癲癇患兒以家庭為中心的延續性護理研究進展

陸愛國

【摘 要】：癲癇，是兒科常見神經系統疾病，同時也是一種慢性反復發作性短暫腦功能失調綜合征，治療難度大，容易反復發作，目前并無短期內治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴重不良影響。延續性護理，為醫療模式發展背景下出現的新型護理服務模式，是通過計劃和行為干預使患兒獲得連續性護理照護，包括不同科室轉移延續護理、從醫院到家庭的延續護理，一般多指后者。目前國內外均有研究者認識到延續性護理對癲癇患兒的重要意義，開始嘗試探索延續性護理方案及其應用價值。本研究將對癲癇患兒以家庭為中心的延續性護理研究進展展開綜述。

【關鍵詞】：癲癇;以家庭為中心;延續性護理;研究進展

【中圖分類號】R473【文獻標識碼】A【文章編號】1672-3783（2020）08-24--01

癲癇，為慢性反復發作性短暫腦功能失調綜合征，是兒科常見神經系統疾病，發病率在5‰～6‰之間，全球有1050萬癲癇患兒，80%集中于發展國家[1-2]。我國有超過500萬癲癇患兒。癲癇治療難度大，容易反復發作，目前并無短期內治愈的有效藥物，其給患兒及家屬造成嚴重不良影響。癲癇治療以用藥為主，而僅有66%的患兒能夠按時、按規定用藥[3]。在這一背景下研究延續性護理在癲癇患兒護理中的應用價值具有重要現實和理論意義。患兒家長對癲癇相關知識掌握水平不高、不具備專業護理技能，癲癇患兒的家庭管理水平不能滿足實際需求，導致癲癇患兒的家庭護理水平較差，患兒的遵醫行為、生活質量差，對病情控制造成嚴重不良影響[4]。分析延續性護理在癲癇患兒護理中的應用價值，能夠為臨床中護理方案的制定提供參考依據，有助于提升癲癇患兒家庭護理質量水平，改變我國現階段存在的癲癇患兒家庭管理質量差的現狀。

1 以家庭為中心的延續性護理的操作流程

建立專業化延續性護理小組，經培訓后實施護理。出院前對患兒的生理、心理、社會情況進行評估，針對性制定延續性護理計劃表。患兒出院后每周進行一次電話隨訪，了解患兒生理、心理、社會情況變化狀況及存在的護理問題，予以針對性指導。每個月進行一次家庭隨訪，切實觀察患兒的實際情況及家長的護理情況，糾正不良行為習慣、傳授相關護理技巧。積極組織患兒及家屬參與社團活動。

2 對癲癇患兒應用以家庭為中心的延續性護理的意義

目前癲癇患兒的護理效果不佳，遵醫行為差，而患兒家長對癲癇相關知識掌握水平及護理管理能力較差，無法保證癲癇患兒的臨床護理效果。延續性護理能夠保證癲癇患兒院外護理的延續性，使其獲得規范化的護理支持，對于提升患兒的護理質量、保證病情控制效果均具有重要意義。因此延續性護理在癲癇患兒護理中的應用前景廣闊。兒童癲癇對患兒本身及其家庭均造成嚴重不良影響，家庭護理質量不高問題始終困擾著臨床醫生及廣大患兒，臨床中沒有標準良好的方案，而常規護理方案不能滿足患兒的實際護理需要，許多患兒因護理質量不高而頻繁復發。優化癲癇患兒院外護理為學界及廣大患兒共同追求，符合社會發展需要，可有效提升醫院護理質量及醫療水平，進而提升醫院的社會效益和經濟效益。

3 國內研究現狀及發展趨勢

近年來，隨著我國醫療衛生事業的發展、護理理念及護理技術的不斷更新，越來越多研究者認識到不斷優化臨床護理方案的重要性。常規護理方式關注院內護理，出院后無法延續系統科學的護理，而以醫護人員出院前的指導、出院后的電話隨訪指導為輔，以家長的家庭護理為主。而小兒癲癇作為一種慢性反復發作性短暫腦功能失調綜合征，院外護理質量對于保證病情控制效果具有重要意義，常規護理無法滿足其實際護理需要。相關研究發現[5]，癲癇患兒的遵醫行為差，抗癲癇藥物應用不規范，不遵醫囑用藥現象嚴重，并指出這是導致癲癇患兒病情控制效果不佳、反復頻繁發病的主要原因。相關研究指出[6]，延續護理模式更符合小兒癲癇的實際護理需求，有助于保證患兒院外護理質量。諸多研究者開始關注延續性護理在小兒癲癇護理中的應用價值。相關研究指出[7]，患兒父母對癲癇相關知識認知及管理水平差是導致患兒遵醫行為差、影響病情控制效果的主要原因，并在研究中指出對癲癇患兒進行延續性護理，構建以家庭為中心的護理干預體系，對患兒父母進行健康教育有助于提升患兒父母的認知及管理水平，優化患兒的病情控制效果。有研究人員[8]認為多形式延續性護理更有助于減少癲癇患兒的發病次數，應用微信平臺延續護理觀察組患兒1年內的發病次數1～4次（平均1.7次）顯著低于常規出院指導對照組1～7次（平均2.8次）（P<0.05）。相關研究以6個月的研究分析證實在門診癲癇患兒護理中應用延續護理，可提升患兒家長相關知識的掌握水平，降低計劃外復診率，優化患兒的血藥濃度狀況（P<0.05）。有研究[9]對49例癲癇患兒進行為期6個月的前瞻性研究分析，對比常規干預（對照組）、延續性護理干預（觀察組）的應用價值，研究結果顯示觀察組家長相關知識掌握程度優于對照組、血藥濃度高于對照組、患兒生活質量優于對照組（P<0.05）。

