100個孩子里就有1個，自閉癥早就不是罕見病了

貓羯座

1%的患病率，自閉癥早就不是罕見病了。這是一件很矛盾的事，自閉癥需要避免被“戲劇化”地關注，但大多數被關注的故事，都是因為一些有“戲劇化”的非典型自閉癥患者。

盡管對這個病認識較深的醫生、社會工作者、康復專家和病人家長都反對用“天才”來包裝和宣傳自閉癥患者，但確實有一些自閉癥患者，表現出異于常人的天賦。

1974年出生于英國的Stephen Wiltshire就是其中一。與其他自閉癥兒童相似的是，Stephen的語言能力從小就沒有匹配他的年齡發育，所以在很長一段時間里，他被人認為是“啞巴”。但得益于英國完善的兒童保健系統，以及對自閉癥較高的認知水平，他在3歲的時候就已經被診斷為自閉癥了。

在診斷以后，他被家人送到專門為自閉癥兒童提供康復訓練的學校——位于倫敦的Queensmill學校。在康復老師的觀察和引導下，他說出了人生第一個字：紙。很快，他展現出在繪畫藝術上的天賦。他大多數作品，都和他一樣有安靜和沉默的特點。他最為人熟知的是，坐直升飛機觀看紐約20分鐘，3小時畫出全紐約美景。

沉默的大多數

這樣的新聞，讓公眾對于自閉癥及自閉癥患者的關注度提高，自然是有積極的意義。但這絕對不是自閉癥患者的生活常態。更多的自閉癥患者的家長，他們默默地承擔著命運的重擔。在中國這個數字，可能超過1000萬。

早在2016年，中國首部全面介紹自閉癥的行業報告《中國自閉癥兒童發展狀況報告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數目：100萬。其中，0～14歲的患兒可能超過200萬，總體患病率在1%左右。

事實上，這樣的數據并不讓人意外，隨著公共衛生意識和診斷能力的提高，美國疾病預防控制中心在2014年修改了自閉癥發病率的數據，從2000年的1/150到2010年的1/68。

在北京第六醫院、上海兒童醫院、中山三院、南京腦科醫院的診室里，對這個“1%”的感受可能更深……幾乎每一周，都有帶著孩子前來求醫的父母在這里崩潰、哭泣。

當醫生在診斷書上寫下ASD三個字母，這些家庭的生活從此改變了。大多數初診確診的家長是絕望而痛苦的，接受這件事需要幾個月，甚至幾年的時間。

知貝診所的創始人，兒科醫生歐茜，因為在兒童發育領域的研究比較深入，所以接觸到很多自閉癥的家長。她講述的一個故事，就特別能反映身為自閉癥患者家長的無望。

一個朋友的朋友，迂回地聯系了她，說希望知貝診所能給她自閉癥的孩子找到丙種球蛋白，以及鼠神經生長因子。來前她已經研究得很“透徹”了，鼠神經因子據說可以促腦神經生長，丙種球蛋白據說可以調節免疫力，她現在只想找到診所，按她的需要給她孩子打上這些針劑。

作為一家診所的創始人，從商業角度看，要讓藥房提供這兩種藥，不是不可能，而且一旦同意操作，即可看到有可觀的利潤在那里候著。但對自閉癥素有研究的歐醫生，還是從一個醫生的角度，婉轉地拒絕了她：這都不是有明確效果的，自閉癥孩子最重要是康復鍛煉，把錢和時間留在刀刃，才是對孩子最好的啊！

“我知道這些沒有太多的用處，但是我覺得愧對孩子，不為他做什么，我心里難過啊！”這是大多數自閉癥患者家長的心態。而更多的父母，在接受了孩子的病情后，第一個需要解決的問題，是找康復機構。

開刀匠和外科醫生

早幾年，很多康復機構，都是由自閉癥患者的家長運營的。很大程度上，是因為一些知識能力和水平比較高的家長，深知康復鍛煉對自閉癥的重要，但又找不到專業的機構，因此，為自己的孩子，為更多的自閉癥孩子，他們愿意自己來經營一所他們認可的機構。

