專病微信平臺對帕金森病患者及其照護者的院外指導意義

曾昌琴，沈盈盈，周 金，唐 嘉，張 慶

帕金森病（PD）又名震顫麻痹，是常見的中老年神經系統變性疾病，臨床特征表現為靜止性震顫、肌肉強直、運動遲緩、姿勢平衡障礙等[1-3]。帕金森病的致殘率高，一旦發病將伴隨終生，并影響到患者及家屬的生活質量，最后完全喪失日常生活自理能力。本病病因迄今未明，其發病機制十分復雜，與眾多因素有關，目前尚無根治方法[4]，只能靠藥物或手術緩解癥狀?；颊叱俗陨硗纯嘀?，還會給家庭和社會帶來一定的負擔。因此，為了更好地解決這一困難，本研究利用微信平臺對帕金森病患者出院后的護理和管理提供遠程指導，達到提升帕金森患者的日常生活自理能力和減少并發癥的目的，同時提高患者的生活質量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2017年1月～2018年12月在醫院神經內科住院治療后出院的帕金森患者共346例為研究對象，均通過頭顱CT、MRI、PET-CT檢查以及UPDRS臨床診斷評分，符合《2016中國PD診斷標準》[5]。將患者按照出院的時間段分為兩組，2017年 1～12月出院的為對照組，2018年1～12月出院的為微信組，各173例，兩組年齡、病程、男女比例等比較均無顯著差異（P＞0.05）。

微信平臺管理組（微信組）與常規管理組（對照組）通過評估兩組患者運動功能（UPDRS-Ⅲ）[6]情況及日常生活活動能力（ADL）[7]情況，進行比較。

1.2 院外指導 兩組住院期間均進行日常健康教育，給予一般的PD護理相關知識、帕金森病并發癥防治、肢體功能鍛煉等相關知識的講解，出院前完成知識點理解程度的基本評估。兩組出院后的院外指導方式不同：（1）對照組：在出院時，責任護士做好患者的信息登記，告知患者及其主要照護者患者的主管醫生及責任護士聯系電話，并囑咐定期到院復診；相關工作人員分別在患者出院后1 w、1個月、3個月、6個月，對患者進行1次隨訪。（2）微信組：科室設置帕金森病專病微信平臺（微信群），由科室主治醫生與主管護師各一名擔任微信平臺管理者，其他相關醫護人員擔任平臺指導員。患者出院前，由平臺管理者留取患者及其主要照護者電話及微信聯系方式，指導其加入帕金森病微信平臺。微信平臺的管理方法[8]：①平臺管理者通過平臺定期向患者及其主要照護者發送帕金森病的相關專業及護理知識等；②在微信平臺上，患者及其照護者可以隨時與醫護人員溝通，獲得專業指導和解答，帕金森患者及其照護者之間也可以通過平臺，相互交流護理經驗，討論帕金森病相關問題；③管理者通過平臺，定期向患者及其照護者提示按時到院復診。

1.3 觀察指標 在患者出院前和出院后6個月，分別對患者下列指標進行評價：（1）日常運動功能：采用簡式UPDRS-Ⅲ運動評分法，包括頭部、頸部、上肢部、下肢部共50項，每項得分0～2分，完全無功能為0分，有一定改善為1分，能引起反射為2分，總共100分，分值越高表明患者運動功能越好。（2）日常生活能力：采用ADL量表，由10個項目組成，每個項目分為 0 分（輕）、5 分（中）、10 分（重度），總分 100分。 0～20分為完全依賴，25～45分為重度依賴，50～75分為中度依賴，80～95分為輕度依賴，100分為完全獨立[7]。（3）患者及其照護者對院外指導的滿意度：對照組在患者出院6個月回院隨訪時，由護士發放滿意度調查表（出院6個月隨訪不能到場的患者及其照護者由護士打電話進行調查）；微信組在患者出院6個月時，直接把調查表（表1）發放到微信群，由患者及其照護者填寫后再返回科室。主要有10個項目，每個項目的評分2～10分，在患者及其照護者出現不同分值時，取照護者的分值?？偡?00分，分為非常滿意（≥90分）、滿意（80～89 分）、 一般滿意 （60～79 分）、 不滿意 40～69分、極不滿意＜40）。

表1 帕金森病患者院外指導滿意度調查

1.4 統計學方法 應用SPSS19.0統計軟件分析，計量數據以±s表示，組間比較采用t檢驗；計數數據用頻數和百分率表示，組間比較采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL評分比較出院6個月后，兩組UPDRS-Ⅲ和ADL評分均顯著提高，且微信組高于對照組（P＜0.01，表2）。

表2 兩組出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL評分比較（n=173）

2.2 兩組患者及其照護者滿意度比較 在醫護人員的專業指導、護理知識宣講以及院外指導的效果滿意度等方面的調查，通過微信平臺對帕金森患者及其照護者進行指導與知識宣講后，微信組患者及其照護者對醫護人員的滿意度有顯著提高，不滿意、一般與非常不滿意的情況顯著減少（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患者及其照護者滿意度比較［n（%）］

3 討論

帕金森?。≒D）是一種慢性、進展性疾病，患者常為50歲以上的中老年人，患病率隨著年齡的增長而增高。有調查結果顯示[9]，在我國不同年齡段患病率分別為：＜55歲 71.8/10萬、55～64歲 124.8/10萬、65～74歲 256.3/10萬、75～84歲 106.7/10萬。 由于PD的致殘率極高，給患者的身心造成極大的痛苦，同時也給患者家庭帶來了沉重的負擔，所以，對PD患者及其家庭照護者的指導是非常重要的。由于PD患者出院后的主要康復場所是家庭，大多數家庭護理普遍遵循“替代護理”的模式[10-11]。大多在護理患者過程中，不能根據患者具體情況的變化而改變護理措施，缺乏正確的應對方式，甚至出現一些錯誤的護理行為，增加了家庭矛盾。

近年來，國內外提倡對PD患者及其照護者進行疾病相關知識指導，能有效提高患者的生活自理能力，減輕并發癥，減少致殘率，有效提高患者及家庭的生活質量。本研究結果顯示，出院6個月后，兩組UPDRS-Ⅲ和ADL評分均顯著提高，且微信組高于對照組。提示通過建立專病微信平臺，在PD患者院外護理管理方面，取得良好效果，患者的日常運動和生活能力都得到更顯著的改善。專病微信平臺具有高效、準確、及時等特點，可以提高患者及其家屬的遵醫行為，提高其照護者的護理能力和水平。將患者及其主要照顧者聯系在同一個微信平臺中，定期向他們發送疾病相關信息、指導方法。同時，患者及其照護者和醫護人員在同一平臺中，可以相互發現問題并及時進行溝通，并獲得醫護人員的專業指導[12]。提高了醫患溝通互動性，加強了病友之間的交流互動，增強了患者的自信心，極大地改善了患者的病情及其家庭的生活質量。

本研究發現，微信平臺有助于醫護人員與患者及其照護者之間的溝通，患者及其照護者可以通過微信平臺里面的專業指導知識，學習到更多的護理方法，排除了面對患者的各種心理不適，更能理解患者的疾苦，為患者提供更優質的照護，從根本上減少了家庭矛盾，使醫護人員的專業性得到患者的認可，提高了患者對醫護人員專業指導的滿意度。

綜上所述，PD專病微信平臺對帕金森病患者及其照護者可以發揮更專業、更準確、更有效的院外護理管理指導，有助于患者運動和生活能力的恢復，提高患者及其家庭的生活質量，值得推廣應用。