唐溶崧,李明子
(北京大學護理學院,北京100191)
糖尿病作為全球慢性非傳染性疾病之一,已被定義為自我管理性疾病。家庭作為糖尿病病人生活的基本環境,是2 型糖尿病病人的自我管理行為、糖化血紅蛋白(HbA1c)水平及生活質量、抑郁癥狀、糖尿病痛苦等社會心理學指標的影響因素[1-4]。2012 年,美國糖尿病協會和歐洲糖尿病研究協會發表聯合聲明,呼吁關注2 型糖尿病病人的家庭,推薦以2 型糖尿病病人為中心的糖尿病自我管理[5]。糖尿病病人的家庭功能和家庭成員行為(即家庭支持)在國外2 型糖尿病領域關注度較高,已開發出多種相關評估工具,并被證明信效度良好。本研究將從家庭功能和家庭支持兩方面對2 型糖尿病領域家庭評估工具的應用現狀進行闡述,旨在為2 型糖尿病病人自我管理行為機制剖析和基于家庭的自我管理干預提供參考和建議。
家庭功能是家庭在人們生活和社會發展方面所起的作用,其涵蓋生物繁衍、養育子女、生產消費、心理情感、學習教育等方面,主要包括家庭角色、溝通、家庭情感關系和解決問題的能力等[4,6]。作為涵蓋范圍較廣的家庭指標,無論是整體家庭功能,還是家庭角色、溝通、家庭情感關系、解決問題能力等單維度功能,均受到學者關注,家庭功能與2 型糖尿病病人自我管理行為、HbA1c 密切相關,并可對病人的生活質量、糖尿病自我效能、抑郁癥狀、糖尿病煩惱等社會心理學指標產生影響。目前,國外已開發出多種衡量家庭功能的評估工具,雖工具名稱和涉及維度有所不同,但評估內容大同小異,并在2 型糖尿病領域廣泛應用。
1.1 多維度家庭功能評估工具
1.1.1 組織與凝聚力量表(Organized Cohesiveness)最初是Fisher 等[7]于1992 年開發的家庭組織與結構量表的1 個維度,2000 年Fisher 等[8]將其修訂成獨立的家庭評估工具,對家庭適應度與親密度、家庭角色與規則清晰度及家庭共享進行評估,并將其用于2 型糖尿病人群。研究結果顯示,組織與凝聚力得分與2 型糖尿病病人的運動和飲食等自我管理行為密切相關[7-8]。Chesla 等[9-10]研究則發現,組織與凝聚力得分可影響2型糖尿病病人自我管理行為、HbA1c、抑郁癥狀等生理和社會心理指標,但作用并不顯著,但其可顯著影響2型糖尿病病人的生活質量。
1.1.2 家庭評估簡表(The Brief Family Assessment Measure-Ⅲ,Brief FAM-Ⅲ) 是Skinner 等于1995 年在家庭評估量表的基礎上修訂出的簡短版量表,該量表包括3 個子量表,分別評估被評估者的一般家庭功能、成員關系與自身家庭角色。Bennich 等[11]首次將其用于2 型糖尿病人群,以調查其與病人心理健康、感知糖尿病癥狀和負擔及HbA1c 的關系,結果顯示,Brief FAM-Ⅲ評估的病人家庭功能越強,病人的心理健康程度越高,感知糖尿病癥狀和負擔越少,這提示其與2型糖尿病病人的生活質量和糖尿病自我管理密切相關,但未能發現其與HbA1c 的顯著關聯。
1.1.3 二元調整量表(Dyadic Adjustment Scale,DAS) 是Spanier[12]開發的評估婚姻關系中伴侶沖突的自我報告量表,共32 個條目。包括婚姻滿意度、一致度、凝聚力和情感表達4 個子量表,分別評估伴侶之間沖突情況、話題一致程度、活動同步度和關系親密度。但Dempster 等[13]對88 例2 型糖尿病病人的研究顯示,DAS 得分與2 型糖尿病病人的生活質量、糖尿病適應程度和HbA1c 無顯著相關性。目前國內尚未將其應用于2 型糖尿病人群,但Lau 等[14]在我國成都市孕婦中的研究證明了中文版DAS 的信效度,并證明其與孕婦產前抑郁的發生率密切相關。
1.1.4 修訂版二元調整量表(Revised Dyadic Adjustment Scale,RDAS) 1995 年,Busby 等[15]在DAS 基礎上編譯出RDAS,修訂后量表減少到14 個條目,包括關系調整、關系滿意度和關系凝聚力3 個維度,以評估家庭之間表達感情、處理家庭財務和做出重大決定的能 力。Pereira 等[16-18]于2014 年、2015 年 在 葡 萄 牙 進 行了2 次基于2 型糖尿病人群的橫斷面研究,均發現RDAS 得分與2 型糖尿病病人飲食、藥物、血糖監測等自我管理行為顯著相關。
