李琳,樊落,王雪
脊髓損傷(Spinal Cord Injury ,SCI)是引起運動障礙、感覺障礙或自主神經系統功能障礙最具有破壞性的事件之一[1]。脊髓損傷往往給患者帶來極大的生理及心理疾患,導致嚴重的創傷后應激障礙、焦慮、抑郁等心理問題[2-3]。創傷后成長(Posttraumatic Growth,PTG)指個體在與創傷抗爭歷程中體驗到的正性變化。該理論為創傷的心理干預提供了全新視角[4]。2018年12月至2019年3月,本研究采用Meta整合方法對脊髓損傷患者質性研究結果進行研究,探討脊髓損傷患者創傷后成長的真實體驗,為臨床醫護人員實施針對性心理干預提供借鑒。
1.1 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Cochrane圖書館、Web of Science、中國知網(CNKI)、萬方數據庫、維普網、中國生物醫學文獻服務系統(SinoMed)等國內外數據庫中關于脊髓損傷患者創傷后成長真實心理體驗的質性研究文獻。檢索時限均為建庫至2018年12月。英文檢索詞包括主題詞和自由詞:spinal cord injury/spine cord injury;posttraumatic growth/stress-related growth /mental processes/growth from adversity;qualitative research/open-ended interview/ethnography/grounded theory/phenomenology。中文檢索詞包括:脊髓損傷/截癱/癱瘓/不全癱;創傷后成長/成長歷程/心理歷程/壓力性成長;質性研究。
1.2 文獻納入和排除標準 采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的PI-Co模型指導納入和排除標準的制訂,其中,P為研究對象(population);I指研究內容(interest of phenomenon);Co指研究情境(context)[5]。納入標準:①研究對象為發生過嚴重創傷造成脊髓損傷合并截癱患者;②研究內容包括脊髓損傷患者創傷后成長的心理體驗、保護性因素及應對策略;③研究方法為質性研究,包括現象學研究、扎根理論研究、民族志研究、敘事研究等各類質性研究方法。排除標準:①研究對象為原發性疾病造成癱瘓的患者;②無法獲取全文的文獻;③重復發表或雷同文獻。
1.3 文獻篩選和資料提取 文獻篩選和資料提取均由2名研究人員獨立進行,如意見不一,則咨詢第3名研究人員。文獻篩選時首先通過閱讀文題和摘要初步篩選文獻,然后通過閱讀全文進行二次復篩,最終決定是否納入該文獻;資料提取內容主要包括:作者、研究地區、研究方法、研究對象、研究內容和主要結果。見表1。
1.4 文獻質量評價 由2名研究人員采用2016年澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[6]獨立對納入研究進行評價。 評價內容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價,完全滿足評價標準,發生各種偏倚可能最小,為A級;部分滿足評價標準,發生偏倚可能性中度,為B級;完全不滿足評價標準,發生偏倚可能性高者為C級。評價結果意見不一致處由2人討論達成共識或請第3名研究人員仲裁。最終納入質量等級為A、B的研究,剔除質量等級為C的研究。
1.5 Meta整合 本研究采用Meta整合中匯集性整合方法(Meta Aggregative Approach)[7]對結果進行整合。該方法目前是澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的質性研究系統評價方法。與其他整合方法相比,匯集性整合方法適合納入各種類型的質性研究[5]。在理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下,研究者通過反復閱讀、分析和解釋每個研究結果的含義,將相似結果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果。
