學霸、漫畫家、徒步愛好者……有些罕見病人這樣生活

吳靖　肖涌剛

緣起

閆瀟想拍攝紀錄片的想法源于2015年初。

2015年初寒假，閆瀟參加北京瓷娃娃罕見病關愛中心組織的團建活動。一位老師問大家：“如果你的人生還剩下十年，你想做什么，如果還剩下五年，兩年，一年？”

閆瀟腦中冒出的問題是，“有什么辦法可以讓大家更好地看到這群人？”

以往，罕見病組織大多通過病友大會與外界產生聯系，請媒體來報道，但往往收效甚微。

她回憶起2014年6月第一次參加重癥肌無力病友大會時的情景：大會在鳥巢舉行，開了3天，場內很熱鬧，討論研究進展、病友權利、醫療無障礙等，門口張貼了海報等做宣傳，但場外聞訊進來觀看的公眾寥寥無幾。

于是，她想到了拍紀錄片，作為一位罕見病患者，“我比一般的拍攝者更了解他們”，“并且能真實記錄他們的生活”。

2012年8月，閆瀟被查出患有重癥肌無力，那年她剛要上大一。

此前她的生活與常人無異，直到高二時，某一天，她的右眼忽然轉不動了，定在某處。而后幾次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她沒當回事，覺得是備戰高考累的。

高考剛結束，某天和弟弟鬧著玩，弟弟輕輕推了她—下，她“吧唧”就倒下了，感到全身沒有任何力氣，難以起身。最嚴重的一段時間，走路搖搖晃晃。

輾轉了幾家三甲醫院，她被確診了。目前全球沒有治療重癥肌無力的有效藥物。醫生建議吃激素緩解病情。

在大學，她每天吃8片激素，—上午四節課要睡上三節。更糟糕的是，她幾乎無法控制情緒，常常坐在座位上聽著歌，眼淚就止不住地流。

在走上拍攝紀錄片道路之前，閆瀟甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是還什么事都沒有干。”

2016年6月，閆瀟畢業，來到北京。2016年9月，妹妹王賽畢業后來北京時，這部紀錄片的拍攝就被閏瀟提上了日程。妹妹沒有生病，編導專業畢業。

閆瀟曾在參加I CAN協力營的活動時，認識了創辦人王奕鷗。此時，王奕鷗已經是北京病痛挑戰公益基金會的創始人，聽說她有拍紀錄片的想法，愿意拿出資金支持。

王奕鷗還叫上了同事張皓宇，由皓宇負責招募和接洽被拍攝對象、后期宣傳、對接平臺、籌集資金；閏瀟姐妹倆負責拍攝和剪輯；王奕鷗自己負責審核每期拍攝主題，提出修改意見。

按照計劃，2017年3月起，每月推出一部5分鐘的人物紀實短片，共12部。成片在微信公眾號、企鵝號、微博、優酷、今日頭條等平臺傳播。

“生而不凡”這個主題，是張皓宇在上廁所回來的路上想出來的。那天，他在濟南晚上約著幾個朋友在馬路邊喝酒，借著酒意，聊起身邊的罕見病朋友們。

他突然發現，“我們之前一直在宣揚，就是我們一定要跟別人相同，跟別人沒有什么不同”，但實際上，“罕見病患者就是不同的。”

痛感

紀錄片中，28歲的學霸龔旻，5歲被診斷出SMA（脊髓型肌肉萎縮癥）的時候，情況還不算太糟糕：踮著腳尖走路，走路不穩，不能蹲也不能跑、爬樓梯得扶著欄桿，“挺費勁的”。

和其他小朋友最明顯的不同是，龔旻上不了體育課。以至于從小學開始，別人上體育課和課間操，他就一個人在教室里寫作業。

14歲的某天，他突然發現自己連站著的力氣都沒有了，開始了輪椅生活。

“原本寫字稍微慢一點但是不費力，到了現在，胳膊開始逐漸沒勁。”他用兩根手指夾住一個芥末豆，頭快傾斜到輪椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子剛好停在了嘴邊。記者在他家和他聊天時看到，這段動作花掉了他十幾秒。

“有這個病的，沒有一個人可以獨自生活。我們肌肉沒有力量，我一點力氣都沒有，上廁所都不能自己上。”因為離不開護工，他甚至錯過了一次出國讀研的機會——辦理簽證時，對方不同意他申請，其理由是，不能帶護工。

