年輕肝癌患者反復住院體驗的質性研究

王秀蓓 王海芳（通訊作者） 鈕美娥 孫玲芳 蔡建政

（蘇州大學附屬第一醫院 江蘇 蘇州 215006）

肝癌是臨床最常見的惡性腫瘤之一，我國國家癌癥中心報道，至2015年，肝癌患者人數已多達43萬，約占全球的50%以上[1]。最新數據顯示，肝癌占腫瘤相關死亡原因的第3位，嚴重威脅人民的生命和健康[2]。啟東等肝癌高發地區的流行病學特征可見，其發病年齡在20歲以后急劇增加，50歲達高峰，年輕肝癌患者所占比例逐年上升[3]。此外，由于肝癌起病隱匿、進展迅速、易轉移、易復發、介入治療的長期性等原因，絕大多數患者需要反復住院，給年輕的患者和家庭帶來了沉重的負擔，也對護理服務提出了更高的挑戰。然而，目前少有研究關注年輕肝癌患者在反復住院期間的主觀感受和心理困境。本文通過深度剖析反復住院的年輕肝癌患者的真實體驗，旨在為臨床采取針對性的照護措施，改善護理結局提供科學依據。

1.對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2017年9月—2018年2月于我院介入科住院的肝癌患者為研究對象。

入選標準為：（1）臨床診斷為肝癌的住院患者；（2）年齡為18～45歲；（3）因肝癌或肝癌相關的原因在本科住院次數≧3次；（4）知情并愿意充分表達自己真實感受。

排除標準：（1）伴有心力衰竭等其他嚴重軀體疾病；（2）既往有精神疾?。唬?）有嚴重視聽障礙或語言溝通障礙。研究的樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題呈現為標準。本研究最終訪談人數12名，其在年齡、文化程度、職業等方面均存在一定差異性。研究對象的一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 資料收集方法

采用質性研究中的現象學研究方法，對12例反復住院的年輕肝癌患者開展半結構式深入訪談。根據研究目的制訂訪談提綱，對2名患者進行預訪談后做出完善。最終的訪談提綱為：（1）您這次住院的主要經過與感受是怎樣的，與之前的經歷有什么不同？（2）您住院期間最大的希望和擔憂分別是什么，為什么？（3）您對疾病目前的狀態及相關治療了解嗎？（4）除了接受治療，你還希望得到醫護人員哪些幫助？

訪談安排在患者出院前一天，于獨立、安靜的病區示教室進行。訪談前先向患者詳細說明本研究的目的、方法及現場錄音的必要性，承諾保護其隱私，征得患者的同意。每次訪談時間控制在30～45min左右。研究者在訪談過程中，認真傾聽并如實記錄訪談內容，注意觀察研究對象的動作、表情、情緒等的變化，訪談結束后，及時給予其肯定和鼓勵。

1.3 資料分析方法

訪談結束后立即登記研究對象提供的個人基本資料，24小時內及時將訪談錄音詳細轉錄，同時記錄受訪者的非語言行為。資料分析采用Colaizzi的現象學資料7步分析法[4]，詳細步驟包括：（1）仔細閱讀所有的訪談材料；（2）析取出有重要意義的陳述；（3）對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點，升華出主題概念；（7）返回被訪者處核實求證。在此基礎上，研究者按照一定順序和主題進行整合，并貫穿自己的理解和思考，使最終形成的主題之間有一定的內在聯系性。

2.結果

2.1 癥狀負擔嚴重

肝癌介入治療后出現的發熱、疼痛、惡心嘔吐等栓塞綜合征以及肝功能異常引起的一系列不良反應均使患者感受到癥狀的持續時間長，困擾程度高。個案1：“我今天又發燒了，每天下午兩點左右就會發燒到38℃多，前兩次住院燒了將近半個月，醫生跟我說這次發燒估計也不會短，每次肛塞用完藥物后半小時衣服就濕透了，渾身無力，就只想躺著?！被颊叽藭r摸了摸自己的額頭，小心地喝了一口水。個案5：“我這次手術后右腹部特別痛，痛的時候我咬緊牙關，在被窩里默默掐自己的腿。護士在屁股上打止痛針時，根本感覺不到痛，后來又在胸口貼了止痛的?，F在我也一直有隱隱作痛的感覺，每天都會吃止痛藥，不然晚上睡不著呀?！眰€案10：“我最初就是因為腹脹，感覺肚子鼓來看病的，但是住院五次了，肚子還是這樣的，一直覺得脹，飯量比以前少多了，有時候一天就只想喝點白粥?！眰€案12：“每次手術后我都會吐的很嚴重，開始兩三天很嚴重，喝水都會吐，每天吐五六次，真的是吐到膽汁都出來了，后面幾天會稍微好點?！?/p>

