喬怡玉 ,Moua Japor,周洪丹 ,趙鐵夫 *
(1.首都醫科大學,北京 100069;2.首都醫科大學附屬北京安貞醫院,北京 100029)
敘事醫學,又稱基于敘事的醫學(Narrative-based medicine),是一種在臨床實踐中用于評估患者病程經歷的有效工具。Charon在2005年將敘事醫學定義為將醫療實踐用敘事的形式進行記述、傾聽、吸收和整合患者在疾病歷程中的故事,并產生共情[1]。它要求醫生的診療過程以患者為核心,能夠與患者共情,并對患者的敘述以及行為進行反思。敘事醫學在臨床實踐的多個方面具有重要意義。我們就敘事醫學對于目前醫療實踐的意義進行文獻綜述和系統歸納,希望能夠為敘事醫學的進一步發展應用提供有益的借鑒。
21世紀初,在敘事醫學概念最初提出的10年間,國外的敘事醫學研究及應用在Charon等人的推動下逐漸得到發展。自2011年以來,敘事醫學在醫學相關領域中得到了迅速的發展:一方面,敘事醫學繼續得到國外醫學相關研究人員的關注,并逐漸在醫學教育領域和臨床實踐中得到應用;另一方面,敘事醫學作為人文醫學發展的產物,逐漸被國內醫學相關領域的研究專家及從業者所關注,國內的敘事醫學研究及應用也逐漸起步。
目前國內外對于敘事醫學的研究主要集中于以下四個方面:(1)關于敘事醫學的理論研究;(2)關于敘事醫學與循證醫學關系的研究;(3)關于敘事醫學在醫學教育實踐中的應用研究;(4)關于敘事醫學臨床實踐的研究。總體來看,國外敘事醫學近十幾年來發展迅速,并取得了相應的研究及應用成果,但國內敘事醫學研究相對滯后,仍需理論研究及應用者繼續努力,以推動國內敘事醫學的發展。
隨著生活水平的不斷提高,患者對于就醫體驗的需求也逐漸升高,就診的期望不再僅限于疾病診斷、治療層面,而是一種“生物—心理—社會”層面的綜合需求。對于如何良好的服務于擁有復雜需求的患者,還需進一步探索[2]。Shannon等在針對腫瘤患者的采訪記錄中表明,患者感到無法“為自己說話”,醫生在醫療過程中并不會給予他們自主表達的權利,這讓患者感受到“被忽視”“不被認真對待”,進而導致患者對就診過程的不滿和失望[3-4]。在這種情況下建立的醫患關系是缺乏真實性的,是一種以疾病為媒介的形式關系,而不是人與人之間的實質關系。敘事醫學的應用可以使醫務人員對患者產生更多的同情、悲憫之心,繼而使醫者通過患者的視角看待疾病,構建醫患情感共同體。敘事醫學并不是患者對生活事件進行的簡單陳述,它還融入了一定的情緒、情感。這種患者自主表達,醫療工作者耐心聆聽、吸收、反思患者故事的方法,使患者在醫療過程中獲得心理上的滿足感,從而感到被醫生關心,使醫患之間能夠有心靈上的溝通,以此為基礎建立的關系,是人與人之間富含感情色彩的實質關系。
敘事醫學與平行病歷的關系密不可分。平行病歷是一種將敘事醫學推向臨床一線進行應用的載體,使得敘事醫學有了具體的呈現形式[5]。它與傳統病歷并行,可應用于門診、病房,主要記錄患者的生活境遇[6]。平行病歷的應用協調了人文與技術、醫生決策與患者感受之間的關系。它在內容上沒有明確界限,主要包括思考、感受、反思等在傳統病歷中未呈現的內容。它的表現形式多樣,可以是具有創造性的散文、詩歌或隨筆[7]。平行病歷是患者自主表達的整合形式,也是醫療工作者進行反思的對象。在這個反思過程中,醫務人員可以深入患者內心,與患者站在同一視角看待疾病經歷。Charon認為,加強閱讀能力和文字分析能力,可以有效地提高對于平行病歷的反思能力[8]。醫者擁有對于平行病歷進行反思的能力,是平行病歷在敘事醫學中進行有效應用的重要前提。醫生與患者通過臨床敘事共同編寫平行病歷的行為,使機械的醫療實踐恢復其原本應有的人文關懷,這種行為不僅能夠體現醫生的良好醫德,還可以提升醫患溝通的境界。研究表明,在調節醫患矛盾方面,具有敘事技能的調解員有優化調節方案的能力,因為他們通常能夠認真傾聽患者的故事、準確判定其價值取向,所以更加了解患者的醫療期望[9]。敘事醫學就是要求醫生和患者通過講故事的方式達到心靈上的溝通,實現醫生與患者的共情,從而使醫生能夠從患者的角度體會疾病的發生、發展以及社會因素和生活環境因素對于患者情緒、情感、疾病的影響[10]。
