人類特殊生存困境的深度透析

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每個人都有不為人知的一面，這一面使人成為有故事的個體。作家們寫詩，寫小說都會在作品中，情不自禁地融入一個“我”，但是很少有敢于直面內心，將不為人知的“我”示眾的作家。毫無保留地寫自己的故事，意味著作家開始直面“我”的存在，意味著心里的聲音轉化成文字，自我解剖，掏心掏肺，鮮血淋漓。寫自己和家族痛徹心扉的隱痛、揭幾代人近二十年的傷疤，湖北作家普玄就是這樣一個堅毅勇敢的男人、直搗人類大悲大痛的作家。

一

談到中國現代文學與疾病的種種關聯，人們容易想到身患疾病的作家如史鐵生，或有療救意識的作家如魯迅，但忽略了還有一類作家：作為病人家屬一份子的作家，普玄就是其中一個。《疼痛吧指頭》圍繞一個身患孤獨癥的孩子，書寫了一位堅強的父親，自確診孩子患孤獨癥：不接受孩子患病的事實，到慢慢學會與孤獨癥共處，并開啟求醫問藥之路的故事。這個故事，比普玄以往所寫的任何一個故事都曲折而牽動人心。這位父親，就是普玄，他的兒子叫陳正軒。普玄將自己與孤獨癥抗爭的十幾年經歷，化為十余萬言令人唏噓感慨、掩面抽噎的文字。如同任何一位有類似家族疾患的平凡人一樣，這些年，普玄承受的身心折磨精神壓力非常人可以想見，但普玄之為作家、作家之為普玄，有異于凡人之處在于，他不僅是家庭苦難的親歷者，而且是一個紀錄者、思考者。由己及人、由個體而人類，反思人間意外苦難、先天性苦難對當事人的命運和性格的影響、探尋家庭和社會的應對之策。所以，這不只是一部家族病痛史的簡單實錄，也不是類似境遇家庭的求醫指南和慰藉患者及家屬的心靈雞湯，而是人類某種特殊生存困境的深度透析。

孤獨癥的另一個名字叫“自閉癥”，在閱讀《疼痛吧指頭》之前，我們對孤獨癥的印象，恐怕只停留在路上偶遇的某個行為怪異的孩子。但通過這部作品，才有所了解，這種疾病看起來離我們似乎很遠實際上卻很近。在普玄的描述下，“孤獨癥”似乎也比“自閉癥”更適合命名這個疾病。病患面臨的不僅是孤獨癥，還有孤獨的靈魂和境遇，普玄的兒子就是如此。十幾年來，孩子一直寄養在別人家，孤獨癥使他喪失的，不僅是排解孤獨最有效的方式——語言，還有在父母身邊成長的資格。不僅如此，還遭受父母離婚，各自再婚，兩個家都抹去了這個孤獨癥孩子的痕跡：

家里面，有房子，有孩子，有哭鬧。

但是我這個家里面，卻沒有我的兒子。十幾年來，我們甚至沒有給他設一張床。家里面沒有他的氣息，沒有他的書包，沒有他的茶杯，牙刷，鞋子，衣服，沒有他的任何印跡。我們的鄰居，一些同事，朋友，都以為我們這個家只有三口人，我們只有一個漂亮而聰明的女兒。(336頁)

他看起來有兩個家，但是每個家里面都沒有他的床，沒有他的氣息和他的生活。

他成了沒有家的孩子。(337頁)

疾病帶來的不僅是疾病本身，還有巨大的經濟壓力，輿論壓力，甚至妻離子散。以上種種，普玄都在過去的十幾年內，一一遭受。與孩子母親離婚、再婚，再婚家庭也因孩子歸屬問題產生裂痕，拖累年邁的父母難以安享晚年，作品里有這樣一段令人悲傷的文字：

一個四十多歲的男人在大年三十的夜里，卻要送他十八歲的兒子到他七八十歲的父母那里過年，這就是我目前的生活狀態。

過年讓我羞愧。

別人過年回家看父母，帶上禮品，帶上孝順紅包，帶上歡聲笑語的后代。我帶給父母的禮物，卻是一個不會說話的孩子。(378頁)