2.2 心理情緒復雜

2.2.1 對疾病轉歸的擔心 年輕肝癌患者正值人生的黃金期，多希望能夠積極治療減緩疾病的進展，延續生命的長度，不可避免存在對疾病復查結果和生存時限的擔心。個案3：“也不知道一次接一次的治療是不是真的有效果，能不能控制病情，每次門診復查都擔心抽血的結果不好，害怕醫生又讓我住院。”個案5：“剛發現的時候，醫生說我已經是中晚期，現在也不知道自己還能活多久，我以前想的那些事情都不敢想了，只想自己能帶著這個病一起活著。”患者此時表情傷心，忍著淚水。個案7：“我平時生活作息、飲食都挺正常的，身體素質很好，從來沒想過這種不幸會發生在我身上，每次疼得受不了的時候，我都會擔心自己是不是離死亡又近了一步。”

2.2.2 對無法承擔家庭責任的憂慮 人們在家庭中的身份和地位，是自然確定的，在家庭中的各種角色應承擔相應的權利和義務。年輕肝癌患者大多同時承擔著贍養父母和撫養子女的雙重責任，患病住院基本不能承擔家庭責任，感到無助。個案4：“我有兩個孩子，一個小學，一個初中，父母年紀也大了，自從生病，很多時候照顧不了他們，還要給他們增加麻煩，住院都是我媽每天來送飯，有時候還要晚上在醫院睡躺椅陪我，心里很過意不去，但是也沒辦法。”個案11：“現在很多時候，家人覺得我生病，大事小事都不讓我做，其實，不做一些事情心里也不舒服，很無奈，和他們一起做點家務倒是能放松一會。”

2.2.3 對重返工作的渴望 工作對于年輕患者來說，既是可靠的經濟來源，又是實現社會價值，人際交往的主要途徑。由于反復住院直接影響了原有工作，眾多患者希望在家或非住院期間重返工作。個案2：“不上班天天在家的時候，真不知道做什么好，我希望不住院的時候還能回去工作，讓生活正常起來。”個案6：“生病之后辭職在家半年了，很沒勁，我想做一些能夠在家里或者家附近的工作，經濟上也能多一些保障。”個案9：“雖然我不知道后面會怎樣，但是我畢竟才三十幾歲，還是想繼續做自己喜歡的工作，不能像七八十歲的人，在家曬太陽養老吧?！?/p>

2.3 缺乏參與治療決策

2.3.1 對治療效果反饋的需求 患者在住院期間最關注的是疾病治療的進展與轉歸，醫護人員作為治療過程主導者，常常由于過于繁忙的手術與護理、家屬要求病情保密等原因，使得很多患者難以持續獲取疾病治療效果的反饋信息。個案8：“有幾次手術后，醫生送我到手術室門口，告訴我手術結束了，然后就回頭進了手術室，其實那時候我很想問手術做的怎么樣，成功嘛，也來不及問?！眰€案10：“每次抽了血或者拍了片子，抽血的報告我們看不到，片子的報告我自己取回來也看不懂，想醫生有空為我解釋一下，心里少點擔心?！毖芯繉ο蟠藭r無奈地嘆了口氣，目光轉向窗外。

2.3.2 對疾病知情及決策的需求 醫療環境改變下，患者主動參與治療決策與健康照護的意愿更為強烈，尤其是年輕患者。個案4：“說實話，我不太了解我現在疾病的嚴重程度，醫生術前談話一般都會叫我老公去，讓他簽字，其實作為一個有正確認知的人，我覺得這些也應該讓我知道，可以直接和我談，我也可以自己簽字”。個案8：“其實我已經知道真實的病情，但家里人一直對我保密，說我的腫塊是良性的，檢查報告和住院資料都不讓我看，也不讓我單獨找醫生”。

2.4 信息指導需求強烈

年輕的肝癌幸存者面臨著影響生活質量的多種因素，在應對不良反應、飲食選擇、運動方式等康復方面，希望獲得全面的指導。個案1：“我已經第二次在家里暈過去被急診送過來了，晚上就吃了幾塊豆腐，現在好多東西不敢隨便吃，不知道能吃些什么?！眰€案：“護士出院時候跟我們講的很模糊，還是不知道要吃些什么，我老婆會去網上搜，又不知道對不對?！眰€案12：“以前下班經常去健身，自從生病以后就不敢運動了，醫生說可以適當活動，但是真不知道我該怎么運動，家里人連跑跑步都不讓。”

