活體腎移植供者信息管理系統的設計與應用

劉晶晶，劉立芳，明英姿，成柯，毛平

中南大學湘雅三醫院 移植中心，湖南 長沙 410013

引言

腎臟移植是治療終末期腎臟疾病，改善患者生活質量的最佳方法[1-2]。活體供腎目前已經成為我國腎臟移植供體的重要來源之一。自2007年開始這一比例明顯上升，部分移植中心初步統計可達到30%～40%[3-4]。按照我國《人體器官移植條例》規定：器官捐贈者必須年滿18周歲，具有完全民事行為能力，供受雙方必須具有合法的親屬關系，即限于活體器官捐獻人的配偶、直系血親或者三代以內旁系血親，或者有證據證明與活體器官捐獻人存在因幫扶等形成的親情關系人員。年齡＜18歲，嚴重認知障礙，無能力表達是否同意其意愿，有被脅迫的證據，有明顯的精神疾病，不符合醫學選擇標準。所有活體腎移植必須遵循法律原則并符合倫理要求，在我國目前比較公認的原則有：生命與健康原則，知情同意原則，自主自愿原則，公正、公平、公開原則，受益大于風險的原則，手術非商業化原則[5]。

雖然大多數研究結果認為活體腎移植供者的遠期效果較好[6-7]。但是對一個健康者實施手術，手術本身就是一個損害過程，會帶來近期或遠期的各種風險。有研究表明，約2%的供者發生了腎臟疾病或已經接受了腎移植，還有大量的移植中心報告活體供腎者切除一個腎后出現了嚴重的并發癥[8]，因此供者管理問題不容忽視。由于各種原因目前國內大多數移植中心缺少專門針對供者的信息管理系統，少數現有的信息管理系統資料完整性、準確性有待完善；術前評估工作依靠人工操作，耗時費力效率低下，供者的評估依據尚無統一標準門診；隨訪工作欠規范，供者術后問題出院后很難得到專業的醫學指導，極大地影響了供者生活質量。本研究設計了適合于臨床需要的活體腎移植供者信息管理系統，于2017年3月開始運用于臨床工作中，取得了良好的效果，現就使用情況介紹如下。

1 研究方法

（1）文獻調研法。本研究主要從應用文獻調研法檢索活體移植相關文獻、術前評估相關量表以及國內外活體移植相關信息化發展現狀。

（2） 問卷調研法。自制活體腎移植供者管理問卷調查表，在系統使用前后對醫護人員行供者管理滿意度問卷調研。

（3）半結構化訪談法。本系統主要應用該方法確定系統功能模塊以及術前評估模塊中各個量表與指標。

（4）系統開發方法。本系統的開發采用B/S架構，選取Java作為開發語言，選擇三層架構作為系統框架，采用Tomcat服務器作為Web服務器，SQL Server 2014進行數據庫管理。

2 系統功能性需求分析

2.1 半結構訪談

半結構化訪談指按照一個粗線條式的訪談提綱而進行的非正式的訪談，該方法對訪談對象的條件、所要詢問的問題等只有一個粗略的基本要求。訪談者可以根據訪談時的實際情況靈活地做出必要的調整，至于提問的方式和順序、訪談對象回答的方式、訪談記錄的方式和訪談的時間、地點等沒有具體的要求，由訪談者根據情況靈活處理。

2.1.1 本次訪談對象

由于供者作為一個特殊群體以及術前評估量表選擇的專業性，本次訪談對象僅選擇了移植科2名教授、3名主治醫師和2名主管護師。

2.1.2 訪談項目

訪談項目有：① 系統模塊的選擇；② 術前評估項目的選擇；③ 評估項目量表的選擇。訪談結果如表1所示。

表1 半結構訪談結果

2.2 系統總體功能需求分析

活體腎移植供者信息管理系統的設計開發包括患者信息管理模塊、術前評估、圍術期信息管理、健康教育管理、隨訪管理、統計查詢、系統管理七大模塊。系統功能框架圖，見圖1。

3 系統模塊設計與實現

3.1 患者信息管理

患者基本信息包括性別、年齡、住院號、既往史、個人史、家族史、婚姻狀態、家庭地址，聯系方式等，并對患者信息進行查詢統計。在本系統中，采用HIS系統通用接口進行數據交互，系統可從HIS中獲取患者部分個人信息，HIS中沒有的信息由醫護人員進行手動錄入并存儲。本功能對供者信息的存儲與查詢功能進行實現。

圖1 系統框架圖

3.2 術前評估

術前評估包括一般健康風險評估、心理精神評估、生活質量評估，了解供者的健康、心理與生活狀況。

（1）一般健康風險評估在該子模塊中，醫護人員將錄入患者的一般健康風險評估信息，主要包括：基本信息、一般檢查項目信息、特殊檢查信息、智力狀況、民事行為能力、免疫配型評估、血管解剖基礎評估以及總體評價。其中基本信息部分從HIS中直接獲取，無須手工錄入，免疫配型評估、血管解剖基礎評估以及總體評價由醫生進行錄入。

（2）生活質量評估本系統生活質量評估采用中文版MOS SF-36量表，內含36個條目的健康調查問卷項目，涉及軀體功能、軀體角色、機體疼痛、一般健康狀況等8個維度。

