和被凍住的妻子一起生活

一

一只蚊子在王紅面前來回飛著。幾番試探，它最終落在王紅的右腳大拇指上。王紅的大腦發出指令：驅趕蚊子，但她無力舉起右手。眼睜睜地看著蚊子在她的腳趾上飽餐一頓，飛走了。

崩潰突然來襲。她倚靠在炕上，瞪大雙眼，開始拼盡全力哭喊、辱罵。丈夫郭志國正在廚房炒菜，聽到妻子的喊叫，揮舞著鍋鏟跑進來，在床邊幫她驅趕了一會兒蚊子，他點燃盤香，小心翼翼地推到王紅的床邊。見到丈夫，王紅的情緒更加激動，發音含糊，語意更是不明。但郭志國從一串混亂的指責聲里，篩選出王紅的訴求：“疼!”他熟練地坐下來，為妻子按摩雙腿。王紅又開始咳嗽，干嘔，咳嗽使得她呼吸更加困難，她的臉憋得紅一陣、白一陣，鼻涕和眼淚糊了一臉。郭志國把手迅速從王紅的雙腿處挪向她的后背處拍打。幾分鐘后，王紅呼吸平緩了些，房間陷入寧靜。可王紅又哭了，因為內疚。她想象得到自己剛才猙獰的表情和刻薄的辱罵。“孩兒爸，對不住。活得太費勁兒了……疼，喘上不上氣兒，讓我死了算了。”“沒事兒。”郭志國用袖子擦去她臉上的眼淚。近一個月，這樣的場景在土平房的屋子里上演了很多次。

2019 年9 月，王紅在大連醫科大學附屬第二醫院確診患肌萎縮側索硬化，也稱運動神經元病，就是俗稱的“漸凍癥”。面對疾病的無力感，使得王紅忍不住用責罵丈夫來宣泄痛苦，平復后又忍不住無盡悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛來襲時，她依舊無力克制自己。每天清晨5 點，王紅準時在床上醒來，無聲地盯著窗外的天光。說不出是因為這微弱的動靜，還是共同生活多年的默契，郭志國察覺妻子醒了。他起身為她蓋好被子，起床燒水，準備為妻子洗一個熱水臉。洗漱之后，郭志國把王紅抱上輪椅，想推著王紅一起去菜市場買菜。這是王紅唯一的出門機會，可王紅不愿意，大連的冬天寒冷，大風會撕扯著她疼痛的四肢，她哪兒都不想去。對王紅而言，今天和明天沒什么不同。無非是躺在床上，在天光中醒來，在黑暗中睡去。唯一的區別，是身體一天比一天“凍”住的范圍更廣了。

二

王紅第一次向丈夫提起“漸凍癥”，是在2014 年8 月。當時，著名棒球運動員皮特·弗雷茨在網絡上發起“ALS 冰桶挑戰”。在中國，小米公司董事長雷軍第一個接受挑戰，在同事的協助下，他將一桶裝滿冰塊的冰水從頭頂淋下，并在視頻里點名劉德華、郭臺銘、李彥宏接受同樣的挑戰。“冰桶挑戰”在網絡上引起轟動，“漸凍癥”這個名詞第一次為大眾所熟知。王紅在新聞上看到，她覺得這件事很有意義，告訴了丈夫郭志國。當時，兩人在遼寧大連金州的工地上打臨工，郭志國不識字，王紅喜歡讀書看報，也愛表達。郭志國喜歡聽她講各種新鮮事，“她說十句話，我也插不上一句話。”如今，漸凍癥正在逐步剝奪王紅說話的能力，兩人的生活被強行按下了靜音鍵。

失控是從2018年10月開始的。王紅是一名保潔員，干活時，她發現自己右手使不上勁，甚至提不起一桶水。她沒在意，權當疲勞所致。之后，王紅手腳不受控制，走路時多次摔倒，直到一次摔倒，王紅頭上、臉部擦傷了，兩人覺得不對勁。挺到過年，郭志國領著王紅到村里的小醫院檢查，醫生判斷不了病情，只是說：“頸椎壓迫所致，沒啥大事兒。”王紅一陣寬慰郭志國：“只是累著了，摔了幾個跟頭。”王紅滿不在乎，身為保潔員，她自認身體強壯、手腳靈活，很是自信。她盤算著，繼續打工給準備考研的女兒攢錢。年后，郭志國赴溫州打工。5 月，郭志國在工地上接到王紅的電話：“孩子爸，我好像不行了，好幾次上不來氣兒，老卡跟頭，腿上的肉還跳!你得回來一趟了。”那幾個月，王紅神志清醒，面部肌肉卻不受控制，大哭大笑，鄰居以為她得了“瘋病”。此外，右邊身子無力，走路摔倒的次數更頻繁了。

