腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔現狀及影響因素分析*

黃婷婷，劉于，舒優

（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院護理部，湖北武漢，430000）

目前，腎移植已成為公認的治療終末期腎臟疾病的有效手段［1］，但移植術后的并發癥率高達5%～25%［2］，尤其術后1 個月內并發癥的發生率最高［3-4］。目前，大部分腎移植術后患者會選擇家庭進行治療和康復，并由其家屬承擔主要照護任務。家庭主要照顧者由于角色的轉變、腎移植知識的缺乏以及患者康復的不確定性，導致照顧能力的欠缺和照顧準備的不充分［5-6］，從而直接影響患者的康復過程和生活質量。良好的家庭照護是促進腎移植術后患者身心健康及生活質量的關鍵。國內關于腎移植術后的研究多集中于患者的生活質量及服藥依從性［7-9］，尚無針對家庭主要照顧者負擔的相關研究。因此，本研究旨在探討腎移植術后患者家庭主要照顧者的負擔現狀及影響因素，為今后制定干預措施提供理論依據。現將方法和結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣的方法，選取2017年7月—2018年11月在本院住院行腎移植術后患者及其照顧者為研究對象。患者納入標準:①首次行腎移植術后1月內患者； ②需要照顧者照顧并且有固定的照顧者；③知情同意。患者排除標準：患者與多個無關的人共同居住或獨自生活。家庭主要照顧者納入標準: ①患者的家庭成員，包括配偶、父母、子女；②年齡18～70 歲；③承擔患者主要照顧工作（每天照顧患者時間≥4 h）；④知情同意，自愿參加本研究；⑤具備基本的語言溝通能力。照顧者排除標準：有嚴重的生理或心理疾病者；領取報酬者。根據影響因素研究的樣本量的粗略估算方法，樣本量為變量數5～10 倍［10］，本研究一般資料調查表有7 個條目，Barthel 指數評定量表有10 個條目、Zarit 照顧者負擔量表有22 個條目，以最多條目進行樣本量估算，最終確認家庭主要照顧者114名作為研究對象。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 調查表自行設計，包括兩部分，第1 部分為腎移植術后患者的一般資料，內容包括性別、年齡、腎移植術前透析時間、住院付費方式、并發癥發生情況；第2 部分家庭主要照顧者一般資料，內容包括年齡、性別、工作狀況、家庭年收入、與患者關系、每日照顧時間、總照顧時間。

1.2.2 Barthel指數評定量表（Barthel Index，BI） 該量表［11］包括進食、洗澡、穿衣、大便控制、小便控制、用廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯等10 個條目，各條目根據需求程度分為0 分、5 分、10 分、15 分4 個等級，總分為100 分，得分越低，功能障礙程度越嚴重，依賴性越大。將依賴程度分為4 個等級，≤40 分為重度依賴;41～60 分為中度依賴;61～99 分為輕度依賴;100 分為無需依賴。量表信度為0.866～0.997，效度為0.935～0.981。

1.2.3 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI） 該量表［12］共計22個條目，包含2個維度，個人負擔及責任負擔，個人負擔12 個條目（條目1，4，5，8，9，14，16，17，18，19，20，21）責任負擔6個條目（條目2，3，6，11，12，13），條目22 是護理者所感受到的總護理負擔。采用0～4 分評分法，總分0～88 分，評價標準: ＜21 分提示無負擔或輕度負擔，21～39 分提示中度負擔，≥40 分提示重度負擔。該量表的Cronbach’s α 系數為0.87，內部一致性信度較高。