社交對于他來說有些奢侈。出門不方便，天冷的時候有近1個月的時間沒有邁出過家門。雖然是碩士畢業，但投了簡歷石沉大海，在長達近1年的時間里沒有找到正式的工作。

因為長期吃激素，狗子出現了股骨頭壞死的狀況，晚上常感到疼痛，睡不著覺，這在醫學上是不可逆的，后來，她干脆換了人工關節。

還有類似痛感的是紀錄片中24歲的張笑，一位粘多糖貯積癥一型患者。她常常拍攝到一半就不愿意再拍攝。

這源于她身體器官的并發癥會時常出現，很不穩定。2017年，她開始感到手部發麻、手指更加不靈活，去醫院做了很多檢查，結果都指向一種名為腕管綜合癥的病。在紙上寫字，慢而費力。

王賽記得，某次在笑笑家里拍攝時，笑笑在接到一個電話后，叫停了拍攝。那次電話是病友去世的消息。訪談中，笑笑對著鏡頭說，害怕見不到她們。

閆瀟認識笑笑多年，在這一段拍攝進行時，從頭哭到尾。

拒絕

多數罕見病患者在第一眼“看起來”確實是不同的。

那些坐著輪椅的、說話有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是頭發全白的、身形矮小的人……如果身體特征與外界認知年齡或性別特征所不相符，常會被側目和注視。

這些來自外界無形的評判壓力，讓他們曾一度難以接納自我。

第一次倒下開始坐輪椅那會，狗子不敢出門，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，“跟自己較勁”。

那會兒，她對自己的描述是，“內心戲特足，畫面感特別強”：她臆想的一個場景里，不停地有人告訴她，她受到的這些注視和目光都是惡意的。

紀錄片拍攝的那段時間正是狗子“最迷茫的時期”，一開始，她不愿意面對鏡頭。

鏡頭前的訪談，有時仿佛是再次揭開傷疤，不論對于罕見病患者本人還是這個家庭。

紀錄片中，醫學生亮亮的訪談也曾一度難以進行。亮亮是一名白化癥患者。因為皮膚及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。

第一次和亮亮聊的時候，閆瀟想讓他回憶一些小時候的事情，他不愿意。他只記得，小時候在農村，沒有一個醫生告訴他病因，沒有給他一點鼓勵，讓他一度很自卑、“生無可戀”。

那個時候，他頭腦中最多的問題就是“為什么會這樣？”最極端的一次，他想尋短見，最后被母親用繩子捆住攔下，關在房間。

作為罕見病患者的家屬，在鏡頭前也會有很多顧慮。

31歲的小虎是一個患有“的蘭氏綜合癥”的罕見病患者。這種病經常會出現行為、溝通交流問題以及發育遲緩等。

小虎的媽媽曾面對過不少媒體，但那些報道有時會與她真正想說的話有距離。她問小虎的意見，小虎有些猶豫，但最終表達了自己的信任，“他太希望能有朋友了”。

她考慮再三后同意拍攝，一是覺得這種病需要更多人知道，二是因為她和小虎曾與閆瀟、王賽在一個項目接觸過，小虎和她們玩得很開心，她覺得這是兩個很樸實的小姑娘，“心地特別純潔”，才減輕顧慮。

接納

狗子意識到自己開始逐漸接納自己“罕見病”身份的時候，是在“習慣”被旁人注視的那一刻。

有一次她出門，突然很疑惑“為什么周圍沒有人看我了，大家都怎么了？”看了看自己，突然意識到自己原來已經不坐輪椅了，“大家不看我，我倒覺得納悶”。

后來，她逐漸明白，對路人注視的猜測是基于自己的心理經驗，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒什么歧視，但我也沒有問人家，都是自己想象出來的，然后自己在那里慪氣。”

她學會了減少憤怒。

有一次，她坐著輪椅去商場，保安攔住了她，指著車不讓進。狗子解釋這是殘疾人用的車，保安還是說不行，指了指商場門口的標志，標志顯示帶輪子的車不能進。

她沒有像以前一樣認為這是歧視，“那你把領導叫來，我和他說”。最后，領導過來，雙方溝通后，狗子順利進入商場。

“要是以前，早就急眼爆發了。”她回憶起這次經歷，偷樂著，“我也很詫異自己的變化”。

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業后，他選擇來做北漂。直到有一天，為了看音樂會，他搖了七公里到一個酒吧，“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛好自由這種感覺，感覺很爽”。