精神類疾病帶給一個家庭的不僅是疾病層面的打擊，還有伴隨而來的精神層面的緩慢折磨。如果一個人患上身體疾病，起碼精神健康，會感知愛與恨，具有獨立的靈魂。但精神疾病特別是孤獨癥患者，如普玄的兒子，他不具備獨立的能力，甚至不認識最愛他的父親，會咬疼愛他的奶奶，甚至將自己的指頭咬到鮮血淋漓也不自知。中國有句老話，“寧養敗子，不養癡兒”，當這樣的孩子真的降臨到一個家庭，家人既做不到狠心拋棄，又不得不看他失去正常孩子的成長經歷，所以普玄說“我的孩子在這個世界之外”，這種剜心之痛，普玄獨自承受了十幾年。

普玄在書中寫道：“接受自己的孩子患有重癥，患有終身殘疾，接受自己的孩子一生會是一個殘疾，是一個很痛苦很漫長的過程。特別是精神疾患，如果一個孩子肢體殘疾，那很明顯，但是精神疾患特別是近些年才大量出現的這種精神疾患，接受起來的確要一個過程。”(328頁)精神類疾病比斷胳膊缺腿更讓人難接受，如果孩子得了絕癥，死了一了百了，來的痛快，家人起碼能看到痛苦的終點，但孤獨癥不一樣，家人們不知道“什么時候是個頭”，對未來的不知，對患者家屬來說是種煎熬。

“原來這個世界上有這種四肢健全、眉清目秀的殘疾。原來一個孩子，嘴不歪眼不斜，不聾不啞，也可以成為殘疾。”(344頁)從這段文字能看出普玄的不甘心，他的孩子身體健康，四肢健全，憑什么一個從未聽過的病判了孩子死刑。抱著這種不甘心，普玄開始走上漫漫求醫問藥路。西醫得出的結論是“孤獨癥。終身疾患”，并且找不到病因，這個說法沒有說服普玄，他更不相信“終身”二字的判斷。于是他轉求中醫，中醫認為他的兒子是“五遲”中的“語遲”，病因是“先天胎稟不足，肝腎虧損，后天失養，氣血虛弱或流產難產史所致。”(343頁)因為中醫說的有鼻子有眼，普玄一直都堅持中醫療法。多年中醫治療下來，孩子癥狀卻未見好轉，普玄著急了，開始另尋它法，甚至尋找民間的“奇人異士”：給兒子拜道教師傅，請高人去老家看風水，找祝由術大師做法事……為了給孩子治病，普玄如落水之人，抓到什么是什么，不放棄任何一根“救命稻草”。

“一種疾病只有通過種種不同的病因才能作出解釋，這種觀點正好體現了看待那些尚不清楚病因的疾病的思考方式。”蘇珊·桑格塔認為如果一種疾病的原因還模糊不清，治療效果不佳，就會被附加上各種隱喻含義。根據中醫的說法，普玄一直認為是他和孩子母親感情不和，導致孩子患病，即他說的犯了上天的“大忌”，他們的錯就是病因。在無形中，普玄也給孩子的孤獨癥賦予隱喻含義。帶著這個隱喻，普玄求醫問藥的十幾年，也是他愧疚的十幾年，這或許也是普玄一直堅持給孩子治病，甚至偏執到相信迷信的原因之一。

在《疼痛吧指頭》中，也不都是沉重的話題，還有普玄和他的母親，訴說的關于堅強與愛的故事。與前妻離婚后，為了不影響現在家庭的和諧，普玄將孩子寄養在外，順便養病，還送孩子去治療費用高昂的培訓機構。雖然歷經了一次次絕望，普玄始終沒有放棄。面對極大的經濟壓力，他邊工作邊兼職開公司，嘗盡了世態炎涼，人間冷暖。他會因為兒子的一點進步而欣喜，也因孩子走失而絕望過。普玄說“我擁有了他，我擁有了巨大的絕望。除了他，沒有更大的絕望。處處都是生機。”(390頁)這是孤獨癥兒子教會普玄的人生哲理，即使處處不如意，但想想這個孩子，沒有比他更大的絕望，背負如此巨大的絕望生活十幾年，還有什么不能承受？兒子不僅是普玄的負擔，也是他還擊生活的力量。普玄這種堅忍的性格大概繼承于他的母親，與殘疾打了一輩子交道的常五姐。

