敘事醫(yī)學(xué)在臨床研究中的應(yīng)用進展*

張小群 曾 敬

敘事醫(yī)學(xué)的概念是2001年由美國哥倫比亞大學(xué)Rita Charon教授提出的[1]，她認為醫(yī)學(xué)在本質(zhì)上是敘事的，將文學(xué)與醫(yī)學(xué)相結(jié)合可以讓醫(yī)學(xué)融入情感，能更好地將醫(yī)患雙方聯(lián)系在一起。同時敘事醫(yī)學(xué)概念的提出也標志著文學(xué)與醫(yī)學(xué)進入敘事醫(yī)學(xué)的時代。

敘事醫(yī)學(xué)自提出以來得到了突飛猛進的發(fā)展，據(jù)2009年一項美國醫(yī)學(xué)院協(xié)會對美國125所醫(yī)學(xué)院校的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其中有106所醫(yī)院開設(shè)了人文醫(yī)學(xué)課程，這其中又有59所醫(yī)學(xué)院以不同的形式將敘事醫(yī)學(xué)列為必修課。我國敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展是從2008年開始的，并且由最初文獻、專著對敘事醫(yī)學(xué)開展介紹，到一些敘事醫(yī)學(xué)個案、病例的報道，并且還將敘事醫(yī)學(xué)運用到醫(yī)學(xué)生教育中[2-3]，我國敘事醫(yī)學(xué)這些年來也同樣得到了快速發(fā)展。

盡管敘事醫(yī)學(xué)已經(jīng)得到上述方面的運用，但有關(guān)敘事醫(yī)學(xué)的臨床干預(yù)研究卻相對較少。早期的敘事醫(yī)學(xué)臨床觀察主要是借助敘事能力去感受患者的疾病，以改善醫(yī)患關(guān)系和指導(dǎo)下一步診治為主，如Graffigna等[4]要求慢性粒細胞白血病患者用敘事描述其生活，并由此持續(xù)性促進醫(yī)療服務(wù)的改善和提高患者的生活質(zhì)量。這一類型研究或者說觀察的特點是通過敘事能力總結(jié)出敘事經(jīng)驗，而沒有做隨機對照研究，這與我們醫(yī)學(xué)上常見的循證醫(yī)學(xué)研究有所不同。本文旨在針對采用敘事醫(yī)學(xué)進行干預(yù)的臨床對照研究進行綜述，以期為廣大臨床醫(yī)護工作者開展有關(guān)敘事醫(yī)學(xué)的臨床研究提供參考。

1 敘事醫(yī)學(xué)的臨床研究應(yīng)用

敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)源地雖在美國，初期國外學(xué)者做了很多關(guān)于敘事醫(yī)學(xué)教育和臨床敘事醫(yī)學(xué)的觀察[5-6]，皆對敘事醫(yī)學(xué)的臨床有效性進行了證明。伴隨著敘事醫(yī)學(xué)在國內(nèi)外的逐步發(fā)展，為了明確敘事醫(yī)學(xué)是否可作為一個特定的干預(yù)措施，國內(nèi)外學(xué)者在臨床醫(yī)學(xué)的多個領(lǐng)域運用敘事醫(yī)學(xué)這個工具進行了干預(yù)性對照研究，從現(xiàn)有的結(jié)果來看，取得了良好的結(jié)果。

1.1 敘事醫(yī)學(xué)協(xié)助疾病的綜合管理

敘事醫(yī)學(xué)就是要醫(yī)護人員通過敘事的方式去了解患者的疾苦，有助于增加醫(yī)護的感同身受，提升醫(yī)療工作質(zhì)量。除此之外，敘事醫(yī)學(xué)還可以成為改善醫(yī)療護理計劃、綜合管理疾病的有效措施。如患有復(fù)雜疾病兒童的家庭，其醫(yī)護工作難度相對更大一些，往往需要醫(yī)護人員和家庭的相互合作才能很好完成，而如何去做好這個合作，是一直在探討的問題。Adams等[7]在對此類護理工作的觀察發(fā)現(xiàn)，如果事先家長和醫(yī)護人員雙方進行針對性訪談和分析，在原有護理計劃的基礎(chǔ)上再制定一個護理地圖，將家長的經(jīng)驗和醫(yī)護知識相結(jié)合，有助于醫(yī)護人員做出更為合理的決策，從而提高了復(fù)雜疾病兒童的醫(yī)護質(zhì)量。從其實際效果來看，敘事醫(yī)學(xué)不僅是醫(yī)和患的紐帶，也可能是醫(yī)護和患者家屬的橋梁，更是提高患者疾病綜合管理的有效手段。

