向死而生暖爸為女兒寫下抗癌日記

風鈴草

失魂落魄地走出醫生辦公室，妻子在何斌的懷中痛哭。何斌只能不斷安撫她，強忍眼中的酸澀。夜深人靜時，何斌走出病房，來到醫院里的小花園，抬頭望著一輪殘月，對著黑色蒼穹訴說心中的哀怨，一歲的女兒患上了惡性腫瘤，接下去的人生該怎么辦？

可愛女兒患上惡性腫瘤

何斌出生于江西省宜春市，2004年從北京理工大學光電工程系畢業后，他回到家鄉工作。工作中他踏實肯干，多次榮獲“先進工作者”榮譽稱號。而立之年，他遇到人生的另一半，戀愛一年后結婚。2014年3月，女兒何以宸出生，粉嘟嘟的小臉蛋，特別愛笑的模樣，給這個普通的家庭帶來許多歡樂。

不過這份平靜維持的時間很短，女兒半歲后經常生病，一個月要跑醫院好幾次。2015年4月，何以宸意外地從嬰兒車上摔下來，導致“三系指標”（白細胞系、紅細胞系、血小板系）持續下降，醫生卻無法找到嚴重貧血的原因。此后，女兒反復出現發熱、皮膚蒼白、腹瀉、厭食，時常甩打手臂，煩躁不安。何斌和妻子輪流照顧女兒，白天還要在單位上班，累得瘦了十幾斤，滿臉憔悴。

無奈之下，何斌夫婦帶著女兒到上海看病。經過血液化驗后，醫生排除了白血病和地中海貧血，但是在骨髓穿刺時發現有異常細胞。當時檢查報告上寫的是“縱隔占位”，何斌和妻子也不明白這是什么病，他們也沒有把“縱隔占位”和癌癥聯系起來。然而很快，女兒被安排轉診，從血液科到了腫瘤科，經過多位專家會診后確認，女兒胸腔中有一個巨大腫瘤，這是“兒童癌癥之王”一一神經母細胞癌。

主治醫生將何斌夫婦叫到辦公室，告訴他們這個最終的診斷結果。他很難過地說，這個病不好治，治愈率20%不到。此外，后期治療費用極高，保守估計在百萬元，很有可能掏空一個家庭的積蓄，孩子依舊不治身亡。為了不增添過重的負擔，不讓孩子承受常人難以忍受的病痛，醫生提出自己的建議：放棄治療，回家再生一個，這是大多數患兒家庭的做法。

聽到醫生的結論，何斌臉色慘白，妻子更是當場兩眼發黑，雙腿發軟癱倒在地上。何斌一再告誡自己要冷靜下來，作為家中唯一的男人，這個時刻就算心里再難過，也不能顯露出來。他要堅強，要扛住這份傷痛。醫生的建議是客觀的理性的，因為他們已經經歷過太多次這樣的病患，女兒何以宸對他們來說，只是千萬病例中的一個。但是身為父母，怎忍心扔下孩子不管？這是他們愛情的結晶，即便只有1%的希望，他們也一定要治下去，哪怕傾家蕩產。

失魂落魄地走出醫生辦公室，妻子在何斌的懷中痛哭。何斌只能不斷安撫她，強忍眼中的酸澀。夜深人靜時，何斌走出病房，來到醫院里的小花園，抬頭望著一輪殘月，對著黑色蒼穹訴說心中的哀怨。

何斌漸漸從悲痛傷心中走出來，化療、手術等治療可以交給醫生，他和妻子主要做好三件事：一是讓孩子開心，保持愉快的心情；二是陪孩子適當的運動，鍛煉身體；三是全面加強孩子的營養，增強免疫力。不管最后結果如何，只要自己盡力就不會留下遺憾。

“神經母細胞瘤”是一種罕見的兒童惡性腫瘤，俗稱“兒童腫瘤之王”，發病率只有三十萬分之一。由于發病初期癥狀不明顯，很容易被家長忽視。大多數患兒確診時，腫瘤細胞已發生廣泛轉移。何斌開始在網上查找相關資料，閱讀國外的大量醫學文章，但是這方面的治病資料少之又少。可能這種病都是小孩得的，他們無法記錄；就算有父母開始記錄，由于存活率低，所以也堅持不了多久。

何斌希望給其他家長一點參考，也為女兒留下點紀念，所以他決定為女兒寫一份系統性的“抗癌日記”。從入院第一天開始，他用紀實手法和樸素的文字將女兒治療期間的點點滴滴都記錄下來。

爸爸陪伴女兒PK“癌癥之王”