他的母親曾是校花，嫁給了腿殘疾的教師，生了六個子女，大兒子因為兩歲出麻疹打針變得半聾半啞。如今三兒子的兒子，家族里迎來的第一個孫子，又是個不會說話的孤獨癥患者，為了她最長的第三根指頭——普玄能生活的更好，她主動承擔起照顧孫子的任務。不服輸的常五姐，為了彌補大兒子殘疾丟失的顏面，選擇犧牲大兒子的前途，用“棍棒”法逼出了剩下五個子女的成功。但，孩子們成功了卻不回家了。陪伴著常五姐的只剩下殘疾的三代人，殘疾爺爺、殘疾大兒子、孤獨癥孫子，她與殘疾人相處了一輩子。

苦難能毀掉人，也能造就人。普玄和母親在與殘疾抗爭的過程中，告訴我們愛與堅強的力量。現在看來《安扣兒安扣》里的馬午，《踮起腳尖看幸福》里的劉琴彩，《普通話陷阱》里的馬小嬋、袁嘯勇，《天命椅子》里的李巧豬等普玄塑造的人物，都帶有他們身上的那股韌勁，但都不如《疼痛吧指頭》里的這位父親和奶奶令人敬佩，感動。

普玄沒有大江健三郎那么幸運，能發掘出殘疾孩子的某種天賦，也沒有迎來康復的家庭。這或許就是不幸的大多數，畢竟奇跡只屬于少數人，這才是真切的生活。普玄通過《疼痛吧指頭》，述說了他日復一日，年復一年平凡而又絕望的生活。但面對孤獨癥生成的孤獨，普玄在用親情的力量化解。在疾病面前，他一次次地跌入谷底，又一次次爬起，站立，悄悄地抹去孤獨癥帶給他的傷痛，成為平凡生活的一員。

二

疾病影響的不僅僅是患者及其家庭，它還像一面鏡子一樣照著這個社會。對一種疾病的認知深淺，照出社會醫療保障體系的完善與否，人們對待患者的態度，照出社會群體道德感的高低。因此，疾病的治愈過程，并不僅僅是個體的行為，某種程度上，也是一種社會行為。

在《疼痛吧指頭》里，從孩子兩歲表現異常到確診，花了近一年時間，因此孩子錯過了最佳治療時間。普玄認為，很多人對孤獨癥的早期表現一無所知，更缺少出生干預和早期監測，另外關于孤獨癥的康復治療，國內也沒有專門專業的治療機構。“根據2015年的最新監測，目前全世界共有孤獨癥患者六千七百萬，占總人口的9.4‰。2016年，美國國家衛生統計中心發布的報告顯示，三至十七歲兒童孤獨癥發生率估計達到了1/45。我國以1%保守估計，十三億人口中，至少有超過一千萬的孤獨癥人群、二百萬的孤獨癥兒童，并以每年二十萬的速度增長。”(330頁)如此龐大的群體，卻缺乏相應的福利制度。所以，“未來”對這個群體來說是個絕望的詞語，正如普玄說，為了孩子，他要準備“足夠的錢，足夠的身體，足夠的壽命。”相比制度的不完善，更可怕的還是道德感的缺失。人們在疾病面前，往往做不到正視疾病，“在疾病帶來的痛苦之外，還有一種更為可怕的痛苦，那就是關于疾病的意義的闡釋，以及由此導致的對于疾病和死亡的態度，人人都可能患上的疾病，卻在健康人的社會里處于尷尬和被歧視的位置。”面對疾病，人們給予更多的不是憐憫，而是冷漠的歧視，經常有人將壓垮一個家庭的疾病，當成茶余飯后的談資。