但市場是殘酷的，幾年下來，運營面對各種問題，已經有很多機構交由純資本驅動的，對自閉癥了解不深的商業團隊運營了。

在這樣純資本驅動下運營的康復機構，那些老師，或所謂的治療師，沒有太醫學背景，對自閉癥的原理理解不清，也并沒有全面地了解兒童發展的觀念，只懂得按圖索驥，水平能力參差不齊。自閉癥的康復訓練，重點在交流，我看到一些不夠專業的康復師，根本不講溝通，只在乎迅速訓練出孩子“能說話”向父母交差。他們眼里根本沒有孩子，像訓狗一樣訓練孩子，如果他們喊出了一個字，就獎勵一顆葡萄干。

我們在康復訓練里，講究的是獎勵孩子他們喜歡的東西。我還看到過要給孩子獎勵擁抱的，但那個孩子討厭跟人身體接觸，每次所謂的被獎勵，就把他弄得直尖叫。長期下去，這些“訓練”，是會讓這些孩子出現更嚴重的行為問題的。

歐茜醫生對目前自閉癥康復機構的擔憂并非沒有依據，自閉癥的康復治療工作，入門沒有什么專業門檻，人人經過培訓都可以上崗。“在我們醫生看來，就像開刀匠，訓練幾個月一年可以上手切闌尾，但只有外科醫生，才知道闌尾炎的成因、機理，才能應對手術中出現的各種突發情況。”

連醫生都需要被再教育

公立醫院或者政府機構，會不會是更好的選擇呢？有過求醫經驗的患者家屬，會告訴你，答案是否定的。

事實上，醫生和群眾對這個病的認識是非常的薄弱的，能夠清楚認識到這個疾病的老百姓和醫生非常少，具備診斷和處理這個疾病能力的醫生也非常非常少。

診斷和評估自閉癥，通常會在專業的公立機構來進行，但專業上做得特別好的機構，他們沒有太多的動力和能力，或者是沒有足夠的資源，去支撐這么大的一個康復的市場。

所以，市面上就出現了各種各樣的康復機構，但他們可能沒有太多醫學背景，或者他們的醫學實力不夠強，或者是因為資本因素作為主導，于是產生了各種混亂的治療，甚至是傷害病人的治療。然而這個病的早期的科學的干預，其實是對預后有極大的幫助的。盡快識別自閉癥，盡快開展干預，對孩子對家庭都特別重要。

從兒童保健到社會認識

良好的兒童保健服務是發現和識別自閉癥最好的途徑。做兒保的醫生，其實有著天然的優勢，對兒童的生長發育進行密切的關注。但目前，我們大多數的兒童保健，都在社康中心進行，因為工作量和兒科認識的水平不一，很難要求社康中心的醫生，能作為自閉癥識別的第一道關口。

那和公立醫院以及和其他的一些民營醫院相比而言，以兒科保健作為特色業務的一系列新型診所的優勢就很突出了。

首先，這樣的診所，在發育行為兒科上面非常有經驗，他們對兒保的要求很高，對兒童的身體發育、運動行為發育、心理發育會進行全面評估，而且大多數因為業務垂直，因此門診量很高的，因此，這些醫生積累了足夠多正常兒童的發育行為經驗。

其次，這類型診所的環境等硬件，也能配合診斷所需的要求。包括診所的經營管理、收費水平等，都足以支撐醫生有動力和患者進行充分的溝通，也有足夠多的時間去認真的去了解、學習診斷和干預這個疾病的知識。

還有，這類型中高端的兒科診所，因為有著做健康教育的基因，就有了干預的第一招法寶。

自閉癥的治療，最核心的是在家庭。如果說治療一個闌尾炎，醫生有90%的功勞，那這個病，90%都得靠家長。對家長的健康教育做好做到位，就能給自閉癥的孩子良好的生活、康復環境。另一方面，這類型的診所，也有觸達到其他家長的可能，對健康家長的信息普及以及教育，讓癥狀較輕的自閉兒童，融入正常社會，或者也提供了一個新思路。

——摘自微信公眾號“丁香園”