“神母癌”baby抗癌871天：爸爸營造的美麗人生

紀尋

何以宸是個不滿4歲的小女孩，卻和神母癌抗爭了兩年多。在和病魔搏斗的艱難過程中，她抗拒，恐懼，一度讓治療無法繼續下去……這時，何以宸的父親何斌想到了一個妙招，在上海復旦兒科醫院，他和醫護人員一起，為女兒構造了一個“美麗人生”。何斌的妙招是什么？何以宸能因此安靜下來嗎？她能順利接受治療并打敗神母癌嗎？

初為人父憂從中來，女兒突患神母癌

1982年出生的何斌，老家在江西省宜春市上高縣，從北京理工大學光電工程系畢業后，何斌在南昌的一家軍工企業做科研。2012年，在朋友的介紹下，何斌認識了在電子產品專營店工作的陶淑英，并很快組建了家庭。2014年3月14日，兩人迎來了愛情的結晶——何以宸。

2015年3月，還差幾天就滿周歲的以宸突發高燒，用電子體溫計一量，竟然直上42℃！醫生用藥把高燒壓下后，以宸又不慎從兒童搖搖車上面摔了下來，當時就出現嘔吐昏迷。江西省兒童醫院檢查過后懷疑是血液病，但無法確診。

6月初，何斌夫婦一起請假將女兒帶到上海復旦兒科醫院做進一步檢查。結果出來了，以宸得了神經母細胞腫瘤，簡稱神母，治愈率不到20%，且她還是江西省有記錄以來年紀最小的癌癥患者。以宸的病情已經發展到中晚期，治愈的可能性非常低，治療費用也相當高。醫生建議何斌夫婦放棄治療，再生一個孩子。

2015年6月，1歲3個月的以宸在復旦兒科醫院開始了自己的抗癌生涯，搏命的第一個關卡就是化療。化療過后，以宸沒有食欲，總是嘔吐，頭發都掉光了。看著原本美美噠的女兒變成了小禿驢，何斌這樣安慰自己：女兒順應潮流成為佛系baby，不用扎小辮，疼的時候也不用揪頭發，豈不快哉？

闖完化療這一關，還有手術和放療。以宸雖然還小，但去醫院的次數多了后，她就明白爸爸媽媽開始收拾行李就是把她送入壞人手里的信號。所以，每當何斌夫婦開始把衣服裝箱的時候，以宸都會以哭鬧來抗議，大喊“壞蛋爸爸”“討厭媽媽”……最后，何斌只得強忍住眼淚，將女兒強行抱出去。

在醫院治療時，出于應對恐懼的本能，以宸會對醫生發起全面進攻。一次，因為以宸的劇烈反抗，醫生只好使用了鎮靜劑。用過鎮靜劑的以宸面色慘白，精神處于游走狀態，這才不再抵抗。而每次強行治療過后，以宸都會滿臉淚痕，不會完整地表達，只會哭喊“媽媽”“怕……”小小的身體全身上下都在抽搐，有時因為恐懼，還尿了一身……

所以，在最初治療的幾個月里，面對治療時哭喊到聲嘶力竭的女兒，何斌都心如刀絞，可又束手無策。直到一次等待治療的間歇，何斌用平板電腦隨手給她點開了動畫片《愛探險的朵拉》。沒想到，大眼睛的萌萌的主人公朵拉，完全吸引住了小以宸。每次當身體稍舒服一點，她就主動提出來要看朵拉。

朵拉每次冒險成功，何斌都會和以宸討論：朵拉棒不棒？朵拉真勇敢，爸爸知道寶寶也很棒！每每這時，以宸的眼睛會靈動起來，臉上也有了笑容。

2016年9月，當何斌和妻子再次收拾行李，要帶以宸去醫院進行常規檢查和化療時，她死死抱住家里的桌子腿哭著不松手。這時，何斌突然想到，在《愛探險的朵拉》里，朵拉有一個每次去探險時帶的背包。他靈機一動，立馬在網上比照著給以宸買了一只類似的背包。

背包收到后，何斌在里面放上以宸喜歡的玩具、書籍、食品，還有小地圖等生存裝備，然后告訴她，寶寶現在要和朵拉一樣帶著背包出去探險了！這一路上，他們會一起穿過大門，走過小橋，坐上火車，登上小山，還會遇上其他的小伙伴，一起解決難題。聽了此話，以宸這才同意出門。