《疼痛吧指頭》里，除了普玄兒子外，還有一個殘疾人令人印象深刻，就是小時候因患麻疹打針致殘的大哥。因為殘疾，他失去與弟弟妹妹們的同等的求學權利，也因此終身未娶。在婚姻這件事上，他因殘疾被人捉弄多次。殘疾老大做事勤懇，能吃苦，于是村里一有人說要給他介紹對象，他就去給別人干重活累活，后來甚至外村很多人，都以給他介紹對象為由，向殘疾老大索取免費勞動力。更有經常騙老大的人家，調戲地說某個好姑娘看上了他，這個單純的小伙子信以為真，經常打扮的干干凈凈，騎自行車去找這個姑娘，于是，“老大到丹江口去尋找一個卷發波浪頭的姑娘，一度成了全村的笑料。”終于在“下跪事件”后，殘疾老大才明白：一個殘疾人沒有資格娶漂亮老婆。相比殘疾給老大造成的傷害，那些軀體健康嘴臉丑惡的人，對老大的傷害更大。它徹底打垮了不僅能自食其力，還能供弟妹讀書的殘疾人。他懷著善意和期待生活，但那些站在健康隊伍里的人卻回他以惡意。

另外，透過普玄的言語，或者說是十幾年來對這個孩子的過度保護，可以看出，普玄和大多數人一樣，對這個孩子的存在，充滿戒備，可能孩子多少傷到了他的顏面和自尊心。賈平凹曾在《人病》里談到自己患乙肝后，家人的某些行為對他的傷害，“當他們用滾開的熱水燙泡我的衣物，用高壓鍋蒸熏我的餐具，我似乎覺得那燙泡的、蒸熏的是我的一顆靈魂。我成了一個廢人了，一個可怕的魔鬼了。”普玄的孩子也同樣，雖然他不會表達，但不代表他不知善惡。如書中普玄提到的孩子對美好事物的熱愛，對陰暗惡意的抵抗，也代表著他的某種認知感受能力。另一方面，書中也透露出普玄對孩子的深深愧疚。普玄的某些選擇，在中國并不稀奇，也無需苛責。因為，中國對精神類疾病的認知并不如西方國家開放。在美國，基本上每個家庭都會有固定的心理醫生，對于精神疾病患者，也見怪不怪，家庭會坦然面對孩子的病，人們看到這類患者，也不會像看怪物一樣。但是，中國家庭在面對精神類疾病上，表現的還不夠坦然。如果有家人得了精神類疾病，就像某種見不得人的事一樣，小心翼翼地隱瞞，這個“秘密”只有少數的幾個親屬和醫生知道。然而，越掩蓋越傷到患者的自尊心，不利于患者康復，也會傷到掩蓋者自己。普玄通過非虛構的方式寫出這個故事，或許代表普玄對這件事的徹底放下，并做好承受異樣眼光的準備了，這是普玄最為人敬佩之處。

中國缺乏對精神類疾病患者的起碼尊重，家庭的藏掖行為是一個表現，社會的歧視是另一方面。如韓少功在《爸爸爸》里的一段描寫：

仁寶沒理由發作，罵了陣無名娘，還是不解恨，只好在丙崽身上出氣，一見到他，注意到周圍沒什么旁人，就狠狠地在他臉上扇耳光。

小老頭被打慣了，經得打，嘴巴歪歪地扯了幾下，沒有痛苦的表情。

石仁再來幾下，直到手指有些痛。

“×嗎嗎，×嗎嗎……”小老頭這才感到形勢不妙，穩穩地逃跑。

仁寶追上去，緊捏他的后頸皮，逼著他給自己磕了幾個響頭，直到他額上有幾顆陷進皮肉的沙粒。

仁寶正是抓住丙崽不會反抗這點，才如此欺辱丙崽。雖然在《疼痛吧指頭》里，并沒這類令人發指的情節，但是普玄和他的兒子多少會有這類體驗。如普玄每次去黃醫生家看望兒子，都會有人一會兒過來借東西，一會兒過來倒開水，借此圍觀這個不幸的父親，他們對這個家庭的秘密充滿好奇。見識過孩子的二十多個保姆，走失時遇到的敲詐勒索，普玄也看盡了各色人心。不幸的家庭，得到的不是幫助，而是雪上加霜的諸多冷漠。

