老年腦卒中患者對康復訓練認知及需求的現象學研究

鐘萍，仇海燕，武曌

（北京協和醫院保健醫療部，北京，100730）

腦卒中是一組突然起病的嚴重威脅老年人生命健康和壽命的常見疾病，具有發病率高、病死率高、致殘率高、復發率高等特點。在全球范圍內腦卒中發病率正以每年8.7%的速率上升，發病者中約30%死亡，70%的存活者遺留不同程度的偏癱失語等殘障，對人類健康損害極大［1］。經循證醫學證實［2－3］，康復是降低腦卒中致殘率最有效的方法，是腦卒中組織化管理中不可或缺的關鍵環節。然而，因為老年人在生理功能以及疾病的進展與預后方面都與青年人有較大差距，尤其是疾病的認知、康復依從性方面，都有較大的弊端，一旦發病而未及時正確的康復訓練將會嚴重影響患者的自理能力及生活質量。老年人是康復鍛煉的難點［3］。本研究從老年患者角度出發，采用現象學研究方法，深度探索老年腦卒中患者對康復訓練的認知和需求，為后續開展干預，提升其參加康復鍛煉的參與度，改善其康復鍛煉的體驗提供依據，現將方法及結果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2017年6月－10月，采用目的抽樣法選擇在本市某三級甲等綜合醫院神經內科住院的10例老年腦卒中患者為研究對象，其中男7例，女3名，年齡 64～86 歲，平均（73.10±6.62）歲， 老年腦卒中患者一般資料見表1。

表1 老年腦卒中患者一般資料（n=10）

1.2 納入標準與排除標準

納入標準：①患者符合中華醫學會第四屆全國腦血管病學術會議修訂的 《各類型血管疾病診斷要點》［3］的標準，經過 CT或 MRI證實為腦卒中，并且首次發病，處于疾病恢復期后2周的患者；②年齡≥60周歲；③意識清楚，認知功能正常，具有語言溝通能力；④自愿接受訪談，簽署知情同意書。排除標準：①非首次因腦卒中入院；②意識障礙、認知功能障礙及喪失語言表達者。研究樣本量的確定以資料飽和，不再有新的主題出現為止，最終訪談患者10例。

1.3 方法

1.3.1 資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法［4］為指導，對患者進行面對面、半結構式深入訪談。資料收集主要采用訪談法。訪談前向受訪者詳細解釋此次研究的目的、方法、內容及保密原則，并向受訪者承諾隱去真實姓名。訪談前簽署知情同意書，訪談地點選擇在自然場景中進行，如科室會議室。征得受訪者同意后，對整個訪談內容進行同步錄音，并仔細傾聽、觀察受訪者的情感和表情變化，做好筆錄（包括語氣、語調、表情和肢體語言等信息）。根據研究目的、既往文獻［5－9］，制訂訪談提綱：①您覺得康復鍛煉對您的疾病恢復有哪些幫助，您是否了解腦卒中后康復鍛煉的內容及方法；②后續需要康復鍛煉，您覺得會有哪些困難，計劃如何解決；③您希望得到哪些方面的康復鍛煉指導及幫助；④您期望醫生、護士、家屬能為您提供哪些幫助。本研究以老年腦卒中患者對康復訓練的認知及需求為切入點采用開放式提問方式，在訪談過程中，研究者根據訪談提綱指引及患者實際情況對提問順序進行靈活調整，同時根據患者的描述進行追蹤探測性提問以及相關概括總結。訪談過程鼓勵患者對問題作詳盡的回答，對描述內容不受受訪者的誘導或干預，盡量澄清問題的本質，每次訪談時間約40～60min。

