基于生活質量研究的我國肺癌家庭負擔定量測度研究*

李媛秋 于石成 劉劍君 么鴻雁△

【提 要】 目的 對2016年我國肺癌的家庭負擔進行定量估計，為評估肺癌等慢性病家庭影響及制定肺癌防控策略提供數據參考。方法 利用WHOQOL-BREF量表調查肺癌患者家庭照顧者的生活質量，估算傷殘權重值。借鑒全球疾病負擔估計的主要指標-DALY的計算原理，通過年齡價值增量的概念將照顧者健康無形損失轉換為人的價值損失，形成了家庭照顧者傷殘調整人力資本。結果 我國肺癌患者家庭照顧者的傷殘權重為0.296，2016年我國因照顧肺癌患者損失的傷殘調整人力資本估計值約為315億元。結論 本研究為肺癌家庭負擔的估算提供了一個可以量化的指標和方法，跳出了僅考慮單純用個體勞動力的價格來衡量人的價值的局限性，納入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失的估計，較好綜合了現有研究中對家庭負擔內容的共識意見，從而真正衡量疾病帶來的家庭負擔。

2016年，我國肺癌造成的傷殘調整壽命年(disability adjusted of life years，DALY)占到了全球總DALY的36.0%(13111901/36440988)[1]。作為目前最具代表性的疾病負擔評價指標，DALY從單純考慮死亡損失發展到對患者群體死亡和失能的綜合評價，但卻無法考量來自患者患病導致的家庭等群體負擔和影響[2]。現有研究缺少對肺癌等慢性病產生家庭影響的核心—家庭照顧者的疾病負擔方面定量化、價值量化的評價方法和理論模型[3-6]。本文利用以醫院為基礎的肺癌患者家庭照顧者生活質量調查數據，并借鑒國際上權威的疾病負擔指標-DALY的計算原理，將家庭照顧者生活質量換算成相應的人力損失價值，來定量估算肺癌的家庭負擔，為評估肺癌等慢性病家庭影響及制定肺癌防控策略提供參考依據。

資料與方法

1.資料來源

本研究數據資料來源主要包括：(1)2017年8-10月，利用世界衛生組織生存質量測定量表簡表(WHO Quality of Life-BREF，WHOQOL-BREF)[7]對北京市某三甲醫院就診的明確診斷為原發性肺癌患者的336名家庭照顧者進行調查的數據；(2)《中國統計年鑒》[8]和部分科研項目調研資料。

2.研究方法

(1)DALY計算中權重值的計算。本研究采用唐曉[9]等提出的基于多元線性回歸模型求各條目選項的權重從而確定DALY計算中權重值的方法，具體估計方法如下：

第一步：利用WHOQOL-BREF量表調查了肺癌患者家庭照顧者的生活質量，假設各條目權重值相等，僅需要測算出每個條目下各選項的權重值，即可算出家庭照顧者損失的權重值。具體為：每個條目下第1項為最好狀態(失能權重為0)，第5項為最差狀態(失能權重為1)，第2、3、4項假設為x2、x3、x4。同時被調查對象對自己總體生活質量進行自評分，評分范圍為0～100分。由100分減去每個對象自評分的差值除以100即得到被調查對象自身生活質量損失的總體評價，設為y，則有：

其中，R1～R5分別表示每份問卷中調查對象選擇第1項、第2項、第3項、第4項和第5項的總條目數。fi為相應每個條目所對應的權重值。由公式可知，∑i∈R1fi表示選擇第1個選項所有條目對應權重之和，以此類推。運用SAS 9.3擬合多元線性回歸方程可求得x2、x3和x4，即各選項權重值。由此可求出每份問卷失能權重值，即每個被調查對象的DALY權重值。

第二步，計算所有被調查對象的權重平均值，就得到肺癌患者家庭照顧者的傷殘權重。

(2)年齡價值增量的估計。研究采用了李京文[10]等人提出的年齡價值增量概念，假設一個人的價值在一生中其每年增量會經歷一個迅速上升再隨年齡逐漸下降的過程。具體來說，人的年齡價值增量是采用與DALY中年齡權重類型相同的指數型經驗曲線表示，計算公式為：

V=C1xe-δx

其中V為年齡為x時的價值增量，C1為價值權重調節因子，調整用于一年價值分配的總額，δ稱為年齡函數參數，用于調節價值增量在何時達到頂峰。這里借鑒李京文等人提出的當δ=0.03時人的價值增量會32歲左右達到高峰的假設。

本研究以2016年為例。根據國家統計局公布數據，2016年人均GDP為53980元[11]，研究假設每個年齡區間平均年齡上的價值增量即是區間內每個年齡上的價值增量，全年齡段的加權人均GDP等于53980元，則有：

