婦科惡性腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀及影響因素分析

李瑩 劉娟

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

病恥感是一個(gè)涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等眾多學(xué)科的復(fù)雜問題，越來越受到研究者和護(hù)理工作者的關(guān)注，逐漸成為影響公眾健康的重要影響因素[1]。病恥感（Disease Stigma）是指患者由于罹患某些疾病而出現(xiàn)的心理上的羞恥感,屬于一種心理應(yīng)激反應(yīng)[2]。有研究[3]顯示，病恥感與患者生活質(zhì)量呈密切負(fù)相關(guān)，病恥感在癥狀嚴(yán)重程度與生活質(zhì)量之間起中介作用。病恥感通常會(huì)導(dǎo)致患者就醫(yī)延遲、治療依從性下降，最終導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[4]。婦科惡性腫瘤患者由于疾病的原因，手術(shù)切除女性生殖器官而擔(dān)心影響夫妻感情； 放化療引起的不良反應(yīng)導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、恐懼、抑郁等不良情緒；部分患者將患病原因歸結(jié)于自己平時(shí)言行不佳，從而導(dǎo)致出現(xiàn)嚴(yán)重的內(nèi)疚感和自責(zé)感。目前，國內(nèi)針對(duì)疾病羞恥感的研究主要集中在精神疾病、HIV、傳染病等疾病研究，針對(duì)婦科惡性腫瘤患者病恥感的研究較少。為此，本研究對(duì)婦科惡性腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，并探討其影響因素，為制訂促進(jìn)患者的全面康復(fù)、提高生活質(zhì)量措施提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究根據(jù)婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素進(jìn)行樣本量估計(jì)。根據(jù)多因素分析樣本量估計(jì)的經(jīng)驗(yàn)公式：樣本量=研究因素?cái)?shù)量×（5～10）倍，本研究納入多因素分析的研究因素有9 個(gè)，因此樣本量應(yīng)在90 例以上。2017年11月至2018年1月，采用便利抽樣法，選取天津市某腫瘤醫(yī)院婦科惡性腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為惡性婦科腫瘤；年齡≥18 歲；意識(shí)清晰，無言語障礙，能完成問卷調(diào)查；愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：進(jìn)行同期放療的患者；既往有精神疾病史者；有傳染病者；合并其他腫瘤或重大疾病的患者；有認(rèn)知功能障礙者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 該量表由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、文化程度、家庭月收入、工作狀況、醫(yī)保類型、疾病類型、婚姻狀況、手術(shù)史、疾病分期。

1.2.2 社會(huì)影響量表（Social Impact Scale, SIS） 該量表由Fife 等[5]于2000年編制，最初是用來測量癌癥患者和HIV 患者對(duì)疾病感知的社會(huì)反應(yīng)或個(gè)人羞恥感，后由Pan 等[6]引進(jìn)漢化并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。該量表共24 個(gè)條目，包括4 個(gè)維度，分別為經(jīng)濟(jì)歧視（3個(gè)條目）、內(nèi)在羞恥（5 個(gè)條目）、社會(huì)排斥（9 個(gè)條目）、社會(huì)隔離（7 個(gè)條目）。量表采用 Likert4 級(jí)評(píng)分法，每個(gè)條目1～4 分，1 分表示極不同意，4 分表示極為同意，各條目分?jǐn)?shù)相加得病恥感總分，總分24～96分，分?jǐn)?shù)越高表示患者病恥感越強(qiáng)烈。為使問卷各維度的平均得分具有可比性，采用得分指標(biāo)即各維度的實(shí)際得分/該維度理論最高分×100%，表示各維度的得分水平。中文版社會(huì)影響量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.85，各維度相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66，表明信效度較好。