針對癌痛患者，周潔等[8]對544例癌痛患者進行敘事醫(yī)學(xué)護理的對照研究，整個護理組采取定期敘事訪談的形式了解患者的癌痛病情變化，并整理出每個患者的護理紀實，從中不但發(fā)現(xiàn)了影響患者癌痛癥狀的諸多非病理性因素，如癌痛認識、宗教信仰等，還將患者的體驗反饋給經(jīng)管醫(yī)生，從而協(xié)助臨床醫(yī)生制定癌痛治療方案，取得了較好的臨床效果，其試驗組無論是疼痛緩解有效率(疼痛數(shù)字評價量表)還是護士滿意度(自制的疼痛患者滿意度調(diào)查表)得分均優(yōu)于對照組(P<0.05)。此項研究說明敘事醫(yī)學(xué)不光是醫(yī)患的紐帶，同時還是醫(yī)護之間的紐帶，在患者護理環(huán)節(jié)運用敘事醫(yī)學(xué)，還可以指導(dǎo)醫(yī)生的治療方案，故敘事醫(yī)學(xué)對患者整個疾病治療的綜合管理都具有重要幫助。

車禍截肢的患者往往有嚴重的心理創(chuàng)傷，此類患者不只需要手術(shù)、藥物治療，往往需要綜合性的疾病管理。廣州醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院的皮斌等[9]針對此現(xiàn)象，對急診科20位車禍截肢患者進行敘事訪談，并通過敘事分析總結(jié)制定出臨床人文干預(yù)策略，并根據(jù)此前得出的結(jié)論對40位全新的患者進行分組對照干預(yù)觀察。研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)敘事干預(yù)組患者的抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)和焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)得分均低于對照組(P<0.05)，結(jié)果說明通過敘事總結(jié)制定的人文干預(yù)方案有助于改善截肢患者的心理健康水平，最終，使這批患者得到了更優(yōu)的醫(yī)療結(jié)果。此項研究既說明了敘事醫(yī)學(xué)是患者疾病綜合管理不可缺少的一部分，也是首次敘事醫(yī)學(xué)臨床研究結(jié)論和臨床運用推廣相結(jié)合，是敘事醫(yī)學(xué)臨床實踐研究轉(zhuǎn)化的一次重要嘗試。

1.2 敘事醫(yī)學(xué)通過改善醫(yī)患關(guān)系服務(wù)于臨床

敘事醫(yī)學(xué)可以幫助醫(yī)患雙方一起了解患者的病情和其所處的具體境況，進一步改善醫(yī)患關(guān)系，有助于提高患者最終的醫(yī)療體驗。在意大利，Banfi等[10]對慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)患者治療中采用了平行圖表這種敘事醫(yī)學(xué)工具，并要求醫(yī)生寫下患者的生活來改善醫(yī)患關(guān)系，從而鼓勵對護理的反思，經(jīng)過上述嘗試，敘事干預(yù)組的臨床醫(yī)師信任度達到92%，并且有63%的患者同意戒煙，結(jié)果均高于常規(guī)醫(yī)療護理組，起到了提升COPD治療效果的目的。并且，由于其研究結(jié)果顯著，研究者建議將此方法常規(guī)納入到COPD患者的治療方案中。同樣，Esquibel等[11]對慢性疼痛持續(xù)進行阿片類治療的患者給予敘事訪談，與常規(guī)慢性阿片類藥物治療的患者比較，敘事訪談進一步改善了醫(yī)患關(guān)系、提高了醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，使慢性疼痛患者的治療效果得到改善。

敘事醫(yī)學(xué)在改善醫(yī)患關(guān)系方面的應(yīng)用，我國學(xué)者付世歐等[12]也進行了研究，其團隊采用閱讀敘事平行病歷和敘事訪談的形式了解患者的體驗和主觀世界，提升患者對疾病的了解、指導(dǎo)患者的康復(fù)。研究結(jié)果提示敘事干預(yù)組的醫(yī)患關(guān)系量表和診療關(guān)系共情量表的評分均高于對照組(P<0.05)，心理痛苦評分低于對照組(P<0.05)，此項研究的結(jié)果也再一次證實了敘事醫(yī)學(xué)能明顯改善醫(yī)患雙方的關(guān)系，并進一步改善患者的預(yù)后。在我國，醫(yī)患矛盾日益突出，醫(yī)患關(guān)系每況愈下，加強敘事醫(yī)學(xué)在臨床工作中的運用，或許是緩解當下醫(yī)患矛盾、改善患者關(guān)系的重要途徑。

