醫患共享決策的價值意蘊、影響因素及輔助工具*

胡子奇 劉俊榮

1992年，由Gordon Guyatt教授正式提出了循證醫學一詞，該理論強調只有證據力度高的研究才能歸納為有力的建議；相對證據力度低的研究只能歸入有力程度不高的建議。循證醫學試圖確保臨床醫師的意見，能夠得到科學文獻的支持和補充，以提高醫療服務的質量，其核心價值中的患者期望(patients' value and expectation)強調臨床實踐必須納入患者的價值觀以及偏好，并將其作為醫療決策的重要參考因素。

隨著個人權利意識的不斷增強，醫學知識的逐漸普及，醫療決策已由傳統的醫生權威型逐漸演變成指導-合作型、共同決策型等多重決策模式混合的現況[1]。不同的患者會因為價值觀、疾病嚴重程度、經濟情況、家庭結構等個體原因，在醫療決策的制定上，做出不同的決策，制定醫療決策本身已成為多方力量、利益協調的結果，是涉及心理和社會多種因素的復雜過程[2]。但是目前，患者參與醫療決策的制定已被公認為是高質量的醫療保健服務的重要組成部分[3]。因此，將患者納入醫療照護團隊，爭取患者參與自身的每一次醫療決策，根據醫生的專業知識、循證醫學的科學證據和患者的自身意見，在充分討論的前提下做出決定，打造以患者為中心的醫療照護體系，有助于使患者得到更為滿意的醫療服務。

目前，醫患共享決策(shared decision-making,SDM)在國外已經相當成熟，許多國家實施了促進患者參與醫患共享決策的具體政策，甚至已經建立了相對完善的理論基礎和決策流程，醫患共享決策已經成為這些國家及地區常見的醫療決策模式。近年來，我國部分醫療機構亦開始逐步嘗試醫患共享決策，醫患共享決策越來越受到醫務人員、患者及家屬的關注。但是，受目前醫療衛生體系和傳統社會背景下就醫習慣和模式、家庭結構等因素的影響，醫患共享決策模式尚且處在理論階段[4]。本文將在分析醫患共享決策的價值意義的基礎上，對實施共享決策中的障礙和問題加以探討，并對國外的決策輔助工具加以評析，以期對我國醫患共享決策的發展有所裨益。

1 醫患共享決策的價值意蘊

醫患共享決策被認為是高品質醫療的組成部分，是提高醫療品質的途徑之一，目前也是許多其他國家及地區常見的醫療模式。隨著個人權利意識的不斷增強，患者渴望增加自身在醫療行為中的話語權，患者參與醫療決策已經成為未來醫療決策的主要趨勢。這種趨勢的成因，即醫療共享決策背后的價值蘊意。

1.1 有助于彰顯患者的醫療選擇權

患者作為醫療行為的受益者，同時也是醫療行為的風險承擔者，所以醫護人員需告知患者醫療方案的利弊、不治療的可能后果以及其他可選擇的治療方案，以此作為患者決定是否同意醫療方案或選擇哪一種醫療方案的基礎；除非患者處在緊急狀況或沒有自主行為能力狀況，否則應考慮患者自主決定的權利，待其同意后，方可對患者實行治療計劃[5]。這是生命倫理學“四原則”中尊重自主原則的具體體現，而其基礎即是在醫療人員告知后患者的知情同意。

傳統的家長式醫療決策模式忽視了患者所擁有的知情同意權，大部分的患者并沒有了解全部治療方案的途徑，更沒有選擇的權利，只能作為自身康復過程中被動的旁觀者。雖然醫生擁有較為豐富的從業經驗，以及更加理性的思考邏輯，并且一般能提出較安全的醫療方案。但是對于患者自身意見的忽視，不僅可能帶給患者及其家庭負擔，更有可能引起患者的不滿，甚至會為過激的行為埋下引線。

