“借光機”借來11年陽光：生命陰影里父愛灼灼

朱良勝

11年前，作為廣東省首例龐貝病患者的19歲姑娘鄭宇寧，住進了清遠市中醫院的ICU病房。根據醫囑，鄭宇寧的這種病，需要多曬太陽;可若到室外，又有被細菌感染的風險。于是，一個天才般的創意，挾深沉的父愛，在兩難的窘境中破殼而出，照亮了女兒脆弱的生命……

“龐貝”來襲：舍棄一切護佑花季女兒

2009年元宵佳節的前一天，按慣例，在清遠市家中休假的鄭洋打算次日帶著女兒鄭宇寧到廣州逛花市。可就在當天，鄭宇寧卻突然呼吸困難，暈倒在了家中。鄭洋和妻子溫美光急忙將女兒送到清遠市中醫院救治。看著被推進ICU病房、生命瀕危的女兒，鄭洋如萬箭穿心……

出生于1963年的鄭洋是廣東省韶關市人，在深圳一家電子公司工作。鄭洋的妻子溫美光是韶關郵政儲蓄銀行的一名職工。鄭宇寧是夫妻倆的獨生女兒，被他們視為掌上明珠。可寶貝女兒的體質從小就沒有同齡的孩子好，幾乎每個月都要生病進醫院。鄭洋遠在深圳，事務繁雜，分身乏術。溫美光便一力承擔了照顧女兒的重任。鄭洋對此深感歉疚。因此，每當節假日回韶關的時候，他就會給女兒帶回她喜歡的兔寶寶及其他玩具，每年的元宵節則一定帶她到廣州去逛花市。

令鄭洋和妻子欣慰的是，女兒從小學習成績就很好，一直保持年級前茅。唯一讓夫妻倆揪心的是女兒的身體。為增強女兒的體質，但凡有時間，鄭洋就會帶著女兒到自己家附近的帽峰公園去爬山，以此鍛煉她的體能。但令他失望的是，他的這些努力似乎收效甚微。在女兒班級組織的一次集體爬山活動中，同齡的孩子蹦蹦跳跳地一躍三四級臺階，而鄭宇寧始終只能一級一級地往上爬，動作遲緩。

鄭洋帶著女兒到韶關的一家醫院檢查，醫生沒有發現什么問題，認為鄭宇寧應該是“平時缺少鍛煉以及營養不良所致”。此后，鄭洋和妻子更是經常帶著女兒參加爬山、單車騎行等戶外運動。

2007年，女兒念高中時，溫美光從韶關調到了清遠，女兒也到了清遠。此時的鄭宇寧，不僅行動上比同齡人要遲緩些，而且經常無緣無故地摔跤。

牽掛女兒的鄭洋更擔心了，他向公司請了幾天假，帶著女兒來到廣州，直奔廣東省人民醫院。經過消化科、血液科和內分泌科等一系列科室的檢查后，最終在神經內科，鄭宇寧被初步判斷為神經元的疾病。醫生建議鄭洋帶女兒做進一步的檢查。

鄭洋帶著女兒回到了清遠，并將情況告訴了妻子。夫妻倆長吁短嘆，不知如何是好。鄭洋以決絕的口吻說：“即使傾家蕩產，也要治好女兒的病。”

此后，鄭洋從未停止為女兒求醫問藥。而鄭宇寧也在跌跌撞撞中迎來了高考。2008年8月，鄭宇寧被廣州市一所大學錄取。考慮到女兒的身體每況愈下，夫妻倆向學校如實匯報情況后，申請休學一年，待女兒身體條件改善后，再去上學。

未曾料到，一年休學期未滿，女兒的病情就惡化了，住進了清遠中醫院的重癥監護室。

那天，鄭洋所在公司的總經理打來電話，問他何時返工，公司很多事務等著他去處理。鄭洋突然情緒崩潰，號啕大哭起來：“我女兒可能不行了，我……我不能繼續為公司效力了……”總經理一聽非常震驚，一邊安慰鄭洋，一邊叮囑他好好照顧孩子，公司的事自有安排。

好在第二天，鄭宇寧被成功地搶救了回來。

已是公司副總的鄭洋決定：辭職回家陪女兒。在鄭洋的心里，女兒就是自己的命！公司領導理解鄭洋的決定，并稱如果需要幫助，可以隨時找公司。

清遠中醫院雖然救活了鄭宇寧，卻暫時無法確診她的病情。鄭宇寧經過多方打聽，慕名找到了廣州市中山大學附屬第一醫院的張成教授。張教授仔細地看了鄭洋提供的一系列資料后，告訴他：“你女兒很可能患的是龐貝病。這是一種溶酶體貯積癥，以常染色體隱性方式遺傳。據我所知，這種病目前還沒有徹底治愈的病例。”

為慎重起見，在張教授的幫助下，鄭洋將女兒的血樣送到了上海華山醫院進行檢測。結論和張教授的判斷一致：鄭宇寧所患疾病正是龐貝病;而她，是廣東省第一例也是當時唯一一例龐貝病患者。

