植入型心律轉復除顫器患者更換電池意愿的質性研究

郭希娟，侯翠紅，李靜，呂蓉，梁濤

目前，心源性猝死(Sudden Cardiac Death，SCD)是一個嚴重威脅生命的公共衛生問題，我國心源性猝死發生率為41.8/10萬[1]。心源性猝死患者80%～90%會出現快速心律失常(如室性心動過速、室顫等)[2]。植入型心律轉復除顫器(Implantable Cardioverter Defibrillator，ICD)能自動感知到快速心律失常的發生并傳遞電擊來轉復心律，已成為預防心源性猝死的最有效方法[3]。與藥物治療相比，ICD可以更有效地控制心律失常和猝死的發生，Connolly等[4]的研究顯示，植入ICD的患者猝死發生率降低28%。但是植入ICD后也給患者的生活帶來一些問題，如活動受限[5]、擔憂焦慮[6-7]、ICD放電的恐懼痛苦[8-9]等。ICD電池使用壽命與參數的設置及ICD放電次數有關，放電次數越多，使用壽命越短[10]。當患者面臨ICD電池耗竭時，是選擇更換電池還是拒絕，目前國外已有相關研究[11-12]，但國內尚未見報道，鑒此，筆者于2019年9～12月對14例植入ICD的患者進行深入訪談，了解其更換ICD電池的意愿及影響因素，為針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選擇本病區已植入ICD的患者為研究對象。納入標準：①植入ICD時間≥1個月；②知情同意；③無精神病史或認知功能障礙，能正常交流。樣本量以受訪者資料飽和為原則，共訪談14例。男11例，女3例；年齡25～80歲，平均51.64歲；原發疾病：心肌梗死2例，擴張型心肌病4例，圍生期心肌病、風心病、致心律失常型右室心肌病、長QT綜合征、酒精性心肌病、心律失常、Brugada綜合征及肥厚性心肌病各1例。植入ICD 1次10例，2次4例；植入時間6～147個月，平均54.93 d；放電1～22次，平均6.71次；職業：農民3例，教師、護士、干部、職員各1例，無業2例，退休5例；更換電池意愿：愿意更換10例，拒絕4例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用現象學研究方法對患者進行一對一深入訪談。訪談提綱由研究者通過閱讀文獻、結合臨床實際情況擬出初稿，選取3例患者預訪談后進行相應修改和調整，形成最終訪談提綱：請描述下植入ICD后您的日常生活是怎樣的？假如ICD沒電了，您更換電池么？為什么愿意/不愿意更換？對于ICD您還有什么其他的感受？訪談地點為病房術前談話間。訪談前向患者介紹本研究目的及意義，告知訪談時同步錄音、以字母和數字替代姓名以保護隱私，并征得患者同意。訪談期間認真傾聽，仔細觀察訪談對象的表情及情感變化，記錄非語言行為。訪談時間30～50 min。訪談結束感謝患者配合并贈送小禮品。

1.2.2資料分析 訪談結束后24 h內將錄音轉錄，給每個訪談記錄編號并建立各自獨立的文檔。訪談資料分析采用Colaizzi的現象學資料7步分析法進行整理、分析，分析訪談資料陳述觀點的關聯性，提煉主題。

2 結果

通過對資料的分析、梳理與歸納，按其接受更換電池與否提取2類主題及下屬亞主題，分述如下。

2.1主題1：接受更換ICD電池

14例中10例表示接受更換ICD電池，原因歸納為4個方面。

2.1.1ICD是救命器 患者認為ICD是自己生命的保衛者，是救命的儀器。S1:“沒電時得更換，生命第一，如果沒有它，犯病時，我就活不成了。”S4:“ICD確實給我保了好幾次命，所以我還得謝謝它。”S8:“那天我有點事跑著上樓，有些憋氣胸悶，一會就放電了，坐那兒休息了一下，就感覺身體恢復挺好，我覺得怎么這么輕松呢？真是ICD救了我啊！”

2.1.2積極心態 擁有積極樂觀心態的患者更坦然面對ICD放電并接受更換電池。S9：“放電的這種痛苦承受得了，因為放電時間短，過去就好了。”S10：“放電雖然痛苦，但我能坦然面對它、接受它。”S13:“哈哈，放電很恐怖，能像我這么樂觀也挺不容易，嘻嘻哈哈的。”

2.1.3社會支持 患者贍養父母、子女的責任，或不想對家庭造成精神傷害促使患者愿意更換ICD。S3：“放電很痛苦，但是我剛生完二胎，孩子還小，需要母親的照顧，我得堅持活下去，不能讓孩子們沒有媽媽。”S9：“放電很痛苦，若不是因為我還有個閨女有癲癇，需要人照顧，我也不想活了。”S10：“現在我是家里的支柱，沒電了就得更換，得好好治病。”

2.1.4年齡及身體狀況 有的患者會根據自己的身體狀況來決定是否更換ICD電池。S13:“(更換)看情況，到七老八十了就算了，現在是年輕就得好好治病。”S11：“只要那時候身體還好，心功能還可以，還能承受這個手術，就愿意更換ICD電池。”S12：“我們家族都有猝死這個病，有這個儀器我們跟正常人一樣，身體都還好，沒電了得更換。”