捍衛患者的知情同意權，不僅可以確保患者得到相對滿意的治療方案、增進患者對于治療的信心，同時也有助于避免醫患關系的惡化。傾聽患者的心聲并將其與臨床專業知識相結合，這是增加患者積極性的最佳方式，國外很多學者針對傾聽患者意見的概念和成效做了許多研究和驗證，在許多專科領域都取得了相當可靠的證據，特別是在腫瘤學領域，越來越多的證據表明，在臨床護理中盡可能多地讓患者發表意見，并將患者的情況及價值觀納入考慮，可以給患者帶來明顯的利益并降低醫療成本[6]。同時，如果患者主動參與醫療決策的討論，清楚表達自己的意見與立場，將會減少決策中的沖突[7],并且增加患者接受治療后對醫療決策的滿意度。

1.2 有助于增強患者就醫體驗

從患者的角度來看，不同患者在參與醫療決策的意愿上存在一定的差異，并不是所有的患者都愿意向醫生分享自己的價值觀，從而成為醫患共享決策的一員。臺灣學者對當地的乳癌患者進行調查，嘗試探究其在醫療決策時的偏好，結果發現46%的患者傾向與醫生合作，36%為被動接受的對象，只有18%的患者采取主動參與的方式進行醫療決策[8]。國外的研究也有類似的結果，雖然患者希望醫生能盡可能多地給予醫療信息，幫助自己了解病癥，可是在需要決定具體方案時，仍然希望能聽從醫生的決定[9]。

雖然曾經有很多研究指出患者不愿意主動加入醫療決策，可是這些研究并沒有深入分析患者不愿主動加入醫療決策的原因。這些研究大多沒有把需要醫療專業知識才能解決的問題與醫患共享決策區分開，造成大部分患者面對專業知識望而卻步，從而沒有展現自身想要參與決策的意愿。國外的學者通過整理1 000多篇關鍵詞為“患者參與”和“醫療決策制定”的文章，通過嚴格的刪減標準保留了其中632篇文章，再針對這些文章中的資料進行統計分析(比較文章研究中所得到的患者參與比例的中位數)，并總結了患者和醫生對患者參與醫患共享決策的看法，最后得出41%的患者愿意參與決策流程，與醫生并肩承擔醫療決策的責任占比最多[10]。國內的研究亦有相似的結論，通過給2 696位受訪者發放測試問卷，經過整理和收集后，利用統計軟件整理結果發現，40.8%的受訪者希望在患方通過與醫生的合作討論后，由患者本身或是其家屬做出決策[1]。雖然文中強調了有53.1%的受訪者希望決策者為醫生，但是29.9%的受訪者希望通過醫生指導—合作型的方式進行決策，這種指導亦可以理解成在決策過程中院方已充分地考慮到患者的個人情況，所做出的決策是獲得了患者及其家屬的肯定的。雖然患者是被動參與決策的身份，但亦可肯定選擇該模式的受訪者是希望能了解決策過程，并提出意見的。

由此可見，大部分的受訪者在仔細了解病情后是希望參與醫療決策的，雖然這種意愿的強烈程度可能處于不同水平，但仍然可以獲悉受訪者希望通過與醫生和院方合作的方式，盡可能多地參與到醫療決策的流程，增強自身的就醫體驗。

1.3 有助于提升醫者的醫療服務能力

在市場經濟條件下，為了占有更多的醫療資源，醫療提供者之間勢必會產生激烈的競爭，如何提供高質量的醫療服務成為了醫療提供者的制勝因素。因為市場化的原因，與任何消費者一樣，患者也希望擁有更好的醫療服務，消費選擇機會的增多，強化了患者就醫選擇的主動性，增進了患者挑選醫療提供者的能力。而建立以患者為中心的專業服務在提高醫療質量的同時，也會為院方帶來更多的患者。醫患共享決策模式除了能給患者帶來更加自主的治療體驗，還能夠通過患者對于醫療服務的評估、修改建議，甚至批評投訴而推動院方提高自己在醫療市場上的競爭能力。在美國、澳大利亞、英國和荷蘭有大量的研究表明，患者通過參與決策的方式，可以協助醫院提高自身的醫療照護水平，甚至協助改善整個國家醫療體系的運作。

2 影響患者參與醫療決策的因素

為了實現院方、患方雙贏的醫患共享決策，需要雙方努力克服在醫療中的種種影響因素，以提高決策過程中的效率和決策結果的效果，然而影響患者參與醫療決策的因素十分復雜且多樣。 從微觀上說，可將影響患者參與的因素歸納為院方因素、患方因素、醫療決策過程因素3個方面。

