老年癌痛病人居家照護者癌痛管理應(yīng)用程序的需求調(diào)查

王道曉，陳 萍*，馮 丹，付祥芝，楊 靜，胥 秀

（1.中國人民解放軍陸軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院，重慶400037；2.重慶市中醫(yī)院；3.四川省婦幼保健院）

根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）定義，年齡≥60 歲者被稱為老年人[1]。2018 年全球新增1 810 萬癌癥病例，而中國新發(fā)癌癥約428 萬例，其中老年人是癌癥的高發(fā)病率、高死亡率群體[2]。在癌癥病人的病程中，疼痛是病人最恐懼的癥狀之一，約80%的病人受其影響，嚴(yán)重降低病人的生存質(zhì)量[3]，對病人的心理也產(chǎn)生極大的影響，嚴(yán)重者出現(xiàn)自殺傾向[4]。而緩解疼痛在治療癌癥中是非常有必要的[5]。2018 年，國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)的《癌癥疼痛診療規(guī)范（2018 年版）》指出：應(yīng)進一步突出癌痛管理的重要性，實施全方位、全程化管理，強調(diào)癌痛的常規(guī)篩查和規(guī)范評估、對病人及家屬的宣教工作，以及建立健全癌痛病人的隨訪制度。因疼痛管理具有連續(xù)性、動態(tài)性、個性化等要求，且病人普遍存在疼痛知識缺乏、服藥依從性低[6]等問題，為院外病人的疼痛管理提出了很大的挑戰(zhàn)，對老年人、低文化程度病人的隨訪主要由照護者進行反饋，照護者對癌痛管理相關(guān)知識的需求進一步提升。《中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016—2020 年）》［7］明確指出，要采用信息化手段，大力推進護理的信息化建設(shè)。為滿足院外老年癌痛病人的照護需求，提高院外癌痛病人的鎮(zhèn)痛滿意度，并降低鎮(zhèn)痛相關(guān)不良反應(yīng)，快速了解院外病人的疼痛情況，及時調(diào)整鎮(zhèn)痛方案，改善病人生活質(zhì)量，本課題組擬以老年癌痛病人的照護者為基礎(chǔ)、醫(yī)護人員為主導(dǎo)設(shè)計智能手機癌痛管理應(yīng)用程序(APP)。因此，本研究旨在調(diào)查老年癌痛病人居家照護者對癌痛管理應(yīng)用程序的需求，以期為開發(fā)癌痛管理應(yīng)用程序提供理論依據(jù)，并為其他健康管理應(yīng)用程序的開發(fā)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2018 年12 月—2019 年5 月在重慶3所三級甲等醫(yī)院就診的426 名老年癌痛病人居家照護者為研究對象。該研究獲醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，采用匿名問卷進行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①老年癌痛病人指年齡≥60 歲，臨床診斷為惡性腫瘤，疼痛由腫瘤或治療腫瘤引起，且病人近1 周出現(xiàn)過疼痛，病人預(yù)計生存時間>6 個月；②照護者年齡≥18 歲，承擔(dān)老年癌痛病人的居家照護；③照護者屬于家庭成員，不收取任何費用；④照護者自愿參與本研究，對病人病情知情，并能獨立完成各項指標(biāo)的測評。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知、精神障礙及語言表達障礙的照護者；②病人合并除癌痛外其他類型疼痛。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究團隊自行設(shè)計，包括一般人口社會學(xué)資料（病人性別、年齡、醫(yī)保類型等，照護者性別、年齡、職業(yè)等）、病人疾病資料（臨床診斷、最近1 周疼痛強度）、照護者同病人關(guān)系及照護者目前使用手機的情況。

1.2.2 老年癌痛病人居家照護者癌痛管理應(yīng)用程序需求問卷 根據(jù)熱依娜·烏甫里等[8?9]研究結(jié)果，并對8名老年癌痛病人居家照護者進行深度訪談，了解他們對癌痛管理應(yīng)用程序的需求。由研究團隊自行設(shè)計問卷，包括使用介紹、疼痛評估、專家咨詢、用藥指導(dǎo)、非藥物干預(yù)、提醒功能、檢查單分析、病程記錄8 個項目，共42 個條目，每個條目采用Likert 5 級評分。問卷形成后邀請?zhí)弁纯茖＜摇⒛[瘤科專家、腫瘤護理學(xué)專家及護理信息學(xué)專家各1 名，以及老年癌痛病人居家照護者10 名，進行信效度檢驗。測得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.92，內(nèi)容效度為0.95。

