看見，是為更有勇氣面對

|莊文林

兒童白血病不等于死刑

—謝謝醫生叔叔，我很開心。

—寶貝加油，未來很美好。

“孩子被確診為急性淋巴細胞白血病的那天，我抱著她哭了一天。為什么？！傳說中的血癌會降臨到她身上，她還這么小！”每次回憶起這一刻，媽媽都會哭。爸爸帶甜甜住進了醫院，但是對這種病完全不懂的他們，以為孩子沒救了，一度以淚洗面，想放棄治療帶甜甜回家。“是主治醫生跟我們談了好幾次，耐心地告訴我們，甜甜的病發現得早，早診斷早治療，有救。他們都沒放棄，做父母的憑什么放棄？！”

目前，甜甜已經基本痊愈，她開心地抱著醫生叔叔說：“又可以去上幼兒園了，我真開心。”

專家有話說——

與成人白血病不同，兒童白血病最常見的類型是急性淋巴細胞白血病。隨著聯合化療方案的使用，更多的急性淋巴細胞白血病患者能達到長期生存。因此，兒童急性淋巴細胞白血病算治愈率相當高的腫瘤了。

防菌罩里的移動病床

—媽媽，這是我的小小王國。

—乖，你是王國里最勇敢的小公主。

5塊塑料布，將慧慧的病床圍城一個可移動的清潔空間，“嗡嗡”的風機聲音，提示人們這是一個需要時刻保持通風和空氣凈化的環境。平日里，慧慧就在這個病床的范圍內活動，這意味著她的免疫力非常差，對外界的抵抗力基本為零，稍有風吹草動，就可能會高燒不止。

病床上，媽媽為慧慧準備了一個小課桌，慧慧在小課桌上畫畫，她最喜歡畫幼兒園里的小伙伴，她還會用彩紙做成公主的王冠戴在頭上，驕傲地說：“公主用餐了，看看今天有什么好吃的？”慧慧的飯菜是媽媽精心準備的，用干凈的不銹鋼小飯盒裝好帶到病房里來。用餐時間一到，媽媽就會把塑料布掀開一條縫，遞進小飯盒：“我的小公主，吃飯吧，吃了就會快快好起來。”

專家有話說——

層流床采用純物理過濾技術，可以在有人的情況下通過層流凈化的方式對局部空氣進行凈化消毒，為患兒構造了一個有效可移動的潔凈空間，有效降低了患兒的感染概率。

病好了，新頭發就會長出來！

—掉頭發那段時間，她天天哭。

—我把頭發都藏起來了，有一天，它們會回來找我的。

去年一場高燒之后，豆豆被確診為急性髓性白血病。從豆豆住院到現在已經花費了近10萬元，爸爸不得不外出打工，豆豆媽媽在醫院附近租了一間小房子，陪伴在她的身邊。“得病前，豆豆可愛美了，每天都要我給她扎各種不同的辮子，戴漂亮的發飾。化療后，頭發沒有了，她大哭了好幾場。”媽媽拿出一個小木盒，里面裝滿了豆豆掉下來的頭發，“她一根都不讓丟，說這樣新頭發才會來找她”。

專家有話說——

患兒掉頭發，并不是因白血病引起，而是由于化療藥物的作用產生的。一般化療的藥物不能識別正常細胞與癌細胞，因此頭皮中主導毛發生長的毛囊細胞受到破壞后，就會出現掉頭發的情況。這種現象一般是暫時的，化療停止后，頭發會再長出來。

安寧病房里的平靜告別

—爸爸媽媽，我會永遠愛你們的。

—謝謝你做我們的孩子。

雖然醫學技術飛速發展，但仍有一部分疾病無法治愈，一些孩子不得不過早離開。毛毛的父母選擇了上海兒童醫學中心特別設置的家庭式安寧病房——蔚藍星球。這間病房里有星空夢幻式的設計，舒適的大床，柔和的色調，仿佛置身浩瀚宇宙，又像沉浸于藍色海洋。當毛毛被轉移到這里后，醫生拔掉了他身上所有的管子，轉為使用以舒緩照顧為主的醫療護理方案。在親人的圍繞下，聽著小時候的故事，毛毛平靜離世。

專家有話說——

安寧病房，是為臨終患兒特別設計的。對于生命即將走到終點的患兒來說，如何讓他們走得舒服，如何減輕父母內心的傷痛，也是醫護人員的職責所在。蔚藍星球病房里的醫生以減輕孩子的痛苦為主要治療方向;護士很細心，時常關注孩子的身體和精神狀態，還會有專門的社工來對家屬和孩子進行心理疏導。與匆匆的告別相比，在這間寧靜、溫暖的安寧病房里走完生命最后一站，更能讓孩子的生命無憾吧。