邊海芳：指尖的溫柔讓愛“聽”得見

文、圖｜徐以立

上午11點(diǎn)30分，她從靜安區(qū)的家里出發(fā)，風(fēng)雨無 阻；

中午12點(diǎn)30分，準(zhǔn)時(shí)到達(dá)位于浦東新區(qū)即墨路的上海市東方醫(yī)院（以下簡稱“東方醫(yī)院”）3樓的義工之家后，她開始為志愿服務(wù)做準(zhǔn)備；

中午12點(diǎn)50分，為了行動(dòng)方便，她換上輕便合腳的布鞋，穿上醒目的藍(lán)色志愿者馬甲，等候在3樓分組候診區(qū)；

下午1點(diǎn)，她微笑地走向佩戴“Smile”標(biāo)識的患者……

這是東方醫(yī)院“無聲有愛”助聾門診（以下簡稱“助聾門診”）手語志愿者邊海芳的日常。每周五，她都要和哥哥邊海楨一起，協(xié)同東方醫(yī)院的助聾義工小組服務(wù)為聾人患者服務(wù)。在助聾門診，手語翻譯志愿者和助聾義工穿上藍(lán)色志愿者馬甲，聾人患者佩戴“Smile”標(biāo)識以便識別。

5月20日是全國助殘日。根據(jù)全國殘障人第二次抽樣調(diào)查的數(shù)據(jù)，全國有接近2700萬的聾人。國務(wù)院總理李克強(qiáng)在今年的政府工作報(bào)告中也提出加大對殘障人等就業(yè)困難人員援助力度，加強(qiáng)殘障人康復(fù)服務(wù)等要求。

雖然“尋醫(yī)問藥”本是生活中的常事，但對于聾人來說卻有著難以逾越的困擾。“我愿做他們的‘聲音’，讓就醫(yī)不再是畏途。”談起自己6年來在助聾門診的志愿服務(wù)，邊海芳如是說道。

聾人患者不再“有口難言”

“你的眼睛是怎么不舒服？是看東西時(shí)眼前有白乎乎的‘霧’，還是眼球脹痛，頭也疼？”

陳阿姨是邊海芳當(dāng)天的第一個(gè)服務(wù)對象。用手語溝通了大約5分鐘后，她就對陳阿姨的病情有精準(zhǔn)了解。

6年里，邊海芳掌握了豐富的醫(yī)學(xué)知識，再結(jié)合自己的人生經(jīng)驗(yàn)，能快速準(zhǔn)確地了解聾人患者的細(xì)微感受。一旁的東方醫(yī)院醫(yī)生對記者解釋說：“向醫(yī)生轉(zhuǎn)述病情如果稍有差錯(cuò)，就可能影響診斷的準(zhǔn)確性。”

由于聽不見、講不清，許多聾人患者基本處于“小病忍、大病扛”的狀態(tài)，不到萬不得已是不會(huì)到醫(yī)院看病的。即使前往就診，如果醫(yī)生表現(xiàn)出一點(diǎn)點(diǎn)不耐煩，敏感的他們就會(huì)著急，認(rèn)為自己帶來麻煩；而一般情況下，醫(yī)生又不懂手語，只能用紙、筆與其交流，問診時(shí)間往往會(huì)比正常情況多上幾倍；再加上不少聾人患者文化程度不高，用字表達(dá)不一定準(zhǔn)確，導(dǎo)致醫(yī)生容易誤診。

接過陳阿姨的身份證,邊海芳快速走下電梯，來到2樓的掛號窗口的綠色通道。聽力健全（以下簡稱“健聽”）患者看到“插隊(duì)”的是穿著醒目藍(lán)色馬甲的手語翻譯志愿者，大都會(huì)很理解和配合地讓出一條通道，以便讓他們優(yōu)先掛號。健聽患者王先生對記者說：“聾人看病不容易，我們當(dāng)然能幫一點(diǎn)就幫一 點(diǎn)。”

掛好號后，陳阿姨亦步亦趨地跟在邊海芳身后，滿臉焦慮。走著走著，邊海芳似乎感覺到了什么，停下腳步，轉(zhuǎn)過身，安慰性地握握陳阿姨的手，打著手語告訴她：“別擔(dān)心，醫(yī)生會(huì)幫你看好的。”

