乳腺癌相關淋巴水腫體驗的質性研究進展

唐磊 沈傲梅 強萬敏

（天津醫科大學腫瘤醫院國家腫瘤臨床醫學研究中心國家腫瘤防治重點實驗室，天津300060）

乳腺癌相關淋巴水腫 （Breast Cancer Related Lymphoedema, BCRL）是乳腺癌術后最常見的并發癥之一，其發生率約為21.4%[1]。由于缺乏統一的診斷標準，關于BCRL 發生率的報道在5%～50%之間[2]。BCRL 是由于腋窩淋巴結清掃或輔助放療導致的淋巴液回流障礙，在軟組織中異常積聚而引起的上肢及腋窩腫脹，常伴隨慢性皮膚改變、纖維化及上肢功能障礙[3]。BCRL 目前尚無有效的治療方法，一旦發生將成為困擾患者的長期健康問題，形象改變、肢體不適、上肢功能障礙等，以及與之伴隨的心理社會問題，嚴重影響患者的生活質量[4]。質性研究能夠對研究對象進行深入的整體性探究，通過與研究對象的密切互動充分了解其知覺、感受及想法，對其行為和意義構建獲得解釋性理解[5]。因此，本文通過對國內外乳腺癌患者BCRL 體驗相關質性研究進行綜述，以期為醫護人員更深入地了解BCRL 患者的需求和身心狀況，制定針對性的護理措施提供依據。

1 國內外相關文獻發表情況

采用主題詞和自由詞相結合的方法，中英文檢索詞包括：“乳腺腫瘤、乳腺癌”AND“淋巴水腫”AND“質性研究、體驗”；“Breast neoplasm, breast cancer”AND“lymphedema, lymphoedema”AND“qualitative research, qualitative study”。檢索英文數據庫：Medline、Embase、CINAHL、PsycINFO，中文數據庫：CNKI、VIP、Wangfang、CBM。經過查重篩選后，共獲得英文文獻21 篇，中文文獻6 篇。

國外學者早在1997年就開始關注BCRL 患者體驗[6]，相關研究主要集中在美國（11 項）、英國（4項）和加拿大（3 項），日本、土耳其和瑞典各檢索到1項研究。大部分研究運用現象學研究方法（14 項），也有研究采用扎根理論方法 （2 項）、人種學方法（1項）、表達性書寫（1 項）等方法。資料收集方法主要為半結構式訪談法（14 項）、焦點小組訪談法（3 項）、開放式訪談法（1 項）及表達性書寫（1 項）。質性與量性相結合的研究共有3 項。國外相關研究的研究對象主要為接受乳腺癌手術治療后至少3 個月的患者（伴或不伴有BCRL）。所有研究主題均為探究乳腺癌淋巴水腫的相關體驗，部分研究側重于BCRL 的應對策略、自我管理體驗、治療體驗、對性生活的影響等。

國內相關研究最早開始于2010年[7]，近3年逐漸增多，均采用現象學研究方法，主要以半結構式訪談形式收集資料（1 項研究采用開放式訪談法），研究對象為乳腺癌治療后診斷為BCRL 的患者或者乳腺癌術后3 個月以上的患者。研究主題包括乳腺癌淋巴水腫患者患病期間的體驗、危險因素、預防行為認知與執行體驗及重度淋巴水腫患者延遲就診的原因等。

2 乳腺癌相關淋巴水腫體驗

2.1 淋巴水腫發生原因歸因 乳腺癌的治療方式是發生BCRL 的根本原因，包括淋巴結清掃、放療及化療。此外，缺乏BCRL 相關知識、低估自身患BCRL 的風險、對BCRL 的重視程度不夠、患肢功能鍛煉及保護意識淡化、醫務人員缺乏BCRL 相關知識、以及缺乏醫務人員支持等也是BCRL 發生的重要原因[5,8，9]。國內潘夢婷[5]、土耳其Cal A[4]、英國 Barlow S[9]等分別通過半結構式訪談及焦點小組訪談發現，患者認為缺乏BCRL 預防及治療的相關知識是患病的主要原因，大部分患者表示醫務人員沒有及時向他們提供BCRL 的相關信息和健康指導。Ridner S H 等[8]人通過對 39 例 BCRL 患者的表達性寫作進行分析發現，醫務人員缺乏BCRL相關知識是導致患者信息缺乏，甚至治療失敗的原因。