1.3.2 資料分析 訪談結束48h內將受訪者的陳述內容（包括非語言行為）逐字、逐句的轉錄成文本格式。本研究以COLAIZZI的現象學資料7步分析法［4］為基礎，結合 NVivo8［10－11］的運用，對收集的資料進行存儲、編碼、檢索以及非智性分析。分析步驟如下：①仔細閱讀訪談記錄；②析取有重要意義的陳述并批注；③對反復出現的有意義的觀點進行初步編碼形成自由節點；④分析自由節點間的關系，將性質與概念類似的自由節點歸類形成樹狀節點；⑤對樹狀節點進行分析，做詳細的描述，并升華出主題概念；⑥返回至受訪者處求證；⑦研究者圍繞研究主題，將分析的結果系統地結合研究者自己的洞察與反思，對研究結果進行重構。直至資料飽和，無新的主題詞出現為止。

2 結果

2.1 主題1：老年腦卒中患者對康復訓練認知方面

2.1.1 老年腦卒中患者對康復鍛煉認知的片面性大部分腦卒中患者對康復鍛煉的認知都較片面，認為康復鍛煉就是簡單的肢體活動、走路、抬腿等，未知康復鍛煉還包括精細動作、吞咽、語言、認知等康復訓練。如肢體活動包括：被動活動、保持患者的良肢位、安排與日常生活相關的活動鍛煉等。語言訓練包括：呼吸方式、發音訓練等。吞咽訓練包括：舌、面、鄂等訓練。為避免腦卒中患者焦慮、抑郁情緒影響其康復鍛煉效果與積極性，目前康復鍛煉增加了很多趣味性，不像想象中那么單調，借助的輔助儀器設備也多種多樣。患者3：“以前認為康復鍛煉就是抬抬腿，爬爬樓，回家自己練也是一樣，現在才了解到康復鍛煉原來包括很多方面，是很專業的”。患者6：“開始我認為康復就是肢體鍛煉，沒想到還要教我發音、吞咽、日常生活中一些扣扣子之類的鍛煉，康復的儀器設備也是五花八門，真是沒想到”。患者1:“要不是我看醫院的介紹，我真不知道康復鍛煉包括那么多種方式和方法呢”。

2.1.2 老年腦卒中患者康復鍛煉過程需克服多方面的困難 腦卒中患者患病后肢體活動、言語、認知均會受到不同程度的影響，康復的困難性也與病情成正比。康復鍛煉不僅需要患者自身持之以恒，還需要有良好的家庭及社會支持，更需要經濟的支持。訪談中，部分受訪者提到開展康復需要克服來自各個方面的很多困難，使自己對康復鍛煉產生了迷茫，看不到希望的感覺。

2.1.2.1 生理方面 老年腦卒中患者普遍存在年齡大，身體弱，康復慢的特點，身體耐力和適應力也相對較弱，康復鍛煉難度也相對較大。患者1：“我今年已經80歲了，身體一天不如一天，康復鍛煉對我來說太困難了，我感覺我這歲數已經沒有康復的必要了”。患者2：“我不是不想康復鍛煉，就是總有力不從心的時候，腿還沒抬兩下呢就沒勁了，這么多項目完不成，一開始感覺有點喪氣”。患者3：“我看年輕點的病友康復鍛煉見效挺快的，體力也好，我看著也著急，就是腿跟腦子都不聽話，康復訓練做不了啊”。

2.1.2.2 心理方面 老年患者普遍比較敏感，心理相對脆弱，擔心以后生活，擔心家庭環境，擔心經濟能力，種種因素均增加了患者的心理負擔。患者1：“康復鍛煉真的有效果么？費心、費力又費錢，我擔心萬一沒有效果怎么辦”。患者5：“總是叫我去康復鍛煉（醫生讓我在床上練抬腿），一直沒怎么見成效，我也知道不是一天兩天的事，可我這心里老是著急”。患者8：“我這走路都走不好，總覺得周圍人都在嘲笑我，我現在不想見任何人也不太愿意康復鍛煉”。

