消除隔閡計劃對社區精神分裂癥患者預后及生存質量的影響

孫一穎　孫喜蓉　傅偉忠　秦虹云　裴瑜　張潔　袁杰　盧瑛

摘要：【目的】探討消除隔閡計劃（Elimination of Barriers Initiative，EBI）對社區精神分裂癥患者自尊心、服藥依從性、精神病性癥狀及生存質量的影響。

【方法】病例來自浦東新區精神病防治管理系統，按整群隨機抽樣的方法抽取符合要求的400例患者進行病恥感基線調查，按系統抽樣方法從中抽取90例，再按簡單隨機抽樣方法，抽取45例為干預組，另45例為對照組。對干預組患者進行EBI干預，另45例為常規社區精神病康復管理。使用Rosenberg自尊心量表、自知力與認知態度（ITAQ）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）和簡明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）來評價干預組和對照組患者干預前與干預第6、12和18個月的自尊心、自知力與認知態度、抑郁癥狀及精神病性癥狀的得分變化；使用世界衛生組織（WHO）生存質量簡明量表（WHO quality of Life-BREF）評價兩組患者生存質量的變化。

【結果】在實施干預后的第6個月、12個月、18個月，干預組患者的HAMD和BPRS得分改善情況優于對照組（均P<0.05），Rosenberg、ITAQ和生存質量得分提升情況顯著高于對照組（均P<0.05）。

【結論】建立一支EBI“醫院-社區”相結合的精神分裂癥康復服務團隊實施EBI干預，能有效地改善患者自尊心，服藥依從性及精神癥狀，可較好地改善患者的生存質量。

關鍵詞：精神分裂癥；社區；消除隔閡計劃；預后；生存質量

中圖分類號：R749.3；R1 文獻標志碼：A

病恥感常常造成患者的社會地位被降低，自尊心受到傷害，心理承受著巨大的壓力。患者可能隱蔽病情、回避社會、自我封閉，從而錯失治療的最佳時機；病恥感也有可能造成患者的逆反心理，他們拒絕接受被貶低的社會地位，而出現否認有病，拒絕治療。這樣往往形成一種惡性循環，這可能導致患者治療依從性差和疾病加重或慢性化的原因之一[1]。

本課題組于2015年運用隨機對照試驗的方法，研究消除隔閡計劃（Elimination of Barriers Initiative，EBI）對社區精神分裂癥患者自尊心、服藥依從性、精神病性癥狀及生存質量的影響。旨在探索適合于社區精神分裂癥患者減輕病恥感的模式。

1 對象與方法

1.1 調查對象

所有病例采集來源于浦東新區精神病防治管理系統中。在31個社區中，運用簡單隨機抽樣方法抽取浦東新區4個社區。入組要求：1）符合美國《精神障礙診斷與統計手冊》（DSM-IV）精神分裂癥的診斷標準；2）年齡區間為18～50歲；病程≤10年。3）排除對象：① 目前患有重大的軀體疾患；② 嚴重認知功能不足或交流障礙不足以完成檢查與評定者；③ 目前處于病情不穩定階段；④ 目前規律接受精神科專家治療方案；⑤ 伴發嚴重的其他精神疾病；⑥ 目前住院或住養老康復機構。從符合入組的病例中，按簡單隨機抽樣的方法從4個社區中各抽取100例病例，總共400例，做病恥感基線調查；篩選病恥感患者（分數從高到低排列，前45%共180例），按系統抽樣方法從中隨機抽取90例，再按簡單隨機抽樣方法，抽取45例為干預組，另45例為對照組。入組前詳細告知患者及其家屬本研究的意義，具體實施辦法及有關事項，征求同意后簽署知情同意書。

1.2 調查方法

1.2.1 常規精神分裂癥社區管理 由社區精神病預防醫生對病情穩定的患者進行每季度一次家訪，觀察病情、藥物副反應及指導用藥；在社區開展每季度一次的精神病學科普知識講座；在世界精神衛生日等重大節日之時，面向社區所有居民開展健康宣教。

1.2.2 干預組

EBI步驟 （1） “醫院-社區” 消除隔閡計劃一：建立精神分裂癥康復服務團隊。由浦東新區精神衛生中心臨床醫師和公共衛生醫師、研究對象所在社區精神病防治醫生、研究對象的照料者、社工、社區衛生干部、社區行政組織及公益組織。

（2）“醫院-社區”消除隔閡計劃二：個體化治療。

① 雙向服務模式：由康復服務團隊醫師主動提供治療，主動了解患者病情，進行及時的病情監測，及時干預復發。② 個體化治療：個體化治療，不同于普通的用藥治療，關鍵在于聆聽患者的需求，改變患者因病恥感而采取的就醫方式和行為。

