九萬里長征自愈SCA，摔出來的活地圖仗愛走天涯

紫紅 利昂

張全青在35歲那年患上SCA癥，這是一種令全世界醫學專家都束手無策的家族遺傳病。患者由于基因變異導致運動神經元倒退，一般在5年內全身癱瘓、器官衰竭而亡。張全青的母親和哥哥因此病相繼離世，他的生命也仿佛一張壞掉的織布機，織到云錦處遽然停頓，而后絲絲抽離……絕望如黑云壓頂，此時，他的妻子又不慎從五樓墜落，全身多處骨折。而他們唯一的女兒只有7歲！時日無多，何去何從？妻子的淚水、女兒的堅強令張全青肝腸寸斷。

比死更痛的是不舍，他必須活著！在隨后漫長的十年時間里，張全青完成了艱難的涅槃——

活下去！命運苦難時還有責任如山

2008年8月的一個周末，張全青帶著女兒去公園玩，剛出家門，他突然摔倒在地。到公園后，他又摔了一跤。張全青心里閃過一絲不祥的預感：難道擔心已久的事情就要發生？

張全青1973年出生在浙江省寧波市一個普通家庭。從懂事起他就知道，自己的命運注定和別人不同。他母親家族中，常有人生命終結于同一種病：SCA癥。又稱脊髓小腦共濟失調。這是一種家族遺傳病。因基因變異引起的神經元退化，患者發病后，先是手足麻木、行走不穩，繼而四肢無力、喪失知覺，終至全身癱瘓、器官衰竭。目前這種病沒有任何有效的治療手段，發病后只能通過康復治療，盡可能延緩病情進展。

1999年，張全青經人介紹結識了當地女孩李亞楠，兩人一見鐘情，一起開了一個餐館并很快舉行了婚禮。次年，女兒的出生更給了他無窮動力。然而，不幸還是到來了。2005年的一天，張全青忽然接到父親的電話：“快回來！你媽被查出來SCA癥！”張全青哀痛欲絕，寸步不離地守護著母親。然而幾個月后，母親撒手人寰……剛剛辦完母親的喪事，哥哥又因為同樣的病，一年后去世。一個人喧囂的一生，突然就消逝得沒有任何蹤跡，曾經那么多喜怒哀樂從此只能存在悲傷的記憶中了。張全青靠在李亞楠身上哀痛欲絕地說：“我以后會不會也患上這種病？如果我死了，你和女兒怎么辦？”李亞楠含淚堵住他的嘴。雪上加霜的是2007年，父親在一次高空作業中不慎觸電身亡。

現在，他也開始頻繁摔倒。

2008年9月中旬的一天，張全青瞞著妻子偷偷前往浙江醫科大學附屬第二醫院檢查。醫生問了他的家族病史后神情凝重：“開點藥回去吃吧，想必你也知道是怎么回事……”恐懼和絕望瞬間將他淹沒。怕了這么久，逃避了這么久，它還是來勢不可擋！此后，他又來到邵逸夫醫院進行了檢測，結果如出一轍……

張全青悲痛欲絕，手握病歷一個人在午后熾烈的陽光下走了半個小時。此時，這欣欣向榮的世界是伸手可以觸摸的。但很快自己將與它永遠告別！

回家路上，張全青來到朋友開的診所，購買了一瓶安定。到家后，他將門反鎖，將一瓶藥全部吞下。晚上8點鐘，李亞楠帶著女兒回到家中。門被反鎖，張全青的手機打不通，李亞楠立刻叫來店里的員工將門砸開。一進臥室，她頓時癱倒在地……

大家將張全青送往寧波市人民醫院進行搶救。由于發現及時，張全青清醒過來了。李亞楠有些憤怒：“一個大男人，到底什么事讓你這樣？”張全青別過臉去，淚水橫流，崩潰地告訴李亞楠：“家族病到底還是找上我了。”李亞楠身子一震，豆大的淚珠滾落下來。“就算這病醫不好了，你也不能自殺啊！”妻子的鼓勵，絲毫不能澆滅張全青的絕望。之后，由于疏于打理，餐館的生意也每況愈下。12月初，店子只得暫時關門歇業。然而，更大的悲苦，正向這個不幸的家庭襲來……

12月18日上午，李亞楠到五樓平臺上去曬衣服，不料一陣大風吹來，將剛曬好的一件襯衣吹走，掛在平臺邊護欄旁懸空的一根電線上。李亞楠探出上半身伸手去夠衣服，竟一下子從五樓倒栽下去！

向前沖！男兒心在風雨里百煉成鋼

李亞楠被緊急送往醫院檢查后發現，她左手及左腳踝粉碎性骨折、腰一椎體爆裂性骨折，而且伴有胸腔及肺部積液。看著妻子的X光片，張全青心碎欲裂。此時李亞楠醒來，她發現自己下半身完全失去知覺。她不禁失聲痛哭：“看樣子，我們這個家真的要完了！”張全青強忍悲痛，反過來安慰她：“還有我……”

拿著妻子的東西等在手術室外，戀愛時期的一幕幕恍如昨日。“無論將來發生什么，永不放棄，拿生命去愛你、保護你，無法一生一世也要窮盡每一秒”……山盟海誓猶在耳畔，卻早已被無情的生活折去了它的翅膀。張全青哭得無法自持……5個小時后，李亞楠的手術終于完成。醫生告訴張全青：“手術非常成功，但要想站起來，還要經歷數次大手術。”妻子能站起來！張全青長吁了一口氣。把妻子的病床往病房推的路上，看著她蒼白的臉，他胸中滌蕩著心疼和內疚。他輕輕彎腰吻了一下李亞楠的手。半昏迷中的她仿佛能感受到他傳遞的信心和力量，竟綻放出微笑。

妻子癱了，孩子才7歲。張全青明白，到了自己必須挑重擔的時候！

張全青重新打開店門，一邊上班，一邊照顧妻子和女兒。2009年3月，妻子先后進行了骨折復位、胸肺積液清理及腰椎固定三次大手術。術后的她手腳都打著厚厚的石膏，腰部固定著支撐架，吃飯及大小便都不能自理，需要有人24小時護理。張全青只有白天守店，晚上還得拖著疲憊的身體在醫院照顧妻子。

也許是對發生在爸爸媽媽身上接踵而至的變故感到害怕，女兒變得特別乖巧，也特別脆弱。3月底的一天晚上，在妻子的病房里，張全青打來熱水讓女兒洗腳，她臉憋得通紅，嘴里不停地發出“嘶嘶”聲，張全青問她怎么了，她卻說：“沒事兒。”他還是覺得不對勁，用手一摸，才發現水太燙。他問女兒：“你怎么不讓爸爸加點冷水？”女兒“哇”的一聲哭起來：“我怕太麻煩爸爸。”聽著這稚氣的話語，張全青一把抱起她幼小的身體：“摔倒是小事，爸爸頂天立地，什么事都可以為你做！”女兒如釋重負。她說：“爸爸，以后我要學著照顧媽媽，這樣你就不用太累了。”張全青眼眶濕了，心里也更多了一份勇氣和堅定……

2010年4月底，李亞楠終于可以出院了。在家休養了一段時間，李亞楠的骨傷及胸肺傷已基本痊愈，但腰椎傷勢難以在短期內復原，生活仍然不能自理。雪上加霜的是，也許是太過勞累，隨著時間的推移，張全青發現自己的病情在急速惡化。