彌留之際走好最后一程

青溪 星成

前一陣子我（青溪）參加一個(gè)華人移民的追思會(huì)，會(huì)上家屬對加拿大臨終關(guān)懷服務(wù)很有感觸，說患有嚴(yán)重阿茲海默癥的老人被照顧得很好，雖然大小便失禁，每天卻被換洗得干干凈凈，走得沒有痛苦和遺憾，滿足了老人想走得有尊嚴(yán)的最后心愿。相比之下，我那位同樣患此癥的鄰居最后一程走得就很凄涼。他一輩子沒結(jié)過婚，沒有任何親屬，病發(fā)后病情迅速惡化，可是沒人送他去臨終關(guān)懷中心。幸虧，警察發(fā)現(xiàn)了在大街上攻擊青少年的他，并將其送至醫(yī)院，人生的最后幾天總算是得到醫(yī)護(hù)人員照顧，才不至于孤獨(dú)地死在家中。

說起臨終關(guān)懷，國內(nèi)朋友或許覺得比較陌生。但在加拿大，臨終關(guān)懷借助政府大力宣傳幾乎做到了家喻戶曉。幸運(yùn)的是，我朋友星成是業(yè)內(nèi)專業(yè)人士，有著十幾年的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。今天，不妨讓我們來向您介紹一下這方面的詳情吧。

對于生命的真正尊重

加拿大臨終關(guān)懷擁有完善的運(yùn)營系統(tǒng)，設(shè)有專門的臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)，還有指導(dǎo)具體工作的《基于國家原則和規(guī)范的臨終關(guān)懷實(shí)踐模式指南》（以下簡稱《指南》）。令我佩服的是，加拿大的臨終關(guān)懷并不因已取得的成就而止步不前，政府一直在不斷完善這項(xiàng)社會(huì)福利。就說《指南》吧，它歷經(jīng)10多年時(shí)間認(rèn)真構(gòu)建，最初于2002年被發(fā)布。后來，為了應(yīng)用同樣的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，將原本凌亂的臨終關(guān)懷實(shí)踐行為統(tǒng)一化，讓所有加拿大人都能獲得高質(zhì)量的臨終護(hù)理，加拿大臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)聯(lián)合全國相關(guān)的資源和力量，又于2013年進(jìn)行了修訂。《指南》是加拿大臨終關(guān)懷發(fā)展歷程中一塊里程碑，在加拿大甚至國際臨終關(guān)懷領(lǐng)域都有著重要的地位。

在照顧女病患時(shí)給她們化妝，讓她們生命最后的時(shí)光也可以像花一樣綻放，而臨終關(guān)懷中心就是灑下陽光的地方。

臨終關(guān)懷在不同的國家有不同的表述，加拿大對臨終關(guān)懷的界定和分類可謂細(xì)致，主要有善終護(hù)理、安寧療護(hù)、生命末期照顧三種名稱。其中末期照顧是在患者人生走到盡頭時(shí)提供的護(hù)理;而善終護(hù)理和安寧療護(hù)不僅僅針對患者終末期，而是從不愈之癥早期就開始的看護(hù)，旨在為患者及其家人提供舒適、有尊嚴(yán)、提高升生命質(zhì)量的生活。不同在于安寧療護(hù)通常用于大型的醫(yī)院或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，善終護(hù)理則更多用于社區(qū)，但它們都是進(jìn)行同樣的醫(yī)護(hù)實(shí)踐活動(dòng)。

不同的地方的臨終關(guān)懷工作重點(diǎn)不盡相同。醫(yī)院里的臨終關(guān)懷中心主要為已經(jīng)無法醫(yī)治、但需要醫(yī)療器械輔助不能回家的病人，提供緩解痛苦的臨終服務(wù);社區(qū)展開的上門臨終關(guān)懷服務(wù)主要由志愿者、社工、醫(yī)護(hù)人員等為有需要的病人定期提供到家的上門服務(wù)，針對疾病無法治療，但又不需要大量醫(yī)院醫(yī)療護(hù)理的晚期病人，在他們生命的最后階段提供基本的生活和醫(yī)療幫助，同時(shí)減輕家庭成員的護(hù)理和心理負(fù)擔(dān);最有“家的感覺”的住家類型臨終關(guān)懷中心，通常提供給生命期限不超過3個(gè)月的病人，有24小時(shí)的值班護(hù)士和義工，提供全方位臨終關(guān)懷照顧以及家屬心理疏導(dǎo)。