1.3 資料收集方法 征得病人所在診區(qū)負(fù)責(zé)人同意，同居家照護者交流后，由統(tǒng)一培訓(xùn)的2 名調(diào)查者對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的居家照護者詳細(xì)講解本次研究的目的和意義，取得照護者同意后進行調(diào)查，問卷以不記名、自愿填寫方式進行。填寫完畢后調(diào)查者對問卷進行檢查后當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷465 份，回收有效問卷426份，其中24 份因照護者有急事中途放棄答題，15 份為無效問卷，有效回收率為91.61%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用雙人錄入方法建立數(shù)據(jù)庫，應(yīng)用SPSS 22.0 軟件包進行資料分析。其中計數(shù)資料以頻數(shù)、構(gòu)成比描述，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照護者對癌痛管理應(yīng)用程序的需求情況 居家照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分為（4.11±0.44）分，8 個主要功能項目得分見表1。得分前12 位的條目分別是：正確的疼痛評估方法(4.45±0.43)分；專業(yè)醫(yī)師建議(4.42±0.42)分；科學(xué)的用藥指導(dǎo)(4.40±0.42)分；自動彈出藥物使用方法(4.36±0.43)分；疼痛的按摩、外敷、穴位按壓指導(dǎo)(4.33±0.45)分；疼痛的生活方式指導(dǎo)(4.32±0.43)分；自動彈出藥物不良反應(yīng)和并發(fā)癥(4.29±0.42)分；所有咨詢每周固定時間在線咨詢(4.28±0.41)分；與醫(yī)院掛號系統(tǒng)連接(4.26±0.43)分；內(nèi)容來自權(quán)威機構(gòu)(4.19±0.45)分；病人隱私受到保護(4.18±0.43)分；操作界面簡單(4.16±0.44)分。其中得分≥4 分的條目見表2。

表1 照護者對癌痛管理應(yīng)用程序的需求得分（±s） 單位：分

表1 照護者對癌痛管理應(yīng)用程序的需求得分（±s） 單位：分

排序12345678項目專家咨詢疼痛評估用藥指導(dǎo)非藥物干預(yù)使用介紹檢查單分析提醒功能病程記錄得分4.35±0.41 4.29±0.42 4.25±0.41 4.16±0.44 3.97±0.42 3.96±0.43 3.89±0.42 3.88±0.43

表2 照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分≥4 分條目情況（n=426）

2.2 不同特征照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求情況（見表3）

2.3 不同特征病人的照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求情況（見表4）

表3 不同特征照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

表3 不同特征照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

分類P 項目性別男女年齡職業(yè)文化程度同病人關(guān)系18～29 歲30～39 歲40～49 歲50～59 歲≥60 歲學(xué)生在職離退休待業(yè)其他小學(xué)及以下初中高中/中專專科本科及以上配偶兄弟姐妹子女孫子女其他人數(shù)124 302 42 106 52 201 25 12 69 102 236 7 139 102 76 28 15 28 39 271 83 5得分4.07±0.31 4.15±0.32 4.17±0.32 4.13±0.35 4.01±0.33 4.08±0.33 3.99±0.30 4.25±0.34 4.12±0.31 4.23±0.33 4.01±0.30 3.97±0.30 3.96±0.32 3.99±0.35 4.17±0.37 4.19±0.35 4.22±0.29 4.09±0.33 4.07±0.32 4.18±0.34 4.15±0.31 3.99±0.31統(tǒng)計值t=?5.594 0.018 F=2.365 0.052 F=9.977<0.001 F=7.867<0.001 F=1.608 0.171

表4 不同特征病人的照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

表4 不同特征病人的照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分（±s，n=426） 單位：分

分類P 項目性別男 女年齡診斷醫(yī)保類型疼痛評分60～64 歲65～69 歲70～74 歲≥75 歲消化系統(tǒng)腫瘤生殖泌尿腫瘤神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤呼吸系統(tǒng)腫瘤乳腺系統(tǒng)腫瘤循環(huán)系統(tǒng)腫瘤其他系統(tǒng)腫瘤城鎮(zhèn)職工醫(yī)保城鎮(zhèn)居民醫(yī)保新農(nóng)合異地醫(yī)保自費≤3 分4～6 分≥7 分例數(shù)175 251 24 176 213 13 46 38 58 169 44 33 38 192 119 78 27 10 223 197 6得分4.09±0.26 4.12±0.32 4.10±0.32 4.13±0.30 4.04±0.32 4.02±0.31 4.13±0.32 3.99±0.31 4.01±0.32 4.12±0.32 3.98±0.31 3.99±0.33 4.11±0.32 4.11±0.32 4.09±0.31 4.11±0.30 4.12±0.32 4.08±0.31 3.97±0.33 4.12±0.32 4.09±0.34統(tǒng)計值t=-1.053 0.305 F=2.875 0.036 F=2.734 0.013 F=0.116 0.977 F=11.173<0.001

2.4 照護者使用手機情況（見表5）

表5 照護者目前使用手機情況（n=426）

3 討論

智能手機具有功能集合性、信息易得性和使用便利性等特征[10]，隨著當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)的普及，用戶可以在任何時間和地點進行各項操作，極大地提高了溝通效率[11?12]。研究顯示，應(yīng)用智能手機在教學(xué)[13]、慢性病病人健康管理方面均取得了較好的干預(yù)效果[14]。智能手機的普及和病人操作熟練程度為醫(yī)療手機應(yīng)用程序研發(fā)提供了有利的基礎(chǔ)[15]。本調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)照護者表示希望通過智能手機獲得更多的癌痛相關(guān)知識指導(dǎo)，更便于照護老年病人，廣泛的用戶需求給醫(yī)療手機應(yīng)用程序的研發(fā)提供了良好的平臺和環(huán)境。