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優(yōu)先就診時(shí)，記者跟隨她們走進(jìn)眼科診室。邊海芳首先向眼科醫(yī)生詳細(xì)介紹陳阿姨的病情，然后把醫(yī)生的詢問內(nèi)容用手語翻譯給陳阿姨。這樣的一問一答雖然要好幾個(gè)回合，花費(fèi)的時(shí)間也幾乎是問診健聽患者的一倍，但過程極其流暢。

經(jīng)過詳細(xì)檢查，眼科醫(yī)生診斷出陳阿姨患有白內(nèi)障，建議進(jìn)行手術(shù)。

“聽”見要做手術(shù),陳阿姨的神色一下子慌亂了起來。邊海芳微笑著用手語安慰她：“白內(nèi)障是最常見的眼科疾病之一,不要擔(dān)心。這也不算大手術(shù)，你可以回家和兒子商量商量的。”頓時(shí)，陳阿姨無措的表情緩解了下來。

轉(zhuǎn)過頭，邊海芳和眼科醫(yī)生說：“晚上我再給她兒子打個(gè)電話說明具體情況，我怕她說不清楚，耽誤病情就不好了。”在助聾門診里有一本厚厚的記錄冊，詳細(xì)登記著每一次來就診聾人患者的姓名、聯(lián)系方式、就診情況，且每個(gè)都有專屬編號。

回過頭，她又打著手語，細(xì)細(xì)地叮囑起陳阿姨：“平時(shí)不要過度勞累，要保持心情舒暢……”見狀，眼科醫(yī)生笑著對記者說：“邊老師就像半個(gè)醫(yī)生，每次把我要對患者說的注意事項(xiàng)都說了。”

問診結(jié)束了，陳阿姨要在助聾義工的陪伴下去拿藥。臨走前，她對正忙著為下一位聾人患者服務(wù)的邊海芳頻頻彎曲大拇指：“謝謝！”

熱心的邊家三兄妹

雖然邊姓并不是一個(gè)不常見的姓氏，但是在上海聾人圈，說起熱心和專業(yè)的邊家三兄妹，倒是無人不知、無人不曉。“最開始，我和哥哥都是被姐姐邊海琴硬拽來做手語翻譯的。當(dāng)時(shí)我們還說只是臨時(shí)來幫幫忙的，沒想到這‘一臨時(shí)’就是6年。”

在東方醫(yī)院一個(gè)僻靜的樓梯間里，結(jié)束一下午志愿者服務(wù)的邊海芳揉了揉因?yàn)檎玖藥仔r(shí)而酸疼的腿，坐了下來，開始了我們的對話。對她而言，聾人從來都不是“異類”，而是生活的習(xí)以為常。

“我的父母都是聾人，出生后我就一直生活在‘無聲家庭’里。作為聾人的至親骨肉，我懂得他們的苦楚。”邊家三兄妹是聾人父母誕下的健聽孩子，國際上通稱為CODA（Child Of Deaf Adults）。

美國有相當(dāng)多的CODA們從事與聾人有關(guān)的工作，如手語翻譯、聾教育教師、聾人社會(huì)工作等等。一些CODA甚至為聾人做出了巨大的貢獻(xiàn)。比如最早建立了美國聾人劇團(tuán)的盧·范特先生。他編寫的劇本《次神的孩子（Children of Lesser God）》被拍成電影，聾人女主角瑪麗·瑪特琳更是因此捧得奧斯卡最佳女主角的獎(jiǎng)項(xiàng)。

而反觀中國，很少有CODA像邊氏三兄妹一樣成為助聾事業(yè)有力的臂膀。聾人本是弱勢群體，作為其至親骨肉，如果連CODA也不能一起幫助聾人的話，改變他們處境的道路恐怕要更加漫長。

姐姐邊海琴深知這一點(diǎn)。退休后，她放棄悠閑的退休生活，成為聾協(xié)的資深手語翻譯，同時(shí)她也是東方醫(yī)院助聾門診的促成人之一。在哥哥姐姐的影響下，邊海芳加入了助聾事業(yè)。