3.討論

3.1 努力實施有效的癥狀管理

隨著癌癥診斷和治療技術的迅速發展，癌癥幸存者的生活質量成為護理關注的焦點，而有效的癥狀管理是影響生活質量的關鍵，胡雁教授明確指出，癥狀管理是腫瘤護理的重點[5]。肝癌患者的癥狀負擔嚴重，經歷的癥狀數目多，發生率高，嚴重度高，癥狀困擾嚴重，比其他消化道腫瘤的癥狀復雜，因此，對實施有效的癥狀評估、干預和評價尤為重要[6]。國外腫瘤?？谱o士對癥狀的管理已從單一癥狀到癥狀群，從橫斷面到縱向變化，從常規護理到針對性干預，而我國癥狀管理的研究和實踐剛剛起步，應重視護士在癥狀管理中的作用，加強護士對癥狀管理理論和技術的掌握[7]。由于患者報告的結局與醫護人員的評價存在一定的差異，臨床癥狀的評估應采用患者填寫的科學評估工具，如安德森癥狀量表（M.D.Anderson symptom inventory,MDASI）、埃德蒙頓癥狀評估系統（Edmonton sympton assessment system,ESAS）、記憶癥狀評估量表（Memorial symptom assessment scale）等。近幾年，認知行為療法、針灸替代療法等非藥物干預，多學科團隊合作等已被證實是癥狀管理的有效手段。年輕患者的理解能力較好，對癥狀管理的依從性更高，積極探索和實施延續的癥狀管理迫在眉睫。

3.2 注重給予全面的心理社會支持

年輕的癌癥患者同時承擔著舉足輕重的家庭角色和社會角色，一旦患病，常出現復雜的心理和情緒，多經歷震驚、畏懼、緊張、悲傷、焦慮和抑郁等過程。羅志芹[8]等的研究表明，中青年患者與老年患者相比，心理痛苦處于較高水平，且實際問題維度最嚴重，主要體現在經濟問題和無力照顧老人和孩子。年輕患者對自己的心理痛苦狀況往往表現出“逃避”狀態，不愿也不敢說出自己的真實體驗。因此，護理人員要及時發現年輕患者的心理和情緒變化，通過放松療法、同伴支持、自我效能干預等途徑減輕患者的負性情緒，必要時轉診心理專家。此外，還需充分發揮家屬及同事等社會支持力量，不僅能滿足患者對愛和歸屬感的需要，更能從多方面為患者提供情感支持，緩解患者的壓力。

3.3 耐心做到良好的醫護患溝通

在患者住院后，醫護人員應熱情接待，主動介紹病區布局，協助訂餐，幫助盡快適應醫院環境，減少孤獨和緊張，建立良好的關系和充分的信任。在此基礎上，醫護人員耐心與患者及家屬交流病情、手術方案、了解經濟情況等。李曄[9]對154例原發性肝癌介入治療后的護理需求調查發現，患者最注重的是醫務人員態度和藹，能耐心回答問題，治療時多觀察。醫護人員應及時向患者反饋各項檢查結果，治療進度等，減輕患者對疾病的擔心，增強戰勝疾病的信心。在癌癥治療的所有活動中，告知患者及家屬相關的原因，處理的方法及預期的結果是第一步，因此，首先做到良好的專業的醫患溝通尤為重要。李玉[10]等的研究表明，我國肝癌患者診斷知情及參與手術決策實際遠小于期望，多處于由醫生決策或家屬代理決策的被動地位，年輕患者家屬實際參與手術決策程度超過患者的期望。因此，對于年輕患者，應促進醫務人員-患者-家屬三方共同的溝通，聆聽患者的訴求，保障患者的知情權和參與決策權。

3.4 切實提供足夠的信息指導

盡管信息獲取的途徑很多，但多數患者在住院期間希望獲得醫護人員的專業的、權威的指導，認為他們的解釋更具有可信性，更希望出院后能夠與責任醫生、責任護士保持聯系，以便面對突發問題及時獲得幫助[11]。康復信息指導的方式除了口頭、紙質宣教，還可開展團體講座、醫學網站、公眾號推送等。癌癥患者面對的難題層出不窮，如合理的飲食、活動，服藥的副作用等，護理人員應根據疾病治療的階段性、病情變化的具體情況，切實為患者提供符合需求的信息指導，始終將信息指導貫穿全程。

4.結語

目前，國內外學者對年輕肝癌患者反復住院體驗的關注較少。本研究采用現象學方法，探析了年輕肝癌患者反復住院期間的真實感受和需求。美國初級保健專家Barbara教授[12]認為，以患者問題而非診斷結果為導向，醫療服務的質量會更高，其關鍵在于發現患者眼中的健康問題。本研究結果幫助我們從患者角度出發，以患者為中心，全面、準確的發現問題，從而給予個性化的癥狀管理和人文關懷，滿足患者需求，提高照護質量，改善患者體驗。