一聽到“臨終”二字，大家可能會(huì)把臨終關(guān)懷對象誤解為即將去上帝那里報(bào)到的病人，或者認(rèn)為臨終關(guān)懷只提供短期照顧。其實(shí)，臨終關(guān)懷對象雖被判了死刑，但執(zhí)行期遠(yuǎn)近卻不可一概而論，既可能是很短一段時(shí)間，也可能是在病人頑強(qiáng)的意志下堅(jiān)持了連醫(yī)生都無法解釋的很長一段時(shí)間。

但是不論生存期長短，按北美醫(yī)界規(guī)定醫(yī)生必須實(shí)事求是告知病人其生存期，以便讓病人有機(jī)會(huì)在生命的最后階段按自己的意愿安排好對自己重要的事，這也是北美文化認(rèn)為對人的真正尊重。我（星成）朋友結(jié)婚才15年，不久前老公杰瑞發(fā)現(xiàn)腹股溝一個(gè)包塊，就醫(yī)后被確診為平滑肌肉瘤（一種惡性度極高，發(fā)達(dá)國家亦無有效治療方法的軟組織癌癥），這樣的結(jié)果對我朋友來說無疑是晴天霹靂，令她舉足無措。醫(yī)生和社工坦誠相告，說杰瑞只能再維持2個(gè)月的生命。

同時(shí)，他們以行動(dòng)支持這個(gè)家，以最快時(shí)間幫我朋友辦好申請“家屬重病陪伴失業(yè)保險(xiǎn)”的手續(xù)，提供遺囑律師和后事福地信息，指導(dǎo)她如何在短短兩周內(nèi)安排杰瑞與遠(yuǎn)在意大利的親屬相見。他們迅速完成杰瑞從腫瘤病房到臨終關(guān)懷病房的過渡。等轉(zhuǎn)到臨終病房后，每天都有護(hù)士照顧他洗浴，為他營養(yǎng)配餐，按他愿望請來天主教牧師每天和他一起禱告，盡可能減少他的疼痛，保持他呼吸通暢。令我朋友感動(dòng)的是，醫(yī)院特地為愛好音樂的他安排了配有鋼琴的病房，并請義工來演奏他喜歡的曲子。在杰瑞最后時(shí)刻，他們還為他安排了一個(gè)送別會(huì)，回顧他生前豐富多彩的生活，稱贊他頑強(qiáng)幽默的個(gè)性，當(dāng)幻燈片打出他最后階段痛苦地與疾病作斗爭的畫面，在場的所有人為他生命的頑強(qiáng)而動(dòng)容。原本人生中最悲哀的一程，卻因充滿人性化的顧惜而顯得溫馨無比，病人走得安心，家屬感到寬慰。

臨終關(guān)懷并非只關(guān)注疾病本身，除了對病人的止痛，呼吸，營養(yǎng)支持等等癥狀管理外，也為病人進(jìn)行心理疏導(dǎo)，幫他們度過痛苦的心理調(diào)整期，讓他們重新認(rèn)識(shí)生命的意義，用自己的方式把有限的生命過得更有生趣。對于病人的生前愿望，后事準(zhǔn)備，及對家屬的心理支持，提供應(yīng)急社會(huì)資源和服務(wù)支持也是臨終關(guān)懷重要一部分。畢竟和這個(gè)世界或親人訣別的過程會(huì)帶給病人和家人很極大的焦慮。