1.2.3 調(diào)查方法 本研究由2 名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的研究人員，向研究對(duì)象講解本次研究的內(nèi)容、目的、問卷填寫方法及注意事項(xiàng)，在征得患者知情同意后向其發(fā)放問卷，本問卷是屬于患者自評(píng)型調(diào)查工具，因此問卷完全由患者獨(dú)立完成，填寫完畢后由研究者當(dāng)場收回。本次研究共發(fā)放162 份，回收有效問卷156份，有效回收率96.3%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 研究數(shù)據(jù)采用SPSS22.0 進(jìn)行雙人錄入，并進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述計(jì)量資料，頻數(shù)、百分比描述計(jì)數(shù)資料。一般資料對(duì)病恥感的影響采用t 檢驗(yàn)或單因素方差分析。然后以病恥感總分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量納入回歸方程進(jìn)行多元線性回歸，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感總分、各維度得分及各維度得分指標(biāo)見表1。

表1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況（分，）

表1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況（分，）

項(xiàng)目 分?jǐn)?shù) 各維度得分指標(biāo)（%） 排序病恥感總分 60.21±8.06經(jīng)濟(jì)歧視 8.51±1.68 70.92 2內(nèi)在羞恥感 12.99±1.85 86.60 1社會(huì)排斥 22.26±3.50 61.83 4社會(huì)隔離 16.46±3.25 58.79 3

2.2 不同特征的婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較 不同個(gè)人月收入、工作狀況、病種及手術(shù)史的患者，其病恥感得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較（分，）

表2 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較（分，）

項(xiàng)目 例數(shù)（%） 病恥感總分 t/F 值 P 值年齡（歲） 1.392 0.302≤40 15（9.6） 57.87±8.01 41～50 31（19.9） 60.32±10.54 51～60 72（46.2） 60.49±7.25＞60 38（24.4） 56.77±9.12婚姻狀況 1.289 0.378已婚 150（96.2） 60.34±8.14未婚 4（2.6） 56.83±4.58離異 2（1.3） 58.66±6.09工作狀況 3.915 0.010在崗 48（30.8） 59.54±8.25退休 67（42.9） 59.79±6.48離崗 8（5.1） 53.88±18.33家庭主婦 33（21.2） 63.55±5.62醫(yī)保情況 1.843 0.162本地醫(yī)保 63（40.4） 60.92±9.35外地醫(yī)保 84（53.8） 59.26±7.04無醫(yī)保 9（5.8） 64.00±5.98文化程度 0.578 0.562小學(xué) 27（17.3） 59.48±9.01中學(xué) 82（52.6） 60.87±8.64大學(xué)及以上 47（30.1） 59.47±6.31病種3.208 0.025宮頸癌 54（34.6） 59.04±9.48卵巢癌 63（40.4） 59.19±6.16子宮內(nèi)膜癌 36（23.1） 63.78±8.17其他 3（1.9） 59.67±1.15腫瘤分期 0.619 0.633Ⅰ期 24（15.4） 59.03±7.99Ⅱ期 72（46.2） 60.23±8.01Ⅲ期 42（26.9） 58.92±7.05Ⅳ期 18（11.5） 62.05±12.38是否手術(shù) 3.375 ＜0.001是 96（61.5） 62.35±7.89否 60（38.5） 58.33±6.04

2.3 婦科惡性腫瘤患者病恥感與家庭月收入的相關(guān)性分析 婦科惡性腫瘤患者病恥感總分與個(gè)人月收入的Pearson 相關(guān)分析顯示，病恥感與家庭月收入呈負(fù)相關(guān)（r=-0.567，P＜0.05）。

2.4 婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素多元線性回歸分析 以病恥感得分為因變量，將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量納入多元線性回歸方程，工作狀況和病種為無序分類變量，因此設(shè)置啞變量進(jìn)行分析，分別以在崗和子宮內(nèi)膜癌為參照，自變量具體賦值方式見表3。結(jié)果顯示，患者個(gè)人月收入、疾病種類及是否手術(shù)是病恥感的影響因素（P＜0.05），共解釋病恥感的總變異為42.1%。見表4。