人吃五谷，就會生病，每個人一生都會與疾病相遇，體會生老病死，人世滄桑。在一個進步完善的社會里，疾病絕不只是家庭的責任，社會在很大程度上也參與疾病的治愈過程。但，目前看來，我們所處的這個社會對待某些疾病的方式，明顯差強人意。普玄寫《疼痛吧指頭》的初衷，不僅是記錄一位孤獨癥患者父親的辛酸歷程，更是訴諸社會能更善待孤獨癥患者及其家庭。

三

之所以將這個故事命名為《疼痛吧指頭》，自有普玄的深意。“指頭”意象在作品里多次出現，代表三層含義。普玄兒子每次患病，都會咬自己的指頭，韓少功《爸爸爸》里的丙崽，著急生氣時也會咬自己的指頭，這是這類孩子表達發泄情緒的方式，他們沒有疼痛感，當這個指頭知道疼痛的時候，就是普玄期盼的日子到來的時候，他期待兒子的指頭有疼痛感的那天。另外，在《疼痛吧指頭》里，普玄多次稱自己是父母的第三根指頭，兒子也是他的指頭，孩子就是父母的指頭，十指連心，孩子時刻牽動著父母的心。最后的一層深意，在于醫生那個把脈的指頭，作品里有這樣一個細節：“黃醫生給孩子把脈把了很久，他滋完一支紙煙。我的心在他把脈的指頭上，在他夾煙紙的指頭上，一直懸著。我的心這么懸了十幾年了。”(326頁)這根決定孩子命運的指頭，多次懸在孩子的脈搏上，也懸在普玄的心上。

謝有順稱普玄筆下的人物是“水滸式的人物”，即有強悍生命力的人物，這些人物大多倔強，專一。如《普通話陷阱》里的袁嘯勇，十九年如一日地愛著守護著對自己不理不睬的馬小嬋；《踮起腳尖看幸福》里的劉琴彩，與自己的“丑”較勁了一輩子；《章梅腰間的太陽》里的章梅和扣子，在遭受了人生多次起伏后，依然能重新開始彼此堅守。這些性格，是普玄在摸爬滾打的生活里體悟到的，這些人物也或多或少有普玄的影子。賈平凹稱普玄小說中大多是反成長性的人物，他寫出了這些人的“反叛、疏離、絕望、孤獨、荒謬、變態”，如《安扣兒安扣》里仗勢欺人的村長喻克春；《資源》里的為錢勢所誘，為妓女所惑，犧牲愛人杜安的史昌慶；《疼痛難忍》里被章氏家族的暴力氛圍吞噬的冷俊。或許有人會質疑普玄對筆下人物的極致殘忍，對扭曲人性的揭露毫不手軟，甚至反感他對妓女、對性的直白表露。看完《疼痛吧指頭》，質疑者們就會停止質疑，因為兒子的病，普玄十幾年來，不得不為金錢所擾，不得不面對形形色色的人。那些對人性的體悟，是被生活摔打出來的。

普玄是一個特別善于講故事的作家，講故事的語言老練，干凈，不拖泥帶水。他的小說經常會以破碎敘事的方式，緩慢展開一段時間一個細節，以此設置懸念，揪住讀者的好奇心，因此普玄的小說很有可讀性。《疼痛吧指頭》的人稱轉換，以插敘、回憶的方式，造成的故事中斷，并沒有影響后面故事的接續，一切都在普玄的掌控之中，在故事的分割，時間的緩慢展開中，讀者更能體會普玄十幾年來的焦灼與煎熬。這種敘事策略普玄早已在《普通話陷阱》《一片暴雨中下墜的羽毛》等小說里，多次實踐。所以在《疼痛吧指頭》里，他才表現的如此熟練，一氣呵成。與以往小說不同的是，非虛構作品《疼痛吧指頭》以更真切的情感投入，有節制的冷靜敘事節奏，真實的故事，樸素卻有力量的語言，一掃之前作品的浮躁氣息，更沒有之前作品因官場、商場、情場的恩怨糾葛、魚龍混雜，可能留給部分讀者的低俗印象。所以，好故事大多來源于真生活，小說遠沒有生活本身震撼人心。