上述國內研究資料證實常規護理干預不能滿足小兒癲癇的實際護理需要，而延續性護理干預更能契合其護理的實際需要。探究延續性護理在癲癇患兒護理中的應用價值、制定有效可行的癲癇患兒延續性護理方案成為今后研究發展的主要趨勢。

4 國外研究現狀及發展趨勢

相比于國內研究，國外關于癲癇患兒護理、延續性護理問題的研究開始較早，HunterRM在研究中指出以85名癲癇患兒為研究對象，展開了為期18個月的前瞻性研究，研究中指出患兒出院后會受到一系列社會心理因素、健康行為因素的影響，影響疾病的控制效果，予以患兒延續性護理干預可規范患兒的健康行為、幫助患兒及家屬對疾病形成正確認識、獲得更多支持力量，進而提升病情的控制效果。PatelA對常規護理干預、延續性護理干預在癲癇患兒護理中的應用效果進行了為期6個月的研究分析，研究結果顯示延續性護理更有助于優化病情控制效果。Ladikos在研究中分析了英國倫敦癲癇患兒的護理情況，研究指出青少年癲癇患兒的護理質量問題存在顯著的地區差異，而出院癲癇患兒護理質量不理想是普遍問題，主張通過跨越邊界合作，推廣、優化延續性護理提升癲癇患兒的護理質量。相關研究人員在研究中倡導對青少年癲癇患兒予以家庭為中心的護理，將護理方案的制定建立于針對性評估基礎上，實現家庭、醫院、社區護理的有機結合[10]。

上述國外研究資料表明目前國外研究已經普遍認識到延續性護理在青少年癲癇護理中的應用價值，試圖調動一切可用社會資源健康規范化延續護理方案。

5 總結

以家庭為中心的延續性護理是指通過一系列干預措施使得癲癇患兒能夠在不同健康照顧場所（例如由醫院至家庭）以及同一健康照顧場所（例如院內的不同科室）獲得不同程度的連續性、協調性照護，通常是指由醫院至家庭的延續。傳統護理模式認為，護理工作的服務對象僅限于住院患兒，待患兒出院后應終止護理服務。雖然在住院治療期間患兒的健康問題基本解決，但部分患兒出院后依舊存在諸多健康問題，故而患兒出院后依舊有較高的健康照護需求。以家庭為中心的延續性護理模式屬于整體護理的重要組成成分，即院內護理的延伸，確保患兒出院后仍可獲得持續的衛生保健，從而加快患兒病癥的康復進程。以家庭為中心的延續性護理模式能夠充分調動癲癇患兒家屬的主觀能動性，從而增強患兒家屬在護理過程中的參與度，進而提升臨床治療效果，優化護理服務質量。以家庭為中心的延續性護理不僅注重培養醫患之間的親密關系，同時注重增強患兒家屬在護理過程中的參與度及監督職能，醫護人員、患兒及其家屬三者協同作用有助于提升臨床治療效果，增強患兒的診治依從性及配合度，提升患兒的生活質量，從而改善患兒預后。綜合分析國內外相關研究資料可以發現國內外研究都十分關注癲癇患兒的護理問題，相比之下我國相關研究開始較晚、相關研究較少，涉及的研究內容較為單一，延續性護理的應用價值仍有待于進一步證實。而國外相關研究開始較早、研究內容較多，多數研究者肯定了延續護理在癲癇護理中的應用價值，癲癇延續護理呈現規范化發展趨勢。國外相關研究的發展為延續性護理在我國癲癇患兒臨床護理中的應用奠定了基礎，但是國內外醫療水平和不同人種的生理、心理、社會差異較大，國外研究是否適用于我國仍有待于證實。因此，筆者認為繼續深化延續性護理在癲癇患兒護理中的應用價值對于提升我國相關研究的進一步發展、突破當前研究局限、指導臨床制定規范化的延續性護理方案均具有重要意義。

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