“CODA游走在有聲和無聲的夾縫中，命中注定要成為兩個(gè)世界的橋梁。”她無比深情地說。

無聲有愛的無障礙就醫(yī)

東方醫(yī)院開設(shè)助聾門診的緣起，來自于6年前的一次聾人義診。偌大的門診大廳寂靜無聲，只有兩百多聾人在“比手畫腳”—這一幕深深地震撼了東方醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)和醫(yī)護(hù)人員，讓他們覺得一定要做些什么。

2012年，上海市聾人協(xié)會(huì)（以下簡稱“聾協(xié)”）與東方醫(yī)院合作開辦助聾門診。這是全國首家助聾門診，每周五由聾協(xié)提供手語翻譯擔(dān)任志愿者。于是，邊海芳成為了第一批志愿者，哥哥邊海楨則成了她的搭檔。

助聾門診和普通門診一樣，都是從下午1點(diǎn)開始，到下午4點(diǎn)半結(jié)束。因?yàn)榫驮\機(jī)會(huì)難得，通常一下午就會(huì)有三四十位聾人患者從上海各區(qū)或者全國各地趕來。兩位手語翻譯志愿者需要同時(shí)服務(wù)三四位聾人患者，這對他們的腦力和體力而言也是極大的考驗(yàn)。

邊海芳說，雖然她和哥哥一下午需要說不少的話，但是根本沒有時(shí)間喝水，也不敢喝水，“就怕上廁所，浪費(fèi)聾人患者和醫(yī)生的時(shí)間”。為此，東方醫(yī)院特意組建起助聾義工小組來幫助他們。

“我們和助聾義工合作很久了，彼此間非常有默契，就像老朋友一樣。他們特別不容易，平均年齡都超過60歲了，大都沒有手語翻譯的基礎(chǔ)，都是這幾年邊做邊學(xué)的，有些義工還是大病康復(fù)后來參加的義工小組的呢。”她笑著說。

根據(jù)東方醫(yī)院的統(tǒng)計(jì)，截至2017年8月底，助聾門診共開設(shè)245次，近2000人次的助聾義工參與其中，累計(jì)服務(wù)時(shí)間近8000小時(shí)，門診達(dá)到6000人次，更有30位住院聾人患者通過助聾門診得到個(gè)性化、有效便捷的服務(wù)。

用心靈去傾聽，用關(guān)愛去撫慰，用真誠去靠近，用行動(dòng)去照顧。現(xiàn)在，東方醫(yī)院助聾門診和邊家兄妹的名字就像一張名片，在上海聾人圈廣泛流傳。邊海芳說有時(shí)她還看見母親的聾人朋友來就診。那些八九十歲的老人顫顫巍巍地走進(jìn)門診大廳，拉著她的手說:“東方醫(yī)院的助聾門診實(shí)在好，終于能好好看次病了，真想把自己身上所有的毛病都讓醫(yī)生看 看。”

聾人患者賈爺爺來自南匯區(qū)，每次來東方醫(yī)院都要從上午就出門，倒好幾次公交車，非常不便。通過助聾義工，他告訴記者：“ 聽說今天兩位邊老師都在，我就放心了。他們都用‘上海手語’翻譯，我都能看懂，也就不怕說不清楚病情了。”

手語雖然是聾人的交際溝通工具，但也有中國手語和方言手語之分，相當(dāng)于普通話和方言的區(qū)別。即使在上海，各個(gè)區(qū)縣的手語也有差別，而上了歲數(shù)的聾人患者更喜歡上海手語。由于醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語太多，加上還要轉(zhuǎn)換成上海手語，手語翻譯志愿者要在短時(shí)間內(nèi)精通醫(yī)學(xué)手語是非常不容易的。

除了本地聾人患者外，一些聾人患者甚至從杭州、南京、北京、深圳等地慕名趕來就診，有些還是在助聾門診治愈疾病的本地聾人患者介紹來的。

口碑傳播，無疑是對東方醫(yī)院助聾門診的最好褒獎(jiǎng)。

有過委屈，但更收獲了信任和友誼

“在助聾門診這么多年，有受過委屈嗎？”

