我護理了1500名艾滋病病毒感染者

王嘉興

1

我叫宋曉璟，是北京協和醫院的一名護士。我工作17年，在艾滋病專科做了7年，是這里的第三任專科護士。

護士為所有感染者做第一次咨詢的時候，都會有一個環節，跟他們講什么情況下會比較容易傳染給別人，什么情況下相對安全。這個環節不能只談枯燥的數字和概率。我會讓患者伸出手，緊緊按住它，問：“如果你的手上有一個很大的傷口，流著鮮血，我這樣按住你的傷口會不會被傳染？”

有的感染者會覺得這是一種善意，一種接納，我敢和他握手。我也能看到他們的反應。7年前，大部分感染者的回答是“會傳染”。而7年后的今天，幾乎所有感染者的回答都是“不會”。這種變化顯示，中國對艾滋病的科普宣傳還是很有效的，對我們開展工作有很大幫助，我心里很感恩。

獲得病人的信任是很難的事情。最糟的一點是，他們會自己歧視自己，真的會有一部分人覺得自己“亂搞”了，得病是懲罰。我們要做的，就是讓他一點點放下那些，把注意力完全放到配合治療上來。

艾滋病毒感染者屬于很敏感的人群。我剛做護士的時候，有個年輕人在感染途徑統計表上寫的是“同性和異性性傳播”，我看到這里，遲疑了一下。下次他再來的時候，我發現這個地方被他用黑筆涂掉了。其實我完全沒有負面的感受，但他注意到我的反應，這增加了他的心理壓力，后來我就會特別提醒自己避免出現類似問題。

我們會告知他們的權利，比如隱私權，讓他們對知道他們病情的人說清楚，不能沒有經過他們的允許告訴別人，否則是違反國家法律的。再比如，工作單位的入職體檢不能查艾滋病，也不能以他們感染艾滋病毒為由拒絕雇用他們或是解雇他們。

其實在醫院里，醫生也不可能完全支持護士的一切工作。但所有醫生都強烈建議患者到我們這里來聊聊，因為他們發現，有了這個過程，他們和患者的溝通會順暢得多。我剛來做專科護士的時候，會覺得尷尬，有些事情不好開口。一些患者會給我很詳細地描述他們染病時的經過，還會向我描述性行為的細節，問我會不會傳染給別人。后來我就能接受這些了。如果在這里連性都不能談，那艾滋病的防控就是空談了。

2

我常常接到病人的電話，從電話里就能感受到他們的焦慮和擔心。

“我忘記了今天吃沒吃藥怎么辦，要補嗎？”“我剛剛吃藥后特別惡心，吐了。我看里面也沒有藥片，還要不要再吃？”“我孫子把我的鼻子撓破了，他會被感染嗎？”我還接到過電話，一名患者說自己在天臺站了兩小時了。我知道，那其實是藥物的副作用，會導致抑郁情緒。我就在電話里不斷安慰他，然后安排他第二天就來更換藥物方案。

病人的經濟條件、家庭狀況會直接影響他們的治療效果，當然，我們不會直接地問，而是靠專業的“談話”來了解。

有的患者文化水平不高，缺乏基本的醫學常識，需要和他們反復溝通。我抓住他最關心的事情，到底能不能結婚，能不能生小孩，能不能抽煙喝酒，能活多少歲。一些人不知道艾滋病能治療，聽我們講完還問，居然能活那么久嗎？

現在，艾滋病的治療已經有了很大進展。我經常跟病人說，只要規律吃藥，就有希望撐到艾滋病被治愈的那一天。

當他們生活發生變故的時候，治療往往會受影響。有一個病人，以前治療效果很好，但是某次檢查突然指標反彈了。再問，才知道他失業了，有一種藥物是自費的，現在吃不起了。但他不知道，國家的免費藥很多，拿醫保覆蓋的藥頂上就行。

這些事情，你不問，他們不好意思主動說。我要做的，就是從檢查乃至聊天的蛛絲馬跡中發現問題，所以要帶著目標去聊。

我也遇到過一些不好“管”的。有一個病人第一次來的時候就告訴我，之前殺過人，剛從牢里放出來，當時我就想，要多關注他。果然，他沒有按時吃藥，因為他的藥物會有拉肚子的副作用，這會影響他的工作，于是值夜班的時候，當晚的藥就不吃。我勸他，他很逆反，于是我自己設了個鬧鐘，每天早晚7點給他打電話。這樣持續了3天，他和我說，對不起，我沒想到你會這么關心我，我以后會按時吃藥的。

因為不想暴露自己的身份，我們的病人從來不寫感謝信、不送錦旗，但我們診室常常收到患者的禮物，有水果，護手霜和各種土特產。他們結婚了，生孩子了，給我們發來照片。我的一個病人是一位優秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不會告訴他我來過。我們和很多病人發展成朋友，但在大街上見到了，我們不會打招呼。

一位患者留下了這樣的話：“我是一個灰暗到準備負重沉江的人，是你們讓我的世界重新春暖花開。”

3

放眼世界，沒有其他國家能像中國這樣，花這么多錢在艾滋病的控制與預防上。國家免費提供抗艾滋病藥物，兩項比較貴但又必須做的檢查也免費進行。針對經濟條件較差的患者，有專門的貧困補助。

去年一位農民來的時候身上只有90元，連掛號的費用都不夠，午飯也沒吃。我趕緊把辦公室里能找到的零食都給他吃，大家又一起湊錢，給他回去的路費。第二次他來，還是沒帶錢，我們只能給他做一些免費的檢查，反復囑咐他，一定要好好吃藥。

這樣的人不少，他們都是迫切需要國家幫助的人。

很多患者會因為艾滋病丟掉工作，但很少人會打官司，因為很難取證。他們往往是先被分配更少的工作，慢慢收入減少，自己就離職了。我覺得去打官司的人都是特別勇敢的人。遇到這樣的事情，他們的情緒會很低落，來門診的時候都看得出來。要允許他們有一段時間覺得自己很累、很苦。我們會告訴他，他沒有做錯什么。

近幾年，因同性性行為感染艾滋病的患者是我們科的主要患者源。看有的部門發布的報告，很多人傳染原因寫的是“不詳”，其實是不愿意說起。我們這里幾乎見不到“不詳”，和病人的關系建立得越好，越能得到真實情況，這不意味著我們在討好他們，他們是出于信任告訴我們。

很多人會把同性性行為單獨看做一條艾滋病的傳播途徑，我們反對這樣的說法，這是給群體貼上標簽。傳播艾滋病的是不安全的性行為，和性取向沒有關系。

包括我在內，很多醫護人員一開始接觸艾滋病，心里還是會有恐懼的。但當我們和患者有了更多的接觸，會發現，他們其實是很可愛的一群人，一些醫生護士告訴我，相比其他患者，艾滋病人是最聽話的。

過去，很多醫院和科室都拒絕給他們做手術。但現在，艾滋病患者被越來越多醫務工作者接受。每年，我們會在醫院內和醫院外做很多場關于“職業暴露”的培訓，每一次我做培訓時都會問醫學生們，你愿意將來給HIV陽性的患者抽血、治療或者做手術嗎？

我看到越來越多人舉起手，每一只手都是一盞燈。

（摘自《中國青年報》

2019年1月16日）