在這個消費醫學的時代,醫護人員經常因為缺乏關心和不理解病人等問題而受到批評。醫療技術的發展、政府和醫療保險公司對健康問題的干預,以及循證醫學的發展都使患者自主表述的重要性被忽視。而目前復雜需求的患者逐漸增多,他們從各種途徑獲取各式各樣的“醫學”信息,相對以前的患者,他們有著更加復雜的醫療期望值,很多醫生發現對這類患者進行疾病管理是十分困難的[2,11-12]。2014年1月13日在某省醫調委調解室采集到的案情如下[10]:一新生兒,剖腹產娩出后無活力,治療后次日血游離鈣較低,經家長同意后經補鈣治療血鈣恢復正常。出院后發現新生兒皮膚發青、有腫脹。經拍片,發現兩處鈣沉積,找醫院尋求解決。在整個調解過程中,調解員一再強調自己的主張,沒能做到不做指導、客觀聆聽患方的訴求,導致患者家屬認為調解員完全偏袒醫院,想要推卸責任,矛盾因此產生。同理,多數醫生在管理疾病時,習慣性地運用程序化思維,即患者就診時優先將客觀的檢查手段、收集疾病相關證據放在第一位[13],而不從患者自身的角度出發,不去切實評估患者對醫療的真正需求是什么。若醫務工作者不了解患者的主觀性需求,只是一味地按照格式化流程進行各項檢查或進行各項治療,就無法知道患者治療后的結果是否符合患者的醫療期望,也就為醫療糾紛的發生埋下隱患[14]。例如,老人的生活期望值不同,對治療結果的期待也相對不同:部分老人物質資源豐富,渴望徹底治療疾病、提高生命質量;而另有部分老人拒絕手術治療,不想再忍受病痛,寧愿放棄治療。不同老人對于生命的抉擇、價值的認識有所不同,對于治療的期望也會存在一定的差異。張寶石等認為,醫生可以通過關注患者自發表達的生命故事,了解患者特定情況下的生命態度、生命要求和生命抉擇[15]。圍繞“關注”而展開的敘事,能夠使醫生了解患者對于醫療幫助的需求并進行回應。具有共情能力的醫生,能夠通過這種方式站在患者的立場上獲取所有有關患者的信息,并充分理解患者的需求和期望[16]。患者內心的真正需求應通過患者的角度進行評估——從患者的社會層面和生活環境洞察患者的價值取向和醫療期望。用這種方式獲取的信息,是醫生僅通過對患者進行單純的客觀檢查無法了解到的[17]。因此,醫生應摒棄模式化的醫療觀念,引導敘述并解讀患者的故事,從中挖掘患者的真正需求,設身處地地為患者尋求最佳的治療方案,履行好自己的醫療職責[18]。
在了解患者身處的生活環境和主觀上的醫療期望后,醫生可對患者做出更加準確的診斷,也可為患者提供更有針對性的治療。為患者提供醫療的過程不應是醫務人員格式化的檢查,而應以患者的主動表達為核心,以此使醫生能夠更加真實地了解到患者身體狀況的主觀感受——“自我”應該是一種主動的敘事表達,而不是一種被動的信息挖掘。醫患之間的交流不能再被看作是一種用于挖掘碎片證據的手段,而應是一種對非格式化真相的主動表達[19]。研究表明,敘事醫學的應用與合理地進行診斷、提供更優化的治療方案是相關的[20]。敘事醫學在疾病的管理中起到了重要作用,特別是對于慢性病的管理,因其影響因素眾多,敘事醫學要求醫生在更廣闊的社會背景中尋找可能致病的原因,制定出更加符合患者個人的個性化需求的診療方案。在更早應用敘事醫學的國家中,通過關注患者的故事并對其進行反思來提高診斷精確性,以及提高治療計劃有效性的醫生正逐漸增多[21]。