2.1 納入文獻的一般情況及方法學質量評價 依據檢索策略,初步檢索出相關文獻65篇,剔除重復文獻后獲得51篇。通過閱讀文題和摘要,排除綜述、量性研究、與主題不相關的文獻,初步納入15篇,經過閱讀全文復篩及文獻質量評價,最終納入10項研究[8-17],包括3項[8-9,11]扎根理論研究,7項[10,12-17]現象學研究。見表1。
2.2 Meta整合結果
通過反復理解和分析,對納入的10項研究提煉出31個研究結果,將相似結果歸納組合形成9個新類別,并綜合成3個整合結果。
2.2.1 整合結果1 脊髓損傷患者創傷后成長歷程曲折,需要經歷絕望中的掙扎、對自我存在意義的反思獲得成長。類別1:創傷初期大部分患者要經歷“絕望中的掙扎”。對于個人來說,脊髓損傷無疑是一種令人難以接受的滅頂之災。在他們看來,殘疾意味著無價值感,是別人的負擔,甚至萌生結束生命的念頭[16],也常因自主性喪失導致一系列的情緒反應,如恐懼、羞恥、憤怒、絕望、自暴自棄等,此外,他們不愿與外界接觸,覺得健全的人不能體會他們的痛苦,這也可能導致他們康復信息來源的缺乏。類別2:對自我存在意義的反思。從整合結果來看,嚴重創傷迫使一些人思考自己生命的意義和目的,重新感受并欣賞當下的生活,接受“新自我”和現在的生活,并對未來充滿希望[13,17]。類別3:患者個人素質得到提升,重新回歸社會。“個人力量”在康復過程中起主導作用[12],創傷之后,患者的自我依靠感和成就感得到提升,對人生和人性的認識更加深刻。此外,在社會機構的幫助下,他們與創傷同伴相互交流,相互幫助,實現了歸屬感的重建;重返工作崗位,制定新的人生規劃,進行積極的社區融合。
2.2.2 整合結果2 個人資源、認知加工、參加有意義的活動和社會支持是脊髓損傷患者創傷后成長的保護性因素。類別1:個人資源。研究顯示,個人因素在患者創傷后成長過程中具有主導作用。個人的內控型人格特征,對創傷及其導致殘疾的看法是影響創傷后成長的前提和基礎。此外,既往人生經歷也可能會提高患者應對壓力的能力[8,12-13,16-17]。類別2:認知加工。創傷個體為緩解創傷帶來的痛苦,在認知層面展開對創傷的意義搜尋,為其存在并積極面對不幸找到了支撐,如對生命價值的追求、對未來生活的向往、對生活的感恩、責任意識的提升等[8,12-13,15]。也有研究顯示,有宗教信仰的人,宗教信仰是他們走出困境的主要支撐。類別3:參加有意義的活動。休閑是一種利用人類力量和復原力的生存策略[11-12]。休閑的緩和應對策略是應對壓力的關鍵[9]。研究發現,參加有意義的休閑活動可以幫助個人發現獨特的能力和隱藏的潛力,也是獨立和新的有意義的關系的源泉,可以享受與同齡人的交流,體驗歸屬感和接納感,建立更深層次的人際關系[8-11]。此外,有意義的休閑活動還提供了外在和內在的獎勵,例如來自他人的認可,增強的自信、責任感、選擇意識,以及積極情緒的體驗。可以說,創傷事件后的休閑活動是自我重建和經歷個人轉變的工具。類別4:社會支持。有研究顯示,生活中的意外重創讓患者經歷了從來沒有的情感體驗與支持,與家人建立相互信任的親密關系,而家人朋友的支持也是促使患者戰勝困難的動力源泉之一。此外,醫護人員在康復期給予的肯定和鼓勵更能激起患者的自我效能感及自我成就感。部分社會機構也為脊髓損傷群體提供康復信息及交流場所,使他們重建歸屬感,促進創傷后成長[8,17]。
