“前衛科學”帶來的法律問題

屠涵英

今年6月23日第十五期代表論壇上，華大公司董事長汪建為我們帶來了題為“邁向精準醫學 重新定義疾病”的精彩演講，另有三位嘉賓參與了生物醫藥科技方面的交流。論壇上我們了解到：人類基因學科的研究在我國是由民間發起的，短短二十幾年，研究水平及成果轉化已遠遠領先于世界。汪建董事長從學科發展歷程、取得的研究成果的介紹，談到了如何利用現已掌握的技術讓人人都享受“精準醫學”“治未病”，談到了如何開展生命科學數據庫的建設以掌控人類未來的命運。這場報告引發了我對生命科學的法律方面的思考。

一是“精準醫學”“治未病”、基因修復技術等引發的法律問題。“精準醫學”“治未病”是非常前衛的理念，主要針對疾病防治（醫治）、優生優育問題，強調對人類全生命周期的健康管理。一方面，通過基因分析建立胚胎健康狀況檔案，針對有準確判斷的不健康胚胎，向孕婦發出終止妊娠的提醒，減少不健康嬰兒的出生率;另一方面，通過對病患的基因分析，對患有相同疾病的不同患者，依據不同的基因分析結論，制定個性化、針對性極強的醫療（特別是用藥）方案，從而大大提高治愈率。這些技術的運用已較成熟，也逐漸被民眾接受。

但從法律層面講，生育、治病（或治未病），都是公民的基本權利，面對疾病或缺陷胎兒，人們有權利選擇是否接受治療或終止妊娠。另外，基因修復技術也許能從根本上達到“治未病”的目的，但是否接受這一“服務”，權利仍在當事者。換言之，在明確知道自己有基因缺陷，將大大提升罹患某種疾病的概率時，人們仍然有權選擇做或不做基因修復，這與“精準醫學”“治未病”理念相背離。再如，自克隆羊誕生以來，從理論及現有技術上講，已經可以克隆任何一種生命，但國際社會對克隆人類持謹慎態度，因為這涉及宗教、倫理、法律等方方面面的挑戰。人類可以忽略克隆羊與其提供干細胞母體羊之間的關系，但無法想象人類面對相同的情況——克隆人與母體既不是兩代人也不是同代人，這既挑戰了倫理關系，也混亂了法律關系。

二是建立生命科學（基因）數據庫引發的法律問題。建立數據庫有兩個方面的意義，第一是疾病防治的需求。數據足夠大才能真正“治未病”，所以數據采集要求全方位（不同種族）、全周期（從生到死）甚至全人類（近70億人口）。第二，最好的學科也是最好的產業，圍繞“數字化生命”，可以催生出巨大的產業鏈。有專家甚至認為，生命科學數據庫的建立意味著人類對未來命運的掌控。但是，建立基因數據庫存在兩個法律挑戰。

第一，先不提全人類，即使在中國，如果要大規模采集全國人民的基因建立數據庫，也是需要法律依據的。不同于人口基本數據庫的建立，基因信息是否愿意被采集并公開，取決于當事者。而是否應通過立法實施這一計劃，要看它是否符合立法原則，是否符合國家戰略、社會利益及公民權利的保護。

第二，全國人民的基因信息庫，毫不夸張地說是國家的秘密。對目前已經建立的規模不小的數據庫，也存在著合法性的問題。目前，我國已經將數據安全納入國家戰略保護領域，并出臺了《中華人民共和國網絡安全法》等與數據安全相關的法律法規，但仍缺乏直接規范數據安全保障的法律供給。誰有權力這么做？誰來監管？如何保護數據安全？如何保證數據被合法地利用？市場已經在那兒了，而法律缺位。

因此，數據安全法律責任的確定、監管體系的建立和完善、國家安全的保障、公民個人隱私權益和社會安全穩定等等，都值得認真研究，及至提供相關方面的立法和對已有法律的完善。 （作者系市人大代表，中國太平洋財產保險股份有限公司上海分公司法律合規部副總經理）