其中Xi為第i個年齡段的平均年齡，Wi為人口構成比。由公式可求出C1=5412.8。進而可以求得我國人口在2016年的年齡價值增量V。

(3)傷殘調整人力資本的估計。借鑒全球疾病負擔估計的主要指標-DALY的計算原理，并通過年齡價值增量的概念轉換將其貨幣化，形成了家庭照顧者傷殘調整人力資本(disability adjusted human capital，DAHC)[10]的計算公式，即：

其中，D為傷殘權重即為(1)所估計的家庭照顧者失能權重，C1為(2)所估計的價值權重調節因子，a為照顧年齡，δ稱為年齡函數參數，如(2)所述假定為0.03。由于人均GDP已考慮到折現率因素，這里折現率r設為0。

假設照顧者從患者發病到死亡這段生存時間一直承擔著照顧責任，并且參照了吳新悅等人[12]對肺癌的中位生存期的調查結果13.67個月(1.14年)來代替照顧者需要照顧的時間，即L=1.14。

將某年齡段照顧者的DAHC計算出來后，乘以該年齡段總人數，匯總即可得到我國肺癌患者家庭照顧者損失的DAHC。

結 果

1.2016年我國人口價值增量估計分析

2016年我國人口年齡價值增量在30～34歲年齡組達到最大，為66321元；在0～4歲組年齡價值增量為最小，為10195元。個人的年齡價值增量估計結果如圖1所示。

2.DALY權重值的估計

將WHOQOL-BREF表第5個到第25個條目的5個選項的權重值進行反向調整，即第1項的失能權重為1，第5項的失能權重為0。擬合多元線性回歸模型求x2，x3和x4，即各選項的權重值，結果見表1。根據參數估計值可求得每個被調查對象的失能權重值，再計算平均值，可得到肺癌患者家庭照顧者的DALY權重平均值，該傷殘權重為0.296。

圖1 我國人口年齡價值增量分布曲線圖

變量參數估計值標準誤差t值P標準化估計值Intercept-2.0250.889-2.280.024x20.1510.0483.130.0020.223x30.3340.0427.88<0.00010.514x40.6110.0748.29<0.00010.478

3.傷殘調整人力資本估計值

首先，參考本研究對照顧者基本情況調研數據[13]，得到我國肺癌照顧者<30歲、30～39歲、40～59歲和60歲以上年齡構成百分比分別為10.62%、22.95%、47.61%和18.84%。其次，利用文獻資料[14]，推算出各年齡段的照顧者人數分別有164329、355008、736544和291448人。年齡分布估計結果見表2。經計算，以上四個年齡段的DAHC值分別為21493.9、22374.9、20622.5和16638.0，匯總可得我國2016年因照顧肺癌患者損失傷殘調整人力資本估計值約為315億元(31513858164億元)。

表2 2016年我國肺癌患者家庭照顧者年齡分布估計

*：調整指對“不詳”組做歸一化處理，按比例分配到其他組。

討 論

研究表明，2016年我國因照顧肺癌患者損失的傷殘調整人力資本估計值為315億元，約占當年國內生產總值的0.04%。本研究認為，如果單純用勞動力的價格如提供正式家庭護理服務的護工工資，將其換算成家庭成員的照顧價值，或者用家庭成員的工資收入損失直接替代其勞動力損失，而不考慮其生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失，并不能真正衡量疾病的家庭負擔。

由于家庭照顧者作為一個特殊的社會人群，并沒有相應的失能權重賦值，通過基于我國肺癌人群家庭照顧者的生活質量調查結果來對失能權重進行估算，一來能較精確地反映我國人群的水平[15]，二來為缺失數據的特殊人群及其亞組(如不同疾病狀態)的失能權重估算提供了思路。本研究得到的傷殘權重值為0.296，與2004年世界衛生組織發布的傷殘權重數據報告中長期卒中幸存者(失能權重為0.228～0.295)[16]接近。Zhang Xin等[3]用人力資本法將肺癌患者及其家庭照顧者的勞動力損失天數換算成收入進行估計，并不考慮退休人群壽命年內生產力損失等因素的影響，結果顯示肺癌患者家庭照顧費用為人均703美元，無法反映我國整體肺癌的家庭負擔情況。Hayman等[17]利用多元回歸模型估計了美國腫瘤患者家庭照顧的時長和年均費用，顯示在2001年花在每個腫瘤患者的家庭照顧費用價值為1200美元，而全國達到了10億美元，考慮到每年GDP的增長速度和人力成本的價值，與本研究估算的在2016年肺癌家庭照顧價值315億人民幣不具備可比性。

本研究為肺癌家庭負擔的估算提供了一個可以量化的指標和方法。在評價家庭負擔的多維度基礎上[18]，跳出了僅考慮單純用個體勞動力的價格來衡量人的價值的局限性，納入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的無形損失的估計，較好綜合了現有研究中對家庭負擔內容的共識意見，從而真正衡量疾病帶來的家庭負擔，也為國家和地方政府解決養老、醫療護理服務需求，制定肺癌等慢性疾病人群的防控策略時考慮更大范圍的經濟影響提供數據參考。