我國自閉癥家庭的社會支持現狀及對比研究

張碩 竇娜 王珊 龐堯 申鈺涵 王玲

自閉癥（autistic disorder）又稱孤獨癥，是廣泛性發育障礙的代表性疾病，患者多表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式，約有3/4的患者伴有精神發育遲滯。根據世界衛生組織估計，我國自閉癥兒童約有60—180萬[1]。近來自閉癥群體逐漸受到重視，由于病因不尚明確，無法完全治愈，少數輕癥患者經康復治療和教育后回歸社會，部分患者沒有獨立生活能力，給家庭帶來極大的經濟負擔和精神心理壓力。本文旨在探討在相關社會支持方面的國內外差異，以促進自閉癥兒童的健康發展。

一、教育康復支持

教育康復是利用教育、康復的方法，為特殊兒童提供服務，以提高其能力[2]。對自閉癥兒童進行教育康復有助于其回歸主流社會。我國自閉癥群體的越來越龐大，自閉兒童的康復和教育需求日益增多，現有的教育康復機構在數量和質量上遠遠不能滿足需求。雖然特殊教育學校能對自閉癥兒童進行教育康復訓練，但專業性和針對性較低。

美國設立了專門針對自閉癥的特殊教育學校，配備了特殊教育教師及康復人員，如言語治療師、心理咨詢師等。在教育政策上，為提高自閉癥兒童的康復質量，對從事自閉癥兒童康復訓練的特教老師的專業素養提出了要求，并頒布了自閉癥特殊教師的準入標準，自閉癥療育也被納入教育體系和醫療體系。

二、社會保障支持

Kogan等人研究發現自閉癥兒童相比一般殘疾兒童的耗費高，急需經濟上的支持與幫助，包括就業、安置和社會保障等重要環節。我國針對自閉癥家庭的社會政策尚處起步階段，主要資源和力量集中在0—6歲的搶救性康復，融合教育剛剛起步，而且就業和安置方面則相當薄弱，現實需求與社會支持供給之間的矛盾突出。康復、教育與就業脫節，大齡自閉癥患者閑置家里，無事可做，給其自身和家庭帶來了較大的障礙。

英國的自閉癥家庭可享受到優惠；自閉癥患者被當作精神障礙的一種，納入法律保護范疇。特殊學前教育由政府辦的公共教育機構提供服務，費用由社會保險和醫療保險之外的“特殊兒童補貼”支付，患兒家庭會有因撫養特殊兒童的減免稅。同時在自閉癥兒童的就業、安置等方面的研究與對策比較成熟，構建了從法律、政策、學校、社區乃至家庭等方面權利保障體系。

三、心理需求支持

自閉癥兒童家庭在養育孩子的過程中因孩子的特殊需求而產生沉重心理壓力，包括家庭希望得到理解、接納和鼓勵，受到平等對待，不被排斥等。連翔指出自閉癥兒童的家長較普通家長更易抑郁和焦慮，負性心理較重，表現為行為退縮、焦慮、過度敏感等。Smith等人認為，自閉癥家庭的離異風險增加。因此，自閉癥家庭迫切需要壓力的疏導與調整，同時他人的社會包容也至關重要。

綜上所述，與發達國家相比，我國對自閉癥支持還存在差異，一是由于我國康復教育事業起步較晚，專業水平有限，療育人才缺乏；二是與軀體疾病相比，政府相關人士乃至全民對精神心理疾病重視程度不高。筆者結合自閉癥的支持現狀，提出以下建議，以期望能夠促進自閉癥患者的在療育、保障、回歸社會等相關方面社會支持的改進和提升。建議如下：

（1）增加教育康復機構和專業人員培養，完善診療體系，提高教育和康復治療水平。

（2）加強宣傳力度，積極營造平等、關愛的環境。

（3）開辟更多有助于自閉癥兒童教育和發展的資源渠道，并給自閉癥家庭提供心理支持。

參考文獻：

[1]肖福芳，申荷永.自閉癥譜系障礙的患病現狀與研究綜述[J].教育導刊，2010（7）：57-60.

[2]杜曉新，劉巧云，黃昭鳴，等.試論教育康復學專業建設[J].中國特殊教育，2013（6）：25.