郭志國趕回大連金州，領著王紅去大連醫科大學附屬第二醫院辦理住院。經檢查，醫生初步告知王紅，疑似患肌萎縮側索硬化癥，俗稱漸凍癥。醫生繼續講解到，大多數漸凍癥患者腦部高級認知功能并未受損，患者頭腦清醒，卻眼睜睜地看著自己的身體一點點地被疾病吞噬。逐漸喪失語言、進食或呼吸的功能之后，大多數漸凍癥患者會因呼吸衰竭在3 到5 年內去世。

關于“漸凍癥”，王紅有更直接的印象——宇宙之王“霍金”，他困在輪椅上不能發聲的場景，清晰地刻在她的腦海中。她意識到，那可能是自己的結局。王紅在醫院里情緒失控，在神經內科的人來人往的住院樓走廊上號啕大哭。辦理出院那天，醫生沒有為王紅開藥：“很遺憾，肌萎縮側索硬化至今尚無藥可治愈，去北京試試吧。”

三

48 歲的郭志國，頭發在一夜之間全白了。郭志國不信妻子得了無藥可治的罕見病，他執意要帶王紅去北京看看。去北京的火車上，王紅不敢吃也不敢喝。四肢無力的情況日益加重，她得在郭志國的協助下解便。去北京六個多小時的車程，“全遇到好人了。”乘客們幫著郭志國搭把手攙扶王紅，乘務員為只買到站票的郭志國和王紅調配了座位。他們甚至在車廂引起小小的轟動——大家圍觀聽完王紅吃力地講解自己的病情，紛紛為她打氣。好運并未延續到北京的醫院。首都醫科大學宣武醫院，得出“肌萎縮側索硬化可能性大”的診斷，建議三個月后復查標準四段針極肌電圖+神經傳導，檢測病情進展。

6 月的北京，氣象臺發布了高溫藍色預警信號，郭志國攙扶著王紅走出醫院，高溫天氣，王紅呼吸困難，哭腫的雙眼因此更加睜不開。王紅喘不上氣，郭志國稱之為“上火”。室外溫度已達35 度，高溫和勞累之下，他自己也胸悶、氣喘，但一直用手為王紅扇風，附在她耳邊提醒她：“千萬別上火啊。”北京的住宿很貴，郭志國和王紅不敢多待，他們馬不停蹄地趕回位于盤錦市大洼縣新開鎮的老家，等待90 天后的復查。在倒計時的日子里，王紅的病情迅速發展，她逐漸無法站立，舌頭僵硬到說話越來越困難，進食也時常被嗆到，呼吸愈發困難，全身大面積的肌肉抽筋和肉跳。2019 年9 月，王紅再次住院，被確診患肌萎縮側索硬化。

在醫院照顧王紅的間隙，郭志國見縫插針地去了一趟金州區的舊貨市場。清晨的舊貨市場還很冷清，郭志國一路小跑，想為妻子挑選一臺二手輪椅，代替妻子沒有力氣的雙腿出行。疾病對原本貧困的家庭可謂雪上加霜，郭志國必須得把錢用在刀刃上。討價還價一番后，最終將二手輪椅的價格談到86 元，86 元錢買一個二手輪椅貴不貴？他拿不定主意，甚至想打電話問問妻子。但轉念一想，“8”和“6”都是吉利的數字，迷信地認為這會給妻子的病情帶來好運，他付了款。

四

確診后，郭志國放棄打工，24 小時伺候王紅。夫妻倆一起回到農村老家。自此，這一家三口零收入。老家的房子年久失修，漏雨。王紅弟弟家的房子空了出來，他們暫時有了落腳處。

每天一睜開眼，王紅就覺察到自己比昨天的情況更糟糕，她漸漸喪失了自理能力，暴瘦20 斤，因為肌肉萎縮，走路只能靠郭志國架著她的腋下勉強挪動兩步。發聲日漸模糊，吞咽也有問題，蚊子落在腳趾上吸血，她都不能抬起手拍死它。郭志國為妻子做飯，只做流食，王紅慢慢吞咽，一不小心就會噎著。冬天，郭志國為了保證王紅吃到暖和的流食，總是反復加熱，再一勺一勺地慢慢喂給她吃，王紅吃剩的食物就是郭志國的主餐。郭志國定期推著輪椅帶王紅去澡堂的單獨包間里洗澡，他會貼心地為王紅準備好凳子坐，清洗妻子每一寸塌陷的皮膚。幫妻子洗完澡之后，郭志國會把王紅換下的臟內衣褲洗干凈。澡堂收費30 元，郭志國舍不得自己花掉這筆錢，他每次洗澡，選擇在家里燒水沖洗身體。王紅無法獨自排便。郭志國以“公主抱”的姿勢，抱著王紅往返洗手間。他1.72米，只有110 斤，卻異常有勁兒。他想在自己能抱得動王紅的時候，他愿意多抱幾次。