1.3 敘事醫(yī)學(xué)對醫(yī)療費用合理化有指導(dǎo)作用

疾病帶來的經(jīng)濟負擔一直是困擾患者及其家庭的重要因素，是一味地選擇最昂貴的治療措施，還是選擇最適合的治療措施，一直是困擾患者及其家屬的疑問。如骨髓纖維化(myelofibrosis,MF)是一種慢性骨髓增生性腫瘤，給患者家庭帶來高昂的財務(wù)負擔，家庭生活質(zhì)量因此明顯降低。意大利Palandri等[13]對35個來自意大利不同血液病中心的MF患者進行了問卷調(diào)查和提示性書面敘事調(diào)查，發(fā)現(xiàn)每位患者因MF產(chǎn)生的平均年醫(yī)療成本為12 466歐元，通過敘事調(diào)查了解MF患者及其家庭的生活水平后發(fā)現(xiàn)，并非每位患者及其家庭均能承受如此沉重的醫(yī)療負擔。如何在治療患者的同時不使患者家庭的正常生活受明顯影響，敘事醫(yī)學(xué)調(diào)查的結(jié)果便成了醫(yī)生制定最合理治療措施的依據(jù)，同時還通過敘事醫(yī)學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)了有醫(yī)療經(jīng)濟困難的患者，及時給予了更有效的財政支持，通過上述措施，最終敘事醫(yī)學(xué)起到了更好地維持患者及其家庭正常社會角色的作用。

所以，敘事醫(yī)學(xué)將醫(yī)護和患者聯(lián)系在一起，已不單純是治病救人的問題，它同樣也能滲透到醫(yī)學(xué)經(jīng)濟學(xué)的范疇。近年來，我國人口老齡化趨勢明顯，慢性病的發(fā)病率持續(xù)升高，由此給我國和患者家庭帶來了巨大的經(jīng)濟負擔。為了落實國務(wù)院《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，如何合理、充分地利用好每一分醫(yī)療費用也是醫(yī)護人員需要去考慮的問題，而意大利團隊的研究正好為我們合理醫(yī)療的抉擇提供了有力工具——敘事醫(yī)學(xué)。

1.4 敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)學(xué)臨床教育實踐方面效果顯著

醫(yī)學(xué)教育包含了理論教育和臨床實踐教育，而敘事醫(yī)學(xué)主要就是指導(dǎo)我們的臨床實踐的，所以在臨床實踐中加強敘事醫(yī)學(xué)教育，對于提高醫(yī)學(xué)生的綜合臨床水平有重要意義。Chretien等[14]在2011年7月～2012年3月，對醫(yī)學(xué)實習生進行敘事醫(yī)學(xué)教育，提高他們的經(jīng)驗和醫(yī)患互動能力，起到了讓患者及學(xué)生深受感動的效果，與常規(guī)護理進行比較，經(jīng)過敘事醫(yī)學(xué)教育后的護理行為質(zhì)量明顯提高，提升了患者的整體護理感受。這說明，通過敘事教育的醫(yī)學(xué)生，在臨床實踐中能更有效地提高醫(yī)患的相互認可度及其醫(yī)護水平，并最終起到提高整體醫(yī)護質(zhì)量的作用。

通過敘事醫(yī)學(xué)教育可以提高醫(yī)學(xué)生的敘事能力，以達到提高其臨床綜合能力的目的。美國Katherine等[15]認為對于是否意外懷孕的妊娠咨詢是醫(yī)學(xué)生的必備技能，他將美國哥倫比亞大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)生分為兩組，將敘事醫(yī)學(xué)融入到醫(yī)學(xué)生教育中進行研究觀察，開展敘事醫(yī)學(xué)研討會并完成錄像帶。結(jié)果發(fā)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)教育組的客觀結(jié)構(gòu)化臨床技能考試評分高于對照組，其提供有效臨床妊娠咨詢的能力高于對照組，有助于孕婦作出正確的妊娠選擇。通過上述對照研究發(fā)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)教育的重要性，并展示它在提高醫(yī)學(xué)生臨床技能方面的作用，有助于我們進一步正視敘事醫(yī)學(xué)的巨大作用，讓更多的臨床醫(yī)生和臨床教育者關(guān)注敘事醫(yī)學(xué)，并將其使用起來。

