家庭參與癌癥病人治療決策的研究進展

唐 涵，崔盼盼，董詩奇，溫 華，陳怡楊，郜心怡，陳長英

（鄭州大學護理與健康學院，河南450001）

隨著病人權利意識的覺醒及循證醫學的發展，共享治療決策（shared treatment decision making）應運而生[1]。它是以病人為中心的照護的重要組成部分。對于癌癥病人來說，隨著生存期的不斷延長，其面臨的治療選擇更加復雜多樣，而醫生較少考慮其治療傾向，因此病人極易對決策感到后悔及不滿[2?3]。而共享治療決策以癌癥病人治療價值觀為基礎，進而提高治療的依從性和滿意度，優化決策體驗，提高決策質量[4?5]。以往的治療決策通常只包括醫患間的信息共享、表達偏好、統一實施方案等[6]，往往忽視病人的家庭成員這一重要人群。近年來，醫患這一決策單位在治療過程中出現了信息共享不充分、缺乏信任和溝通、決策角色不平等問題[7?8]，病人在決策過程中對家庭參與的渴望日益凸顯。而家庭參與不僅為癌癥病人提供身心支持，在治療決策中也發揮著傳遞信息、促進病人參與決策和交流等重要作用[9]。此外，大多數癌癥病人和家庭成員在一定程度上也更傾向于家庭參與決策[10?12]，不少家屬甚至全權代理病人進行治療決策。但目前對于家屬的參與程度也一直存在爭議。盡管國內外研究已承認家庭在參與癌癥病人治療決策中的積極作用，但相關研究仍處于起步階段，缺乏成熟的理論和實證性研究。

1 家庭參與共享治療決策的概述

1.1 家庭參與共享治療決策的背景 從古至今，醫療父權主義一直占據著醫患的思想。在西方，自希波克拉底以來，父權式的醫患關系使醫生成為病人的治療代理人；在我國，儒家思想強調“醫者父母心”，賦予醫生父母般的至高權利[13]。因此，家庭在此階段的作用是消極的。中世紀的家庭在基督教教義中扮演著十分重要的角色。從屬神的角度出發，在醫療關系中，家庭的利益高于病人個人。當病人出現病癥時，家屬一般會先向神求助，且他們認為采取更加痛苦的方式是一種贖罪[13?14]。進入21 世紀，病人逐漸把自己看成“醫療消費者”[15]。如何維護病人參與自身疾病決策的自主性迫在眉睫[16]。病人開始傾向于尋求親近及信任之人的建議和幫助，因此，家庭成員參與病人治療決策的重要性日益彰顯。國內外學者對于一直延續的醫生?病人共同決策模式也展開了批判性的思考。

1.2 共享治療決策中家庭的含義 對于家庭參與病人治療決策的觀念與我們背后蘊含的獨特文化背景、醫學模式及倫理觀息息相關，對其含義的理解和探索也直接影響著病人自主權利的發展走勢和整體醫療護理服務質量。根據東西方背景差異，東方國家從古至今都賦予了“家庭”一詞豐富且多維的含義。我國學者李泉[13]對儒家家庭倫理的深入分析后認為，從醫療決策的角度看，重要的不是質疑或者否定傳統家庭的地位和作用，而是給予它準確的定位；否定傳統家庭的中心性和終極性，將其融合到更寬泛、涵蓋面更廣的家庭之中。而在西方國家，家庭在病人共享治療決策過程中的內涵多包含于社會支持中，此范圍還包括衛生保健人員、朋友、志愿者等與病人能夠產生任何聯系的事物。相比之下，其感知到的家庭對于病人非同尋常的意義遠不及東方。Rapley[17]認為決策是由社會互動決定的，包括家人和朋友在醫療咨詢之中或之外的互動。Epstein 等[18]提出的“共享思想”可以在社交網絡中實現，通過個人(包括病人的家人和朋友)之間的思想和感受的分享，可能會產生新的想法和觀點。

綜上所述，家庭參與病人治療決策有著悠久的歷史演變，且不同文化背景下的家庭內涵也有顯著的差異。應結合我國傳統文化背景正確認識共享決策。

2 家庭參與癌癥病人治療決策的作用

盡管家庭經常參與咨詢和決策，但迄今為止大多數研究都集中在醫患雙方，而不是醫?患?家庭或更大范圍的社會網絡中[19]。然而，越來越多的研究結果已承認家庭在醫療決策中的重要作用，尤其在我國，許多學者都強調將家庭納入共享決策的必要性[20?22]。國內外針對家庭參與癌癥病人治療決策的研究還處于探索階段，研究形式多為定性或非實驗性研究；研究角度多從衛生保健人員、病人及家庭成員對其參與治療決策的態度出發；雖然結果多顯示積極作用，但也存在對家庭過度參與甚至主導決策的擔憂。

