基于醫聯體及互聯網+的兒童支氣管哮喘慢病管理探索

許紅燕，李 倩

（南京醫科大學附屬常州第二人民醫院，江蘇 常州 213000）

支氣管哮喘是一種與氣道高反應性有關的氣道慢性炎癥性疾病。近年來，兒童支氣管哮喘發病率約為0.11%～2.03%［1］。2004 年中華醫學會兒科分會呼吸學組對我國的 “兒童支氣管哮喘防治常規”進行了修訂［2］,更新了哮喘治療的理念，認為哮喘治療的目標不只限于盡快控制哮喘急性加劇,而且應預防和減少反復發作。這就提示哮喘患兒緩解期的家庭保健及治療應該引起重視。以家庭為中心的慢病管理,可有效促進患兒康復、降低復發風險、提高患兒生活質量,并能提高家長對護理的認可度與滿意度［3］。“醫聯體”是不同層級醫療機構的聯合，它能夠將優質資源下沉到基層，提升基層醫療機構的實力，并借助上下級醫療機構間的密切聯系，促進雙向轉診的實現［4］。我院為一所三級綜合性醫院，與區域內另外3所二級醫院及17所一級醫院組成區域醫聯體。醫聯體內其他涉及兒科的醫院與我院的關系包括：緊密型（2所）、共建專家型（8所）、對口支援型（5所）及其中為區域型（9所）。本課題應用互聯網將常州地區15所醫院組成的醫聯體與患兒家庭建立聯系，探討醫院-互聯網-家庭兒童支氣管哮喘慢病管理模式的干預效果，現匯報如下。

1 對象與方法

1.1 對象選擇 2018年1—6月就診于南京醫科大學附屬常州第二人民醫院兒科，首次被確診為支氣管哮喘的患兒為研究對象。所有入選患兒均符合中華醫學會兒科分會呼吸學組關于兒童支氣管哮喘診斷與防治指南中的診斷標準［5］。納入標準：①入組時未接受哮喘的規范化家庭慢病管理及正規藥物治療；②患兒需要并能夠配合使用丙酸氟替卡松吸入氣霧劑；③患兒具有1～2名能夠長期陪伴的成年監護人；④患兒長期居住于常州地區；⑤能夠堅持6個月隨訪。排除標準：①不能配合完成肺功能檢測及哮喘控制測試的患兒；②對規范化治療藥物過敏或有相關藥物治療禁忌證的患兒；③有慢性肺病、肺炎、氣胸等其他顯著影響肺功能參數及測試結果的患兒。最終入選患兒100例，均為中度病例。入組患兒的家屬均了解研究全過程，愿意積極配合完成研究，并簽署“知情同意書”。100例患兒中，男54例，女46例；年齡6～12歲，平均年齡（9.35±1.28）歲；病程 8個月～6年，平均病程（3.13 ± 0.64）年。采用簡單隨機法，將患兒分為觀察組（n=50）和對照組（n=50），兩組患兒性別構成、肺功能參數等比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 干預方法在兩組患兒首次就診時收集其肺功能、哮喘控制情況等基線資料，并由兒科醫師對患兒及家長進行首診教育。教育的主要內容及目標為：使家長了解兒童哮喘疾病的相關知識、長期規范的家庭照護的重要性、如何有效控制家庭環境等，掌握規范用藥及自我監測的方法、急性哮喘發作的處理，并能指導患兒進行正確的呼吸功能鍛煉，給予其心理支持等。在此基礎上，兩組患兒均接受為期6個月的隨訪。對照組患兒接受電話隨訪，觀察組則開展基于醫聯體及互聯網+的慢病管理護理干預，具體方法如下。

1.2.1.1 建立患兒在線檔案 兒科專科護士指導觀察組患兒及家屬關注本院兒科慢病管理微信公眾號，并通過微信掃碼進行檔案登記。相關檔案信息記錄于易企秀軟件（北京中網易企秀科技有限公司開發），可隨時隨地在手機或電腦端查看及修正相關信息。

