摧毀一個(gè)中產(chǎn)家庭有多容易

【適用話題】生命的動(dòng)力醫(yī)保與醫(yī)藥堅(jiān)持

作為一個(gè)白血病患者的家屬，我一個(gè)人坐在角落里，看完了電影《我不是藥神》。影片結(jié)尾提到，格列衛(wèi)進(jìn)入了國(guó)家醫(yī)保。換言之，觀眾會(huì)理所當(dāng)然地認(rèn)為，現(xiàn)在的白血病人，都可以靠著這個(gè)，保住一條命。可惜現(xiàn)實(shí)與電影所描繪的相差太遠(yuǎn)。格列衛(wèi)已經(jīng)進(jìn)入了醫(yī)保，但很多病人依舊只能去買其他沒(méi)有進(jìn)入醫(yī)保的抗癌藥，買不起就只能坐地等死。

為什么有格列衛(wèi)不買，要去買別的天價(jià)藥？答案就是兩個(gè)字：耐藥（resistance）。這是全世界的白血病人最不愿意聽(tīng)到的兩個(gè)字，是死神對(duì)白血病人下發(fā)的死亡預(yù)告。

格列衛(wèi)是一種靶向藥物，它靶向作用于癌細(xì)胞中某些突變的位點(diǎn)，特異性很高，對(duì)癌細(xì)胞殺傷力大，對(duì)正常細(xì)胞的傷害小；但靶向藥物也有著致命的缺陷：它們?nèi)菀壮霈F(xiàn)耐藥現(xiàn)象。有些人一開(kāi)始吃就沒(méi)有效果，有些人是吃著吃著，療效就沒(méi)了。

我父親就是耐藥的“受害者”，從一開(kāi)始，格列衛(wèi)就對(duì)我父親體內(nèi)的突變基因毫無(wú)作用。這無(wú)疑是一個(gè)晴天霹靂。醫(yī)生立刻安慰我們，其實(shí)有二代藥達(dá)沙替尼（Dasatinib），對(duì)突變基因有很好的效果，甚至其效果遠(yuǎn)超格列衛(wèi)。二代藥達(dá)沙替尼可以像格列衛(wèi)一樣，向癌癥基金會(huì)提出補(bǔ)助申請(qǐng)；但不幸的是，它對(duì)父親的突變基因也不怎么起作用。后來(lái)父親轉(zhuǎn)向使用三代藥普納替尼（Ponatinib），才最終抑制了癌細(xì)胞。

然而，普納替尼在國(guó)內(nèi)的處境，和電影里最開(kāi)始的格列衛(wèi)一樣，甚至比格列衛(wèi)還慘。目前中國(guó)大陸沒(méi)有在售的普納替尼，就算想買，也必須到境外購(gòu)買。

電影是皆大歡喜，但在現(xiàn)實(shí)中，高價(jià)原研藥的問(wèn)題，到現(xiàn)在都沒(méi)有解決。普納替尼的原研藥在德國(guó)的售價(jià)是6696歐元，折合每瓶在人民幣5萬(wàn)到6萬(wàn)之間。而按照父親的用量，每月就要消耗一瓶。這意味著光是為了普納替尼這一種藥，我家就需要每個(gè)月拿出6萬(wàn)。我們開(kāi)始賣房子，至少讓父親吃一年的藥了。

我們家是幸運(yùn)的，但我知道中國(guó)有很多病人需要這個(gè)三代藥，但沒(méi)幾個(gè)能負(fù)擔(dān)得起藥費(fèi)。他們只能等死。父親隔床的一位老人，就是因?yàn)橘I不起靶向藥，只能靠化療續(xù)命。老人家現(xiàn)在早已不在人世，但是殺死他的是癌細(xì)胞還是其他，我們不得而知。這就是很多家庭選擇印度藥的原因。但是，醫(yī)生是不建議病人吃印度藥的，醫(yī)生擔(dān)心療效會(huì)有差別。對(duì)于癌癥病人來(lái)講，任何在統(tǒng)計(jì)學(xué)上不顯著的細(xì)微差別，都會(huì)要了自己的命。

父親還是挺過(guò)來(lái)了，他和白血病戰(zhàn)斗了兩年，用盡了他畢生的力氣從死神手里掙脫，回到了我們的身邊。雖然他現(xiàn)在還在服用靶向藥物，但是他已經(jīng)基本過(guò)上了正常人的生活。

移植手術(shù)后很久，父親曾向母親無(wú)意中談起，一個(gè)人住在倉(cāng)里的時(shí)候，晚上因?yàn)榇蠡煹膭⊥此恢桶胍棺饋?lái)整宿整宿地幻想，想等出倉(cāng)后就能重新步入正軌，和家人一起生活。

這是唯一阻擋他不想去死的動(dòng)力。這大概也是支撐每個(gè)倉(cāng)里的病人活下去的動(dòng)力。我們?nèi)粘Ｉ钐^(guò)平淡，所以從未理解過(guò)情感的重要，覺(jué)得都是些感動(dòng)中國(guó)式的矯情。

可是到真的生死關(guān)頭，你會(huì)理解所有的矯揉造作。

（摘自微信公眾號(hào)“浪潮工作室”，ID：WelleStudio163，有刪節(jié)）