“缺德的”倫理:艾滋病研究倫理的合規性工作和實踐工作

金弘毅 鄔甬徐

【摘 要】 為探究當下艾滋病研究的倫理合理性與實踐倫理的相關問題，本研究收集了當下部分關于艾滋病研究倫理問題的文獻報道，并進行了總結。筆者通過總結分析發現，當下關于艾滋病研究的倫理要求與實踐工作存在一定的沖突和矛盾。國際上大多數的關于艾滋病研究的倫理要求不符合研究工作的實際情況，或者給艾滋病研究實踐工作帶來了困難和阻力。隨著相關倫理法規的強硬推行，使得法規與倫理的差異逐漸變小，因而被稱為“缺德的”倫理。

【關鍵詞】 艾滋病;研究;倫理;法規

【中圖分類號】J80?? 【文獻標志碼】A?? 【文章編號】1005-0019（2020）03-199-01

艾滋病也稱為獲得性免疫缺陷綜合征，是由于感染人類免疫缺陷病毒引起的全身性疾病。艾滋病可以通過性接觸、血液以及母嬰傳播，人群普遍易感[1]。由于目前人類尚未研究出對于艾滋病毒的特效抗病毒藥物，因此其致死率很高，嚴重威脅著全球人們的身體健康與生命安全，從而也廣受社會關注。正因為當下人類尚未攻克有效消滅和抑制艾滋病毒的難關，全球范圍內對于艾滋病的研究也在不斷進行著。但伴隨著對艾滋病毒的研究，其研究倫理問題也廣受關注。本文將結合當下一些研究結果對艾滋病研究倫理問題進行分析。

1 關于對艾滋病研究倫理的認識

艾滋病患者是當下社會中的一類敏感人群、弱勢群體，為保護艾滋病患者的正當利益，人們提出關于艾滋病研究的倫理問題，并逐漸被法律認可形成同意的法規、條例、指南、政策等，我們可將其稱作官方倫理。而美國聯邦法規對人類受試者保護的要求是最早的關于艾滋病研究的官方倫理之一，也是當下世界范圍內應用最為廣泛的官方倫理[2]。大多數國家和地區基本都是參照該倫理法規而制定的一些關于艾滋病研究倫理的法規。除這些官方倫理外，一些民間關于艾滋病研究的組織、患者集團以及其他公益集體也形成了一些關于艾滋病研究的倫理共識，被稱為實踐倫理、職業倫理、集體倫理。

2 艾滋病研究倫理的應用和發展

一般來講，實踐倫理是艾滋病研究實踐工作中的產物，其相對更加貼合各地區艾滋病研究具體情況。總體上實踐倫理是堅持以公平、道德、準確為原則，更加強調研究本身符合倫理道德。而官方倫理是對行業的一種統一規范。由于大多數國家和地區的官方倫理借鑒美國聯邦法規相關規定。其在全球的具體實用性大打折扣，尤其是在一些資源嚴重匱乏的國家和地區，通常會給艾滋病研究工作帶來困難和阻力[3]。比如在對受試者信息保密規則方面，官方倫理通常會要求對患者艾滋病毒監測和治療信息進行可靠保密。但實際工作中，如遇到感染者性伴侶需要了解實情時，通常難以做到有效保密，否則侵犯了他人的正當權利。官方倫理對于研究工作具體操作大多有明確要求，比如工作記錄、監察要求等，甚至對相關記錄文書格式都有明確要求，很多資源匱乏地區應為條件顯著通常無法達到官方倫理要求，從而被迫暫停或終止研究工作。

官方倫理雖然會對艾滋病研究造成一定的困難和阻力，但其對研究進行統一規范和管理，同時官方倫理具有法律依據。而實踐倫理多以倫理學專家、道德輿論、宗教信條等為依據，而無實實在在的法律依據。因此艾滋病研究官方倫理要求始終站主導地位。隨著社會進步，法律權威性的加強，官方倫理也越來越強勢，官方倫理與實踐倫理差距越來越小，并在很多地方逐漸取代實踐倫理、職業倫理，倫理逐漸變成法規，也被很多行業人士稱為“缺德的”倫理。

3 如何改變“缺德的”倫理的現狀

這些官方倫理的出現和存在，本質上是為了確保受試者的根本利益，同時也有效地規范了艾滋病研究工作。但事實上全球各地區經濟水平、資源條件、宗教信仰、思想觀念等都具有較大差異。因此一套完善的法律法規顯然不能滿足全球范圍內的艾滋病研究所有情況。我們應該根據各地社會、宗教、法律、經濟水平等具體情況，完善相關法律法規[4]。同時，充分尊重實踐倫理、職業倫理、集體倫理，充分發揮其優勢，真正促進艾滋病研究事業的發展，同時確保受試者、患者、研究者、醫護人員等多方權益。如此方可讓相關倫理要求真正發揮其最大價值，徹底改變倫理“缺德”的現狀。

參考文獻

[1] 吐爾干江·果杰合麥特.新疆與烏茲別克斯坦艾滋病的倫理研究[J].三峽大學學報：人文社會科學版，2017，0（S2）.

[2] Margaret Oliuia Little，Anne Drapkin Lyerly，Anna C. Mastroiannet， et al.妊娠期婦女相關的研究與倫理：艾滋病毒/艾滋病研究中的教訓[J].中國醫學倫理學，2017，30（12）：1571-1572.

[3] Heimer CAI，鄭君.“缺德的”倫理：艾滋病研究倫理的合規性工作和實踐工作[J].中國醫學倫理學，2017，30（12）：1569-1570. DOI：10.12026/j.issn.1001-8565.2017.12.28.

[4] P Hlongwa，鄭金，劉揚.當前艾滋病病毒/艾滋病研究與護理中的倫理問題——以撒哈拉以南的非洲地區為例[J].中國醫學倫理學，2017，30（12）：1567-1568.