我的孩子們，被同一種基因缺陷『擊中』了兩回

□ 白 帆

我叫孔維慶，家住山東省曲阜市，在鄉下還種著莊稼和草莓。住在曲阜的孔姓人，大部分是孔子的后人，我算是孔子的第七十八代后人。在曲阜的餐館，假如一群人要拼桌，桌上必有姓孔的，因為“無孔不成席”嘛。

我有兩個孩子，大女兒孔可卉和小兒子孔垂羿，在外人眼里，兒女雙全的我們是讓人羨慕的。但是，這兩個孩子在帶給我快樂的同時，也帶來了痛苦。

她媽懷大女兒可卉時，孕檢一次都沒落過，一切結果都顯示這將是個健康的寶寶。2011年，生產當天孩子媽難產，孩子窒息，剛出世就被抱進了ICU，我和她媽都沒撈上看一眼。再見孩子就是13天以后了。這13天里，我們從醫生那里得到的唯一信息，就是難產讓孩子的大腦缺血缺氧，對聲音沒反應，聽力篩查沒有過。抱回孩子，醫生讓我們滿月的時候再去查查吧，萬一耳朵是被羊水暫時堵住的呢?

耳聾，就是孩子聽不見聲音唄?一家人全懵了。沒有家族耳疾史的兩個健健康康的大人，咋生出個聾娃娃呢?一個月后，我們抱著可卉在濟寧的醫院做了腦干聽覺誘發電位檢查，結果很不樂觀。我們不死心，繼續上濟南兒童醫院拍了片子，發現孩子大腦和耳朵的生理結構都正常，但娃就是聽不見聲，只好一個勁地打營養針，以為這樣能好。醫生也只能推測，可能是生產時缺氧鬧的吧。

等到孩子6個月大，可卉在濟南的醫院最終確診為極重度感音神經性耳聾，到此為止，我們把孩子的問題都歸結為難產缺氧和營養不足。誰也沒想到，還有基因這回事呢?

大夫說國家現在有針對聾兒的救助項目，讓我們早點申請，我們也第一次知道這病還能治!于是，經過曲阜、濟寧和山東省一級級殘聯的幫助，我們為可卉申請到了人工耳蝸的免費救助項目——人工耳蝸這東西我們在網上查過，都要20多萬呢，家里沒錢啊。2013年4月10日，1歲10個月大的可卉被推進了手術室，她是那批接受手術的孩子中年齡最小的。當時我和愛人頂著不小的壓力，姥姥姥爺一直反對手術，不停地念叨：“在大腦里裝了這小東西能行?本來挺健康的孩子，弄傻了怎么辦?”但為了孩子的聽力，我們愿意試一試。

手術非常成功，這也為可卉后期的語言康復和訓練打下了基礎。但我們心底下的結仍舊沒有解開，可卉致聾的原因仍然是個謎。我們選擇再去趟北京的大醫院，不僅對孩子，也對我和愛人進行了一次徹底的基因檢測，沒想到這個結果竟然等了兩年。

兩年里，我們問過醫院很多次，醫生說放心吧，如果基因有問題的話第一時間告訴你們。等不來通知，放松下來的我們卻意外懷上了第二個孩子。2016年，當我們前往北京進行孕檢的時候，一位醫生突然想起來，他曾為我們大女兒進行過檢查。經過他的催促，我們終于拿到了我倆和可卉的檢測結果——正是我們夫妻二人全部攜帶一種名為MY015A的致聾基因，可卉的耳朵才會有問題!而我們夫妻正是攜帶者!

報告上寫著，我們的孩子有1/4的幾率會帶有天生耳聾的問題。每次看到這份遲到的檢測結果，我愛人就來氣。這不賴她，要是知道這樣的結果，我們怎么會再生一個孩子來冒險呢?后來才知道，醫院這兩年一直在對我們的基因進行更多點位的測試，才一直拖著沒出來結果。

但最不愿意面對的事情還是來了——2016年小兒子垂羿出生后的第5天，他也沒能通過聽力篩查。家里一下有了兩個“聾孩子”，天塌了。

我們沒再申請救助項目了，審批和手術的時間會拖得比較久，就想著早點把孩子的耳朵弄好，我們從醫院回來就選擇立即找錢！6個月后，靠著東拼西湊的26萬8千塊錢，孔垂羿和他姐姐之前一樣，被推進手術室接受人工耳蝸手術。手術早有早的好處，起碼孔垂羿可以不用再去外邊進行語言訓練，和其他的小孩子一樣在家慢慢學就行了。

現在看著兩個孩子，起碼作為父親，我是欣慰的。大女兒可卉經過了一年多的語言康復訓練，聽說讀寫能力和健全小孩也看不出太大的區別了，過了這個暑假，就要上二年級了。我還給她報了一個曲藝班，學小品、相聲和朗誦，一會給你背首古詩詞聽聽吧。小兒子現在兩歲了，也在學說話的關鍵時刻，目前來看一切順利，和姐姐的關系也非常融洽，看著兩個人每天打打鬧鬧，我打心眼里開心。

對了，我現在到一家專門做基因檢測的公司工作了，這兩次生孩子的經驗讓我知道，基因檢測對于預防疾病和孕育后代是多么重要，有機會我就到處去宣講，讓更多的家庭可以避免悲劇發生。

這七八年以來，基因檢測的內容和范圍也不斷變化和擴充著，就比如我們攜帶的這種致聾基因，在生孔可卉時無論認知上還是技術上是查不到的，現在既有醫院的研究室，也有基因公司的崛起，查找已經沒有問題了。我們感謝一路上的好心人對我們的幫助，讓兩個孩子健康的成長，就是對他們最好的回報，也是我們畢生的責任。