社會認同成年自閉癥患者的路徑探析

梁文楚 黃建齊 劉慧君 施鐘政

摘 要 隨著自閉癥患者成長，成年后脫離了特殊教育機構的托管，但仍需要合理的照顧，步入社會將面臨許多難題，對于成年患者，國家的政策法規，社會配套機構設施，專業從業人員目前處于較為空白的狀況。因此，成年患者亟需得到社會關注，獲得社會認同，本文以成年自閉癥患者獲取社會認同為切入點探析其路徑。

關鍵詞 社會認同 成年自閉癥 路徑

自閉癥，又稱孤獨癥，1943年由美國醫生Kanner命名。根據美國精神疾病診斷及統計手冊第五版資料顯示其主要癥狀有：難以與他人建立適當的社交關系，交流能力發育失常，伴有重復的刻板行為，甚至有認知損傷等行為。新確診的患者人數日益增長，與此同時，已成年的患者人數也在增長，亟需得到社會關注，獲得社會認同。

一、成年自閉癥患者的生存現狀

現代醫學仍未明確自閉癥的病因，隨著各學科研究的逐步深入，民眾的知識經濟水平的提高，小齡患者經確診后大多能投入到康復訓練中，但大部分特教機構只接收12歲以下的患者。通過早期的干預，孩子的癥狀有所改善，成年后的狀態取決于他們癥狀的程度及干預情況，低功能的患者需要經常護理，高功能的成年患者可以過著相對正常或獨立的生活，成年患者沒有了機構的托管后，靠監護人對其進行干預訓練，與此同時，他們的監護人也漸漸老去，成年患者缺少合理的照顧。另外，國家對自閉癥患者的補助對象主要集中在學齡前兒童，因此，對于成年患者，國家的政策法規，社會配套機構設施，專業從業人員目前處于較為空白的狀況，成年患者面臨著較為尷尬的境地。

二、成年患者獲得社會認同的意義

成年自閉癥患者在脫離機構的管理后，將面臨來自社會和就業的壓力，但他們仍需得到一定的護理和社會支持，這一定程度上給他們適應社會環境，適應工作和相對獨立生存帶來困難。成年患者要想更好地適應社會，可通過提高其社會認同，減少或消除群體間的隔閡，而患者要獲得社會認同，需要提高社會成員對該疾病的認知，患者個人需提高學習能力，提升生活技能，鍛煉生存能力。

三、社會認同成年自閉癥患者的路徑

（一）倡導全納教育理念

2019年4月2日，是第12個世界自閉癥日，本次世界自閉癥日的主題為“消除誤區，倡導全納”，很多人對該疾病存在認知誤區，以致無法在人群中識別出患者，或是浮于字面理解，不需要特殊支持等，也因為這些誤區，該群體難以融入社會，被拒絕入學。全納教育是1994年在西班牙薩拉曼卡召開的《世界特殊需要教育大會》上的一項宣言，提出容納所有學生，反對歧視排斥，促進積極參與的教育理念。目前我國有“隨班就讀”的實踐，這種教育形式為全納教育打下了基礎。倡導全納教育理念，可在學校營造平等的氛圍，通過學校的建筑，景觀，校風，學風，行為規范，人際關系，開設主題課程等構建包容性的校園文化，樹立全納教育理念[1]。反對歧視排斥，努力促進學生積極參與合作，提高社會對患者的認同。

（二）打造關愛自閉癥群體的支教品牌活動

國家出臺了“三支一扶”、“西部計劃”等相關支教政策，以促進教育公平，另外，在全國各地的大學生，或是接受過中高等教育的志愿者，發起了一系列大大小小的支教活動，以此作為回饋社會的一種形式，社會對相對落后地區的教育越來越重視。基于此，接受過中高等教育的志愿者可以嘗試開展有關關愛自閉癥群體的支教活動，地點并不限于落后地區，在積累經驗的基礎上，不局限于單純的支教活動，漸漸發展成以支教為分支活動的綜合性系列活動，如探訪自閉癥家庭，讓社會各界給自閉癥群體傾注更多的關注，還可聯合當地企業，設計各類主題調研等，組織案例分享會，成功經驗分享會等，助力自閉癥家庭實現他們的夢想。愛心企業和志愿者可攜手當地團委，在有意愿設立活動點的機構搭建平臺，建立長期的合作關系，持續助力該群體的健康成長，讓更多人關注到這個群體，獲得社會認同。

（三）適當增加成年患者直接接觸社會的機會

隨著診斷水平的提高，越來越多自閉癥患者得以確診，我國已有超過1000萬的自閉癥人群。由于該特殊人群難以與他人建立合適的人際關系，甚至有家長受傳統觀念的影響，視為“家丑不可外揚”，當孩子超過特教機構接收年齡后將其留在家中，孩子與外界交流少，與他人的隔閡加深。在監護人的陪同下，患者可適當到公共場合增加直接接觸社會的機會。社會上完善就業和扶持政策，為有工作能力的患者提供就業機會，成年患者的監護人堅持對其進行干預訓練，提高患者的學習能力，提升生活技能，鍛煉生存能力，改善生存質量，讓患者有更多機會進入公眾視野，糾正民眾對自閉癥的誤區，更好地獲得社會認同。

（四）新媒體形式下的間接群際接觸

間接群際接觸干預能夠改善一些弱勢群體與污名群體的偏見，能夠對社會預警提供更具指導性的意見[2]。隨著網絡的普及，新媒體形式打破了時空的約束，人們可以多方面地動態獲取信息，通過新媒體形式引導人們正確認識和關注自閉癥群體。如通過微信等搭建平臺，可發布相關自閉癥知識，特殊群體的生存現狀，發展動態等相關推送。公益廣告是有溫度的廣告，可設計相關主題的公益廣告，培育和弘揚平等、友愛等傳統美德，通過制作相關主題影視作品，動畫等擴大收看群眾范圍，提高自閉癥患者的社會認同。

四、結語

自閉癥群體數量不容小覷，該疾病目前仍無法根治，隨著患者成年，監護人的老去，獲得社會認同，消除歧視，平等關愛，集體參與，更好地助力自閉癥群體健康成長。通過倡導全納教育理念，營造平等友愛的氛圍；愛心企業和志愿團體可打造關愛自閉癥群體的支教系列活動，有條件可與當地特教機構建立長期合作。增加群眾直接或間接接觸的機會，盡可能讓患者走進社會，貼近生活。自閉癥群體獲得社會認同，當該群體走出家庭，走出特教機構時，也能同樣擁有平等的關愛。

參考文獻：

[1]繆學超.英國全納教育進程中的普通學校：職責、經驗、挑戰與啟示[J].中國特殊教育，2019（6）：22- 23.

[2]艾娟.間接群際接觸改善群體態度的有效性：研究與啟示[J].江漢學術，2016，35（4）：109- 113.

★基金項目：2018年廣西大學生創新創業訓練計劃項目，項目編號：201813643050。