1.2.1.2 開展基于醫聯體及互聯網＋的慢病管理①向患兒及家屬介紹本區域醫聯體的組成、相關醫院對兒童支氣管哮喘的治療水平及本院兒科醫師在各所醫院的出診時間；介紹所關注的本院兒科慢病管理微信公眾號的功能及使用方法。②通過微信公眾號平臺推送健康教育資料、開展線上咨詢等。我院兒科專科護士通過公眾號每天向關注人群推送一條以圖片及視頻形式為主的疾病管理相關知識。患兒及家長也可通過回復關鍵字（如“用藥方法”）進行咨詢。針對不同的咨詢內容，平臺可實現自動回復常規消息及一對一交流等功能。③我院兒科醫師實施24 h在線輪班制，針對微信平臺中有一對一就診需求的患兒，根據其家庭位置和病情進行初步分診，并分配至方便且合適的醫院就診，同步推送相關預約就診的網頁鏈接；同時，還需將患兒信息通過易企秀推送給接受分診的下級醫院醫師。④接受分診的各級醫院醫師在微信平臺上完成相關患兒的一對一在線咨詢。針對部分疑難病例，各級醫院醫師可通過微信群進行初步會診，必要時進行線下會診。⑤每例患兒最近看診的醫師負責通過微信平臺后臺對患兒家長發布復診、復測提醒。

1.2.2 觀察指標

1.2.2.1 肺功能主要參數包括第1秒用力呼氣容積（FEV1）、第1秒用力呼氣量占所有呼氣量的比例（FEV1/FVC）及呼氣流量峰值（PEF）。采用德國JAEGER公司的肺功能儀進行測試。每次測試前先由專業技術檢測人員對肺功能檢測系統進行參數校準，并指導患兒正確規范完成指定動作。測試期間要求患兒直立，保持頭部自然水平，夾上鼻夾，口唇包緊防止漏氣，松解腰帶及衣服領口，以防影響測試效果。根據患兒的具體情況決定測試次數并取最佳值作為最終記錄值。

1.2.2.2 兒童哮喘控制測試（Childhood Asthma Control Test，C-ACT）C-ACT問卷是根據患兒近4周的哮喘臨床癥狀來評估哮喘控制情況的成熟量表，適用于4歲以上兒童，共包含7個問題，滿分27分。1～4題由患兒獨立完成，每題得分0～3分；5～7題由家長完成，每題得分 0～5分［6］。問卷得分低于 19分，提示哮喘未得到控制；得分20～22分為部分控制；23～25分為控制良好；大于 25 分為完全控制［7］。

1.2.2.3 定期復診率及正確給藥率①定期復診率：6個月內患兒能夠完成80%的復診醫囑即為復診合格，復診合格例數占組內樣本例數的百分比即為定期復診率。②正確給藥率：即能夠正確吸入藥物的患兒例數占組內樣本例數的百分比。正確吸入藥物的方法：能夠準確設定標準量藥物并正確吸入，吸藥后保持屏氣5～10 s。是否給藥正確的判斷：用一塊深色的布蒙住吸入劑的吸嘴，當患兒做出吸的動作后，如果發現藥粉粘在深色布上則為吸入正確。

1.2.3 資料收集分別于兩組患兒入組時及干預6個月后，由同一名兒科專科護士對其進行肺功能檢測，并對其及家長進行C-ACT問卷測試。統計患兒6個月隨訪期內遵醫囑按時復診情況，并計算定期復診率。于干預6個月后肺功能檢測當天模擬觀察患兒用藥方法是否正確并記錄。

1.2.4 統計學方法采用SPSS 17.0軟件進行數據分析。計量資料以均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗；計數資料以例數、構成比表示，組間比較采用χ2檢驗；以 P＜0.05視為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒干預前后肺功能參數比較干預前兩組患兒各項肺功能指標比較，差異均無統計學意義。干預后，觀察組患兒肺功能參數優于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。 見表 1。

2.2 兩組患兒干預前后哮喘控制情況比較干預前兩組患兒C-ACT評分比較，差異無統計學意義 （P＞0.05）。干預后，觀察組的C-ACT評分高于對照組（P＜0.05）。 見表 2。