他們的日子原本平淡幸福。25 年前，22 歲的王紅經過姐姐的介紹，認識了大他1 歲的河南人郭志國。王紅形容自己婚姻的締結：“打著燈籠找到一個全河南最好的男人。”她在朋友圈里提到丈夫，最常用的詞是“擔當”，這個詞總計出現52 次。“一起風風雨雨，偕老簡簡單單，你有你的擔當，我有我的溫柔。”“最牢固的感情，是習慣了你，可信賴可依賴，有擔當又可靠。”

生病這年，她47 歲。從前，她不吝惜在朋友圈用文字表達愛意，像個陷入柔情的小女生。郭志國不識字，也不會打字，妻子在朋友圈的贊美，他連一個點贊的回應都沒有。即便這樣，也不妨礙王紅炙熱地表白。

王紅熱愛表達，她原本的夢想是做一名老師。初中畢業后，由于家里貧困，她放棄學業，開始打工。打工這么多年，她買了不少書，摞在出租屋里。2018 年的教師節，早上6 點，王紅發了一條朋友圈：祝福!教師節快樂!這條朋友圈沒有指定祝福的對象，或許，她在說給自己聽。25 年來，她有一個守在身邊的“學生”：郭志國。生病前，王紅想教丈夫寫字，郭志國也會練習。郭志國喜歡聽王紅講話，他以妻子為榮：“她會說話。鄰居們都喜歡她。”他消化王紅的情緒，儲存了王紅的欣賞，像一顆無限包容的海綿，是王紅最后的退路。王紅的手被“凍”住終止了他的學習之路，郭志國最終沒有學會寫自己的名字。

五

眼看痊愈無望。王紅和丈夫商量，決定在自己去世之后，捐獻遺體供醫學研究，為漸凍人做一點貢獻。她形容自己現在生活在地獄里，“等我一斷氣兒，讓孩子爸趕緊把我送到醫院里，讓醫生解剖我的大腦，看看漸凍癥咋得的？能研究出治愈的藥物最好。身體其他部分，能用的我都捐。”郭志國不在她面前表現出分離的痛苦，答應了她。

9 月，在大連的醫院辦理出院，結賬時，王紅還是崩潰大哭。一旁的病友聽說她的情況，建議王紅用水滴籌籌錢。王紅初次了解到，水滴籌是一個大病籌款平臺，適用于患有重病、經濟困難的家庭。王紅當場掃描水滴籌二維碼注冊，著手發起籌款。

郭志國也暗暗在為妻子能活下去孤注一擲。10 月，夫妻倆在北京協和醫院門診處，自費購買了延緩漸凍癥的藥物。當時，醫生給王紅推薦了四種藥物，建議她一起服用，效果更好，每月價格在5000 元到7000 元不等。最終，王紅只選擇了其中一種，每盒3817.7元。醫生開了四盒，一次性繳納了15271 元。一盒有56 片，能吃28 天。藥物平均只能延長患者3 個月的壽命。四盒藥物的費用幾乎是郭志國去年一年的收入。

他們還了解到，后期，幾乎所有漸凍癥患者，最終都需要切開氣管，使用有創呼吸機。病情加重，還需住ICU——治療換算后的費用，簡直是天文數字。王紅始終忘不了醫生說的那句話：“有錢的話能緩解，沒錢就不行了，藥物很貴。”但她不甘心，再次想到水滴籌，有好心人的幫助，或許可以再去治療。知道自己的病很難痊愈，只希望能治療到生活自理，不拖累丈夫，好讓郭志國工作賺錢。畢竟家中毫無收入，女兒還要上學。

回來后，他們在水滴籌上申請籌款。王紅打字不便，她找到了在醫院提供服務的水滴籌籌款顧問，在他們的協助下順利發起了籌款。

王紅含淚提起自己得病后種種艱難境況，也表達著自己渺小又艱難的憧憬：如若病情穩定住，她希望擺脫輪椅，去大海邊散步，去北京天安門，看一次升旗。陌生人伸出了援手，籌款數字不停在增長。雖然距離目標治療費用還很遙遠，但這些陌生的援助足夠讓郭志國燃起希望：或許，自己真的能帶著妻子去北京復查。

“如果……去北京復查后，孩子媽身體狀態好點了，還是帶她去一趟天安門。”這一次，郭志國難得地主動袒露想法。王紅默默地看著丈夫，沒有再講話。我問他：“想怎么去？”

“推著俺給孩子媽買的二手輪椅去。”