讓生命有尊嚴地謝幕
——關于安寧療護立法問題的探索

◎吳靜 陸曉燕

一、安寧療護的涵義和對我國的意義

安寧療護是指針對預計生存期只有6個月或者時間更短的老年患者或者其他疾病終末期患者，提供的一項全方位、多學科照護模式，其中包括身體、心靈以及情感照護，為患者及其家屬提供真正需要的健康服務。安寧療護極大地推動了我國健康事業的發展，對我國具有重大意義，其具體表現為以下方面：

一是滿足人民對于生命健康的剛需。根據相關數據，中國老年人口比例不斷擴大，人口老齡化趨勢愈加明顯，到2035年，60歲以上老年人口占比將達到25%以上，2050年占比將達30%以上，再加之，我國惡性腫瘤發病率不斷提高、死亡率隨之增加，越來越多的人因為患有癌癥而去世。由該兩者引發的醫療供需問題、家庭負擔問題、社會供養問題等急需得到解決。

二是順應醫改方向、體現公益性。安寧療護的供給主體主要包括醫療機構、家庭療養、社區服務機構、政府有關部門、社會志愿者團體等。其中志愿者團體（又稱NGO）在推動中國安寧療護事業的發展中，起著越來越重要的作用。它最大程度地滿足了安寧療護既需要一定的醫學專業性或者心理學專業性，又需要具備相應的空閑時間的要求。它通常是一種類似醫院和養老院的結合體，志愿者需要兼具心理學知識和護理知識，同時它還可以整合各行各業志愿者的資源和時間，為晚期病患提供豐富多元且個性化的服務，避免無價值和過度醫療，最大程度地發揮其公益性作用。

三是為安寧療護增加新型就業機會。安寧療護的目標是：組織建立多學科且專業的醫護小組，為老年患者和末期患者提供長時間且優質的服務，并在此基礎上進行科學研究以促進健康事業發展。從中可以得出，成立一個健全的安寧療護機構需要大量的專業工作人員，由此也產生一大批新興職業，其中主要包括：安寧療護醫生（主任、主治醫生、會診醫生、家居醫生、心理醫生、研究助理等）、護士（護理長、責任護士、病房護士、共照護士、家居護士等）、護工、社工、心理咨詢師、藥理師、營養師、理療師、經過培訓的志愿者、專業喪葬公司等構成一個專業的服務團隊，推動我國醫療服務行業更加多元化、精細化。

四是轉變國民思想觀念、促進人類文明進步。據資料顯示：我國民眾的大部分醫療支出都花費在臨終的救護上，即一個人將自己一生中大部分的積蓄都花在了臨終前的最后兩個月，而這高額的花費往往也無法改變生命消逝的結果。安寧療護不刻意延緩病人的死亡、不做無用功，而是在于讓患者身體舒適的同時心靈上也有一份寬慰，讓其平靜且少有痛苦地離開世界，給予無治療意義的患者一次新生。每個人的生命都必將逝去，每個患者及其家屬都要面對死亡，安寧療護將提供做出選擇的最佳方式和明確的權利保障，這將是社會的一種進步，也將是人類文明的發展。

二、當前我國安寧療護在發展中面臨的挑戰

（一）人們對安寧療護的認識不夠

從患者及其家屬的角度來說，由于受"好生惡死"的傳統文化影響，很多人恐懼并逃避死亡的話題。大多數生命終末期的患者是在醫院里痛苦的全身插滿管子或者一次次化療中離開人世的，其家屬只是一昧地追求延長其壽命，而較少會關注其臨終的愿望和生命質量。由于缺乏全國性的、統一的、規范化的安寧療護服務體系，人們對之了解途徑少、認知缺乏，只有少數人愿意接受安寧療護服務方式，有的家屬甚至從心理和情感上排斥安寧療護服務，使得醫生在面臨道德困境的同時，病人也難以提高自己的生活質量、難以維護自己的尊嚴。從醫護人員的角度來說，由于缺乏統一的安寧療護服務體系，醫護人員對安寧療護的定義和內涵不夠了解、缺乏職業信心，難以按照安寧療護的真正內涵給予患者及家屬全方位的服務，也難以滿足患者的真正需求。

（二）安寧療護缺乏各級政府的支持

一是安寧療護事業建設費用較高，政府財政支持不夠。一個健全的安寧療護專業服務團隊需要有完備的設施設備，需要有大量的專業人才。而目前我國政府在安寧療護方面投入的資金較少，絕大部分機構不能擁有完備的設施，醫護人員因為工資待遇低、社會定位不明確、職業保障少、心里壓力大等原因不愿參與，患者也因為費用太高而不敢選擇，導致嚴重阻礙其在我國的有效發展。二是部門職責不明確，缺乏統一行業標準。我國安寧療護醫療起步較晚，缺乏成熟的模式，各試點單位按照自己的標準提供服務和進行收費，并未完全遵照安寧療護的完整程序，只是把一些常規治療和護理模式簡單的結合，使臨終患者仍然痛苦地離開人世，甚至還有一些機構出現高額收費等不規范現象，極大阻礙安寧療護事業的發展。三是宣傳不夠，社會支持力度較低。安寧療護這一新理念是最近幾年才被提出和使用，其涉眾范圍較小，只在一些醫療機構、養老院以及高等院校有所提及和研究，普通民眾對之了解較少且認知程度不深，很難得到其支持。再加上缺少政府的全方位推動和積極宣教，也缺乏社會輿論導向，很難讓全社會形成共識，因此很少有慈善組織和人士愿意對此給予資金支持和志愿服務。