今年55歲的琳達(dá)不幸發(fā)現(xiàn)自己同時(shí)被癌癥及終末腎病找上門來。起初，不想承受病痛折磨的她想到遲早都要面對一死，失去了繼續(xù)活下去的勇氣。在臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的心理輔導(dǎo)下，她找到自己新的生活目標(biāo)，決定抓緊時(shí)間借助定期旅游來認(rèn)識(shí)這個(gè)浩瀚的世界。她每年都會(huì)給自己安排兩三次夏季露營、游輪或出國渡假。難得的是，社工根據(jù)她治療需要，不僅幫她找到旅游目的地當(dāng)?shù)匮钢行模€提前幾個(gè)月就開始聯(lián)系，安排她能在到達(dá)時(shí)就接受血透治療。同樣是面臨死亡的威脅，琳達(dá)現(xiàn)在的生活態(tài)度完全不同，她表示將開開心心去另一個(gè)世界。

臨終關(guān)懷中心希望病人家屬能夠由看護(hù)者變?yōu)樘皆L者，有更多的時(shí)間、高質(zhì)量地陪伴病人。

尊重病人對生命的控制感，滿足病人按自己信仰方式終結(jié)生命的愿望也是臨終關(guān)懷一項(xiàng)重要宗旨。84高齡的布萊爾先生是一名退休的老會(huì)計(jì)師，與血癌及終末腎病搏擊了8年多，隨著體力的明顯下降和需要治療頻率越來越高，他經(jīng)過反復(fù)思考，終于決定停止維系生命的血液透析治療，院方尊重他的選擇，安排他入住臨終關(guān)懷院，接受舒適無痛的“姑息照顧”。一周后，在兒女們的陪伴下老人與世長辭。我還記得曾看過一則報(bào)道，大概是講有位患血癌的男孩子最后心愿是在圣誕節(jié)見到看他最崇拜的籃球明星，結(jié)果他夢想成真，在無比喜悅中安詳?shù)刈吡恕．?dāng)時(shí)，我覺得加拿大的臨終關(guān)懷對人性的顧惜簡直做到家了。

人性化服務(wù)并非只關(guān)注疾病本身

您也許想知道，是不是每位病人都可以享受臨終關(guān)懷呢？什么樣的病人才夠資格享受這樣的福利呢？一般而言，走到生命終點(diǎn)站的病人都有權(quán)利和機(jī)會(huì)享受到大型綜合醫(yī)院或者臨終關(guān)懷中心提供的生命末期照顧。譬如，我（星成）所在科室照顧的是終末腎病病人，理論上醫(yī)生會(huì)在病人血透開始時(shí)和就向病人交待他們的可預(yù)期壽命（一般在5年左右），從病人和家人開始懂得腎病綜合征預(yù)后的不確定性后，原則上臨終關(guān)懷就可能成為一個(gè)選擇。

然而，目前加拿大面正臨著床位緊張的問題，常年都有很多臨終病患在等候名單上。但等候名單順序并不等于入住臨終關(guān)懷中心的順序。何時(shí)入住，必須經(jīng)住院護(hù)理經(jīng)理與醫(yī)生以及社區(qū)護(hù)理服務(wù)中心的團(tuán)體合作，在對各方意見進(jìn)行仔細(xì)評(píng)估后，才能最終確定入住空床人選，通常是本著“最需要的病人優(yōu)先入住”的原則。現(xiàn)階段，加拿大各省政府正在努力的方向是建設(shè)更多的臨終關(guān)懷病床，讓生命即將結(jié)束的人們能夠在最后的日子里，過得有尊嚴(yán)，有意義;同時(shí)也幫助他們的家人度過這一生中必修的悲哀課題。

雖然床位不足，臨終關(guān)懷服務(wù)還是想辦法造福更多在病痛中掙扎的人，那就是醫(yī)護(hù)人員上門服務(wù)。我（青溪）有位朋友患了肺癌，疾病晚期坐立不安，呼吸困難，無法進(jìn)食，無法像以前一樣去診所就診，護(hù)士每周就來家一次，給她配藥，打針，指導(dǎo)她如何緩解疼痛。她用的藥相當(dāng)貴，按理，醫(yī)院外用要是不報(bào)銷的，但他們家是低收戶，得到了政府補(bǔ)助，藥費(fèi)也被免了。到她最后階段，臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)迅速安排她進(jìn)住離家只有五分鐘路程的一家綜合醫(yī)院，在她疼痛難忍之際給她注射嗎啡，我去看望這位老媽媽時(shí)，她和從前健康時(shí)一樣紅光滿面，臉上始終保持笑容。家屬對醫(yī)院的服務(wù)評(píng)價(jià)很高：“能讓她漂漂亮亮喜樂平安地走，我們很欣慰！”