獲悉這樣的結果后，鄭洋整個人都蒙了。“女兒，都怪爸爸，沒能給你一個健康的身體。”鄭洋無數遍在內心重復著這句話，眼淚一串串地滾落。

“二手”陽光：束束縷縷寫滿深沉父愛

鄭洋離開中山大學附屬第一醫院之前，張成教授一再叮囑他，龐貝病需要長期護理，這種護理不僅是醫療上的，也有生活上的。尤其是要做好呼吸道與消化道的護理。如果呼吸道里痰很多，務必要想辦法弄出來，否則容易導致肺部感染。

盡管治療龐貝病有特效藥“美而贊”，但該藥費用高昂，在沒有被納入醫保的情況下，每年的藥費高達145萬。這對于鄭家來說，無疑是筆天文數字。

在無法足量用藥的情況下，鄭宇寧一直靠呼吸機苦苦支撐著。咳痰，成為鄭宇寧日常面對的最大挑戰。

每個小時，鄭宇寧要咳5至6次痰，絕大多數需要父親鄭洋或者母親溫美光幫忙按壓完成。因為長時間按壓輔助，鄭宇寧的腹部留下了大片淤青。

一天，張成教授來清遠，特地來到鄭宇寧的病房。看到長年累月未見陽光的鄭宇寧蒼白瘦削的臉龐，張成皺著眉頭對鄭洋說：“孩子這樣整天躺在床上，不見陽光可不行。你最好每天能讓她曬曬太陽，這對她的康復有好處。”

張教授走后，鄭洋便在醫院租了一輛輪椅，打算推她出去溜達溜達。可剛出病房，他們就被管床醫生給極力阻止了：“你女兒不能外出！她的免疫能力特別低，很容易受到細菌感染。再說，她目前離不開呼吸機。”

既要曬太陽，又不能外出;而且在病房里，陽光根本無法照射進來。這可急壞了鄭洋。

那段時間，鄭洋腦海里想的全都是如何讓女兒曬上太陽的事情。那天上午10時許，鄭洋正在病房里幫女兒清理床鋪，突然，一束陽光照在了女兒的床上。鄭洋扭頭一看，原來是同房病友前來探望的女家屬拿出隨身帶的鏡子，對鏡攏一攏有些凌亂的頭發;而那束陽光，正是從那面鏡子上反射過來的。

那束陽光雖然稍縱即逝，卻一下子打開了鄭洋的思路：“我真笨啊，怎么就沒有想到這一點呢？”鄭洋觀察了一下，只要是晴天，窗外總會有陽光掠過。何不用鏡子將陽光“借”進病房，照射在女兒的病床上，讓她享受一下多年未有的“陽光浴”呢？

鄭洋越想越興奮，越想越激動，他馬上從醫院附近的超市里買了塊鏡子回來。次日，又是一個艷陽天。上午10時許，照顧女兒洗漱完畢、吃完早餐之后，鄭洋便將買來的鏡子擺在窗戶邊上，靜候那裊裊而來的陽光。

10時30分許，陽光果然準時地來到了窗戶邊。鄭洋拿著鏡子，將陽光反射到離他不遠的鄭宇寧的病床上。感受著這難得的明媚和溫暖，鄭宇寧微微地瞇著眼，臉上滿是陶醉的表情。

“借”光計劃，初戰告捷！

雖然只有短短的一個多小時，但鄭宇寧卻非常滿足，她覺得自己床上的被子都充滿了陽光的味道。她對父親說：“爸爸，我以后每天都要這樣曬太陽。”鄭洋完全忘卻了胳膊的酸痛，他回應女兒：“只要你高興，爸爸每天都這樣帶你‘曬太陽。”

鄭洋說得到，做得到！

在此后的時間里，鄭洋每天都會在太陽“路過”病房窗戶的那一個多小時里，準時為女兒“借”光。為了讓女兒享受的陽光更多，他特地將鏡子換了一面大的。如此一來，他舉得更費力，胳膊也更酸痛。

此時的鄭洋，已年過半百。“借陽光”不是權宜之計，是一項必須長期堅持的工作。他要想辦法，將這項計劃進行到底，同時又不至于將自己累趴，因為女兒離不開他的照顧。

鄭洋辭職之前，是公司主管生產的副總，懂得圖紙設計與工藝構架。根據陽光移動的時間、照射的角度、鏡面的大小、病床的位置，鄭洋精心地設計了一張圖紙。鏡子在什么時候，放在什么位置，傾斜角度多大，陽光才會被“借”得更多，圖紙都做了精心的規劃與安排。

做完這些后，鄭洋還有一道工藝要完成：根據陽光移動位置的變化，讓鏡子能夠很快地調整角度。而且，不需要人始終端著。這確實是個難題。

正當鄭洋為這個難題愁眉不展時，一天晚上，在家中整理房間的他，突然被身邊轉動的落地電風扇給吸引住了。電風扇上有個轉向頭，可以轉動方向;而其支撐桿又能夠上下調整高度。如果將上面的風扇拆除，將鏡子裝上去，那么，不就成了一臺可以隨時調整方向與高度的“借光機”了嗎？