1.3 資料收集方法

調查開始前，研究者向被調查者介紹研究的目的和意義，并承諾本調查屬于研究性質，且采取匿名填寫，結果只用于本次研究，保證對資料保密，獲得同意后再進行調查。調查過程中進行一對一答疑，以確保被調查者對問卷條目的正確理解，問卷現場發放并收回。對于文化程度較低、年紀較大或視力較差的被調查者，采用無暗示且中性的方式逐一口述問卷內容，根據被調查者回答情況如實填寫。本次調查分別向患者及其主要照顧者分別發放問卷122 份，分別回收有效問卷114 份，有效回收率均為93.44%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0 統計軟件進行統計學分析。計數資料采用頻數表示。計量資料采用均數±標準差表示，不同人口學特征患者及其家庭主要照顧者的照顧負擔得分比較，采用t 檢驗或方差分析。腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔影響因素采用多重線性回歸分析。以P<0.05 為具有統計學意義。

2 結果

2.1 腎移植術后患者家庭主要照顧者的照顧負擔狀況

腎移植術后患者家庭主要照顧者的照顧負擔總分（39.63±8.63）分，個人負擔（24.25±5.07）分，均分（2.02±0.42）分；責任負擔（15.38±2.97）分，均分（2.56±0.50） 分。114 名家庭主要照顧者中，4 名（3.51%）無或輕度照顧負擔，50 名（43.86%）存在中度照顧負擔，60 名（52.63%）存在重度照顧負擔。

2.2 腎移植患者不同人口學特征對其照顧者照顧負擔影響的單因素分析

腎移植患者不同人口學特征對其照顧者照顧負擔影響的單因素分析見表1。從表1可見，患者的職業狀況、付費方式及依賴程度及并發癥（種）可影響其照顧者照顧負擔（均P<0.05）。

表1 腎移植患者不同人口學特征對其照顧者照顧負擔影響的單因素分析（n=114；分，±s）

表1 腎移植患者不同人口學特征對其照顧者照顧負擔影響的單因素分析（n=114；分，±s）

項目年齡(歲)18～39 40～59≥60性別n 照顧負擔得分統計量P 45 61 8 37.44±9.79 40.95±7.81 41.88±5.11 F=2.492 0.087男 女67 47 40.27±8.75 38.72±8.47 t=-0.940 0.349文化程度小學初中或高中大專及以上婚姻狀況未婚已婚離異或其他職業狀況在職非在職付費方式自費醫保術前透析時間（年）＜1 1～3>3術后依賴程度輕度中度重度并發癥（種）38 50 26 41.63±8.82 39.22±8.99 37.50±7.22 F=1.900 0.154 13 92 9 38.62±12.05 39.50±7.92 42.44±10.50 F=0.574 0.565 63 51 37.84±8.19 41.84±8.72 t=-2.519 0.013 58 56 42.17±8.73 37.00±7.77 t=3.339 0.001 28 74 12 36.96±11.91 40.43±7.20 40.92±7.03 F=1.814 0.168 18 52 44 33.06±10.24 38.35±7.30 43.84±7.28 F=13.468<0.001 0 1 ≥2 90 16 8 37.62±8.32 46.63±4.15 48.25±6.11 F=14.461<0.001

2.3 患者照顧者不同人口學特征對其照顧負擔影響的單因素分析

患者照顧者不同人口學特征對其照顧負擔影響的單因素分析見表2。從表2可見，主要照顧者的文化程度，家庭年收入、日均照顧時間、總照顧時間及有無協助照顧者可影響其照顧負擔（均P<0.05）。

2.4 影響家庭主要照顧者照顧負擔因素的多重線性回歸分析

以家庭主要照顧者負擔總分為因變量，將單因素分析中有統計學意義的變量為自變量，進行多重線性回歸分析，其中α入=0.05，α出=0.10。自變量賦值方式：患者職業狀況（非在職=0，在職=1）、付費方式（自費=1，醫保=2）、依賴程度（輕度依賴=1，中度依賴=2，重度依賴=3）、并發癥（種）（無=1，1種=2，2 種及以上=3）；家庭主要照顧者的文化程度（小學=1，初中及高中=2，大專及以上=3）、家庭年收入（＜10 萬元=1，≥10 萬元=2）、日均照顧時間（4～10h=1，＞10h=2）、總照顧 時間（＜1年=1，1～3年=2，＞3年=3）、有無協助照顧者（無=0，有=1）。影響家庭主要照顧者照顧負擔因素的多重線性回歸分析見表3。從表3可見，患者依賴程度、并發癥種類及照顧者文化程度是影響照顧者的照顧負擔的主要影響因素，其可共同解釋主要照顧者照顧負擔的29.690 的變異。

