肺癌病人生前預(yù)囑的認(rèn)知及行為調(diào)查

姚惠芳，劉永彪，顧小燕，張玉璽

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬江蘇盛澤醫(yī)院，江蘇215228）

肺癌是發(fā)病率和死亡率增長(zhǎng)最快，對(duì)人群健康和生命威脅最大的惡性腫瘤之一。肺癌病人往往承受著多種癥狀的困擾，在肺癌發(fā)展的各個(gè)時(shí)期幾乎都伴隨著疲乏、咳嗽、呼吸困難等癥狀，影響病人的生活，降低病人生存質(zhì)量[1]，同時(shí)也會(huì)消耗大量的醫(yī)療資源。西方國(guó)家提出了生前預(yù)囑，以保障臨終前的生活質(zhì)量，也有助于合理地利用有限的醫(yī)療資源。生前預(yù)囑（advanced directives）是指?jìng)€(gè)人在失去決策能力的情況下指定未來醫(yī)療護(hù)理意愿的書面文件[2]，它是在人們健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，用來說明在病人臨終時(shí)要不要采用某些醫(yī)療和護(hù)理的指示文件。西方發(fā)達(dá)國(guó)家生前預(yù)囑發(fā)展已較為成熟，并形成了法律體系[3-4]。我國(guó)生前預(yù)囑也逐漸發(fā)展[5]，多數(shù)研究局限在對(duì)ICU ?？谱o(hù)士[6]、老年科護(hù)士[7]等特殊醫(yī)護(hù)人群對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平，極少數(shù)研究調(diào)查社區(qū)老年人、癌癥病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平[8-9]。而由于疾病生存期和病死率的特征，肺癌病人也是一類特殊的人群，是更需要了解生前預(yù)囑的特殊人群。因此，本研究對(duì)在我院就診的肺癌病人進(jìn)行調(diào)查，了解肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度和采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2014 年3 月—2017 年11 月在我院治療的肺癌病人174 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷為肺癌；年齡≥18 歲；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知或溝通障礙等；合并嚴(yán)重疾病以致無法完成調(diào)查者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自設(shè)的一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、居住方式、工作狀態(tài)、吸煙、病程、有無轉(zhuǎn)移等。

1.2.2 生前預(yù)囑認(rèn)知調(diào)查問卷 基于文獻(xiàn)[7,10]，結(jié)合北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)制作的“我的五個(gè)愿望”，自行制訂生前預(yù)囑認(rèn)知調(diào)查問卷，包括對(duì)死亡的態(tài)度、患病時(shí)對(duì)醫(yī)療決策的選擇、對(duì)生前預(yù)囑的了解、對(duì)生命支持治療的選擇4 個(gè)維度，共11 個(gè)條目。采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法，1～3 分表示“非常不同意”至“非常同意”，得分越高表明越同意。經(jīng)過信效度檢驗(yàn)，總的內(nèi)部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.942，各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.876～0.923，內(nèi)容效度I-CVI為0.965。經(jīng)探索性因素分析顯示，該問卷4 個(gè)維度的累積方差貢獻(xiàn)率為69.66%，具有良好的結(jié)構(gòu)效度。

1.2.3 生前預(yù)囑行為調(diào)查問卷 基于文獻(xiàn)[7,10]自行設(shè)計(jì)，含6 個(gè)條目，采用選擇題以了解病人醫(yī)療決策、生前預(yù)囑的應(yīng)用現(xiàn)狀。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，由固定的研究者向符合要求的肺癌病人講解研究目的、內(nèi)容以及潛在的風(fēng)險(xiǎn)，在病人充分理解并簽署知情同意書后發(fā)放調(diào)查問卷，填寫15～20 min 后，由研究者現(xiàn)場(chǎng)檢查，確認(rèn)無漏項(xiàng)后收回。若有缺項(xiàng)，及時(shí)請(qǐng)研究對(duì)象補(bǔ)充完整。共發(fā)放調(diào)查問卷174 份，回收問卷174 份，有效問卷174 份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用雙人Epidata 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入、核對(duì)，應(yīng)用SPSS 19.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的定量資料的統(tǒng)計(jì)描述采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差±s）；計(jì)數(shù)資料的統(tǒng)計(jì)描述采用例數(shù)及百分比。多因素分析采用多元線性逐步回歸分析，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料 174例病人年齡35～67（56.34±5.41）歲，病程（2.34±0.78）年，其余一般資料詳見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料（n=174）

2.2 肺癌病人生前預(yù)囑認(rèn)知和行為現(xiàn)狀 肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，各維度得分詳見表2。本研究中9例病人簽署過生前預(yù)囑，其他信息詳見表3。

表 2 肺癌病人生前預(yù)囑認(rèn)知水平（x±s，n=174） 單位：分

表3 肺癌病人生前預(yù)囑行為情況（n=174）

2.3 肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑認(rèn)知水平的影響因素 以生前預(yù)囑認(rèn)知得分作為應(yīng)變量，性別、年齡、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、居住地、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態(tài)、費(fèi)用情況、個(gè)人月收入、是否經(jīng)歷過他人臨終過程、肺癌病程、是否轉(zhuǎn)移作為自變量，各變量的賦值方式見表4，采取多元線性逐步回歸分析，變量納入水準(zhǔn)為0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)為0.10。回歸分析結(jié)果表明，年齡、文化程度、宗教信仰、病程、是否轉(zhuǎn)移均進(jìn)入了回歸模型，多因素分析結(jié)果詳見表5。