醫生們為何以宸制定了一個治療方案，分四個階段進行。第一階段的治療主要是化療，這個階段共9個療程。第二階段是手術切除腫瘤物，與第一階段交叉進行，在化療的第四和第六個療程時進行。第三階段是放療。由于放療的副作用比較大，有可能會引起白內障等后遺癥或并發癥，所以只做局部放療，而不是全身放療。第四階段是免疫治療，鞏固前面三個階段的治療效果。

這個方案中的前三個階段，對于女兒來說都是巨大的挑戰。她隨時可能會有危險，其間經歷的痛苦就是成年人也很難承受。醫生們讓何斌做好充分的思想準備。可是不去治療，孩子只有被病魔一點點吞噬生命。帶著極度矛盾的心理，何斌在一份份承諾書上簽名。

2015年6月，女兒何以宸正式接受化療。化療第一天，護士交接班后開始給女兒稱體重，因為要按體重來配化療的藥，一稱只有20斤，比剛進醫院時瘦了兩斤。第一期化療3天，當天反應還可以，女兒還是比較精神。但到了第二天，女兒開始嘔吐，到了后來基本上不能吃東西，只能靠輸營養液維持體能。這期化療的最后一天，女兒實在嘔吐得不行，何斌只好去找醫生，醫生最后給孩子打了一針止吐針。看著孩子難受的樣子，何斌心里很不是滋味。

終于熬過這次化療，女兒的情緒慢慢緩和下來，她吃力地睜開眼睛，看著同樣憔悴的父親，那時的她還不會說話，只能用哭泣表達身體上的難受。由于藥物作用，她連哭的力氣都沒有。何斌的手貼在女兒的小臉蛋上，用手心的溫度溫暖她有些冰冷的肌膚。女兒終于睡著了，何斌的手遲遲不愿松開。

接受大劑量化療時，感染、發燒等情況都會出現，為了給孩子治病，妻子辭職當起了全職的陪護。何斌則一邊工作一邊跑醫院，辛苦地賺取醫療費。幾個療程結束，女兒的頭發全部掉光。這個孩子的命怎么這么苦？他和妻子只能躲在角落里暗自垂淚，而在女兒面前盡力保持笑臉。這種情緒分裂的狀態很折磨人，但他們還是要堅持下去，他們希望維持得再長久一點，因為這樣意味著女兒戰勝病魔的時間越來越近。

最初，女兒對打針、吃藥還不明白是怎么回事，銳利的針頭、包裹糖衣的藥丸，有時還會激起女兒的好奇。隨著深入的治療，女兒開始對打針、吃藥產生抗拒心理。化療要持續很長一段時間，還要每天打好幾次留置針，女兒被扎得哇哇大哭。這時候何斌不會騙她說打針不疼，只會說可能有一點疼，假如女兒繼續哭，他會用另一種形象的方式說：“以宸，你的身體里現在有一個搗蛋鬼，再咬咬牙，我們一定要把它打敗。”隨后，何斌還會講一些古今中外英雄戰勝壞人的故事，故事中的英雄必定要經歷很多磨難，才能戰勝壞人。女兒眨著眼睛看他，似懂非懂，不過哭聲比剛才小了很多。女兒變得越來越勇敢，不會再鬧著自己拔針頭。

第七次化療后，女兒身體極度虛弱，白細胞和血小板都是歷史最低，還感染上中重度肺炎。女兒被送入重癥監護室，醫生兩次對何斌夫婦下達病危通知書。何斌和妻子苦于無法陪在女兒身邊，每日只能在重癥監護室外焦急地等待。

“警報”解除后，何斌夫婦才被允許進入重癥監護室探望。可憐的孩子躺在床上睡著了，手腳都被綁著，被子也沒有蓋好。何斌走過去，輕輕握了一下女兒的手，她馬上就哭了出來。還沒來得及跟女兒說上幾句話，探視的時間就到了。走的時候，女兒一直握著何斌的手不肯松開，不得已，何斌撒謊說出去買好吃的，女兒才肯放手。重癥監護室的大門緩緩合上，何斌的心情難以言表。以后，女兒的免疫力低下，類似的兇險一定會再次發生，她還能像這次一樣幸運嗎？何斌來不及多想，急忙朝醫院門口的小超市趕去，買女兒想喝的牛奶……女兒在重癥監護室呆了14天，光是這次搶救就花費了十多萬。