（三）安寧療護缺乏制度設計

我國臺灣地區在安寧療護方面一直在穩步發展，尤其在立法方面，從早在2000年頒布實施的《安寧緩和醫療條例》，到如今出臺的《病人自主權利法》，在法律層面充分尊重患者意愿并對其權利給予強有力保障。其法律條文中重點在于解決醫護人員和家屬在重大醫療問題上的爭議，具體來說，只要意愿人或者其委托代理人曾事先在意愿書中表明，在持續植物人、病情達到重度昏迷或者在癌癥末期時不進行痛苦的化療或者不使用維持生命的器材，所有人都不得違背其意志。并且，即使事先預立了意愿，也可以在意愿書中進行修改和撤回。美國早在90年代實施的《患者自決法案》中就明確規定，強制醫療機構（包括醫院、護養所等）必須依照患者意愿而接受或停止醫療，患者有權參與自己的醫療方案決策的整個過程，且要求所有參與國家醫療保險的醫院，必須以書面形式告知成人患者此項自決權益。臺灣和美國法律制度的建立與完善，保障了患者的自主權和尊嚴的同時，也為保留或撤除生命支持的醫護人員提供了重要的法律保護。而我國卻缺少相關的法律保障和制度設計，從而也就缺少規范的管理模式和相應的服務標準，使得我國安寧療護難以從不規范走向規范，從理念走向實踐。

三、對安寧療護立法問題的探索

（一）充分尊重生命終末期患者意愿的探索

通過對臺灣《安寧緩和醫療條例》的分析和研究，可以借鑒得知：預立意愿書是指在生命終末期的患者有自決權益，可以事先根據自己的需要立意愿書選擇安寧療護服務。其中立意愿書之人稱為意愿人。根據臺灣條例再結合我國實際情況，意愿書中中至少應該包含下列事項：1.意愿人的基本身份信息（姓名、住所、身份證號、聯系方式等）。2.意愿人是否接受安寧療護服務，具體在何種情況下接受何種服務。3.立意愿書的日期和除醫護人員以外的且具有完全行為能力的見證人簽字。4.為了最大限度地保障患者的生命權利和體現靈活性，還應規定可以自行或者由其代理人隨時撤銷其意愿。同時，醫生應當提前做出針對患者病情的安寧療護醫療方案并將該方案告知患者及其家屬。確立預立意愿書的法律效力有利于家屬和醫院充分尊重當事人的意思表示，讓患者依法享有對自己病情的知情權和對自己剩余生命的處置權，同時也保障了醫生獨立診斷治療的權利，有利于減少醫患矛盾。

（二）強化各級政府責任的探索

我國安寧緩和醫療的發展需要國家政策的支持，其中主要包括財政支持、社會引導、學科建設。其具體表現為：一是要加大各級政府對安寧療護的財政支持。安寧療護想要得到全方位的支持和推廣，就必須解決安寧療護的資金問題，確定其建立和實施的標準，以社區服務機構為載體，將安寧療護相關制度與養老保險制度、醫療保險制度等相結合，將安寧療護納入國家醫療保險體系，為安寧療護事業的有效發展提供強有力支撐。二是要提高社會支持力度。基于將安寧療護作為一個人的一項基本權利，通過新聞媒體、互聯網、印發手冊、開設講座等形式進行社會宣傳，從正面引導群眾，提高其認知度。與此同時，通過鼓勵社會各界人士進行慈善募捐或個人捐贈、建立基金會等措施，充分利用社會資源，減少資金阻力。三是要構建安寧療護學科體系。安寧療護是一項綜合的醫學服務，需要大量的專業人才，需要高等學校的專業培養，需要教育行業的高度重視。在全國各高校醫學院廣泛宣傳和教授安寧療護相關知識，設置相關醫療課程，充分引起在校師生的高度重視，把安寧療護落到實處。鼓勵研究型人才對安寧療護進行深入探索，豐富安寧療護的理論知識。采取多種方式構建具有中國特色的安寧療護學科體系。

（三）實行由點到面、地方先行方式的探索

任何法律制度的實施運行都要立足于其基本國情。中國國內地區發展不平衡，東部沿海地區經濟發展較快、交通較為便利、國際交往較為頻繁，利于國際交流和引進先進的理論知識和機器設施，更適合率先試點安寧療護模式。例如我國上海地區，其地理位置優越、經濟發達、民眾對新事物的接受程度也較高，利于其制定完備安寧療護條例的同時，也利于其推行安寧療護地方條例。相反，我國一些經濟欠發達的地區，民眾對新事物的接受能力較弱，難以順利開展安寧療護工作和頒布地方性法律法規文件。因此目前來說，我國還難以制定一部全國統一施行的安寧療護法律法規，但是可以通過有條件的地方先行試點再逐一推廣到全國，通過根據不同地區的地方特色制定地方性法規到最終頒布全國統一的法律文件，這樣由地區到全國、由點到面、由淺到深的方式，既有利于安寧療護在我國的穩步開展，又不會操之過急引起大眾反感。