表4 各變量的賦值方式

表5 肺癌病人生前預(yù)囑認(rèn)知影響因素的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平有待提高 本研究結(jié)果顯示，肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知總分為（23.06±2.89）分，條目均分為（2.09±0.68）分，略高于國(guó)內(nèi)社區(qū)老年人的研究[8]和腫瘤病人的研究[9]，但低于國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平[7]，也明顯低于國(guó)外腫瘤病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平[11]。生前預(yù)囑對(duì)癌癥病人正確認(rèn)識(shí)死亡具有積極意義，在充分了解自己的生命歷程后，病人可以充分根據(jù)自己的意愿做出生命終末期的決策，提升終末期生活質(zhì)量。本組肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知比較低，這可能是由于我國(guó)的傳統(tǒng)文化，部分家屬會(huì)對(duì)嚴(yán)重病情、死亡避而不談，忽視了病人的自主決策權(quán)。有研究表明，生前預(yù)囑有利于提高臨終病人生活質(zhì)量，也能夠降低醫(yī)療資源的消耗，緩解家屬的壓力[12]。在開展生前預(yù)囑的過程中，醫(yī)護(hù)人員舉足輕重，鑒于病人對(duì)生前預(yù)囑認(rèn)知度較低的現(xiàn)狀，也應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)識(shí)水平，以便潛移默化地發(fā)揮作用。但由于對(duì)死亡的避諱、醫(yī)療糾紛等，也有必要立法，以便依法開展生前預(yù)囑[13]，探索適合的方式與病人、家屬談?wù)撍劳?，談?wù)撋邦A(yù)囑。

本研究結(jié)果顯示，肺癌病人采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀不容樂觀，僅5.17%病人采取了生前預(yù)囑，更值得注意的是病人最終的醫(yī)療決策主要是由家人代為決定的，生前預(yù)囑的采用比例明顯低于國(guó)外ICU 住院病人以及腫瘤病人對(duì)生前預(yù)囑的執(zhí)行情況[11,14]，也明顯低于美國(guó)一般人群采取生前預(yù)囑的比例[15]，而國(guó)內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)文獻(xiàn)描述生前預(yù)囑的執(zhí)行情況。盡管肺癌病人對(duì)疾病的了解更為深入，更加正向認(rèn)知死亡，對(duì)臨終過程思考也更多，但是他們的自主決策權(quán)在一定程度上均被家人所剝奪。生前預(yù)囑可以幫助病人思考自己的未來，幫助他們?cè)谏眢w健康的時(shí)候決定如何渡過臨終的時(shí)光，并為醫(yī)患雙方提供了一個(gè)交流的機(jī)會(huì)，這樣，病人更有可能與家人、醫(yī)護(hù)人員討論自己的想法，并為他們遵照自己的意愿提供可能[16]。國(guó)外研究中，29%病人接受生前預(yù)囑[16]，25%臨終病人采取了生前預(yù)囑[16-17]。盡管生前預(yù)囑在癌癥病人、醫(yī)護(hù)人員和家屬中存在分歧，選擇困難，但仍應(yīng)鼓勵(lì)病人積極采取生前預(yù)囑[18]。

3.2 肺癌病人生前預(yù)囑態(tài)度受多種因素影響 在我國(guó)，生前預(yù)囑仍屬于較為新穎的理念，很多人對(duì)其不了解，也有一部分人逐漸接受生前預(yù)囑并認(rèn)為這是一個(gè)積極的、正向的、面對(duì)生命、尊重生命的理念。本研究結(jié)果表明，肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平欠佳，多種因素均會(huì)影響對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度；有宗教信仰的病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平高于無宗教信仰者（P＜0.01）。有宗教信仰的病人對(duì)死亡有積極的態(tài)度，減少和避免病人對(duì)死亡的逃避心理[8-9]，因而，多元化的人文教育顯得尤為重要。高文化程度也會(huì)促進(jìn)病人對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知水平（P＜0.01），這與類似研究結(jié)果[9]相一致。這可能由于文化程度更高，病人對(duì)新理念、新知識(shí)的接受能力更強(qiáng)，包容能力也更強(qiáng)，那么，在面對(duì)較低文化程度的病人，應(yīng)更加講究教育的策略，從病人的角度出發(fā)，采用他們能夠接受的方式闡釋生前預(yù)囑。肺癌病程和是否轉(zhuǎn)移對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度得分有影響（P＜0.01）。肺癌病人在經(jīng)過一系列治療如手術(shù)、放療、化療等帶來的痛苦，隨著治療時(shí)間的延長(zhǎng)，病人的生活質(zhì)量、心理狀態(tài)均會(huì)收到嚴(yán)重的影響，尤其是當(dāng)出現(xiàn)癌癥轉(zhuǎn)移。一些研究也支持生前預(yù)囑在癌痛病人中的應(yīng)用，其應(yīng)用結(jié)果也表明，疼痛是采取生前預(yù)囑的積極因素[10]。對(duì)于肺癌病人更應(yīng)從人文關(guān)懷的角度幫助他們正確認(rèn)識(shí)生前預(yù)囑，幫助他們提高臨終期的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述，肺癌病人對(duì)生前預(yù)囑有一定的了解，但整體認(rèn)知水平有待提高，明顯低于國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員水平，也明顯低于國(guó)外一般人群對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)識(shí)程度。肺癌病人采取生前預(yù)囑的現(xiàn)狀也明顯低于國(guó)外癌癥病人。本研究顯示，肺癌病人的醫(yī)療決策主要是由家人決定的，在一定程度上剝奪了病人的自主決策權(quán)；宗教信仰、學(xué)歷、病程和是否轉(zhuǎn)移是生前預(yù)囑積極態(tài)度的預(yù)測(cè)因素。