表3 自變量賦值表

表4 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素多元線性回歸分析

3 討論

3.1 婦科惡性腫瘤患者病恥感現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感總分為（60.21±8.06）分，將該實(shí)際測得的分?jǐn)?shù)與量表的中間值比較后發(fā)現(xiàn)，本次調(diào)查的婦科惡性腫瘤患者的總體病恥感得分高于中間值，處于中等偏上水平，與國內(nèi)學(xué)者對(duì)乳腺癌[7]、直腸造口[8]的調(diào)查結(jié)果較為相似，但低于李榮等[9]對(duì)206 例宮頸癌患者的調(diào)查結(jié)果。

德國一項(xiàng)納入858 例癌癥患者，囊括乳腺癌、結(jié)腸癌、前列腺癌及肺癌4 個(gè)病種的橫斷面研究[10]顯示，患者的病恥感水平整體處于低到中等水平，與本研究存在差異，但是其中乳腺癌患者病恥感程度最高，與本研究結(jié)果較為接近。分析原因認(rèn)為，兩種患者均為女性，可能對(duì)疾病的心理承受能力較男性差，且女性感情豐富細(xì)膩，很在意外界對(duì)自己的看法。病恥感是一個(gè)多維度的概念，包括內(nèi)在羞恥和外在羞恥，內(nèi)在羞恥來自患者自身對(duì)疾病的感受，而外在羞恥則來自患者對(duì)社會(huì)、他人等對(duì)自己患病的態(tài)度，因此女性患者病恥感程度較高。本研究還顯示，婦科惡性腫瘤患者病恥感各維度得分亦高于中間值，處于中等偏上水平，且內(nèi)在羞恥維度得分指標(biāo)最高，為86.60%，可見婦科惡性腫瘤患者認(rèn)為自己與健康人之間存在高度的隔離感，容易對(duì)患病產(chǎn)生自責(zé)感。以上結(jié)果提示臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注患者對(duì)疾病的認(rèn)知，并指導(dǎo)患者正確應(yīng)對(duì)疾病，從而減輕心理負(fù)擔(dān)，改善病恥感。

3.2 婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素分析

3.2.1 經(jīng)濟(jì)狀況 本研究結(jié)果顯示，個(gè)人月收入越高的患者，病恥感得分越低，與國內(nèi)對(duì)乳腺癌的研究[7，11]結(jié)果一致，也與國外Asampong 等[12]的研究結(jié)論相似。經(jīng)濟(jì)狀況差的患者可能由于患病后無法正常工作，經(jīng)濟(jì)來源減少，認(rèn)為自身患病給家庭造成負(fù)擔(dān)，容易對(duì)患病產(chǎn)生自責(zé)感，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與心理負(fù)擔(dān)雙重壓力導(dǎo)致患者產(chǎn)生病恥感。Ernst 等[2]的研究發(fā)現(xiàn)，在崗的患者與無業(yè)患者相比，其病恥感程度更低，其研究觀點(diǎn)認(rèn)為，在崗人員有固定的經(jīng)濟(jì)收入，穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源可以減輕患者心理壓力，自身無用感和無助感程度更低，而無業(yè)的患者缺乏穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源，治療費(fèi)用主要依靠家庭，加之癌癥治療本身較為昂貴，患者容易出現(xiàn)對(duì)家人的愧疚感，因此病恥感程度更高。這一結(jié)論從側(cè)面佐證了本文研究結(jié)果。本文所納入的156 例研究對(duì)象，86.5%的患者個(gè)人月收入在5000 元以下，僅有13.5%的患者月收入超過5000 元，由此可見，我國婦科惡性腫瘤患者收入普遍較低，容易產(chǎn)生病恥感，護(hù)理人員在工作中應(yīng)多關(guān)注此類人群的內(nèi)心感受，針對(duì)有高危傾向的患者給予社會(huì)支持，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最終緩解患者的病恥感。