2.1.2.3 家庭方面 由于患者家屬的認知水平低及經濟能力有限，外加經費不足等諸多因素，均嚴重影響了患者的康復治療。患者4：“家人對我做康復鍛煉不太認可，覺得都這個歲數了，康復效果也不會太好，還要多花錢，都不太支持我”。患者6：“自從得了這個病，生活都不能自理了，也不能買菜做飯照顧家人了，雖然家里人沒有說嫌棄我，但我自己感覺拖累了家里”。患者10：“得這個病本來恢復就慢，康復鍛煉也需要時間，需要家屬接送陪伴，孩子們上班都忙，沒時間接送我，如果我堅持要去康復鍛煉也會給他們增加負擔”。

2.1.2.4 經濟方面 國外醫療保險已經基本覆蓋，政府和保險公司會為患者承擔康復的費用。但在我國，雖然醫療保險的比例在逐年加大，但是相對巨大的治療費用而言確是遠遠不夠的，另外我國是人口大國，人員分布廣，城市與農村貧富差距大，人口配置不均，經濟能力也相差甚遠。患者7：“我家是農村的，住院費對于我們來說已經很困難了，更別提出院后還要繼續康復治療了”。患者8：“我跟家里人都覺得康復鍛煉太費錢了，家里也不富裕，自己回家練練得了”。患者9:“我無兒無女無額外的保險，就靠醫保和自己那點微弱的退休費過日子，了解了一下，來回奔波做康復鍛煉真是挺燒錢的還費事，不過誰讓我得了這么個病呢，希望能夠完全好起來”。

2.1.2.5 社會方面 目前，我國康復醫療資源整體處于總量不足、亟待發展壯大的階段。一方面是資源總量不足，各地散布不均；二是擁有早期康復參與能力的康復醫療資本主要集在部分大醫院；三是不同層級的康復醫療機構在自身供應服務有限的情況下，層級之間缺乏患者流動、轉診的機制與渠道［12］。患者7：“我家是農村的，看病的小診所都很少，更別提專業康復機構了”。患者4：“我不是不想去專業機構康復鍛煉，但因為離家實在太遠了，必須家人接送和陪伴，來回至少半天時間，孩子們都要上班，實在是不方便”。

2.1.3 老年腦卒中患者逐漸適應角色的轉變，以積極心態和行動應對康復訓練 康復訓練是一個運動再學習的主動參與過程［3］，強調主觀能動性和認知重要性。通過增強功能鍛練可提高患者的認知能力，其是保證早期康復訓練有效進行的前提［8］。本研究中部分受訪者表示，進入康復期后，隨著疾病進程及醫護人員的專業指導，自身對于康復鍛煉的認知有了改變，康復鍛煉能夠給予患者重見正常生活的信心。面對從得病至今自己的細微進步，患者的心理變化會從拒絕到接受再到主動自我調適。患病初患者心理上處于消極懷疑甚至否認的態度，進入康復期后隨著癥狀逐步穩定，心理變化也尤為顯著，從消極到積極，從否認到肯定，從懷疑到信任。當患者的心態真正得到改變，行動就會變得積極主動，更有信心去開展康復鍛煉，住院期間的鍛煉效果也會有明顯提高。患者2：“起初我覺得康復鍛煉太難了，本來腿就走不了了，還非讓我走，我很痛苦，后來看到身體有了些變化，哪怕是一點點，我就很開心，出院后會堅持康復鍛煉。現在我每天和已經開展康復鍛煉的病友，互相交流互相鼓勵，我們相信一定可以像以前一樣生活”。患者5：“開始我感覺得這個病特別沒有希望，有點喪失信心想放棄，在醫生、護士的鼓勵下我堅持了下來，沒想到現在恢復還是好的，現在我和老伴都挺有信心的，我會認真開展康復鍛煉的”。患者9：“看了一些實例，看到別人通過康復鍛煉能恢復，我想我也可以”。患者6：“我現在有進步了，但是我覺得還不夠，我希望醫生給我更多指導和鍛煉內容，以后會多做康復鍛煉，我不怕累”。

