慢性腎臟病個案管理師角色職責的質性研究

王敏 朱明珍 吳新明 冷旭彤

(中日友好醫院，北京 100029)

個案管理的概念最早源于20世紀70年代，主要出現在醫療保健、社會工作、人性化服務等領域[1]，隨后因醫療保健系統的轉型,為降低醫療成本，醫院管理者將個案管理模式引入疾病管理。據報道[2]，我國18歲以上的成年人群中慢性腎臟病的患病率為10.8%，照此估算，我國現有慢性腎臟病患者將達到約1.2億(1.13～1.25億)例。慢性腎臟病不是單獨的系統疾病，它與糖尿病、高血壓及心血管疾病相互之間有密切關系，一方面，慢性腎臟病是導致上述疾病發生率高的重要原因之一；另一方面，糖尿病、高血壓的發展又加重腎臟損害。隨著慢性腎臟病發病率的逐年增高，患者的住院時間增加，再住院率也不斷升高，由此造成的經濟負擔越來越重[3]。個案管理模式是重視目標導向和結果導向，希望降低成本，縮短住院天數及降低再住院率以達到成本效益與品質兼顧的照護系統。目前在國外及我國臺灣地區已經發展為成熟的疾病照護模式[4]，本研究擬通過查閱文獻和對慢性腎臟病相關人員，如醫生、護士、患者和家屬進行訪談，探討符合我國國情的慢性腎臟病個案管理師的職責框架。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣方法，選取2019年1-3月北京市海淀醫院、中日友好醫院和北京友誼醫院腎內科的醫生、護士、患者和家屬為訪談對象。醫護人員納入標準：(1)具備10年以上腎臟病醫療和護理工作經驗，具備5年以上的病房管理工作經驗。(2)本科及以上學歷，中級及以上職稱。(3)知曉本研究本自愿參與。患者和家屬納入標準：患者病程10年以上，未行透析治療；年齡≥18歲；有良好的交流溝通能力；知曉本研究并樂于交談。排除標準：患有精神疾病者；中途退出者。樣本量以受訪者資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究醫生訪談至N6、護士訪談至N6、患者訪談至N5、家屬訪談至N3時資料達到飽和，不再有新的主題出現，故樣本量為20。醫生、護士、患者和家屬的一般資料，見表1-表4。

表1 6名醫生的一般資料

表2 6名護士的一般資料

表3 5例患者的一般資料

表4 3名家屬的一般資料

1.2方法 研究以現象學研究方法為指導，本著自愿，保密和方便的原則，選擇研究對象不忙碌的時間，在比較輕松的環境下先向受訪者詳細說明研究目的、過程及保密原則，說明現場錄音的必要性，征得同意后進行訪談。在訪談過程中，研究者營造輕松的氣氛，并應用提問、傾聽、回應、追問、重復等訪談技巧，訪談結束后由2名研究人員對錄音進行轉錄和分析。用Colaizzi現象學資料7步分析法對訪談資料進行分析。具體步驟如下：(1)轉錄訪談資料。(2)歸納有重要意義的陳述。(3)對反復出現的有意義的觀點進行編碼。(4)匯集編碼后的觀點。(5)寫出詳細的描述。(6)辨別類似的觀點，升華主題概念。(7)返回研究對象處核實。醫護人員的訪談提綱如下：(1)您認為慢性腎臟病個案管理師有存在的必要嗎？(2)您認為個案管理師在慢病管理中擔任什么角色？(3)慢性腎臟病個案管理師在慢性腎臟病的管理中的職責(可以做的事情)？患者的訪談提綱如下：如果有慢性腎臟病個案管理師存在，您會向個案管理師咨詢嗎？您希望他/她為您提供哪方面的幫助？家屬的訪談提綱如下：(1)您在照顧病人中有困難嗎？(2)您遇到的困難，慢性腎臟病個案管理師能為您解決嗎？(3)您希望在病人照顧方便，他/她為您提供哪方面的幫助？