2 國內(nèi)外敘事醫(yī)學(xué)臨床研究的異同

敘事醫(yī)學(xué)近年來發(fā)展勢頭很猛，針對敘事醫(yī)學(xué)的研究也從理論研究走向臨床研究，從單一的敘事臨床運用觀察性研究走向敘事臨床對照研究。國內(nèi)外將敘事醫(yī)學(xué)作為一個很好的工具，在患者管理、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療經(jīng)濟學(xué)以及臨床教學(xué)等多個臨床領(lǐng)域中都有廣泛運用，特別在敘事醫(yī)學(xué)對患者心理、精神方面的干預(yù)研究較多，同時也有部分關(guān)注療效的研究，這是國內(nèi)外敘事醫(yī)學(xué)研究的共同點。但從所有發(fā)表的研究報告來看，國內(nèi)外的研究也存在很多不同點。

國外雖然是最早報道[16]敘事醫(yī)學(xué)臨床干預(yù)的，但其研究形式基本遵從敘事訪談(收集)—敘事總結(jié)(分析)—敘事運用(干預(yù))這樣一個模式，其研究對象常常是同一組人群，即其研究形式多為自身前后對照研究。而我國的敘事醫(yī)學(xué)臨床研究不光做了不少的自身前后對照研究[17-18]，并且隨著研究的進一步深入，我國報道了大量隨機對照研究，其隨機對照研究的報道數(shù)量明顯多于國外。在研究領(lǐng)域方面，國外研究的領(lǐng)域主要集中在心理干預(yù)、患者管理、醫(yī)患關(guān)系、敘事醫(yī)學(xué)教育等方面，而我國學(xué)者在此基礎(chǔ)上，還做了敘事醫(yī)學(xué)和發(fā)病機制相關(guān)性的研究。如陳向凡等[19]對50例腹瀉型腸易激綜合征合并功能性消化不良患者進行了敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)的對照研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)持續(xù)干預(yù)3個月后，敘事干預(yù)組的生長抑素水平明顯高于常規(guī)對照組(P<0.05)，胃動素水平顯著低于常規(guī)對照組(P<0.05)。此研究將敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)的效果通過循證醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)證據(jù)加以證實，發(fā)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)使患者胃腸激素水平發(fā)生了明顯變化，進而影響患者的胃腸功能，將患者的心理變化和神經(jīng)—內(nèi)分泌—免疫途徑影響胃腸激素分泌的機制聯(lián)系起來[20]，這種突破是敘事醫(yī)學(xué)研究與傳統(tǒng)循證醫(yī)學(xué)研究相互結(jié)合的嶄新形式，有可能成為今后敘事醫(yī)學(xué)研究的新熱點。

3 敘事醫(yī)學(xué)臨床研究的展望

從現(xiàn)有的報道來看，敘事醫(yī)學(xué)臨床研究的總量和其涉及的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域還是相對較少，但從近年來敘事醫(yī)學(xué)在國內(nèi)外的研究進展來看，其發(fā)展前景是值得期待的。首先，敘事醫(yī)學(xué)的相關(guān)臨床研究將隨著敘事醫(yī)學(xué)的進一步普及，涉及到醫(yī)學(xué)的各個領(lǐng)域和各個學(xué)科，同時敘事醫(yī)學(xué)也是改變我們臨床工作的一種方式，今后臨床工作的各個環(huán)節(jié)無不體現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的理念；其次，敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)研究將會體現(xiàn)實用性、增強推廣性，臨床干預(yù)的進一步研究有助于學(xué)者在研究中尋找更便捷、更有效、更能體現(xiàn)出敘事醫(yī)學(xué)理念的工作模式，其實踐方式必將超越現(xiàn)有的研究設(shè)計，具有實踐推廣性的研究結(jié)果才能為人所接受，才能促進敘事醫(yī)學(xué)的進一步推廣；其三，敘事醫(yī)學(xué)在臨床領(lǐng)域的研究已經(jīng)證明了其良好的臨床效果，但病理生理機制到底如何尚不完全明確，其是否能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)在病理生理機制上有機結(jié)合，這些我們尚不得知，相信今后將會有更多的研究將敘事醫(yī)學(xué)與基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)聯(lián)系起來，發(fā)現(xiàn)其相互聯(lián)系，完善其相關(guān)機制。

總之，敘事醫(yī)學(xué)從產(chǎn)生那天起就注定了它不僅是一個定義、一種理念，我們相信敘事醫(yī)學(xué)必將有更多的臨床研究觀察，必將證實其臨床實用性和重要性。現(xiàn)有的臨床研究雖有其局限性，但從已有的研究中，我們看到了敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展的新方向，相信將會有更多的學(xué)者投入到有關(guān)敘事醫(yī)學(xué)臨床研究的新領(lǐng)域，敘事醫(yī)學(xué)在臨床工作中得到廣泛使用的那一天是值得我們期待的。