1.2 單維度家庭功能評估工具
1.2.1 家庭情感關系 家庭情感關系是家庭成員之間的情感親密程度,目前是2 型糖尿病領域評估病人自我管理行為的常用預測指標。婚姻質量量表(Quality of Marriage Index,QMI)、關系親密度評價量表(Personal Assessment of Intimacy in Relationships,PAIR)在國外2 型糖尿病領域應用較多。
1.2.1.1 QMI 是Norton[19]于1983 年制定的評估婚姻綜合質量的量表,目前已在2 型糖尿病領域廣泛應用。Stephens 等[20]對191 例2 型糖尿病病人的研究顯示,QMI 得分與病人的飲食行為及病人家庭成員對病人飲食的關心程度顯著相關。而Henry 等[21]對129 例2 型糖尿病病人的研究則顯示,QMI 得分與2 型糖尿病病人近24 d 平均空腹血糖呈正相關,并可顯著影響2 型糖尿病病人家庭成員對其自我管理的支持程度,QMI 得分越高,家庭成員給予糖尿病病人的支持越多。Helgeson 等[22]研究亦證實了QMI 得分與2 型糖尿病病人家庭支持的密切關系,同時發現高水平的婚姻質量可顯著減輕病人糖尿病心理痛苦。
1.2.1.2 PAIR 是Schaefer 等[23]于1981 年 開 發 的 評估婚姻關系親密度的量表,用來評估夫妻之間的情感、社會、兩性、智力、娛樂親密度和中立性。Trief 等[24]將其用于美國2 型糖尿病人群,并發現PAIR 得分可顯著影響2 型糖尿病病人的生活質量、一般心理健康狀況及糖尿病正性心理體驗。Dempster 等[13]則發現PAIR量表的情感、兩性和娛樂親密度等維度與2 型糖尿病病人的生活質量滿意度、糖尿病適應程度密切相關。
1.2.2 家庭問題解決 家庭問題解決反映了家庭為解決共同問題而采取行動的能力,包括家庭解決問題的有效性和風格,以及解決過程中的溝通效果、靈活性和協調性等[25]。在2 型糖尿病領域中,其常被用來評估糖尿病病人家庭在面臨糖尿病或彼此之間矛盾時解決問題的能力。
1.2.2.1 沖突解決量表(Conflict Resolution) 最初是父母間沖突多維評估量表(Multidimensional Assessment of Interparental Conflict)的 子 量 表,Fisher 等[8,26]在該量表基礎上進行修訂,以評估糖尿病病人家庭中疾病相關沖突的持續時間和解決程度,并將其用于美國2 型糖尿病人群,其研究顯示,2 型糖尿病病人家庭中未解決的沖突越多,病人的一般健康狀況和生活質量越差、抑郁癥狀越嚴重。Chelsa 等[9-10]研究結果亦證實了這一發現,此外,還發現了2 型糖尿病病人家庭未解決沖突與2 型糖尿病病人飲食依從性密切相關。
1.2.2.2 家庭危機為導向的個人評價量表(Family Crisis-Oriented Personal Evaluation scale,F-Copes)
是McCubbin 等基于家庭調整與適應雙重模型開發的、以評估家庭在面臨危機時的解決方法和行為策略的量表。Pereira 等[16-18]將其用于葡萄牙2 型糖尿病人群,發現F-Copes得分與2型糖尿病病人的運動、血糖監測等自我管理行為依從性及藥物抗拒信念密切相關,同時其還可緩和2 型糖尿病病人藥物抗拒信念對其藥物、飲食和血糖監測等自我管理行為依從性的破壞作用。
糖尿病病人家庭支持是家庭成員給予糖尿病病人的與糖尿病相關的支持性或阻礙性行為,其分為積極支持和消極支持,前者是指積極配合糖尿病病人自我管理,如陪同病人規律運動和正確飲食,并對病人采取鼓勵、贊揚等策略進行激勵;后者則是包括嘮叨、批評等消極表達方式和阻礙糖尿病病人正確飲食、規律運動等自我管理行為的支持方式[27]。目前,2 型糖尿病領域常用的糖尿病病人家庭支持評估工具包括糖尿病家庭行為檢查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ)、多維糖尿病問卷家庭支持部分(Multidimensional Diabetes Questionnaire,MDQ)、領悟社會支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS)。