3 討論

3.1 腎移植術后患者家庭主要照顧者的照顧負擔較重

本研究結果顯示，腎移植術后患者家庭主要照顧者的照顧負擔較重，96.49%的存在中度及以上的負擔。該結果與相關文獻報道相一致［13-14］。相關學者［15-16］將照顧者定義為:有親緣關系的個人，為家庭成員提供生理、經濟、情感照顧的人。過重的負擔可以損害主要照顧者的身心健康，降低其與健康有關的生活質量［17］。本調查結果顯示，腎移植術后患者家庭主要照顧者責任負擔得分較低，原因可能是隨著延續護理的開展，各醫院均重視患者的居家照護，從用藥、飲食、活動及日常照顧等方面協助照顧者制定個體化的照顧計劃，提升照顧者照顧知識和技能，從而降低了主要照顧者的責任負擔； 而家庭主要照顧者的個人負擔得分遠高于責任負擔，原因為多數的照顧者為女性配偶，他們除了有照顧患者的責任外，還承擔著家庭、工作、經濟及自身健康等個人壓力，如沒有另外家人協助其照顧患者、家庭收入較低將影響其照顧負擔。因此，一方面可以通過加強對家庭主要照顧者的認知行為干預來降低個人負擔［18］；另一方面，給予家庭主要照顧者情感支持，如創建照顧者相關組織和協會［19］，定期組織答疑講座，為其提供溝通交流的平臺，相互之間分享照顧經驗及心得，這樣有利于家庭主要照顧者負性情緒的舒緩，提高照護質量。

表2 患者照顧者不同人口學特征對其照顧負擔影響的單因素分析 （n=114；分，±s）

表2 患者照顧者不同人口學特征對其照顧負擔影響的單因素分析 （n=114；分，±s）

項目年齡（歲）18～39 40～59≥60性別n 照顧負擔得分統計量P 44 61 9 37.68±8.86 40.56±7.32 42.89±13.78 F=2.158 0.120男 女43 71 40.33±6.13 39.21±9.86 t=0.616 0.506文化程度小學初中或高中大專及以上婚姻狀況未婚已婚其他職業狀況在職非在職家庭年收入(萬元)<10≥10與患者的關系配偶子女父母日均照顧時間（h）4～10>10總照顧時間（年）<1 1～3>3是否同住24 63 27 45.92±6.81 39.38±8.06 34.63±8.07 F=13.301<0.001 11 100 3 40.09±9.50 39.66±8.41 37.00±15.72 F=0.153 0.858 75 39 39.96±7.97 39.00±9.87 t=0.562 0.575 57 57 41.70±7.99 37.56±8.82 t=2.627 0.010 77 18 19 39.42±8.06 40.56±8.43 39.63±11.19 F=0.125 0.882 16 98 35.25±8.63 40.35±8.46 t=-2.228 0.028 58 48 8 37.78±9.30 41.17±7.41 43.87±8.01 F=3.185 0.045是 否101 13 39.56±8.69 40.15±8.44 t=-0.231 0.818有無協助照顧有 無56 58 37.64±9.38 41.55±7.43 t=-2.471 0.015是否要照顧其他家人是 否8 106 38.50±6.23 39.72±8.30 t=-0.383 0.702