1.3質量控制 根據研究目的查閱國內外相關文獻、經課題組成員討論并咨詢慢性腎臟病專家后初步擬訂訪談提綱。選擇1名醫生、1名護士、2例慢性腎臟病患者進行預訪談，經與慢性腎臟病專家討論修改后確定最終訪談提綱。研究者盡量在訪談時制造輕松、公平公正的氛圍，資料整理后及時向訪談對象確認其真實性。

2 結果

對20名訪談對象的資料進行反復比較及總結后，最終歸納出慢性腎臟病個案管理師包括6個角色：評估者、計劃者、教育者、管理者、評價者、研究者；6個職責：全面綜合評估、制定護理計劃、教育咨詢、協調管理、評價、研究。

2.1評估者角色和全面綜合評估職責 慢性腎臟病患者常多病共存，大部分患者伴有高血壓、高血糖、高血脂等慢性病。對患者進行全面綜合的評估對疾病的控制有非常重要的意義。醫生N1：“腎內科很多檢查需要定期復查，如24h尿蛋白定量、尿常規、血色素、血肌酐等，除此以外，還要監測體重和全身水腫狀況等。但是很多病人看不懂檢查結果，即使檢查結果出現問題了也不知道尋求醫生幫助，很多時候因為知識欠缺耽誤了最佳治療時機，如果個案管理師能夠對患者定期回訪，解讀檢查結果，指導他們及時就醫，能很大程度上控制患者病情的進展。”醫生N1、N3和N4： “很多病人用了免疫抑制劑或者激素藥物，會出現嚴重的并發癥，像白細胞降低以后，特別容易誘發感染，像肺炎等，還有一些使用激素后出現股骨頭壞死，高血壓，高血糖等等，如果個案管理師能夠對檢查結果進行鑒別，在白細胞下降之初就提示患者就醫，就可以避免很多后期的嚴重感染。”

2.2計劃者角色和制定護理計劃職責 慢性腎臟病患者由于病情原因經常反復入院，住院期間的飲食、運動及檢查等需要有針對性的指導。護士N2：“慢性腎臟病患者的飲食管理是非常重要的，我們雖然知道需要優質低蛋白飲食，低脂飲食和低磷飲食，但是每天到底該怎么吃、哪些能吃、哪些不能吃、吃多少，都是很含糊的，如果能有人給我做1個每天的食譜，或者飲食指導，我心里會特別有底。”患者N4和家屬N1、N2：“我需要專業人員指導我的日常生活起居，因為這些對我的疾病有些時候比藥物更重要，小到幾點起床，幾點睡覺，大到藥物使用，如果能有1個專人為我制定康復計劃，幫我規避風險，教會我怎么吃東西，怎么運動，怎么活著，我覺得會非常好。”

2.3教育者角色和教育咨詢職責 許多慢性疾病管理不佳，很大程度上是因為患者和家屬的知識缺乏。醫生N2：“很多患者服藥依從性差，飲食控制不佳，多數是對藥物作用原理和藥物的副作用不了解、合理的飲食結構對疾病的益處等不了解或者了解的不夠深入，如果通過我們的健康教育和咨詢，能夠讓他們理解為什么要控制血壓、控制體重，為什么不能熬夜，為什么要低蛋白飲食，相信能夠很好地改善疾病管理的現狀。”護士N1和家屬N1：“不僅要對家屬和患者進行教育，從事腎臟病專業的護士也需要專業知識的培訓，臨床很多護士對慢性腎臟病患者如何飲食，如何限磷，如何選擇優質蛋白等，并不是很清楚。個案管理師應該在腎內科護士的專科知識普及，健康教育的能力提升方面做些工作。”

2.4管理者角色和協調管理職責 慢性腎臟病患者往往多病共存，最常見的如高血壓、糖尿病等，慢性腎臟病患者的管理需要多學科的合作。慢性腎臟病患者出院后的疾病管理是近年研究的熱點，出院后如何與社區有效對接，開展延續性的護理，都是個案管理師可研究的方向。醫生N5：“國外的個案管理師權限和工作范圍非常廣泛，能夠整合很多資源，組織院內的多學科會診，雖然在我國現有情況下很難實現，但是這種模式是值得我們學習的，對病人來說是非常有好處的。”醫生N6：“患者由急性醫療機構到社區和家庭的康復階段，如果能有個案管理師的參與，做好院后管理，對患者后期康復是非常好的。”