2.1 院方因素

2.1.1 時間因素

在當前的臨床活動，由于受患者就醫人數、利益驅動等因素的影響，醫生為醫患共享決策分配的時間普遍較少，對于實現醫患共享決策來說是不充分的，這就限制了患者對醫生所講述的醫學知識所思考的時間，無法充分地了解、梳理所獲得的知識與自身情況間的關系，更加無法提出問題、疑慮并與臨床醫生討論問題，從而形成良好的溝通關系，幫助醫生了解患者的情況[11]。充足的討論時間可以促進患者參與醫患共享決策，并給患者和醫生提供建立關系的機會，這對于決策過程中有效溝通至關重要。不少患者經常包容地說臨床醫生似乎工作十分繁忙，患者不敢也不愿打擾到醫生們的工作，甚至因為造成醫生們的高強度工作而感到內疚，從而諒解醫生們過快地結束關于患者們的咨詢流程。

2.1.2 醫療服務的連續性

醫療服務的連續性差是醫患共享決策的障礙。這包括：患者會面對多位臨床醫生參與治療的情況，患者不知道選擇哪一位臨床醫生作為討論的對象，與其商討決策中的細節；醫生不夠了解患者自身的情況；患者與醫生缺乏直接的溝通，往往以護士作為兩者溝通的中轉站等。良好的醫療服務連續性可以促進醫患共享決策的形成，尤其是促進醫生了解患者，懂得傾聽患者的聲音。雖然不具有連續性的醫療服務可能成為實現醫患共享決策的障礙，但在不同的醫療照護者之間分配醫患共享決策的流程，也可以成為促進醫患共享決策的因素。如以護士作為醫生與患者溝通的中轉站為例，患者可以從護士方面了解繁瑣復雜的醫學信息，護士可以通過傾聽患者的偏好來了解患者，并在治療過程中為醫生提供有關患者偏好的信息[12]。

2.1.3 醫療環境

在目前的醫療條件下，大多醫院沒有合適的環境提供給患者訴說自己的偏好以及期望。不論是門診室或是病房，都沒有相對獨立的空間，嘈雜的環境可能會導致患者隱私的泄露，在這種情況下，患者多數不愿意與醫生分享自己的情況[13]。要使患者從之前的醫療服務的接受者轉化成參與者，醫療提供者需要從中起到激勵和領導的作用，幫助患者建立參與決策的信心。有學者在一項隨機對照研究中，隨機將患者分成對照組和試驗組，醫生通過召開醫學知識宣傳活動，為試驗組的患者提供了其病癥的必要知識。結果表明這確實有利于增進患者和醫生的交流，同時與對照組的患者相比，試驗組有更加強烈的意愿參與醫療決策的進程[14]。

2.2 患方因素

2.2.1 患者特點

研究表明，年齡、性別、社會地位、教育水平等因素都會影響患者參與醫療決策的意愿。雖然這些患者的個人特征無法改變，但是通過相關的研究發現，可以通過提高醫護人員對患者特點的敏感度降低障礙的作用。以患者的教育程度而言，患者的教育程度越高，參加醫療決策的意愿就越強[9]。且年輕者表現出參與的意愿比年長者要高。社會地位較低、生活較貧苦的民眾在醫療行為中多數比較被動[15]。一項關于非洲裔美國男性的研究報告稱，患者與醫生之間關系的權力不平衡因種族差異而加劇，因為他們更有可能屈服于權威，更不可能實現與醫生的交流[16]。

綜上所述，不同的患者特征會影響患者的參與意愿，但因為患者的特性有其唯一性，難以從整體衡量的標準延伸到個人，所以醫護人員應該看重每一位患者，依照其特性改變溝通方式和內容，為患者營造無壓力的溝通環境。