在診斷方面,醫患間的陳述性對話可以讓雙方分享自己的經歷,并深入體會內容背后的含義,通過這種方式對是否健康產生懷疑并反思隱藏在健康背后的疾病,以此來達到診斷的目的;在治療方面,敘事的治愈效果源于傾聽他人的故事和訴說自己的故事[22]。通過醫患之間充分的表達,可以幫助患者改善認知行為和生活方式,從而達到身心同治的效果[23]。一位40歲的單身女性Nerida找到醫生,主訴腹瀉、納差,自覺由于近期壓力較大所致,醫生沒有直接詢問臨床表現相關的其他癥狀,而是將話題引向患者近期的生活,深入探索其壓力來源,認真傾聽患者的敘事,從中得知患者因與目前的伴侶及其前妻之間產生矛盾,因此經常感到壓力較大。在患者敘事的過程中,醫生僅由于進一步詢問某些患者未闡明的細節而打斷,其余時間都由患者完全自主敘述。Nerida自主敘述結束后,醫生花了一些時間理解Nerida的感受和情緒以及事件中三方之間互動的性質,并給她做了檢查,顯示身體上的不適得到了控制。他對Nerida表示同情并表明,雖然她的疾病部分是病毒感染導致,但壓力本身很可能是導致她身體癥狀的原因之一。醫生強調了與伴侶保持溝通的必要性以及在困難中相互支持的重要性。Nerida離開時的身體狀況得到明顯改善。患者表達內心的聲音,醫務人員運用人文關懷把患者的注意力從病痛中轉移到生活中,引導其反思生活,可以緩解患者的心理壓力和情緒刺激,促進患者的康復[24]。與此同時,通過敘事醫學,醫務人員能夠幫助患者分擔痛苦,從而促進了護理質量的提高[25]。
綜上所述,患者的故事是疾病治療過程中不可缺少的一部分,影響著臨床治療的有效性[26]。醫務人員應運用敘事醫學,將人文關懷融入醫療過程,重視患者及其家屬在臨床決策中的地位和作用,據此制定出更加合理、更能滿足患者個性化需求的決策,從而改良預后和提高生命質量[27]。
依從性一般認為是患者遵從醫囑的一種客觀應答程度,主要表現為用藥、生活方式等方面與醫囑的符合程度[28]。依從性決定了治療是否能夠有效、持續地進行。如果患者對醫囑的依從性差,無法按照醫囑進行疾病的自我管理,則無法將治療有效進行下去,而這一缺陷是無法用提高醫生的專業技能來彌補的。導致依從性不佳的原因有很多,主要包括醫患溝通不充分,患者未樹立正確疾病觀,患者對治療方案不滿意以及患者的家庭與社會支持不足等。敘事醫學的臨床應用有望改善此現象。朱小玲等[29]的研究結果顯示,醫生可以通過傾聽及糾正糖尿病患者及其家屬在血糖控制過程中的錯誤疾病觀,引導患者進行更多幫助控制糖尿病的合理生活行為,這種對患者進行敘事性教育的方式可提高患者自我護理的依從性。另有文獻表明,醫生的敘事能力增強能夠增加癌癥患者對于治療的依從性,進而提高治療效率,緩解癌癥的疼痛[30-31]。敘事醫學通過增加醫患之間的交流與互動,建立相互信任的關系,提高患者對醫療過程的認可度,充分理解治療計劃對自己疾病康復的必要性,從而使患者主觀上提升依從性;同時,敘事醫學的運用有利于提高社會及家庭給予患者的支持,改善患者家屬或其他相關人員在照護患者時的幫助和監督行為,從客觀環境上為依從性的提高打下基礎。由此看來,敘事醫學的應用對于提高患者及其家屬依從性有重要意義。
敘事醫學是對現代循證醫學的一種補充,它通過對患者及其故事的關注、吸收和反思,豐富了醫療就診過程中人文關懷的部分,使模式化的診療過程用另一種非模式化的方式進行再表達,對于臨床醫療過程中的多個方面有積極影響,包括和諧醫患關系的建立、對患者醫療期望的評估、個性化治療方案的合理制定、患者依從性的提高等。然而,目前國內敘事醫學應用過程中,仍有諸多問題亟待解決,包括患者敘述故事的真實性如何確認,如何在不侵犯隱私權的原則下應用敘事醫學,醫生如何保持適度主觀移情而不影響專業判斷以及如何彌補敘事醫學耗時而帶來的經濟效益不足等[32-33]。以上問題的解決,有望促進敘事醫學在臨床中的應用及推廣[34]。深入研究敘事醫學的發展進程,不僅可以進一步促進敘事醫學在臨床工作中的應用,還可以為醫生治療過程提供新思路。