“朵拉”不是獨自探險，愛心構筑“美麗人生”

到了醫院，受到啟發的何斌也會學著動畫片里的情節，拿出背包里的小地圖告訴以宸，搗蛋鬼狐貍在醫院里藏了朵拉的寶貝，以宸來到醫院就是為了幫助朵拉找到被藏起來的寶貝。

雖然以宸依然很害怕，但在何斌的“連哄帶騙”下，她還是小心翼翼地跟去各個科室“尋寶”……

以宸對身著白大褂的人有一種本能的恐懼，何斌就告訴以宸，她的身體里其實住了一個小怪獸，這些穿白色衣服的叔叔阿姨都是朵拉的好朋友，他們被朵拉邀請過來，要幫助以宸一起打倒小怪獸。

針管就像是森林里的小蚊子，被它叮一下，一點兒也不疼。點滴瓶就是變色龍，它還會變成各種各樣的形狀，等以宸來識破……

再遇到一些需要多次檢查的項目，如穿刺、CT等，何斌就會告訴以宸，小怪獸在她的身體里躲起來了，需要這些大家伙們來幫助穿白色衣服的叔叔阿姨們來找到小怪獸。給以宸做治療的醫護人員聽了此話，被何斌的拳拳父愛深深打動。

他們接過何斌的話，告訴以宸，自己是朵拉的好朋友，現在他們要齊心協力，找到以宸身體里的小怪獸，將它趕出來。所以，他們需要以宸的配合，才能夠打敗小怪獸，見到朵拉。

在大家的努力下，以宸漸漸安靜了下來，開始接受一些原本完全無法配合的治療。有時，雖然針刺進的時候，她的眼淚也會打轉，但還是轉頭對何斌說：“爸爸，我不怕，朵拉棒，我也棒！”那來自小孩子特有的天真和堅強，總讓何斌一邊微笑，一邊擦眼淚。

有時，隨著“劇情”的深入，以宸會好奇地問醫生：和她同樓層的其他小朋友，難道也是朵拉派來的救兵嗎？面對這猝不及防的提問，醫生學會了一本正經的“胡說”。他們告訴以宸，搗蛋鬼小狐貍正在醫院里面制造麻煩，現在大人們找不到小狐貍了，以宸和其他小朋友都是被邀請過來捉小狐貍的。等到小狐貍被捉住了，朵拉被藏起來的東西找到了，小朋友就可以回家了。以宸信以為真，逮到機會就問比她大的孩子：你看到小狐貍了嗎？何斌便時刻守在一旁，萬一有被問得一臉蒙的小孩說“沒看見”時，他好第一時間解釋：這個小朋友是新來的，還不認識朵拉。

然而，化療和放療的副作用都非常大，而嬰幼兒身體虛弱，更加容易在治療過程中發生感染而陷入危險。在經過幾個療程的輪番蹂躪后，以宸突然就扛不住了。2016年年末，以宸突發呼吸衰竭被送進了重癥監護室ICU搶救。

當時的小以宸無法自主呼吸，被送入重癥監護室以后，情況依然沒有改善。因為以宸實在是太小了，醫院的氧氣面罩規格不適用，她無法吸入足夠的氧氣，血氧濃度過低，命懸一線。

何斌依然不信命，堅決不放棄，也苦苦哀求醫生不要放棄，一定要想盡辦法救女兒。醫生決定為以宸單獨定做一個氧氣面罩。這個面罩的面積是普通面罩的好幾倍，可以把以宸的整個臉都放進去。用了這個新面罩以后，以宸的呼吸問題得到極大的改善。

ICU病房禁止家屬進入陪護，何斌就與妻子輪流換班，寸步不離地在病房外守著。堅守了兩個多星期，以宸終于度過了險情，從ICU病房轉到了普通病房。主治醫生過來查房時，還專門夸獎她很勇敢。以宸卻反問醫生：“我很棒，怎么沒人唱歌啊？”

原來，在動畫片里，每當朵拉順利完成任務，由森林里的小動物們組成的三重唱樂團就會跳出來，載歌載舞為朵拉慶祝。何斌趕緊拿出手機，點開《開心超人》等歌或者故事，為女兒慶祝。