（3）心理精神評估本系統心理精神評估采用心理狀態評估量表（MSSNS），選用標準化測試題，評定非精神疾病患者的焦慮、抑郁、憤怒、孤獨程度及其總體心理狀況。以心理精神評估為例對界面圖進行展示說明（圖2）。

圖2 心理精神評估界面圖

3.3 圍術期信息管理

圍術期信息管理主要由醫護人員進行操作，醫護人員可由患者列表中選擇患者進入圍術期管理界面，或者直接從圍術期管理功能界面中查詢具體患者。在本模塊中，醫護人員可錄入患者的手術方式、圍手術期并發癥、術后腎功能恢復情況等信息。

3.4 健康教育

健康教育模塊分為入院、術前、術中、術后、出院健康指導幾個部分，根據患者不同的階段，給予針對性的健康指導。從管理人員批量錄入各個階段健康教育信息，系統將自動判斷患者目前處在的階段并進行針對性的健康指導。

3.5 隨訪管理

本模塊主要功能為了解患者的隨訪計劃，輸入復查結果，對患者進行健康指導，并根據復查結果對患者進行評估，確定是否需要進一步診治，以確定下次隨訪日期。逾期隨訪的患者，隨訪人員通過電話或短信息提醒患者來院復查。為使患者按時隨訪，系統設計了提前提醒（手術出院后6個月內提前3 d；1年提前1周；1年后提前2周）和延誤警示（延誤1～7 d均給予警示）的窗體。在這個窗體還同時顯示這些患者的聯系電話和地址，以方便隨訪人員及時提醒患者來院復查。

3.6 統計查詢

在統計查詢模塊中，醫護人員可以輸入住院號或姓名，即可檢索單個患者的臨床資料，還可以根據需要輸入相關字段的信息點，可迅速、準確找出符合查詢條件的群體患者資料。

3.7 系統管理

系統管理模塊由管理人員進行操作，主要功能有系統數據維護、用戶管理設置醫護人員和患者的權限。

4 應用效果

系統使用前后醫護人員對活體腎移植供者管理滿意度調查，見表2。

表2 系統使用前后醫護人員對活體腎移植供者管理滿意度調查（x-±s，分）

供者術后3個月、6個月SF-36各維度平均分及配對t檢驗分析，見表3。

表3 供者術后3個月、6個月SF-36各維度平均分及配對t檢驗分析（x-±s）

5 討論

5.1 活體腎移植供者信息管理系統，提高了臨床工作效率

從表3可以看出醫護人員在使用供者信息管理系統后，在患者信息管理、術前評估管理、圍術期管理、健康教育管理、隨訪管理以及總體滿意度方面得分明顯高于使用前（P＜0.01），通過建立患者的電子健康檔案，能夠科學、規范、高效地對供者進行系統的信息管理，滿足了臨床需要，提高了工作效率及醫護人員滿意度。

5.2 活體腎移植供者信息管理系統，保障了供體近期和遠期安全

供腎摘取對供者的生理方面相對是比較安全的[7,9-11]，但是供者的心理及生活質量還是會受到一定的影響[6,12]。表2顯示供體術后3個月生活質量低于術后6個月，主要與術后切口疼痛、醫囑要求限制體力勞動、擔心另一側腎功能受影響以及對患者健康恢復的擔憂有關。親屬活體供腎移植要求不僅是受體手術的成功及療效，更應保證供體術后安全及術后生活質量及心理狀況，患者出院后仍會面臨諸多健康問題，而良好的社會支持可提高供者的生活質量[13-16]。本系統通過對供體術前進行規范、科學篩查，圍術期精心管理以及術后規律的隨訪，不僅能保證各種評估的科學有效，而且能及時追蹤活體供者返回社會后的健康狀況，這無論對活體供者還是社會都是非常有利的。只有堅持安全第一、供者健康第一的原則，才能保證活體腎移植事業的健康持續發展。

5.3 活體腎移植供者信息管理系統，方便供者信息統計查詢及管理

通過數據統計功能，能有效地保存資料，提高其準確性及安全性，對活體腎移植供者進行信息管理和規劃，能夠有效地積累更多供者管理經驗，為以后的活體腎移植奠定基礎，同時也方便了活體腎移植的管理，提高了移植效率。

6 結語

隨著醫療信息化的快速發展，設計利用信息化技術來對活體腎移植供者信息進行實時管理，系統能夠滿足了醫護人員與供者的初步需求，由于可利用資源的有限性但是由于水平有限，本系統尚存在一些不足之處，在今后的研究中需要進一步的改進和擴展：① 目前只是實現了與HIS電子病歷系統的數據交換，以后還可以進一步實現與手術麻醉系統、監護系統等數據對接與兼容；② 基于目前只引入的一般健康風險評估、心理精神評估、生活質量評估等項目，日后可以繼續豐富評估體系；③ 加入資訊推送功能，每日推送一些日常生活注意事項和身體保健信息，也可以由各個醫護人員對供者推送個性化資訊；④ 加入在線咨詢服務，供者可以隨時向醫生咨詢，醫生可以及時了解供者的最新情況。