2.2.2 患者心理

在實際的醫療互動中，患者時常處在不敢挑戰醫生權威的被動狀態。患者認為醫院不是提問題的地方，并認為醫生不希望患者介入或被詢問，提問會破壞醫生的專業身份，是不信任或缺乏尊重的體現。患者可以通過醫生的說話的態度、語氣和肢體語言等，切實感受到醫生的權威態度，造成患者壓抑自己表達意見的沖動。患者認定一個“正常”的患者是應該聽從醫生的安排，并遵從醫生的決定。患者應該避免因為自身的“活躍”，被打上“麻煩”的標簽，導致比較差的醫療照護服務或醫生的忽視[11]。明確鼓勵患者參與醫患共享決策是促進患者參與的有效因素，而缺乏明確的“許可”或“鼓勵”則會造成障礙。一些患者認為他們沒有“權利”參與醫療保健決策，除非臨床醫生鼓勵這樣做，否則不會主動參加[17]。患者也會因為低估了醫療決策與自己的聯系，認為自己無法理解醫學知識，自愿放棄自己的權利，失去了與醫生合作決策的機會。實際上，醫患共享醫療決策需要的是患者表達自身的偏好，而不是完全理解醫學知識。

2.2.3 家庭關系

在華人社會中，家庭是醫療決策中不可忽視的重要因素。相較于西方社會，東方社會中的患者與家人的聯系更加密切。患者即使具有自主決策的能力，但受制于家庭和傳統文化的影響，在面臨重大性決策時，家屬會很自然地介入決策。所以有學者建議，在華人社會中，應該以患者、家屬和醫生三者共享決策的模式，取代原本的醫患雙方共享決策模式[18]。這種想法在關于患者對決策模型選擇的研究中也得到了肯定，患者選擇醫生+患者+家屬共享決策型占24.4%，而選擇醫生+患者共享決策型的只占13.5%[1]。由此可見，患者家屬參與決策是多數華人患者所期望的。雖然這種決策模式更加適合我國的民眾，然而家屬的參與勢必會令本身就牽涉眾多因素的醫療決策更加復雜，其中最直接的體現是，患者的要求與家屬可能產生分歧，以及決策權應否由家屬代為行使等。有學者主張，在這種情況下，應該以患者的意見優先，以家庭作為決策單位，在患者和家屬統一意見后，再行使決策權。

2.3 醫療決策過程

2.3.1 錯誤的認知

對于醫患共享決策存在以下兩種錯誤的認知：其一，醫患互動缺乏目標；其二，決策的結果存在對錯。

患者在與醫生的互動階段不清楚應該抱有怎樣的期待，不清楚什么階段應該表達自己的意見，對自己究竟應如何做認識不清，這直接影響了醫患共享決策的結果。患者大多是非醫療行業的從業者，對比較復雜的醫學信息容易產生反感，不愿花費精力和時間去接收和理解醫生給出的信息，比較偏愛由醫生告知具體的步驟流程，這在某種意義上是將醫療決策的選擇權讓渡給了醫生。而醫生由于沒有明確地表明互動時的目的，甚至認為與患者的溝通會延誤治療的時間，不能清晰的獲知患者的期待，主觀的從交談過程中推斷患者的喜好，從而給出“符合”患者需求的決策建議。這種主觀的建議，往往伴隨著關系思維，即面對同一種疾病以自身過去經驗知識進行判斷，輕視了患者當時的心理狀態和情緒對疾病的影響。相較于嚴肅討論病情的談話，人們偏向于輕松愉快地聊天[19]，這會導致患者依然對自身情況一知半解，同時削減了談話在患者心中的重要程度。醫生應當使患者清楚地意識到自身正在參與決策的過程，并勇于承擔決策過程中的責任，增進醫生完善對患者的了解，從而給出更加“客制化”的決策建議。

對于結果的苛求亦形成了錯誤的認知。醫患共享決策的初衷是做出最有利于患者的行為，沒有對錯之分。患者往往不愿意為“錯誤”的決定負責，希望能避免潛在的問題，從而逃避參與醫療決策的責任。患者用“正確”來形容醫生所做出的決定，然而醫學不是萬能的，當產生醫療事故或者是與患者的期待偏差過大時，患者則會利用自己并沒有積極參與醫療決策的安慰心理，以撇清自己的責任，更加“名正言順”地責怪醫生。醫生應強調患者在決策制定時的作用，明確患者的責任，令患者意識到在當前的狀況下，醫療決策沒有絕對正確或是錯誤之分，只有適合或不適合程度的不同，共享決策是患者與醫生聯手解決疾病問題最有利的決定，是找到合適患者最佳醫療方案的有效方法。