③ 建立良好的醫患關系：建立良好的醫患關系，使患者信任“定向”醫師，逐漸改變患者的就醫方式，主動就診。第一個療程，每2周上門提供服務，之后隨著患者就醫方式的改變，患者可以主動就診，每季度1次；不穩定患者仍然由團隊醫師上門門診每2周1次，直到穩定為止。

④ 抑郁情緒管理：團隊醫師將對患者進行定期的抑郁情緒監測，如發現異常，及時進行處理。

（3）“醫院-社區”消除隔閡計劃三：綜合心理干預。

① 對患者進行心理干預（自我評價，自我認識

健康教育）。為患者發放宣傳手冊、書籍，播放影音材料等，使患者正視自己的疾病，消除對自我的歧視和否定。每季度開展健康宣教講座。具體內容包括：

（a）專題討論：為患者開展專題討論，根據不同的情況，將患者分組討論，進行單盲，由一名陌生的團隊醫師參與討論，引導討論內容，聆聽患者的想法；

（b）團體輔導：由團隊醫師進行柔性訪談，在尊重患者隱私前提下，對患者提出的心理困惑進行討論、分析，正面引導患者認識病恥感對疾病的負面影響，學會對自身進行客觀評價，提高對自我的認識，從而來克服病恥感等負面情緒。每季度1次，每次45 min；

（c）社交訓練：由團隊醫師對患者進行康復指導，包括社交、職業規劃、技能訓練。提高社會功能，有利于患者增強自信心，消除自我否定意識、增強對自身的認可，有利于消除病恥感。

（4）“醫院-社區”消除隔閡計劃四：接觸公眾。

① 接觸公眾：利用社區資源，創造患者與公眾接觸的機會。鼓勵患者與親戚朋友主動接觸，邀請親戚朋友參加聯誼會等活動，從公眾的角度，消除病恥感，從而消除患者心中的隔閡；

② 媒體效應：在尊重隱私的前提下，如邀請媒體來參加康復患者手工勞動比賽、制作“某餅”盒子手工勞動現場等，有利于公眾消除對患者的歧視，使患者重拾自尊、自信、有效地消除病恥感；

③ 公益捐獻：通過與患者的互動，政府或者公益組織可能會資助精神分裂癥患者，為促進精神健康獻上可貴的力量。

1.3 療效評估

在干預前（基線），干預初期（第6個月）、干預中期（第12個月）、干預末期（第18個月）分別進行評估，使用Rosenberg自尊心量表、自知力與認知態度（ITAQ）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）、簡明精神病量表（The Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS）和世界衛生組織生存質量簡明量表（WHO quality of Life-BREF）評估EBI對社區精神分裂癥患者的精神癥狀、自知力及治療態度及生存質量的影響。評估由國家二級心理咨詢師完成。評定數據通過一致性檢驗。

1.3.1 Rosenberg自尊心量表 是對自己的積極或消極感受的直接估計。由10個條目組成，分4級評分，1分表示非常符合，2分表示符合，3分表示不符合，4分表示很不符合。總分范圍是10～40分，分值越高，自尊程度越高。

1.3.2 ITAQ量表 由11個項目組成，主要評價精神障礙患者對疾病的認識及服藥的態度。每個項目按回答問題的完整程度分為三級（沒有認識=0，部分認識=1，全部認識=2），得分范圍0～22分，分值越高，服藥依從性越好。

1.3.3 HAMD量表 共24個評估項目，分界值為8分。具體標準為：分值大于35分為嚴重抑郁，大于20分為中度抑郁，大于8分為輕度抑郁。

1.3.4 BPRS量表 所有項目采用1～7分的7級評分法。1分表示無癥狀，2分表示可疑或很輕，3分表示輕度，4分表示中度，5分表示偏重，6分表示重度，7分表示極重。如果未測，則為0分，統計時應剔除。總分18～126分，反映疾病的嚴重性，總分越高，病情越重。

1.3.5 WHOQOL-BREF量表 包含生理健康、心理健康、社會關系和周圍環境4個維度，26個條目。1分為很不滿意，2分為不滿意，3分為非滿意也非不滿意，4分為滿意，5分為很滿意。總分26～130分，總分得分越高，表明生存質量越好。

1.4 統計學分析

所有資料均由研究人員輸入計算機，并使用SPSS 18.0統計軟件對數據進行整理和分析。對照組和干預組分別于基線、干預初期、干預中期和干預末期做獨立樣本t檢驗，

檢驗水準α=0.05

。另外，在兩組干預前分別與干預初期、中期和末期做配對t檢驗，P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般情況

干預前兩組患者性別、文化程度、婚姻狀況、家庭狀況和年齡均無統計學意義（表1）。

2.1 Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分情況

兩組患者干預前與干預第6個月的 Rosenberg、ITAQ、HAMD 、BPRS和WHOQOL-BREF組間得分結果差異無統計學意義。但干預第12個月、第18個月干預組5項測試分值均優于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）（表2）。