2.1 衛生保健人員角度 這一人群包括腫瘤醫生和護士等，雖然專業人員認同了家庭參與治療決策的積極作用，但比病人和家屬的態度相對消極。Laryionava等[23]通過對8 名腫瘤醫生和18 名護士訪談后得出，家庭成員是病人的重要顧問，了解其家庭結構和內部人際關系很重要，特別是對決策能力有限的終末期癌癥病人而言。Pearcy 等[24]研究表明，腫瘤醫生通常對病人的個人偏好、生活喜好和治療傾向并不熟悉，在幫助其做決定時無法考慮到上述因素，因此彰顯出家庭傳遞信息的作用。然而另一研究顯示，46%的腫瘤醫生否認家庭對決策的影響[25]，持消極觀點的人數大于病人和家屬中支持家庭參與治療決策的人數。

2.2 病人角度 盡管病人和家屬對家庭參與決策的程度上持不同的觀點，但對其在參與決策中的作用都表達了強烈的肯定。Shin 等[26]對725 例癌癥病人的調查顯示，大部分參與者認為家庭參與的益處主要體現在溝通、治療決策和心理支持上，但是很少有證據表明家庭參與癌癥病人治療決策可以改善病人的健康結局。另一項研究中的病人認為家庭參與治療決策可被視為一種社會支持形式，因為他們可通過提供與治療相關的信息、表達關懷甚至提供建議來幫助病人實現決策目標[27]。但也有學者認為決策支持與社會支持不同，前者突出在治療決策中重新分配權利和責任的交際行為[7]；與后者相比，它更強調在特定情況和特定范圍下，對不同病人的決策傾向和需求提供特異性和針對性的支持。

2.3 家屬角度 大多數家屬認為促進其參與癌癥病人決策的動力來源于對責任感的認知，這一現象在東方國家尤為普遍和顯著。在東方文化中，共享治療決策一般建立在對家庭有強烈的道德責任感的基礎上，所以對治療的決策是由整個家庭單位承擔的項目[28]。Al?Bahri等[29]通過對阿拉伯的乳腺癌病人的調查顯示，有10.1%的家屬表示治療決策是家庭的責任。此外，對于不想自主決策的病人，37.3%的病人想讓家屬代替做決定[30]，這樣不僅可以減輕病人的個人決策負擔，家屬表示自身也能夠獲得履行了家庭擔當的滿足感；而研究中大部分家屬想讓乳腺癌病人使用草藥治療,但缺乏積極的證據表明其存在較好的治療效益。這說明目前家屬對治療知識較缺乏,可能會對病人產生消極的治療結局。

綜上所述，通過對家庭參與癌癥病人治療決策的不同觀點可知，家庭參與產生的積極作用雖已逐漸被認可，但在這一過程中可能產生的消極影響仍有待進行深入的驗證。應在尊重病人權利的基礎上，合理引導并鼓勵家屬參與，提供正確且中立的治療信息，家庭成員間溝通技巧的培訓，以及病人和家屬的情感支持，幫助其做出在家庭中公認的高質量治療決策。

3 家庭參與癌癥病人治療決策的現狀

目前,關于家庭參與癌癥病人共享治療決策的調查缺乏實證性研究,多集中于病人和家屬的決策體驗、比較病人和家屬對此問題的不同看法或對家庭參與治療決策的態度與實際經歷的一致性比對，為今后的干預性研究和相關理論提供了借鑒意義。

3.1 東西方癌癥病人家庭參與共享治療決策的程度差異大 東西方癌癥病人對家庭參與治療決策程度的態度不同，實際參與情況也不同。并不是所有的病人都想參與到治療決策中[31]，因此癌癥病人對家庭參與治療決策的態度不同。這種差異可能源于醫療保健領域的種族或文化差異[31?32]。有研究表明，西方國家的許多醫生對家庭成員參與治療可能會喪失病人自主權表示擔憂[33]。因此，當涉及醫學治療時，家庭成員只保留有限的權力，特別是在病人被認為有足夠能力做出自己決定的情況下[34]。也有研究表示，即使在西方文化中，病人也覺得家庭參與治療決策增強了他們的參與和自主性，而不是削弱他們在決策時的權威[33]。然而在東方國家，如中國，受儒家文化的影響，65%的中國癌癥病人更傾向于家庭參與治療決策[35]。在韓國，大多數癌癥病人更愿意與家人共同決策[36]。

3.2 病人及其家屬對家庭參與治療決策程度的看法不一 雖然癌癥病人及其家屬對于家庭參與治療決策的態度日趨積極，但二者在參與程度上仍存在認知差異。根據韓國一項全國多中心的調查[26]，盡管大部分病人和家屬都支持家庭參與治療決策，但家屬比病人更加傾向于家庭參與，且二者有顯著差異。另一項研究表明，更多的病人比家屬認為病人應參與自主決策,更多的家屬比病人認為家庭成員多主導決策[29]。未來的研究需要開發有效的措施來促進二者在決策過程中的溝通交流，進而使決策意愿達成一致，同時應更加靈活地理解不同背景下的病人決策自主權[37]。