2.3.2 決策前的準備

相較于理解復雜專業的論述，患者更傾向于對既有方案做出選擇。醫生過度使用醫學術語是共享決策的障礙。患者認為臨床醫生正在使用“另一種語言”[20]，遠遠超出了患者的理解能力，有時會導致患者誤解醫生所提出的治療方案。相反，通俗的非醫學術語有助于患者理解治療的過程，并增強患者對醫療決策的認知，實現自身在決策過程中的自主權。患者往往不知道自身的哪些因素屬于特殊情況、治療方案的過程和步驟意義何在、治療完成后可能產生的結果等，這造成患者對于治療結果有過高的心理期待值，從而不滿醫療決策的實際結果。因此，在患者選擇治療方案前，醫生應詳細介紹可供選擇的治療方案，包括具體流程(如手術名稱、檢查名稱)以及可能產生的結果，將多個可供選擇的方案提供給患者決策，這會增加患者參與共同決策的積極性和患者對于決策結果的接受度。患者也應根據醫生的初步診斷，收集并了解自身的情況，這可以極大地增加患者對疾病的控制感和信心，幫助患者擺脫難以完整地理解和掌握正確有用的病情信息的窘境，減少治療過程中的不可控因素，降低治療難度。

3 醫療決策的輔助工具

決策輔助工具(patient decision aid,PDA)是近年來國外關于醫患共享決策比較熱門的議題，其可以有效幫助醫患雙方實現雙贏的醫患共享決策，是其他國家達成醫患共享決策的有效途徑之一。PDA適用于治療或檢查有多種醫療方案的情形。多種醫療方案的優缺點參差不齊，PDA可幫助患者更加了解臨床狀況，認清自己的喜好，并不會推薦患者特定的決定，而是倡導根據自身情況與醫生作出決定。PDA的形式多種多樣，可以是表單、影片或應用程序。例如，渥太華個人決策指引(Ottawa Personal Decision Guide，https://decisionaid.ohri.ca/decguide.html)，Annalisar軟件(http://www.cafeannalisa.org.uk/)以及中國臺灣的醫療共享決策平臺。

渥太華個人決策指引主要采用表單的形式，首先明確患者需要做出的醫療決策，包括需要做決策的原因以及時限；患者列出目前已知的醫療決策選項，以及決策可能產生的結果，利用評分的方式(不重要1顆星，非常重要5顆星)確定自身決策時的價值觀；填入患者家屬以及醫生的意見，作為參考項；最后從知識、價值觀、他人支持和確定性四個方面，反復確定最符合自己最后的決定，是否為自己最佳的醫療決策方案。如果不是，則應該從上述4個方面的哪一個方面補充。見圖1和圖2。

圖1 渥太華個人決策指引(1)

圖2 渥太華個人決策指引(2)

渥太華個人決策指引傾向于患者根據實際的情況在填寫表格的過程中，不斷圍繞是否清楚每個醫療方案的好處以及風險，是否清楚哪些醫療方案的好處和風險是自己最在意的，是否得到足夠的幫助和意見，是否對當下的決策感到確定和滿意，反思當下的決策方案是否為自己的最佳方案。同時，渥太華個人決策指引也提供了豐富的醫學知識，幫助患者了解自己的病癥和處理方案。其將病癥分類，患者可以根據自身病癥搜查到相關病癥的信息，包括患病原因、治療方案以及預防手段等。該決策工具整體而言十分全面，但是較為依賴患者的主動性，需要患者主動填寫，并積極思考才能達到該工具最大的效用，這又對患者的知識水平有所要求，較為適合有一定知識水平，并善于思考的患者使用。