2.2主題2：拒絕更換ICD電池

14例中4例患者拒絕更換ICD電池，原因歸納為3個方面。

2.2.1放電感知痛苦 ICD放電給患者在視、聽、觸覺等方面帶來巨大沖擊。S2：“放電時感覺胸口一陣劇痛，心臟里面撕心裂肺的疼痛。”S6：“放電時特害怕、特恐懼，感覺像被人從后背打了一拳，很痛。”S7：“就像在胸口放了個閃光雷一樣，半邊腦袋突然黑一下，完了之后一閃亮，電從肩膀通過四肢一直麻下去，從手指頭尖麻下去，放電的時候我撕心裂肺地喊……生不如死的感覺，我現在唯一的想法，想把它拆了，我想拆了，一旦發作就過去得了，不遭這罪。”

2.2.2經濟壓力大 目前ICD費用較高，患者拒絕更換主要是因為經濟壓力大，患者迫切希望醫保能增加報銷比例，或者ICD廠家能降低儀器費用、延長電池使用時間。S2:“希望ICD電池使用時間長點兒，我們老百姓也換不起這個，經濟負擔重。”S6:“不想換，因為家里沒錢，真的，家里經濟壓力好大啊！”

2.2.3職業生活限制 ICD安裝后職業生活受到限制，尤其對于年輕患者。S2：“我原來是出租車司機，現在不能作為職業駕駛員了，目前沒有工作。”S6：“我大學畢業，因為這個病也找不到工作……特別現在我結婚了，想要孩子，更不想更換ICD電池，我那會一直犯病，我真不想活了。”S7：“想起放電就覺得很害怕，現在都不敢活動，更別提更換ICD電池了。”

3 討論

3.1患者面臨ICD電池耗竭時，有較強的更換意愿 本研究中大部分患者當面臨ICD電池耗竭時，接受更換，患者認為ICD延續了生命，是救命儀器。目前ICD是唯一被大規模臨床試驗證實能有效降低高危人群心源性猝死發生率的治療方法[2]，大部分患者有很強的求生欲望，當面臨ICD電池耗竭時，他們會選擇更換電池，以延續生命。這與國外的研究結果[13]類似，大部分患者認為ICD是生命的保衛者，能讓他們免于死亡的威脅，延長壽命。少部分患者不愿意更換，影響因素包括放電感知痛苦、經濟壓力大、職業生活限制等，應針對具體原因給予針對性的解決方案。

3.2減少不必要放電，扶持積極心態 部分患者拒絕ICD更換，拒絕更換意味著放棄生命，甚至有1例患者想拆除ICD，一方面與患者感知放電痛苦有關，另一方面與患者悲觀消極的心態有關。ICD放電確實給患者帶來身體和心理上的負性體驗，包括疼痛、難受，擔憂、不確定感、恐懼等，這些負性體驗影響到患者的更換意愿。因此，減少ICD放電是減輕患者心理恐懼、痛苦的根本，除了優化程控參數、優化抗心律失常藥物治療以減少ICD不必要放電和誤放電外[14]，醫護人員還應做好健康教育和心理支持[15]，包括向患者介紹規避ICD放電的誘因(包括電解質紊亂、勞累、情緒激動等)及規避方式，維護ICD的知識等；及時發現和識別患者的悲觀消極心態，及時干預，如幫助患者正確認知ICD的作用，使之以積極的心態面對ICD的存在，與同伴互相幫助等，提高患者對ICD的接受意愿。

3.3提高社會支持，重視ICD術后管理工作 由本研究可知社會支持好的患者更換意愿更強，當社會支持力度不足，如經濟壓力大、職業生活受限等，會影響ICD患者的更換意愿，因此需要政府、醫院、生產廠商、家庭等的共同努力，提高社會支持力度，重視患者術后的管理工作。目前ICD的費用昂貴，患者的經濟負擔較重，應結合我國國情逐步提高醫保報銷比例，或鼓勵生產企業降低心臟植入器械費用。醫護人員在ICD患者健康管理方面，可借鑒學習國外先進經驗，針對患者的具體問題給予針對性的解決。針對ICD患者就業受限，醫護人員須給予更多的建議及指導(包括患者從事哪類的工作比較合適，工作生活中注意事項等)；年輕女性妊娠用藥問題，應按照循證依據[16]給患者提供安全可靠的指導及監測；鼓勵同伴/家庭支持，家庭成員鼓勵使患者更容易接受[17]，護士應肯定與鼓勵患者家屬的支持及付出。

4 小結

本研究顯示患者在面臨ICD電池耗竭時，有較強的更換意愿，但仍有少數患者不愿意更換，影響因素較多。醫護人員須采取措施減少ICD不必要放電，扶持患者積極心態，提高社會支持，重視ICD術后管理工作，以提高患者的更換意愿。本研究為質性研究，樣本量有限，尚需大樣本的量性研究以進一步證實ICD患者更換意愿及其影響因素等問題。