表2 兩組患兒干預前后 C-ACT評分比較 （分，x±s）

2.3 兩組患兒正確給藥率及定期復診率比較觀察組患兒的正確給藥率及定期復診率均優于對照組 （P＜0.05）， 見表 3。

表3 兩組患兒正確給藥率及定期復診率比較

3 討論

3.1 開展基于醫聯體及互聯網+的兒童支氣管哮喘慢病管理的意義

3.1.1 傳統慢病管理模式的不足對照組患兒所接受的傳統慢病管理醫療服務模式，因受時間和空間等多種因素的限制，難以實現長期、持續、實時地管理。近年來，移動醫療技術的應用突破了慢病管理的時間與空間限制，實現了慢病管理從院內到院外的延伸，雖為慢病管理提供了更豐富靈活的內容和方式［8］，但仍僅側重于患者的自我管理，未能與標準的慢病管理過程和權威的醫學知識依據建立緊密聯系，亦無法直接有效關聯醫師對患者的醫囑內容［9］。此外，在傳統的移動醫療慢病管理領域，專業知識的載體是指南、書籍，其已無法滿足移動互聯網技術下的新型慢病管理模式的要求［10］。新時期的慢病管理需要標準化、結構化、可執行化的慢病管理知識表達，進而構建科學的慢病管理領域專業知識庫。

3.1.2 基于醫聯體及互聯網+慢病管理模式的優勢此次研究結果顯示，經過為期半年的線上與線下結合的慢病管理，觀察組患兒的肺功能及哮喘癥狀控制情況均較對照組更優。這也再次證明開展有效的家庭慢病管理可以提高慢性病的控制率，延緩其病程，降低發病率，提高居民健康水平和生活質量［11］。兒童作為一個特殊群體，患有慢性病后極其依賴家庭，需要父母及家庭提供最基本的照護，也需要父母對患兒進行監督和疾病管理［12］。但單獨的家庭慢病管理往往難以保證相關醫囑措施實施的正確性和有效性，而醫聯體背景下則可借助互聯網將醫師的醫囑滲入家庭慢病管理，有效地解決了這一問題。醫聯體是新型的醫院集團，強調上下級醫療機構之間，特別是綜合醫院與基層醫院間的聯合，其與家庭建立的密切關系完善了慢病管理的整體結構，最大限度地節約和利用了醫療資源。醫聯體內不同級別的專科醫師線上看診確保了慢病管理的標準化，線下就診及會診則保障了慢病管理的執行質量。本研究針對支氣管哮喘患兒，在醫聯體背景下開展了基于互聯網+的慢病管理，實現了醫院-社區-家庭的聯動，使兒童支氣管哮喘的慢病管理更標準化、結構化及可執行化。

表1 兩組患兒干預前后肺功能參數比較 （分，x±s）

3.2 開展基于醫聯體及互聯網+慢病管理的限制因素本院所在的常州市現有的區域醫聯體原本僅有線下聯動模式，即上級醫院醫師在下級醫院定時開設門診。雖然每所醫療機構都有自己的醫療系統，但各機構間的信息系統是獨立的，因此形成了“信息孤島”現象。我們通過建立醫聯體微信公眾號，搭建了簡易的互聯網連接模式，雖能夠基本實現線上互通，但仍存在耗時、耗力及相關數據安全隱患和患者隱私維護等問題。Constantinescu等［13］早在2011年就提出利用云計算實現醫療數據動態集成的移動醫療云架構SparkMed，但數據破壞、數據丟失一直是云計算面臨的重大威脅［14］。所以普及醫聯體背景下基于互聯網+的慢病管理模式還需完備的計算機技術和更加健全的運作流程作為支撐。

4 小結

開展基于醫聯體及互聯網+的兒童支氣管哮喘慢病管理，通過線上與線下結合的隨訪管理，使患兒的肺功能及哮喘癥狀得到明顯改善，利于促進患兒疾病控制，并有效提高了醫療資源的利用率。