2.2 干預組Rosenberg、ITAQ、HAMD、BPRS和WHOQOL-BREF量表得分變化情況

干預組，在干預后第6個月時5項量表測試得分與基線時得分比較，差異均無統計學意義（P>0.05）。但干預第12、18個月后，干預組 Rosenberg、ITAQ、BPRS和WHOQOL-BREF得分比基線得分顯著改善，且差異均有統計學意義（P<0.05）。干預組的HAMD指標得分在第12個月與基線得分無差異，但在第18個月后的得分比基線得分有明顯改善（P<0.05）（表3）。

3 討論

病恥感最早是Goffman[2]1963年提出的概念，當一個陌生人出現在我們面前，這個陌生人的行為舉止與我們格格不入，那他將受到周圍人廣泛的排斥和歧視，之后該詞被用于許多疾病患者的研究，如精神分裂癥[3]。由于社會觀念和認識問題，精神分裂癥患者所遭受的歧視和內心的病恥體驗可能更為明顯[3]。王鶴秋等[4]揭示精神分裂癥患者有高水平的自我恥辱，49.2%的患者有中度或高度病恥感抵抗，49.7%的患者有中度病恥感。

2001年WHO開展了全球性減少精神分裂癥患者病恥感和歧視的運動[5]。國內外研究一致認為開展促進心理健康和積極健康的策略，對驅逐和減輕精神分裂癥患者的病恥感相當重要[6-7]。Corrigan等[8]提出美國研究通過三個項目來挑戰精神疾病患者的病恥感，包括病恥感克星、開放門戶和公眾接觸。目前，在國內以項目為干預形式還是空白。

本研究遵循1989年美國精神病學年會“消除病恥感”的主題精神，以EBI為指導，對上海社區精神分裂癥患者及其家屬進行為期18個月的病恥感干預。充分結合并利用精神科專科和社區的有限資源，通過使用Rosenberg、ITAQ、BPRS、HADM及WHOQOL-BREF等量表，在干預前后對患者進行評估，結果顯示EBI是一種嶄新的、可行的、適用于上海社區精神分裂癥患者病恥感干預的方法，提高了患者的自尊心、減輕了患者抑郁癥狀、改善了精神病性癥狀、減少了復發、進而提高了患者的生存質量。

此外，李麗華等[9]和劉浉妍等[10]報道，在中國，90%的精神分裂癥患者均與家屬同住，家庭成員在社區康復中扮演了非常重要的角色，往往患者的病恥感導致家屬的悲觀情緒體驗，產生“連帶病恥感”，對照料者家屬的心身健康造成不良影響。那么，對家屬同時進行EBI干預，能否降低患者家屬的貶低歧視心理，減輕患者家屬的負擔，對患者服藥依從性等方面的影響，值得進一步研究和討論。

參考文獻

[1]SARTORIUS N.One of the last obstacles to better mental health care：the stigma of mental illness[M]//GUIMN J，FISCHER W，SARTORIUS N.The Image of Madness.The Public Facing Mental Illness and Psychiatric Treatment.Basle：Karger，1999：96-105.

[2]GOFFMAN E.Stigma notes on the management of spoiled identity[M].Englewood Cliffs：Prentice Hall，1963.

[3]OGUNSEMI O O，ODUSAN O，OLATAWURA M O.Stigmatising attitude of medical students towards a psychiatry label[J].Ann Gen Psychiatry，2008，7：15.

[4]王鶴秋，任志斌，顧成宇.精神分裂癥患者病恥感的研究進展[J].浙江預防醫學，2012，24（6）：18-21.

[5]耿峰，董毅，劉寰忠，等.精神分裂癥患者病恥感影響因素分析[J].中國健康心理學雜志，2009，17（12）：1413-1416.

[6]陳玲玲，王秀華，任志斌，等.心理干預對康復期精神分裂癥患者病恥感的影響[J].護理學報，2013，20（7A）：41-42.

[7]LEE S，CHIU M Y，TSANG A，et al.Stigmatizing experience and structural discrimination associated with the treatment of schizophrenia in Hong Kong[J].Soc Sci Med，2006，62（7）：1685-1696.

[8]CORRIGAN P，GELB B.Three programs that use mass approaches to challenge the stigma of mental illness[J].Psychiatr Serv，2006，57（3）：393-398.

[9]李麗華，王小平.精神疾病病恥感研究進展[J].中國臨床心理學雜志，2009，17（1）：74-77.

[10]劉浉妍，羅興偉，趙偉，等.慢性精神分裂癥家屬照護體驗及負擔的質性研究[J].中國臨床心理學雜志，2015，23（2）：262-267.

（收稿日期：2017-06-15 ）