2.2 工作生活及治療體驗 BCRL 給乳腺癌患者的日常生活及工作帶來諸多限制，使患者對他人的依賴程度增加。另外，BCRL 的治療以及治療費用也成為困擾患者的重要問題。

2.2.1 工作生活受限 患肢的腫脹、疼痛、麻木、抬高困難等癥狀顯著地影響了患者的日常生活和工作能力，包括自理活動、愛好、運動、社交等，同時也使患者作為母親、妻子或子女等的角色功能受損。另外，BCRL 伴隨的不適癥狀也給患者的睡眠狀況帶來不同程度的影響[10]。加拿大一項質性研究顯示，對于BCRL 患者來說，淋巴水腫是一個持續存在的問題，影響生活的各個方面，患者需要持續注意保護患肢，不斷應對BCRL 帶來的系列問題[11]。BCRL 給在職患者的工作帶來很多影響，包括精細動作、搬運等工作，很多患者因此調換崗位甚至辭職[7]。BCRL 的治療非常耗時，也給患者的日常生活帶來很多干擾[12]。

2.2.2 對他人的依賴程度增加 由BCRL 對活動能力的限制，患者生活和工作中經常需要依賴他人的幫助，例如提重物等活動。腫脹的手臂往往使患者看起來像殘疾或者成為需要他人幫助的標志[4]。關于對他人依賴程度的增加，僅有少數患者表示能夠坦然接受，大多數患者不愿意向他人尋求幫助，甚至試圖隱瞞患肢功能受限的情況[10]。

2.2.3 經濟負擔較重 BCRL 一旦確診，需要長期治療，治療費用不同程度的增加了患者的經濟負擔。國外研究發現，乳腺癌BCRL 的治療缺乏醫療保健系統的支持，缺乏充足的醫療保險覆蓋[8,13]。部分患者因為經濟原因無法接受水腫的治療。沈怡等[14]通過對淋巴水腫患者的訪談發現，經濟因素是部分重度淋巴水腫患者延遲就診的主要原因之一。

2.2.4 BCRL 自我管理 BCRL 是一個慢性過程，治療僅能使水腫的上肢盡可能的恢復正常狀態，防止癥狀加重，因此終身自我管理對控制BCRL 至關重要[15]。大多數BCRL 患者表示希望通過自我管理，預防水腫的加重。使用加壓袖套、規律鍛煉、淋巴引流、皮膚護理、以及持續監測患肢狀況等是預防水腫加重的主要自我管理方法[16]。自我管理的依從性是決定水腫控制效果的關鍵[4]。英國的一項質性研究基于扎根理論方法探究BCRL 患者的自我管理體驗，發現認識自我管理的益處以及不堅持治療的后果是患者堅持自我管理的主要動機[15]。乳腺癌BCRL 患者自我管理的其他促進因素包括：將自我管理融入日常生活、對BCRL 預防及治療相關知識的掌握、積極應對BCRL及治療帶來的問題[15]。阻礙患者自我管理的因素包括加壓袖套過于引人注目、癥狀有所緩解、或者感到自我管理無顯著效果等[15]。

2.3 情感體驗

2.3.1 痛苦、焦慮、恐懼等負性情緒 BCRL 帶來的不適癥狀、形象的改變以及對日常生活和工作的影響，給患者的心理健康帶來諸多負面影響，其中痛苦、焦慮及恐懼等負性情緒較為顯著。此外，持續的水腫及其他癥狀，水腫知識的缺乏使患者產生對癌癥復發的恐懼感及對未來的不確定感[4]。腫脹的上肢損害了患者的身體形象，部分患者因此感到自卑和沮喪[13]。BCRL 給家人增加了擔憂以及負擔，使患者感到內疚和自責[8]，部分患者對罹患淋巴水腫感到憤怒[8]。

2.3.2 接受 雖然診斷為BCRL 難以接受，在經歷過一系列心理調適之后，大多數患者最終還是會接受BCRL 對形象的影響、對日常生活及工作的限制，以及需要終身管理的事實[10]。為了避免水腫癥狀的繼續惡化以及對生活更多影響，部分患者選擇以積極的態度接受事實，積極應對水腫帶來的系列問題[16]。