2.1 DFBC-Ⅱ 最初是Schafer 等[27]于1986 年開發的用于評估1 型糖尿病病人家庭成員糖尿病相關支持的量表,Glasgow 等[28-29]在該量表基礎上進行修訂,形成針對2 型糖尿病人群的DFBC-Ⅱ。目前已成為2 型糖尿病領域最常用的家庭支持評估工具,被翻譯成多國語言在全球范圍內廣泛使用。研究表明,DFBC-Ⅱ的得分越高,2 型糖尿病病人的自我管理行為愈佳、HbA1c 控制越好,同時,其亦可影響2 型糖尿病病人的一般健康狀況、糖尿病生活質量、糖尿病痛苦、抑郁癥狀等社會心理學指標[30-33]。
2.2 MDQ 是Talbot 等[34]開發的評估糖尿病病人認知和社會因素的量表,其家庭支持部分是基于DFBA-Ⅱ刪減修訂而來的,因其條目較DFBC-Ⅱ少,目前在2 型糖尿病領域應用較多。Costa 等[35]將其用于葡萄牙2型糖尿病人群,結果顯示其與2 型糖尿病病人血糖監測依從性密切相關,同時發現消極支持可顯著破壞病人的血糖控制,而積極支持與病人的HbA1c 無顯著關聯。Pereira 等[16]則發現其與2 型糖尿病病人藥物抗拒信念、藥物依從性和飲食依從性密切相關。
2.3 PSSS 評估人們如何看待家庭給予的支持、信息和回應的量表,已被多國學者應用于2 型糖尿病領域。Osuji 等[36-37]對尼日利亞和伊朗的2 型糖尿病病人的研究顯示,其可顯著影響2 型糖尿病病人的HbA1c。而Goz 等[38]對土耳其2 型糖尿病病人的研究則顯示其與病人的生活質量密切相關。
國內對2 型糖尿病病人家庭評估工具的研究多局限于家庭功能單一變量,偶有關注糖尿病病人家庭支持的評估工具,但其采用的量表數目有限,故不再對量表進行分類。
3.1 家庭APGAR 量表(Family APGAR Scales) 是Smilkstein 等于1998 年開發的家庭功能滿意度快速評估量表,其可被用于10 歲以上人群,Chau 等[39]1991 年對該量表進行翻譯和文化調適,編譯出中文版家庭APGAR 量表,目前已成為我國應用最為廣泛的家庭評估工具。多項研究發現,其與2 型糖尿病病人HbA1c、自我管理行為密切相關[40-42]。
3.2 家庭功能評定量表(Family Assessment Device,FAD) 是Miller 等開發的對家庭功能進行評估的自我報告式量表。張紅俠等[43]用其對1 062 例2 型糖尿病病人進行調查研究,結果顯示其得分越高,2 型糖尿病病人自我管理行為越差,反之亦然。
3.3 家庭適應度和親密度量表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales,FACE Ⅱ) 是Olson等基于婚姻家庭系統的循環模型提出自我報告式量表。費立鵬等[44]1991 年對該量表進行翻譯和文化調適,編譯出中文版家庭適應度和親密度量表,并表現出良好的信效度。王萌等[45]對2 型糖尿病人群調查發現,其可顯著影響2 型糖尿病病人的自我管理行為,并與病人的糖尿病煩惱密切相關。
綜上所述,國外學者針對2 型糖尿病人群的家庭研究較多且涉及家庭指標較為全面,從家庭功能、家庭支持等方面探究家庭對2 型糖尿病自我管理的作用,家庭評估工具種類繁多、相輔相成,且較為成熟,為2型糖尿病領域基于家庭的研究提供了極大的便利條件。而我國2 型糖尿病領域研究應用的家庭評估工具較為單一,學者多關注家庭功能和家庭支持對2 型糖尿病病人自我管理行為的影響,且鮮有學者關注不同維度家庭功能及不同形式家庭支持(積極支持和消極支持)對2 型糖尿病病人自我管理的作用,家庭評估工具種類較為局限,為進一步探索中國傳統文化背景下家庭因素對2 型糖尿病病人自我管理的作用并剖析其作用機制帶來極大不便。我國糖尿病病人血糖達標率并不理想,家庭作為人們生活的基本環境,其對2 型糖尿病病人自我管理的作用毋庸置疑。因此,明確家庭功能與家庭支持等家庭因素對2 型糖尿病病人自我管理行為的作用及其機制,改善2 型糖尿病病人自我管理行為,可以提高2 型糖尿病病人血糖達標率。然而我國2 型糖尿病研究領域家庭評估工具尚不完善,仍需在參考國外成熟量表的基礎上開發適合我國糖尿病病人的家庭評估工具,為我國2 型糖尿病領域自我管理提供基于家庭的研究基礎和條件。