臨終關(guān)懷中心在加拿大人口中，一向備受稱贊。這個(gè)送人最后一程的地方，并不會(huì)讓人感到這是一個(gè)只有終結(jié)的地方，相反絲毫沒有任何死亡的氛圍，就像自己的家一樣。當(dāng)您走進(jìn)中心，會(huì)看見病人如同在“家里”一樣，打毛線，看電視，讀書，曬太陽，做著自己喜歡的事。臨終關(guān)懷中心工作人員比我們更知道，處于生命的最后階段的病人在身體上、心理上、精神上，以及社交方面，都很痛苦，他們需要全方位的支持。而僅僅有家人的照顧是不夠的，同時(shí)，由家人完全擔(dān)負(fù)看護(hù)病人的重?fù)?dān)，也會(huì)讓家人承受巨大的壓力。臨終關(guān)懷中心希望病人家屬能夠由看護(hù)者變?yōu)樘皆L者，有更多的時(shí)間、高質(zhì)量地陪伴病人。有時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在給病人打止痛針時(shí)會(huì)送上一個(gè)親吻，讓他們感到自己仍被愛著;在照顧女病患時(shí)給她們化妝，讓她們生命時(shí)光也可以像花一樣綻放，而臨終關(guān)懷中心就是灑下陽光的地方。

看到這里，您一定會(huì)問這樣人性化的服務(wù)收費(fèi)肯定不菲吧？如果我告訴您，這個(gè)并不需要花病人的錢，您會(huì)不會(huì)感到不可思議呢？加拿大人能享受這樣的無償服務(wù)也是托了加拿大醫(yī)療保健制度的福。加拿大實(shí)行“全民醫(yī)保”，又稱“省保險(xiǎn)”，因?yàn)榧幽么蟮尼t(yī)療保健體系資金來自聯(lián)邦、省/地區(qū)的稅收，如個(gè)人和公司所得稅、銷售稅、工資稅，以及其他收入。加拿大衛(wèi)生局依照所在的省，會(huì)向每人收取幾百加元的保險(xiǎn)費(fèi)，也有的省是免費(fèi)。加拿大醫(yī)保體系所強(qiáng)調(diào)的是以人為本的醫(yī)療保障理念，它完全以患者病情為診治出發(fā)點(diǎn)，而不考慮其經(jīng)濟(jì)能力。說白了，交稅多的，并不一定需要享受很多醫(yī)療福利，交稅少的，如有需要也可以享受很多福利。

譬如，剛才說的琳達(dá)，旅游期間所有口服注射藥免費(fèi)均由省腎臟協(xié)會(huì)免費(fèi)提供，她在國境外透析可以憑醫(yī)療機(jī)構(gòu)透析記錄和交款憑證，每年報(bào)銷一次，金額為475加元。嚴(yán)格遵醫(yī)囑慢性疾病管理的琳達(dá)堅(jiān)持透析已有六年，病情控制得很好。在旅游中找到了生命意義的她經(jīng)常幽默地說“醫(yī)生宣判我只能活5年，現(xiàn)在我已經(jīng)賺一年了，還要積極地賺下去。”我很清楚，如果沒有我們臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)對她的照顧，她能不能活到五年還是問題呢。

2013年一項(xiàng)針對全國成年人的調(diào)查報(bào)告顯示，選擇在家接受臨終關(guān)懷的患者家屬中，90%表示他們的親人得到了預(yù)期的臨終照護(hù)，選擇在醫(yī)院接受臨終關(guān)懷的患者家屬中也有69%表達(dá)了同樣的想法。