2.5評價者角色和效果評價職責 個案管理師除了要對患者進行針對性的指導，協助制定個性化的運動、飲食方案等，還需要對管理患者的效果進行評價。醫生N1：“個案管理工作不能只做而不分析不總結，前期患者管理做得好不好，用藥依從性有沒有提高，有沒有及時就醫，突發事件、不良事件的發生率有沒有下降等，都需要進行評價，通過對前期工作的總結和評價，指導以后的工作，如何提高、如何改進。”醫生N5：“醫療資源是有限的，通過個案管理，醫療費用有沒有下降，平均住院日有沒有降低，患者的再入院次數有沒有減少，這些都是需要評價的。如果通過個案管理師的努力，這些指標都能改善，那么個案管理工作就是非常有意義，也值得推廣的事情。”

2.6研究者角色和科學研究職責 醫生N2和護士N3、N4：“每個個案有共性也有特性，個案中有很多值得研究的問題，這就需要個案管理師具備一定的科研意識和科研能力，善于發現個案管理中的問題，在收集和整理數據的過程中不斷總結經驗，并且將這些經驗轉化為科研成果，再將科研成果推廣應用到病人管理中。如果能結合科學權威的循證證據指導工作，更能提升護理工作的意義和個人價值。”

3 討論

3.1慢性腎臟病的管理需要個案管理師的介入 近年來，有研究者將個案管理模式應用于慢性腎臟病患者的管理中，張建林等[5]在對40例慢性腎臟病患者實施為期6個月的由個案管理師以“一對一服務模式”設為試驗組，為患者和家屬提供貫穿整個治療過程的專業化、個體化的個案管理護理；將同期收入40例慢性腎臟病患者接受常規護理和隨訪設為對照組，分別在出院時、出院后6個月時進行治療依從性、腎功能等各項指標的測量及出院6個月內患者再入院率的比較研究中，試驗組各項指標均優于對照組，說明個案管理模式在慢性腎臟病的管理中能很好地控制疾病的進展。本研究結果表明，個案管理師對慢性腎臟病的疾病管理是非常有益且有必要的，我國慢性腎臟病群體以早期患者為主，若能由專業人員對其指導和幫助，在慢性腎臟病早期進行系統化的干預和管理，延緩疾病進展，控制并發癥，會極大的節約醫療衛生資源。

3.2個案管理師的角色和職責范疇亟待完善 隨著我國疾病譜的改變和醫患比例失衡矛盾越來越突出，個案管理師在慢性病管理方面的作用應引起重視，明確個案管理師的角色定位和工作范疇，是亟待解決的現實問題。本研究結果顯示，慢性腎臟病個案管理師應具備6個角色職責范疇。第一項即評估，評估是慢性腎臟病個案管理師的首要職責，個案管理師的工作都要建立在準確及時的評估之上；第二項是制定護理計劃，對個案管理對象而言，患者的出院準備計劃、隨訪計劃與住院計劃同樣重要，嚴密的跟蹤隨訪，指導患者定期復查，控制飲食，規律運動是控制疾病進展的重要途徑[5]；第三項是教育咨詢，很多慢性病患者對醫生的醫囑只知其然，不知其所以然，有研究[6]顯示，遵醫行為不良是慢性病控制不佳的主要原因。因此，教育咨詢在提升依從性方面起到了不可忽視的作用；第四項是協調，慢性腎臟病患者出院后的疾病管理是近年研究的熱點，出院后如何與社區有效對接及開展延續性的護理，都是個案管理師可以研究的方向[7]；第五項是評價，訪談對象認為個案管理師很重要的一項職責是對個案管理效果，包括并發癥發生率、再住院率和醫療費用等都需要進行評價；第六項是科研，科學研究也是慢性腎臟病個案管理師不可或缺的工作職責，將研究結果應用于臨床，成為實踐性強的高素質的護理專家，這與國外研究者[8]對個案管理師的角色定位一致。