Annalisar軟件是英國Jack Dowie教授團隊研發的決策支持系統，其可以根據患者自身對于醫療方案的喜好，針對患者的病癥做出符合患者價值觀的決策。筆者以通用版為例子，該軟件將治療方案分為改變生活方式、藥物治療和手術治療三種；將患者的喜好劃分為最大化延長壽命、最高的生活質量和最小的治療障礙三種，滿分100分，患者可以自由分配到三個喜好選擇中，隨后使用軟件，即可得出較為符合自身價值觀的治療方案。見圖3。

筆者以自身在醫療決策中的價值觀作為使用的范例，見圖4。筆者認為延長壽命和生活質量較為重要，分別給予46和45的權重，最后得出藥物治療較為符合筆者的需求。該軟件系統使用較為簡單，較能表達患者的價值觀。然而涉及的病癥較少，以患者的價值觀作為最主要的決策依據并不符合現實中患者的決策環境，整體而言設計較為簡單，這造成了決策可能較為草率，患者依然對決策所帶來的后果了解不清等問題。

圖3 Annalisar通用版

圖4 Annalisar通用版筆者權重

中國臺灣的醫療共享決策平臺所提供的PDA，因為處在發展的階段，整體較為初級，更貼近于衛生知識的宣傳，只提供了較為簡單的衛生知識，以及決策選項，并沒有詳細的指導以及建議，對患者的決策只能提供有限的幫助。

這些工具主要有以下特性：其一，令患者明確需要做的醫療決定，患者病癥的詳細情況，一些通俗易懂的病理結果。其二，提供有實證根據的信息，包括不同的選擇帶來的好處和可能的傷害、發生機率，以及科學上的不確定性。其三，協助患者認知不同決定與個人價值觀的相關性，為達成該目標，輔助工具必須要很詳細，讓患者了解未來可能發生對身體、心理的影響、好處、傷害等[21]。其目的是醫生把不同的醫療方案更清楚地說明，以比較的方式呈現可能出現的治療結果，向患者深入淺出地說明個人觀點，比較各種好壞狀況對患者的影響，并讓患者再與醫療提供者共同做出對其最適合的決定。

在英國的一項實證研究中，研究者整理了115篇相關研究，包括34 444位參與者，結論是若民眾運用PDA，可以達到下列的結果[6]：其一，有助于增進患者對選擇項目的了解，清楚與他們相關的信息。其二，有助于增強患者對各種選擇方案可能發生結果的承受力。其三，有助于患者愿意參與更多的決策過程。

總體而言，民眾使用PDA，更有能力選擇符合他們價值觀的決定。PDA可以增加民眾與醫療提供者的溝通，幫助患者增加知識，思考與醫生互動中所產生的問題。然而目前所存在的PDA，并不能滿足大眾的需求，都存在一些明顯的缺點以及問題，研究出一款適合大眾使用，并且信度和效度較高的PDA是有效促進醫患共享決策的重要路徑。

4 結語

醫療服務本身牽涉了一系列的判斷與抉擇，醫患共享決策在保證了患者權利的同時，增加了決策的個體化和精確度，是形成以患者為中心的醫療服務，提高醫療服務質量必不可少的環節，然而在現實情況中，醫患共享決策總會面臨種種影響因素，阻礙了其效果和效率。本文從患者的角度，即患者權利、患者意愿和消費行為的影響，詳細地論述了目前患者提出希望參與決策的原因，以及患者參與決策對于醫療品質的益處。醫生應充分尊重患者所擁有的自主權和渴望參與的意愿，幫助建立患者自主的醫療決策環境。影響患者不能積極參與醫療決策的因素包括患者因素、院方因素和醫療決策過程等方面，這些因素在一定程度上影響了醫患的有效溝通，削減了醫患溝通的效率。為了增進醫患共享決策，應該建立一個雙方更加平等的平臺從而達到有效溝通的目的，如患者應提升自己的醫學知識，了解自身病癥和自身獨有的情況；醫生應多鼓勵患者參與決策，傾聽患者的意見；利用PDA，簡化患者決策流程等。雖然PDA是許多其他國家實現醫患共享決策的主要途徑之一，但目前PDA在國內的研究還比較缺乏，未來PDA勢必會成為促進醫患共享決策的因素，而面對普遍需要家屬參與醫療決策的民眾，PDA則需要在表達上設計得更加通俗，在使用上更具信度。