每一次住院都有時間期限，到了轉院的時候，女兒常常會面臨床位緊張的難題。有一次，他們等了一個星期才住進去，雖然是走廊上的加床，但總比沒有床位強。確認完床位，何斌趕緊叫妻子收拾東西，迅速辦好住院手續，一塊心病算是落定。病房內到處都是哭鬧的孩子和滿臉憂傷的家長，何斌經常與他們一起聊天，感慨還有這么多不幸的家庭與自己有相似的遭遇。

2016年初，何斌已經寫了400多篇“抗癌日記”，日記主要包括了三部分內容：一是女兒在醫院接受治療的詳細記錄；二是父母如何給孩子加強營養，幫助孩子適當運動以增加抵抗力；第三是女兒成長過程中的趣事。兩年多的時間里，女兒扎了100多次留置針，抽了上百管血，四肢上的血管都被扎得失去了彈性。這份幾萬字的“抗癌日記”，折射出一位“暖男父親”的愛女之心。正是這份父愛，讓女兒有勇氣和癌癥抗爭。

女兒恢復古靈精怪前方初現曙光

2018年，女兒終于進入治療的第四階段一一免疫治療。《黃帝內經》有云：大毒治病，十去其六；無毒治病，十去其九。意思是說以毒攻毒來治病，只能治好六分，而以無毒的藥物來治病，卻可以治好九分，用通俗的話來說就是“藥補不如食補”。因此除了給女兒吃大量的中藥增強抵抗力外，何斌還把很多心思花在食補上。

這天，何斌為女兒精心準備四菜一湯：清蒸鱸魚、蒜泥菠菜、白灼蘆筍、青椒肉絲、金針菜雞蛋湯，每樣都是一小份，保持飲食的多樣性。他還為女兒燉太子參黃芪猴頭菇瘦肉湯，中午開始不時地給女兒盛上一小碗，化療后人的氣血比較虛，脾胃功能又比較弱，這道湯能補益脾肺、益氣生津，還有一定的抗癌功效。此外，海鮮之類比較容易發的食物，何斌不會給女兒吃，用蛋白質豐富的河蝦替代。藥補和食補雙管齊下，女兒的免疫力逐漸提高。

三年來的疾病折磨和放化療，讓女兒體內的鈣質和礦物質大量流失，女兒只長高了幾公分。現在前三個療程結束，何斌想到通過適當的運動鍛煉，既能滿足孩子愛玩的天性，也能進一步增強她的抵抗力，恢復人體正常的功能。

2月的一天，春風吹拂溫暖濕潤的空氣，趕走此前盤踞了整整一個冬天的嚴寒。室外溫度達到20多度，何斌決定帶女兒去公園走走。來到公園里的鵝卵石步道旁，何斌脫下鞋子光腳走在上面。女兒十分好奇，也學父親的模樣，光腳在鵝卵石步道上行走，以此按摩刺激腳底穴位。走了一會，女兒覺得不是很好走。何斌幫她穿好鞋，在公園里又玩了一會。此后每隔一天，何斌都會帶著女兒進行這樣的戶外鍛煉。散步的時候，女兒時不時會搞點擺拍，這些都被何斌定格在照片中。

除了會拍照搞怪，女兒的童言無忌也給這個家庭帶來了許多歡笑。女兒挺喜歡吃豌豆的，每次煮蒜泥豌豆，她就會搶著吃，嘴里還說著：“要是不搶著吃，一會就會被爸爸媽媽吃光了！”真是一個傻孩子，何斌和妻子還巴不得她多吃點呢，怎么會和她搶著吃？吃完飯以后，女兒依偎在媽媽的懷里，用嗲嗲的聲音說：“媽媽，我好愛你哦！我是最愛你的！”何斌的妻子就問：“那爸爸呢？你愛爸爸還是愛媽媽呢？”女兒賊賊地笑著說：“兩個都愛，兩個都很愛！”

一天晚上女兒刷牙洗臉后，拿媽媽的面膜敷在臉上，然后跑到何斌面前，用手指指著自己的臉蛋，一臉夸張地說：“我是空中小姐，你看我做了面膜后，是不是變得更好看啦？”何斌頓時無語！這樣的橋段還有很多，女兒終于恢復這個年齡應有的古靈精怪，何斌的心里喜滋滋的。

前不久，何斌接受采訪時說：“什么是成熟？一一喜歡的東西依舊喜歡，但可以不擁有；害怕的東西依舊害怕，但可以面對。”女兒患病曾讓何斌彷徨無助，然而通過和女兒一起抗擊癌癥，他和女兒都在這個過程中變得成熟。目前，女兒的身體情況有明顯好轉，體內癌細胞都沒有活性，醫生說只要五年之內不復發就有很大可能性治愈。時間還剩下不到兩年，何斌一家要做的就是堅持，再堅持！