫下，宋楊只安靜了10分鐘。“我要媽媽！我要媽媽！”宋楊大哭起來。楊星趕緊走進教室，坐在她身邊，她的情緒才穩定下來。

下課后，小朋友玩游戲，宋楊不敢靠近。楊星拉著她的手走到小朋友面前：“宋楊可以和你們一起玩嗎？”小朋友拉著宋楊的手，她玩得很開心。

兩個月后，楊星就從教室里轉到教室外，但還不能離開。楊星從快遞員轉為兼職快遞員。半年后，宋楊可以堅持一節課。學校為楊星提供了一份保潔工作。放學后，楊星仍帶著宋楊走街串巷送快遞。趕上節假日，快遞多時，宋顯峰送完自己的還幫楊星送，有時晚上十一二點才回家，累得幾乎癱倒在地。

宋楊也十分黏爸爸。不論爸爸幾點下班，宋楊都會等他回家，聽到腳步聲，她一轱轆滾下床，忙著去給爸爸開門。有時，爸爸累得躺在沙發上不想動，閉上眼休息。宋楊用手去扒他的眼睛。“我累了，你讓我躺一會好不好？”宋顯峰疲憊地說。宋楊不聽，抱著他的頭把他晃醒，非讓爸爸陪她玩。

跳出“雷特”冰山：女兒的世界母愛喧騰

10歲的宋楊，體重僅36斤，智力水平停留在3歲。醫生告訴楊星夫婦，全球4例中，國外的那3例患者出現痙攣性截癱、高氨血癥等不同程度的并發癥。醫生希望宋楊的情況能夠比那3例好。楊星實名注冊認證了“中國愛心志愿者”，帶著宋楊去關愛留守兒童，關愛空巢老人。但即便像宋顯峰這樣一個沒脾氣、不喝酒的爸爸，煩惱的時候也會看著女兒嘆氣：“宋楊怎么就不見好轉啊？哎呀，你看都是養孩子，我們家孩子就沒有別人家孩子聰明。”

楊星說：“每個孩子給父母帶來的愛都不一樣。她每天‘爸爸爸爸地叫著，一直等到你回家才睡覺。是不是也給你帶來了很多快樂？”宋顯峰說：“也是，看到她，我一天的疲憊都沒了。”

楊星同時訓練女兒的生活自理能力等。她教宋楊洗頭、洗衣服。開始，宋楊不會洗。楊星就陪著她玩水：“我們給小手絹洗洗澡好不好？”見宋楊自己能把手絹洗好，又開始教她洗衣服：“衣服臟了，自己換下來洗。我們穿得干干凈凈的，大家才會喜歡我們。”

宋楊來了興趣，一天要洗好幾次頭。衣服還沒晾干，她就又拿過來洗，一天洗好幾次。楊星說她，她委屈掉眼淚：“你不是教我洗的嘛，我好委屈。”楊星忙解釋：“媽媽不是不讓你洗，你這樣沒完沒了地洗，頭皮會受不了的。今天洗了，明天后天才能再洗。衣服干了，穿臟了才能洗。衣服洗多了，它也會受不了的。”宋楊很快就不覺得委屈了。

每天堅持走4公里，也是母女倆雷打不動的約定，楊星帶著女兒已經堅持了兩年。從一開始下樓梯，雙手扶著樓梯緩慢移動，到單手扶梯下樓。從走十幾分鐘，到走半個小時，再到走1個小時。這樣堅持的收獲，讓宋楊看上去比以前結實多了。

2020年春節后，因為疫情，楊星帶女兒出去送快遞時，母女倆都戴著口罩。三亞熱得早，太陽炙烤著地面，宋楊戴著口罩跟媽媽來到快遞站。因為天氣太熱，她把口罩摘了，不一會又把口罩弄丟了。看見快遞站掛著一包口罩，她走過去摸摸，一邊摸一邊跟楊星說：“媽媽，逛超市沒有口罩不讓進。”站長聽到笑著說：“你這小丫頭，想要還不直說。我送你一個。”惹得站里的人哈哈大笑。

2020年6月，楊星登上東方衛視《媽媽咪呀》的舞臺，講述了帶著患病的女兒在三亞跑了4年快遞的故事。節目現場，她給女兒唱了一首《張三的歌》：“我要帶你到處去飛翔，走遍世界各地去觀賞，沒有煩惱沒有那悲傷，自由自在身心多開朗;我們一起啟程去流浪，雖然沒有華廈美衣裳，但是心里充滿著希望;我們要飛到那遙遠的地方，看一看，這世界并非那么凄涼;我們要飛到那遙遠的地方，望一望，這世界還是一片的光亮……”她的歌聲讓評委和觀眾動容。

因為身體原因，宋楊沒有到節目現場，主持人現場“云連線”，問她：“寶貝，你想對媽媽說什么？”宋楊懷抱著一只“大海豚”，略帶羞澀地說：“媽媽，我愛你！”楊星說：“我特別感謝我的女兒，是她教會我更加懂得如何接受生活的苦。”

三位評委很受感動，寧靜說：“你對待生活的這種開朗、陽光、正能量，是我非常喜歡的。”黃舒駿說：“從此之后我會記得，每次收快遞時要說一聲‘謝謝，或者給予一個笑臉。”程雷發自內心地感慨：“這個世界并不荒涼。你的故事和經歷告訴我們要相信自己，相信這個世界是有愛的。”

從上海回到三亞后，四號臺風恰好登陸海南。臺風過后，楊星仍騎車帶著女兒，奔波在三亞的大街小巷送快遞。

編輯/胡平