“有。以前還哭過，就在這個(gè)樓梯間，不過就一次，還是剛開始做手語翻譯志愿者的時(shí)候。”邊海芳說得很坦率。

聾人的世界與健聽人完全不同。“由于他們社交范圍相對小，人會(huì)相對單純，有時(shí)候做出來的事情會(huì)讓人又好氣又好笑。”她說，“舉個(gè)例子，遇到一些事情時(shí)，健聽人會(huì)先放在心里想想，而聾人都會(huì)當(dāng)即用表情或者手語表達(dá)出來他的喜怒哀樂。”

一次，邊海芳和往常一樣被四五個(gè)聾人患者圍繞著。分身乏術(shù)的她努力地解答著每一個(gè)患者的問題。突然，一位中年女性聾人患者開始面帶慍色，對著她飛快地打著手語，神情激動(dòng)地“說”著什么。她一下子愣住了，看了好一會(huì)兒才知道對方在指責(zé)她手語打得太快、看不懂，以及沒有及時(shí)回復(fù)問題等 等。

當(dāng)下，邊海芳耐心對那位聾人阿姨解釋著。沒想到她依然“喋喋不休”，倒是其他在場的聾人患者看不下去，開始七嘴八舌地“批評”起來：“邊老師的手語沒有打得很快，我都看得懂”“邊老師一直反復(fù)回答你同一個(gè)問題，已經(jīng)很耐心了”……

服務(wù)結(jié)束后，年近六旬的邊海芳一個(gè)人在樓梯間哭了很久。但是下一周，她又笑呵呵地來到了東方醫(yī)院，全身心地投入到志愿服務(wù)中，仿佛什么都沒有發(fā)生過，“想想聾人的困難，這點(diǎn)委屈并不算什 么”。

后來，邊海芳參加聾人朋友女兒的婚禮。席上，一位聾人阿姨不斷地打量著邊海芳，似乎想對她“說”些什么。邊海芳也覺得她面熟，但就是想不起來她是誰。席間，她突然站了起來，斟滿了一杯酒，對邊海芳鄭重地說：“邊老師，我就是上次在助聾門診‘罵’你的人。上次是我不好，脾氣太急了。今天我向你賠禮道歉。”

而現(xiàn)在，她和邊海芳成了好朋友。如果家里人需要做一些重大的決定，或者有不能解決的事情，她一定要找邊海芳“聊聊”，聽聽她的意見才覺得放 心。

“只要幫一點(diǎn)點(diǎn)，他們就會(huì)十分信任你。”邊海芳說。那些來自聾人朋友的信任和友誼，讓她覺得彌足珍貴，更是她堅(jiān)持下去的動(dòng)力，“其實(shí)最開心的是看見一些門診‘老面孔’不再來看病了，因?yàn)檎f明他們恢復(fù)健康了，這也是我們和醫(yī)護(hù)人員最想看到 的”。

無障礙的信息交流體現(xiàn)城市的溫暖

雖然頭上沒有耀眼的光環(huán)和驕人的榮譽(yù)，但是邊海芳依然默默無聞地做著很多人看來“很傻”的事情。除了東方醫(yī)院的助聾門診，只要聾人有需要，她都是有求必應(yīng)。有時(shí)候，她會(huì)被請去為一些會(huì)議作手語翻譯。會(huì)場翻譯一般是20分鐘換一位手語翻譯，但是邊海芳卻經(jīng)常站著，獨(dú)自承擔(dān)長達(dá)1—2小時(shí)的翻譯。“因?yàn)槿绻易蚴终Z，坐在后排的聾人會(huì)‘看’不見我說的話。”她解釋道，即使有中場休息，她也不閑著，她會(huì)將前場翻譯過的內(nèi)容向聾人再作解說。

無障礙設(shè)施是城市文明的“測量計(jì)”，無障礙的信息交流也是其重要方面。對此，與聾人接觸很多的邊海芳感受頗深：“其實(shí)，聾人的期望很簡單，就是當(dāng)有一天走在街上，坐在公共汽車上，或者是需要幫助時(shí)，聽人對他們沒有異樣的神色，并會(huì)以一點(diǎn)點(diǎn)‘指尖的溫柔’（手語）讓他們感到些許溫 暖。”