表3 影響家庭主要照顧者照顧負擔因素的多重線性回歸分析

3.2 影響腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔的因素分析

3.2.1 患者術后并發癥 多重線性回歸分析結果顯示，患者術后并發癥對家庭主要照顧者照顧負擔的影響較大（β=0.235），說明術后并發癥越多的患者，家庭主要照顧者的照顧負擔也越重，這與國內外相關研究結果一致［20-21］。腎移植術后并發癥包括患者切口、尿路、肺部、泌尿系、胃腸道、皮膚及移植腎的急性排斥等發生的一系列不良反應［22］，并發癥的發生會嚴重影響患者的軀體功能，增加患者痛苦，從而使其對家庭主要照顧者的依賴增多，必然也會增加照顧者的照顧負擔［23-24］。因此，一方面，護理人員要加強術后病情監測，做好預防，能及時處理患者的術后并發癥；另一方面，應通過多形式的宣教讓患者及家庭主要照顧者能盡快掌握照護及康復要點，減少術后并發癥的發生。

3.2.2 患者術后依賴程度 多重線性回歸分析結果顯示，患者術后依賴程度對照顧者照顧負擔的影響較大（β=0.221），說明術后依賴程度較重的患者，照顧者的照顧負擔較重，這與楊士來等［25］的研究結果相似。究其原因，腎移植術后患者因術后管道，活動限制及藥物使用，存在焦慮、疼痛、入睡困難等各種不適癥狀，嚴重影響其自我護理能力，導致其依賴程度大，增加了照護難度，進而加重照顧者的負擔［26］。加之主要照顧者對疾病了解及護理技能熟練程度不足，除了完成護理任務之余還要協助患者進行基本日常活動，極易出現疲乏等不良情緒［27］。因此，醫護人員要充分了解移植術后患者出院后對疾病的認知特點及護理需求，加強腎移植術后患者自理能力的評估，分層級護理干預，利用Orem 自理模式發揮患者的能動性，同時鼓勵患者與家屬、醫護人員通過有效互動來實現自我護理，參與到自我管理及教育等自理計劃中，改變認知和行為能力，促進自我康復，從而減輕照顧者負擔。

3.2.3 照顧者文化程度 本研究表明，文化程度是腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔的影響因素（β=-0.264），說明照顧者文化程度越低，其照顧負擔越重。與相關研究結果［28-29］一致。有研究表明［30-31］：文化程度越高其自我效能感越好。高學歷的照顧者擅于通過咨詢專家、網絡求助及主動學習來改變應對方式、訓練自我效能感，緩解發生突發情況時的緊張和不適感［32］。但本次研究中，家庭主要照顧者初高中及以下學歷占77.19%，他們是主要的照顧力量。因此，醫護人員要重點關注思想負擔重，文化程度低的家庭主要照顧者，在與其溝通時，醫護人員可以通過組織講座、播放視頻，制作圖文并茂宣傳手冊等途徑，來減輕不良情緒，提高其自我效能感及照顧質量。

4 結論

本研究發現，腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔較重，患者術后患者術后依賴程度及照顧者的文化程度是照顧負擔的影響因素。在延續護理中，在關注術后并發癥較多及依賴程度較強患者，同時加強對照顧者群體的關注，以減輕家庭主要照顧者照顧負擔。患者方面，發揮患者的能動性，提高對術后各類并發癥及康復要點的認知能力，降低腎移植術后患者并發癥的發生及護理依賴，從而減輕照顧負擔。由于腎移植術后患者需要照顧者長期、不間斷的照護，這也大大增加了照顧負擔，影響家庭主要照顧者的身心健康。本調查僅對首次行腎移植術后1月內患者家庭主要照顧者照顧負擔進行了調查，未來將對腎移植術后患者家庭主要照顧者照顧負擔現狀及影響因素進行縱向的研究，旨在了解照顧者在患者疾腎移植術后不同階段照顧負擔的動態變化，為制定科學合理的干預對策，以促進家庭主要照顧者身心健康，提高其照顧水平提供理論依據。