3.3 我國癌癥病人家庭參與共享治療決策的實際程度未滿足病人或家屬需求 我國學者通過對180 對癌癥病人及其照顧者的研究顯示,超過一半的病人(53.3%)和家屬(57.8%)愿意參與共享治療決策過程;但相比之下，只有35.0%的病人和46.1%的家庭成員真正經歷了這個過程[38]。李玉等[39]通過對國內145 例知情的肝癌病人調查顯示，病人期望參與手術決策方式與實際參與方式的符合率為57.2%，病人期望家屬參與手術決策程度與家屬實際參與程度符合率為55.9%。一方面，家屬是共享治療決策的重要參與者；另一方面，病人有參與治療決策的需求，家屬超過病人預期的參與程度在一定程度上影響了病人本身參與決策的實際[39]。因此，在今后的工作中，應促進病人和家屬的交流，鼓勵其表達治療偏好，同時醫護人員應尊重病人及家屬的參與意愿，幫助其澄清價值觀，促進家庭參與共享治療決策的實際情況與病人和家屬的意愿一致。

綜上所述，病人渴望家庭參與癌癥病人治療過程，且大多數家屬也有參與意愿，但目前存在很難使病人和家屬二者間對家庭參與治療決策程度的態度統一、家庭實際參與程度無法滿足意愿、缺乏溝通培訓、不同文化背景下的理論模型和干預方法等問題。

4 家庭參與癌癥病人治療決策程度的影響因素

4.1 病人因素 首先是人口學因素，目前的研究普遍認為嬰幼兒或老年人[33，40]、女性[12]、已婚[40]及文化水平較低[30,33]的病人更依賴家庭，在決策時家屬的參與程度較高。其次在疾病和治療相關因素方面，處于決策重要階段（如治療開始、改變、停止或疾病復發等）、決策較復雜時（面臨多種治療方案、權衡利弊時沒有明確選擇時等）[33]以及病人進入終末期[10,25,41]、性功能或生育功能在患癌期間受損[33]的家庭參與更多，有些還需要家屬協助運送及陪同治療等。最后，還有研究表明，病人與醫生的溝通交流程度[30]、病人的心理健康、應對方式和個性特征[42?43]等也會影響家庭的參與程度。總之，許多病人因素都會影響家庭的參與程度。對于有意愿讓家屬參與決策的癌癥病人，應對其心理狀態和決策需求進行分析和評估，合理引導家屬參與共享治療決策，促進病人和家屬與醫生進行充分的信息共享。

4.2 家庭因素 一方面，從家屬的個人特征方面考慮，有研究表明，中年、女性、文化水平高、具有專業醫療知識的家屬參與程度高[33]。另一方面，病人與家屬的關系越親密，家屬的參與程度越高[12,42]。此外，家屬從周圍環境得到的社會支持也會影響其參與決策[44]。研究顯示，若病人或者家庭成員是來自非英語國家的移民，那么其在獲取社會支持的過程中就會存在阻力，因此家庭通常會更積極地參與其中，并具有更大的影響力[33]。最后，在家庭中處于較高地位的成員更有話語權，參與癌癥病人決策的程度更高[38]。因此，對于參與決策態度積極的家屬，應為其提供專業的知識及信息，同時注重其對社會支持的需求，優化共同決策過程，提高共同決策質量。

4.3 其他因素 除了常見的東西方文化差異[1,7,12]，有研究顯示，有保險者、宿命論、愿意與醫生分享決定的病人家庭參與較多[12]。

根據上述家庭參與癌癥病人共享治療決策的影響因素，醫護人員應在癌癥治療決策過程的不同階段扮演與決策相關的不同角色；結合影響因素使用基于證據的干預措施來改善與治療決策相關的病人結局；評估癌癥病人在決策過程中的需求，并根據病人的需求提供特異性的支持和幫助[45]。

5 小結

家庭參與癌癥病人共享治療決策的重要性和有益性已經逐漸得到全球的認可，尤其受儒家文化影響下的東方國家，家庭對癌癥病人決策的參與和投入更是無法忽視。但目前國內外研究對具體的家屬角色和決策過程中的動態互動都缺乏清晰的描述，而構建我國文化背景下的“醫生?病人?家屬”共享決策模式又迫在眉睫。因此，應利用靈活的理論模型，科學引導家庭參與方式，理性看待家庭參與程度，廣泛考慮家庭參與類型。同時，在醫生、病人、家屬決策需求和決策程度影響因素的基礎上，深入分析參與共享治療決策態度的差異，做出三方偏好一致和高質量的治療決策應成為下一步的研究方向。