紀錄片中，也有接納自己特殊性別的人們，比如潘龍飛，一名卡爾曼氏綜合征患者，簡單來說是第二性征不發育。潘龍飛在鏡頭下相當自如和放松。閏瀟問他，“你經常會扮女裝嗎？”潘龍飛肯定地回答“會”，他還問閆瀟，“需不需要去穿一件什么衣服？”后來，鏡頭里的龍飛穿了一條裙子、畫了口紅，擺了各種造型。

有人問閆瀟，那些是不是擺拍？“這些都是他自己。”

網絡上他被稱為“無性別者”，甚至被形容為“沒有性欲的人。”現在，他常掛在嘴邊的一句話是：卡爾曼氏綜合征可能是第三種性別。

紀錄片中24歲的美好，被確診為神經母細胞瘤，常年坐輪椅。她在一家外企工作。

紀錄片中，她自述，好多傷友會勸她，一個人在外面生活不容易，找一個男朋友或者回家結婚，才是最好的歸宿。她很失落，“好像因為坐輪椅，就放棄了自己的整個人生，就放棄了自己選擇的權利。”

她面對的人群是坐輪椅的。她發現那些傷友還是處在一個模式當中，每天過著消極、重復單一的生活。她覺得，很多殘障朋友會把殘障這個標簽過于放大化，會覺得所有的問題都歸結于殘障。

有一些殘障伙伴也曾出現類似上述拒絕別人的經歷，但美好不認同他們的理念，“與其殘障人士抱團取暖去議論社會大眾的不關注或者歧視，倒不如真的出現在大眾面前，告訴他們，我們究竟是一個怎樣的群體，我們究竟是怎樣的人。”

轉變

紀錄片中另一位常年坐輪椅的翟進，不想為殘障貼上正能量的標簽。

翟進是一名成骨不全癥患者。因為少年畫漫畫成名，一直被當成勵志典型，家門常被媒體光顧。“我特別不喜歡那個感覺，就是別人先看到我的身體，再看到這個人。不關心我畫的是什么樣的，就說我這個狀態畫成這樣，很厲害。”

他內心想做一個“特立獨行”的人。翟進把自己的想法表現在漫畫里，畫各種各樣性格脾氣的殘障人士，“畫里的殘障人士不是必須正義的”。

媒體的普遍宣傳，常給罕見病患者貼上“勵志”標簽，也讓龔旻覺得很矛盾。

“難道世界上所有的殘疾人都是很陽光很樂觀的嗎？”一次拍攝結束時，龔旻以為拍攝機器關閉了，這樣反問姐妹倆。

如今，龔旻過著罕見病病友圈中令人艷羨的生活：去過法國、捷克、英國等國家旅游；家里珍藏著380多張音樂CD；偶爾看展、聽音樂會，還常去有無障礙設施的電影院看電影。

從小到大，每一次，龔旻的夢里，他都是在走路的，甚至在跑、在追，只有一次是坐著的，“挺神奇的”。有一次，他夢到自己飛起來，沒有阻力，去到任何想去的地方。

他決定把自己推出去，和別人面對面交流，“推出去好多問題就引刃而解了”。前段時間，他開始進入北京美兒SMA（脊髓型肌肉萎縮癥）關愛中心工作，開始有更多時間和周圍的人交流。

最近，翟進換了一輛新輪椅，正在學習從依賴電動車到靠雙手搖行，他開始習慣想出門就出門，習慣承擔各種家務，習慣和朋友熱熱鬧鬧聊天。

笑笑偶爾還會感到手麻，偶爾會需要幫忙。但她開始根據醫生建議，堅持鍛煉，緩解病痛。

美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，發現來來回回都是認識的人，久而久之產生一種疑惑，“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎？覺得我是在重復地生活了，就好像重復的那么幾件事幾個人，就會影響到我去探索真正的自己。”

現在的狗子一個人住一居室，買了兩個小音箱，經常會放英文歌曲給自己聽，聽著聽著一個人跟著音樂跳起來，“那一刻覺得特別開心。”

狗子開始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她未來決定當婚慶策劃師，做婚禮策劃，她想通過這樣的一個形式，想更多的人去感受到那種幸福感，“現在人幸福感太低了”。

“我現在還是處在一個探索自己的過程中，這可能是一輩子的事情。”她說。（為保護當事人隱私，文中狗子、亮亮、小虎為化名。來源：《新京報》）