3.1 照護者在癌痛管理應(yīng)用程序中對專業(yè)咨詢有較高的需求 本研究結(jié)果顯示，照護者對癌痛管理應(yīng)用程序需求得分為（4.11±0.44）分，8 個主要功能項目中,居家照護者對“專家咨詢”“疼痛評估”的需求得分較高，單個條目中“正確的疼痛評估方法”“專業(yè)醫(yī)師建議”得分排在前2 位。疼痛評估旨在更精確地判定疼痛特征，選用最恰當(dāng)?shù)闹委煼绞脚c藥物，在治療過程中，隨時監(jiān)測病人疼痛程度的變化，靈活調(diào)整治療方案。疼痛管理應(yīng)采用多種方法進行綜合評價。院內(nèi)病人疼痛評估均是由醫(yī)務(wù)人員根據(jù)病人的狀態(tài)選擇適合病人的疼痛評估工具，病人往往并不清楚何種評估工具適用于他們，故院外居家照護者更希望從醫(yī)務(wù)人員處獲取更多專業(yè)信息，幫助指導(dǎo)病人進行準(zhǔn)確疼痛評估。

3.2 照護者希望獲得科學(xué)用藥指導(dǎo)及非藥物干預(yù)指導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示，照護者需求得分第3 位、第4 位的項目是用藥指導(dǎo)、非藥物干預(yù)。雖然隨著癌痛管理的不斷發(fā)展，臨床采用的三階梯鎮(zhèn)痛原則以及成人癌痛指南和被各級臨床醫(yī)生掌握，80%～90%腫瘤病人疼痛能夠通過規(guī)范化治療得以控制［16?17］。但老年癌痛病人出院后的用藥行為受到藥物不良反應(yīng)與用藥顧慮的影響[18]，病人易出院漏服、少服藥的現(xiàn)象；部分老年病人因記不清楚該藥物的使用方法選擇不服用。為滿足院外老年癌痛病人自我應(yīng)對藥物不良反應(yīng)的需求及采取科學(xué)的非藥物干預(yù)措施，在手機應(yīng)用程序的功能設(shè)置上加入“科學(xué)用藥指導(dǎo)”及“非藥物干預(yù)指導(dǎo)”，可以使居家照護者加強病人合理遵醫(yī)囑用藥的意識，且采用非藥物干預(yù)對病人疼痛進行管理，提高病人自我管理水平。

3.3 個性化設(shè)置可以使癌痛管理應(yīng)用程序為照護者及病人提供優(yōu)質(zhì)服務(wù) 癌痛管理應(yīng)用程序主要目的是提高病人院外自我管理水平，故癌痛管理應(yīng)用程序的操作步驟、可實現(xiàn)的功能、可為病人提供怎樣的服務(wù)是病人非常關(guān)注的。本調(diào)查顯示，照顧者對應(yīng)用程序的介紹功能、提供權(quán)威的知識、提醒功能需求較高；不同文化程度、職業(yè)的照護者需求得分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.01），其中文化程度越高的居家照護者需求越高，可有助于指導(dǎo)病人更好地配合治療，增強老年癌痛病人的自我管理能力。本調(diào)查中大部分居家照護者待業(yè)（55.40%），且主要照護者為子女（63.62%），而子女承擔(dān)家庭經(jīng)濟來源的壓力，對病人的用藥提醒、復(fù)查提醒等易存在缺失，故照護者對該應(yīng)用程序的自動提醒功能需求較大。在應(yīng)用程序內(nèi)容的設(shè)置上應(yīng)充分考慮病人的家庭狀況，滿足病人的院外照護需求。

3.4 癌痛管理應(yīng)用程序的簡易操作及安全性成為居家照護者的關(guān)注點 隨著高新技術(shù)的不斷更新，人們對當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)新技術(shù)的認(rèn)知不足，網(wǎng)絡(luò)風(fēng)險防范能力普遍薄弱。癌痛管理應(yīng)用程序的開發(fā)中應(yīng)提供相應(yīng)的安全實踐培訓(xùn)，提高團隊成員的安全意識，確定專門的安全測試人員，保障病人的隱私及利益，對應(yīng)用程序的設(shè)計應(yīng)考慮居家照護者的特殊需求，對界面的呈現(xiàn)實現(xiàn)多樣化，提供精準(zhǔn)服務(wù)。

4 小結(jié)

我國醫(yī)療資源短缺，通過智能手機應(yīng)用程序進行隨訪可作為延續(xù)性護理的重要補充。本研究顯示，居家照護者對癌痛管理應(yīng)用程序的總體需求較高，相對傳統(tǒng)的電話、微信隨訪等方式，采用手機應(yīng)用程序為媒介對院外癌痛病人進行管理，可以節(jié)約人力、物力，且全方位滿足老年癌痛病人居家照護需求。因此，依據(jù)目前智能手機應(yīng)用程序發(fā)展的現(xiàn)狀，結(jié)合不同居家照護者的特點，全面了解其需求，為基于癌痛管理應(yīng)用程序各項目的設(shè)定提供理論參考及依據(jù)。