毛翊君
位于北京密云的延生殘疾人托養扶助中心,是中國大陸唯一的植物人安養中心。中國有30萬-50萬植物人,他們的家庭面臨著極大的困境,但這個群體一直被忽視。延生托養中心就如同一個縮影,運營5年來,仍然舉步維艱。
這是迄今為止中國大陸唯一一家專門接收植物人的托養機構,坐落在密云城區東南方向6公里的村子里。相久大是這里的創始人,也是唯一的醫生。
如今,延生托養中心經營了5年,始終沒有主管單位。由于二級醫院以上的醫療機構才能開具死亡證明,這里的植物人過世,相久大只能撥打999(北京紅十字會急救電話),告知對方這邊有病人血氧降低,生命體征衰弱。事實上,患者已經死亡,但他必須等對方到了,再辦理相關手續,這給善后增添了很多麻煩。
延生托養中心在創立后至今的5年里,仍然缺少業內人士和政府部門的關注,其背后是更為復雜而難以調和的資源分配問題。
村子里的機構
這是一處500平方米的平房,一個巨大開間,原本是個保安公司的訓練場,現在被分為3個病區,每個病區大約10張床位。
延生托養中心里,如今有30名植物人患者,平時的運轉靠20名護士打理。他們在3個病區值班,每個病區2人,分白班和夜班,4天輪換一次。每天在固定時間給植物人打鼻飼喂食。
喂食之前,要小心翼翼地翻身,早晚還需各一次拍背,防止壓瘡。他們還得隨時根據血氧數據來判斷是否給患者吸痰和吸氧,并且每隔兩三天幫助植物人排一次便。
相久大曾經是密云區人民醫院神經外科醫生,從業20多年后,在2015年離職前,相久大已經是密云區人民醫院門診部外科主任。但看著更年輕的同事都是研究生和博士學歷,壓力就大起來,也是為考慮今后的發展空間,他離開醫院,植物人的托養成為他創業的方向。
費用與困境
現在,能找到延生托養中心的患者家屬,多是由于看見相關的報道,打電話找過來的。這些家屬打來電話,相久大多要求其先過來看一下機構的情況,同時還得接受他的理念:無創操作,只作基本的醫療護理,以及接受自然死亡。
延生托養中心每月收費是7500元,而如果放在醫院ICU,一天的費用通常高達6000元。植物人前期的治療費用很昂貴,統計數據顯示,一個植物人在醫院首年的治療費用在50萬-100萬之間,后面的維持治療每年花費為10萬-20萬。
而照料植物人需要備有制氧機、監護儀、血氧夾子等,還要學會吸痰。這些器械很昂貴,照料技術也很難學。這里的年輕護士,大多是剛從護校畢業的學生, 2015年最初招來的7人,現在1個也沒留下。
機構開設的前三年,相久大都在賠錢。到了2017年,收到16名患者時,舊址住不下了,他下決心搬走。目前這所房子的房租每年50多萬,改造花了200萬,在飽和的情況下能接收33名患者。
目前,中國醫學界對植物人的研究和養護都嚴重不足。何江弘所在的解放軍總院第七醫學中心,從2011年起開始專門的植物人促醒研究,在全國已經算是領先的,每年能夠治療40-50例植物人。
“愿意投入精力的醫生很少,因為治療難度太大,醫生很難在這個治療過程中有正向的激勵反饋,很多醫生嘗試之后就離開了這個領域。”何江弘說。
摘自《中國新聞周刊》