2.2.3 整合結果3 脊髓損傷患者在認知行為層面的應對策略。在對導致創傷后成長的心理機制或潛在路徑的研究方面,有學者指出應對策略是通往創傷后成長的關鍵成分[18-19]。應對是指個體從認知和行為上去控制、減少或忍受由壓力事件引起的內外部需求[18]。在認知層面上,面對自我獨立性的喪失,創傷早期患者常常表現出痛苦的情緒,采取與外界隔離、逃避的應對方法。這雖然是一種消極的應對方式,但這也為患者爭取了更多的時間處理突發的超出承受能力的創傷后果[20]。此外,有些人將意外事件歸結于宿命,以此應對壓力。有些人則通過向下的社會比較形成“幸存者認知”,進而促進患者更好地接受現實,重建生命的意義。在行為層面上,患者積極主動地采取某些外顯行為來應對創傷事件,如實現自我獨立,接受專業人士的指導,重返工作崗位。而參加有意義的活動也可以看做患者在行為層面上的應對方式。

表1 脊髓損傷創傷后成長質性訪談進行系統評價文獻的一般情況
3.1 重視患者創傷后成長心路歷程,適時進行干預,促進其成長 創傷后成長并非一蹴而就,而是逐步發生的。創傷早期,患者承受著心理和軀體的雙重打擊,表現為負性情緒反應、對現實的逃避[21]等,這些雖然是消極應對方式,但可以為創傷個體對創傷事件進行自主加工提供緩沖。此時,醫護人員要強化人文關懷意識,制定個性化的心理干預策略來幫助患者消除消極心理[22]。隨著時間的推移,脊髓損傷患者開始對自我存在的意義進行反思,并關注當下的生活,接受新自我,這些轉變促使患者開始積極康復鍛煉,爭取早日自理,努力與創傷進行抗爭,這是創傷后成長發生的第一步。因此,醫護人員可以通過干預和訓練指導患者思考生命的意義,從而促進積極結果。后期患者開始著眼于未來,制定新的人生規劃,重返社會。此時,部分社會機構應該制定相關政策,增加適合殘疾人的就業崗位,幫助殘障人士重返社會。
3.2 探索患者創傷后成長的保護性因素,為其成長創造條件 脊髓損傷患者的成長歷程是個人資源、認知加工、參加有意義的活動及社會支持等因素相互作用的結果。良好人格特質和個人既往經歷是創傷個體實現成長的有利條件,醫護人員應進行正確的引導,挖掘其內在資源為其成長創造條件[20]。認知加工是患者接受現實走向成功的關鍵期。自我披露與認知加工密切相關,聽者對披露的反應將會影響是否有成長發生[23-24]。因而醫護人員在傾聽患者分享其故事時,應以共情心態,做出積極的反應,這有利于強化其對自我個人及社會價值的感知,從而激發其與創傷抗爭的內在潛能。參加有意義的活動或體育運動可以提升自我價值感和歸屬感,康復師或治療師可以通過幫助患者在參與治療性娛樂項目時發現自己的優勢和獨特的能力來有效地促進創傷后成長。家庭和社會的支持在患者創傷后成長過程中起到了促進作用,可作為創傷后成長的積極干預的重點[25]。有研究顯示,家庭關系的改善能幫助患者有效緩沖應激和壓力,促進其盡快適應新的自我與生活,是他們康復的動力[17]。因此,醫護人員可多與家屬溝通,為患者構建一個穩定的心理支持系統,促進患者積極心理變化。與發達國家比較,我國針對脊髓損傷的專業康復機構較少,多學科團隊合作康復模式不健全[26]。這導致多數患者在重返家庭和社區后康復鍛煉中斷,而我國社區醫療服務還處于起步階段,尚不能提供完整的、個體化的康復方案。因此,我國應該實施對脊髓損傷患者的醫院-機構-社區聯動康復管理,以保證他們在離開醫院后仍能獲得高質量的照護[27]。
本研究通過匯集性整合的方法對與本研究主題有關的質性研究進行了系統評價,深入詮釋了脊髓損傷患者創傷后成長的心路歷程及其保護性因素。本研究的10篇質性研究均未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況,3篇未提及研究者對本研究的影響。未來還需要更高質量的脊髓損傷患者創傷后成長體驗的相關研究,為臨床醫護人員及社會對脊髓損傷患者進行相關心理干預提供依據。創傷后成長為臨床醫護人員對脊髓損傷患者的心理護理提供一個新的角度,找到創傷幸存者的保護性因素,合理利用資源,是未來脊髓損傷患者創傷后成長干預的新的思路。