父女勇斗神母癌，親情是世上最美的風景

當然，這樣的“美麗人生”不是每一次都那么好忽悠的。有一次，醫生來給以宸打針，此情此景又讓以宸想起了不堪回首的骨穿經歷，于是又哭鬧起來。

以宸對著醫生大吼“你是壞人”“你是壞人”，何斌見狀將計就計，伸出手，一邊假裝用力拍打醫生，一邊惡狠狠地說：“打你這個壞人”。

醫生只好跟著一起演，假裝疼得嗷嗷直叫。以宸破涕而笑，醫生乘機把針給打了。

隨著“演技”的提高，不僅僅是動畫片中的情形，就連生活中的片斷，也被何斌導進了“戲”里。復旦兒科醫院是遠近聞名的人氣醫院，陪伴的家長只能夠打地鋪解決住宿問題，因此兒科醫院的住院區經常出現十幾位姑嫂老少，伴著彼此跌宕起伏的鼾聲和磨牙聲席地而睡的景觀。

到了清晨，走廊里送飯的胖阿姨看著地上“尸橫遍野”的家長們，就是一聲吼：“打飯了！”這個時候家長們顧不上自己的雞窩頭和眼屎，齊刷刷的把手臂伸到胖阿姨面前，搶自己的飯。何斌將這個情景，結合動畫片巧妙地講述給以宸聽。“以宸你看，躺在地上的大人們，就是攔著朵拉的那群小烏龜吧！”以宸連連點頭：“胖阿姨給飯，朵拉給小烏龜吃餅干。”當她看到那位雞窩頭叔叔吃飯掉米粒時，高呼起來：“他是胖公雞先生！”

就這樣，如同奧地利電影《美麗人生》一樣，在何斌的引導和刻意構造下，和醫院有關的一切，在小以宸眼中，都是為了找到朵拉的寶藏，打敗她身體里面的小怪獸而生。

就連那么苦的中藥，在以宸心里，也成了喝下去就能長大力氣的武器。盡管每次都會出點小“事故”，但這樣的模擬場景，在很大程度上，減輕了以宸的恐懼感，讓她一次次在醫院“冒險”成功。

2017年2月，以宸徹底結束自己的階段性治療，不用再住院，回家休養。此時的她，已經做了12次放療，12次化療，和數次手術。回家后，在何斌夫婦的精心呵護下，雖然依然還要定期去醫院復查，但以宸基本可以過上正常的生活。

停止化療后，以宸的頭發漸漸長了出來，甚至有些遮眼。何斌問她，要不要把頭發修整下？以宸點點頭。理發師幫忙修整完后，她照著鏡子，很興奮，一直笑，還念念有詞：“我是最美麗的……”

從事科研工作的何斌并不擅長表達，但從以宸生病的那天起，他就開通微博“以宸的抗癌日記”，在微博上記錄女兒看病、生活的點點滴滴。

9月，以宸順利進入幼兒園，成為了一名中班的學生。此時的她，已經能大致分得清真實和虛幻，也如同朵拉一樣，學會了勇敢。

一天下午，以宸的手不小心被取暖火盆里濺起的炭屑給燙了一下，她強忍著痛，跑到水龍頭那邊沖水，還用紙巾蘸水包了起來。

過了一會，當她發現手背起泡了，才告訴何斌。何斌用薄荷膏幫以宸涂抹了一下，大力夸獎了她。全程，以宸都沒哭。

女兒的這些好玩的事情，何斌悉數記在了微博。由于何斌經常在一些問答網站上義務回答病友的問題，這讓他在社交媒體上積累了上萬粉絲，成為了一位名副其實的網紅爸爸。

不過，網紅這個身份沒有為何斌帶來任何經濟上的收益。為了陪女兒看病，陶淑英辭去了店里的工作，何斌也常常跟單位請假。現在全家人的開支都落在了何斌一個人的肩上。雖然以宸有醫保，但依然有很多治療項目和進口藥無法報銷。更讓人揪心的是，在年初的一次復查中，醫生發現以宸的腫瘤發生了骨轉移，雖然癌細胞沒有活性，但以宸仍需要定期去化療。截至發稿，和以宸同期進行治療的相同病癥的小病友，已離開好幾個。

現在，以宸的病程還沒有超過5年，雖然不知未來會怎樣，但是何斌希望能讓女兒活在這個世界上的每一天都感到幸福快樂。他在微博里寫道：在和神母的戰斗過程中，不是有希望才去堅持，而是堅持了才有希望。我們祝福以宸，祝福親情這一世上最美的風景。如果您有心幫助他們繼續持有這份希望，請致電知音雜志的熱線電話：027-68890779。

編輯/白秋芳