2.3.3 渴望回歸正常 四項分別來自美國[8]、加拿大[11]及中國[7,17]的質性研究均發現，BCRL 患者強烈渴望能夠回歸正常生活，但她們卻依然要不斷的面對水腫帶來的各種問題。Ridner S H 等[8]訪談發現，77%的患者表達了對回歸正常的渴望，但由于BCRL 的治療往往見效較慢，28%的患者在經歷治療不顯著的沮喪之后會選擇忽視水腫的癥狀，不再堅持治療和護理。也有很多患者希望能夠找到治愈的方法，不管方法正確與否，都表現了患者對恢復正常的強烈渴望[17]。

2.3.4 自我形象感降低 患肢的腫脹以及治療時佩戴的加壓袖套損壞了患者的身體形象，多項研究中患者使用“丑陋、恐怖”等詞語描述身體形象的改變[15,18]。患者表示很難找到適合水腫手臂的衣服，為了遮住患肢，她們不得不“遠離時尚”[15]，并且認為腫脹的患肢成為她們是乳腺癌患者的外在“標記”，這是她們正試圖遮蓋或隱瞞的[10]。身體形象受損使患者感到自身吸引力下降，對性生活也有一定的影響[13]。Radina 等[19]采用對比研究的方法探究淋巴水腫對性生活的影響，發現相比無BCRL 的患者，BCRL 患者的性生活和親密關系受影響較為嚴重，除了水腫的不適癥狀之外，對自身吸引力的自信程度也是影響性生活質量的重要原因。

2.3.5 信息缺乏 研究發現[20]，大多數患者缺乏BCRL的相關信息，包括預防、治療及預后。患者認為醫務人員未能及時充分的告知BCRL 的相關知識，是她們罹患BCRL 的主要原因之一[9]。此外，醫務人員可能自身缺乏BCRL 的相關知識，導致他們不能及時的向患者進行告知，甚至患者被告知的信息相互沖突[8]。加拿大 Greenslade MV 等[11]通過訪談發現，有些患者會主動尋找BCRL 相關信息，常用的方法包括網絡資源、與病友交流、咨詢專業機構等。

2.4 自我賦能 自我賦能取決于改變自身觀點和生活態度的能力、社會支持的程度及患者對支持的利用度。

2.4.1 積極的生活態度 在經歷過與癌癥和BCRL 的抗爭之后，患者選擇以積極的心態面對疾病和生活。Whatley J 等[10]研究發現患者在抱怨水腫困擾的同時，也因戰勝癌癥而感到幸運。大部分患者最終會選擇接受BCRL 帶來的癥狀和限制，改變自己的觀點和態度，選擇關注生活的積極面[13]，進行自我鼓勵和賦能，積極應對水腫帶來的各種問題[18]。

2.4.2 心理社會支持 充足的心理、社會及精神支持，以及患者對支持的感受和利用程度，也是患者自我賦能的力量來源。Heppner 等[13]通過對質性研究主題分析指出，宗教信仰以及他人的鼓勵給部分患者提供了充足的精神支持。良好的社會支持系統非常重要，來自于配偶、家人及朋友的關心和支持，使患者感受到希望和力量[18]?；颊咧g的相互交流、參加水腫支持互助小組也是患者社會支持的重要來源[15]。

3 總結與展望

國內外關于BCRL 患者心理體驗的質性研究已較為成熟。BCRL 患者的體驗主要包括淋巴水腫發生原因歸因、日常生活體驗、精力耗竭和自我賦能四個方面。目前，國內外均需亟待加強對BCRL 患者心理體驗的關注，及時了解患者需求。醫務人員應加強自身對BCRL 相關專業知識的掌握程度，為BCRL 患者提供及時充分的信息支持和健康教育，包括BCRL 的預防、監測、治療、預后及自我管理；加強隨訪，提高患者自我管理的依從性；關注患者的心理狀況，鼓勵自我賦能，采取積極的應對方式，充分動員和利用家庭社會支持，提升BCRL 的管理效果，促進患者的身心健康。