鄭洋為自己的發現激動不已。他放下手頭上的其他事情，連夜趕制“借光機”。他先用塑料管將自己那塊50平方厘米的鏡子給固定住，接著拆下電風扇，將套上了塑料管的鏡子裝在電風扇伸縮管上并連接底座。為防止鏡子摔落，他又進行了一些技術固定，直到鏡子既能自如地轉動又能穩如泰山。

次日，鄭洋將這臺由自己親手制作的“借光機”扛到了女兒病房，引來女兒的病友和醫護人員嘖嘖稱贊。鄭宇寧享受著“借光機”反射過來的縷縷陽光，開心得無與倫比。

特殊“配方”：比陽光療效更好的是愛與信心

被“借光機”解放了手腳的鄭洋，將更多的精力，用在了改善女兒的伙食上。

自從女兒住進ICU病房，鄭洋又辭去了工作，一家三口便全靠溫美光一個月幾千元的工資生活。鄭洋利用這極為有限的經濟條件，想方設法地為女兒做好吃的，增加她的營養。

女兒病倒后，廚藝一般的鄭洋便自學了多道菜肴的做法：紅燒鯉魚，青椒炒蝦仁……他的生活也由過去的滿世界出差，變成了如今的每天在家和醫院兩頭跑的“兩點一線”。

為了最大限度地省錢給女兒治病，鄭洋和妻子多年以來，非節假日不開葷。一年中秋佳節，鄭洋難得地燉了一鍋排骨。已經數月不知肉味的溫美光聞著肉香，提議留一點點，她和丈夫兩人吃。

誰知鄭洋將眼睛一瞪：“不行！這是女兒吃的東西，不能碰！”溫美光白了丈夫一眼，獨自郁悶了好半天。

后來，溫美光多次向別人提及此事，苦笑著說：“幸虧女兒是我親生的，否則，我真的會嫉妒。”

幽怨歸幽怨，對丈夫的付出，溫美光心知肚明。下班的時間里，她和丈夫一樣來到病房，替女兒按壓腹部，幫助她咳痰;或者調整“借光機”的角度與高度，讓女兒能夠不錯過每一束陽光的撫慰。

溫美光退休后，每個月能領退休工資4000余元。她將自己和丈夫的日常生活開銷壓到最低限度。而節省的錢，全部用于給女兒治病。

其間，病情有所改善的鄭宇寧，征得醫生同意之后，和父母一起回了趟家。

進家門之后，鄭宇寧無比心酸地發現，父母的衣柜里，掛著的全是那些已洗得褪色的舊衣服。看來，自己病倒的這些年里，父母沒買過一件新衣服！

鄭宇寧的眼淚在眼眶里不停地打轉。

2018年6月的一天，鄭洋像往常一樣，帶著女兒愛吃的東西來到病房。剛進病房，他便發覺女兒的表情不太對頭，古怪精靈中隱含著淘氣和頑皮。

終于，鄭宇寧開口說話了：“爸，你知道今天是什么日子嗎？”鄭洋歪著頭想了想，說：“不知道。”剛說完，他又拿出手機翻了一下日歷，說：“今天是6月17日。這個日子，有什么特別的嗎？”

見爸爸一臉疑惑，鄭宇寧嘻嘻地笑了起來，變戲法似的從被子底下，掏出一件衣服，遞到了父親的面前：“爸，送給你！今天是父親節，節日快樂！”

鄭洋接過女兒的禮物，感覺沉甸甸的，內心暖流奔涌。鄭宇寧調皮地說：“爸，衣服不貴，才幾十元。都是你和媽媽平時給我的零花錢。我看你和媽媽這么多年都沒買過新衣服，就網上下單買了一件……”

話未說完，鄭宇寧哽咽了。鄭洋笑道：“寧寧，謝謝你的禮物，爸爸非常喜歡！”

在“鏡子借光”這一“父愛牌”特效藥的幫助下，鄭宇寧的病情被穩穩地控制著。其間，溫美光所在單位的同事們，紛紛解囊相助，為鄭宇寧籌集了幾十萬元的醫藥費。拿著這筆錢，夫妻倆讓女兒用上了特效藥“美而贊”。可要想終身用到“美而贊”，除非其納入醫保報銷范圍，從制度層面解決“有藥用不上”的困境。否則，就只能望藥興嘆。

2020年3月的一天上午，鄭洋像往常一樣，讓女兒享受了一番日光浴之后，從隨身攜帶的包里，掏出了蛋糕和牛肉干。“寧寧，今天是你的生日，爸爸和媽媽沒能給予你一個健康的身體，但爸爸希望你每一天都能開心。”

鄭洋將蠟燭點燃，讓女兒許愿。鄭宇寧說：“我能說出來嗎？”鄭洋點點頭。

鄭宇寧說：“我希望，我快點好起來。這樣，爸爸和媽媽就不用那么辛苦了。爸爸的白頭發就會少一些。我還希望，你們不用為我用不起‘美而贊這種特效藥而發愁。在我看來，你們用心作‘配方、用愛當‘藥引的‘借光機，就是世界上最好的免費特效藥，天下無雙……”編輯/戴志軍