2.2 主題2：老年腦卒中患者對康復需求方面

2.2.1 老年腦卒中患者期許得到全面的專業康復指導 一般而言，老年腦卒中患者多病、多種障礙共存、體質差、記憶力及配合度差，不能耐受大的活動量，易發生并發癥、病情易波動且個體差異很大。因此，在選擇康復方案和實施時應非常謹慎，需要有專業的康復指導。所有受訪者均表示對如何康復鍛煉，如何有效地康復鍛煉不知所措，均明確表示需要醫務人員等專業人士的指導和幫助。患者1：“醫生和護士與我全面細致地交談了相關康復訓練的問題，讓我安心很多，希望以后可以多交流”。患者5:“我對康復鍛煉一無所知，特別需要專業指導，如果自己盲目地鍛煉的話，我擔心會給身體帶來更大傷害，還有就是我現在喝水特別容易嗆咳，我很擔心以后的生活，能不能吃飯，我想知道如何鍛煉我的吞咽功能”。患者8：“我總是懷疑自己，甚至對康復不抱任何希望，醫生護士的專業指導讓我重新振作”。患者4：“這腿到底應該怎么動，上下樓梯應該先邁哪條腿我真不知道，非常需要專業指導”。患者9：“我這半側肢體活動都不正常，穿脫衣服、上下樓梯都受影響，多虧了醫生、護士專業的指導，我才知道怎么做才是正確的，全面、專業的康復鍛煉應該是非常必要的”。

2.2.2 老年腦卒中患者渴望得到良好的家庭支持及社會支持 我國醫療資源和家庭經濟能力有限，大部分腦卒中患者在院渡過急性期治療后，都會選擇回家繼續康復治療。急性腦卒中患者出院早期即開始社區康復，90%可實現生活自理，反之，該比例僅為6%，由于中國人口多、面積廣，社區康復人才匱乏、經費不足等諸多因素嚴重地影響了患者的延續性康復治療［12］。但多數患者表示渴望得到良好的家庭支持及社會的支持，以便恢復生活自理能力。

2.2.2.1 家庭方面 患者9：“我看過一個報道，說一位腦卒中患者一側肢體都不靈活了，家人一直陪患者堅持康復鍛煉，已經10幾年了，如今他和家人都變成了健身達人，身體特棒，還到處旅游，我們也要向他們學習”。患者4：“我希望多開展一些給家屬的課程，讓他們多了解多支持康復鍛煉，有了他們的支持與鼓勵，效果會更好”。患者6：“康復是一個長時間的戰役，希望家屬可以對我有耐心，我也不想成為他們的負擔，齊心協力，越早康復對大家越好”。

2.2.2.2 社會方面 患者7：“我家比較偏遠，沒有什么康復機構，希望社會能在偏遠的地區也成立一些專業機構”。患者4：“對于專業的康復機構還是有限的，如果不在家附近，還要家屬每天接送，損耗人力物力，關鍵是家人還有工作，不能總因為我耽誤工作”。患者3：“我希望社會對我們這個群體多些關愛及多些宣傳教育”。患者10：“希望可以開展一些上門服務項目，腦卒中患者大多數都行動不便，希望有專業的康復指導老師可以到家里為我們進行指導，這樣也不存在去專業機構接送的問題”。

3 討論

3.1 關注老年腦卒中患者的心理健康，并認識老年患者康復鍛煉的差別性

老年腦卒中患者大多數心思細膩、敏感、脆弱、負擔重，對于突然的身體病變一時難以接受，由于恢復過程緩慢，信心不足［3］。因此，需要醫務人員及家屬多關注其心理健康，多與患者溝通交流，多鼓勵、多支持，給予患者積極的心理支持，鼓勵其發揮主觀能動性，幫助患者樹立正向的自我概念，使其積極主動地進行康復鍛煉并始終抱有信心。其次，應認識到老年患者康復鍛煉的差別性，老年人體弱多病，活動能力不強，康復鍛煉需注重實用性。老年人訓練耐受的強度有限，康復鍛煉時，應該把有限的訓練時間盡量用于主動性康復訓練，但老年人主動訓練時間也因體力、精力受限而短于青壯年，外加老年人記憶力差，配合欠佳，難以取得好的效果［5－6］。因此，老年人的康復鍛煉應該簡化康復程序，活動量遵循“循序漸進”、“少量多次”的原則，著重進行基礎動作的訓練，以最短的時間先恢復生活的自理能力。