3.2.2 疾病種類 本研究結(jié)果顯示，子宮內(nèi)膜癌患者的病恥感得分高于宮頸癌、卵巢癌和其他婦科惡性患者，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。分析原因認(rèn)為，子宮內(nèi)膜癌患者年齡較大，經(jīng)濟(jì)來源較少，疾病治療帶來的高額費(fèi)用需要子女承擔(dān)，患者擔(dān)心因?yàn)橹尾〗o兒女帶來負(fù)擔(dān)，同時(shí)由于疾病不能為家庭付出而感到愧疚；而宮頸癌患者病恥感得分（59.04±9.48）分，與趙敏等[13]對(duì)300 例宮頸癌患者病恥感研究的結(jié)果接近。部分患者認(rèn)為患病原因是由于性交不潔，目前已經(jīng)證實(shí)，宮頸癌發(fā)病與HPV 病毒感染有關(guān)，性接觸是病毒傳播的途徑之一，且該病毒具有一定的傳染性，因此患者宮頸癌由于自身得病導(dǎo)致對(duì)外界的反應(yīng)過分敏感，聚焦放大了社會(huì)交往中他人對(duì)自己的言行表現(xiàn)，甚至對(duì)不相關(guān)的言行也會(huì)產(chǎn)生負(fù)性聯(lián)想，覺得自己因疾病受到了歧視，同時(shí)陰道異常排液出血、有異味在一定程度上影響患者夫妻感情，夫妻生活受到影響，都可能是患者病恥感的重要因素。因此，臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注子宮內(nèi)膜癌的患者，糾正患者關(guān)于疾病的認(rèn)知，幫助患者減輕病恥感，樹立抗病信心；同時(shí)增強(qiáng)同伴及家屬關(guān)于疾病教育，促進(jìn)夫妻感情交流，緩解患者的負(fù)性情緒，改善病恥感。

3.2.3 是否手術(shù) 本研究結(jié)果顯示，與未接受手術(shù)的患者相比，術(shù)后患者病恥感較高。分析原因認(rèn)為：首先，手術(shù)切除了女性的生殖器官，女性特征的喪失導(dǎo)致患者在心理上出現(xiàn)自卑，患者認(rèn)為自己不再是女性，甚至認(rèn)為自己可能會(huì)出現(xiàn)男性化特征。尤其年輕患者切除雙側(cè)卵巢之后，體內(nèi)雌激素水平急速下降，更年期癥狀來勢迅猛且嚴(yán)重程度更高，如盜汗、煩躁、心率加快、情緒容易波動(dòng)等，均會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)，部分患者過度擔(dān)心衰老問題，害怕疾病影響夫妻感情[14]；其次，手術(shù)切除生殖器官使患者喪失了生育功能，尤其是對(duì)未育的患者帶來毀滅性的打擊，容易對(duì)配偶及家庭產(chǎn)生愧疚感，從而增加病恥感程度；此外，手術(shù)過程中可能會(huì)切除患者部分陰道，導(dǎo)致術(shù)后出現(xiàn)陰道變短，同時(shí)激素水平的變化導(dǎo)致陰道干澀，性欲下降，均會(huì)影響性功能，從而影響夫妻生活，增加患者病恥感。因此，臨床護(hù)士應(yīng)積極進(jìn)行關(guān)于婦科腫瘤治療的相關(guān)健康宣教，尤其手術(shù)治療相關(guān)的治療及預(yù)后重點(diǎn)講解，糾正患者的錯(cuò)誤認(rèn)知，同時(shí)增加術(shù)后性生活指導(dǎo)相關(guān)教育，以改善患者性生活質(zhì)量，降低患者的病恥感水平。

4 小結(jié)

綜上所述，婦科惡性腫瘤患者病恥感處于中等偏上水平，經(jīng)濟(jì)狀況、疾病種類以及是否手術(shù)是病恥感的影響因素，護(hù)理人員在臨床工作中應(yīng)針對(duì)高危因素患者給予針對(duì)性的健康宣教和心理支持，以降低患者的病恥感，提高生存質(zhì)量。同時(shí)，本研究樣本量較小，可能使研究結(jié)果存在誤差，建議今后進(jìn)行大樣本調(diào)查，以全面了解婦科惡性腫瘤患者的病恥感現(xiàn)狀，以為臨床工作提供更有力的證據(jù)支持。