3.2 住院期間給予全面專業的康復指導，提高認知

調查顯示［8－9］，老年患者對康復治療整體需求程度較高。分析其原因在于：老年患者平均年齡較大，各個器官衰退迅速，肌肉控制能力降低，對各種變化的適應能力和應對能力降低，因此造成老年患者整體依賴程度較高。此外，老年患者的日常生活能力較差，一般自我效能較低，這也是老年腦卒中患者對康復治療需求程度較高的原因。本研究中所有患者均表示需要醫務人員給予全面專業的康復指導。因此，在患者住院期間需對患者及家屬進行健康教育、專業康復和護理指導，以提高其對康復訓練的認知。同時這也是患者出院后延續長期康復及護理的根本。住院期間，可采用集中或單獨授課、書面資料、宣傳冊、真人示范、看影像等教育途徑。醫院擁有專業的康復醫生和護士，可以為在院患者提供最專業的指導與護理，出院后建議患者到專業機構繼續進一步的康復鍛煉，也可以在專業人士指導下繼續鍛煉；但對于條件有限的患者，在院指導訓練的同時，針對一些家屬可以協助或者患者可以自己完成的項目，護士應對患者及家屬介紹相關動作要領和注意事項，尤其是做好與患者生活息息相關的康復及護理方法，讓患者及其家屬了解并學會應用，使患者盡快回歸自理生活。

3.3 注重患者家庭支持

研究表明［13］，社會支持能促進患者正確認識疾病，提高自我尊重的程度，從而提高其生命質量。而家庭支持是社會支持的主要內容，家庭支持除了為患者提供經濟和物質等支持改善生活質量外，同時也給予患者以心理和情感上的支持，使患者在康復鍛煉過程中減少牽絆。腦卒中患者在康復過程中有多種多樣的生理心理問題，醫護人員應了解患者的家庭情況，盡力幫助患者與家屬搭建溝通平臺，使患者可以獲得更多的社會支持，促進患者的康復鍛煉。如對患者家屬開展偏癱患者體驗服務，可以讓家屬親身感受偏癱患者的不便，更真切感知患者的心理與生理需要，理解患者的真實體驗。

3.4 做好出院指導及積極開展延續性護理

研究證實［14］，為照護者持續提供相關照護信息是一個促進服務利用、具有成本效益的措施。我國由于大部分腦卒中患者在院渡過急性期治療后，都會選擇回家繼續康復治療。而疾病所帶來鼻飼飲食、誤吸以及行動不便、壓瘡等問題會困擾患者及家屬。因此，護士在出院前應為患者做好個體化全方面的評估，做好防跌倒、防墜床、防壓瘡、防誤吸等健康教育；做好為臥床患者翻身拍背、床上擦浴、預防壓瘡等指導工作；做好攜帶管路患者的管路護理宣教及相關操作指導等。同時做好醫院存檔，給患者提供便利的電話咨詢，與患者及家屬建立方便的聯系渠道，護士按期進行電話隨訪，也可通過微信群或者電子郵件等方式提供簡單而有效的延續護理支持。

4 結論

本研究應用現象學研究方法了解老年腦卒中患者對康復的認知及需求體驗，研究發現，在康復訓練認知方面：老年腦卒中患者對于康復訓練的認知較片面，多數患者認為康復訓練過程需要克服多方面的困難，但能逐漸適應角色的轉變，以積極的心態和行動面對；在康復訓練需求方面：期望能得到全面的專業康復指導及渴望得到良好的家庭支持及社會支持。因此，護理人員應有效地利用患者的積極心態，給予患者專業的、個體化的康復指導，并提供良好的出院指導及持續的延續性護理，使患者向著有利于康復的方向發展。